Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Massive Zukunftsangst

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Massive Zukunftsangst

Post by Hans-J. Hirche »

ok... das hört sich nicht gut an.
Bist Du in Minden oder einer anderen Stadt gemeldet?

Hartz IV ist ALG II und ist gestrichen worden. Aus welchem Grund genau?

Eigentlich müsste dann noch der Anspruch auf Sozialhilfe bestehen.

Ebenso gibt es mit Sicherheit in Minden "Übergangswohnungen". Bestimmt nicht toll, aber eine Übergangslösung.

Ich habe mir erlaubt Dir hier ein paar Links und Adressen einzufügen.

http://ohnewohnung-wasnun.de/page2.html
Minden. Rudolf Winzer-Haus. Schwarzer Weg 22. 0571/34091. M. Aufnahmezeiten täglich 8-22 Uhr. Angebote: Beratung, Wohnheim mit EZ, Herberge mit MZ, Tagesaufenthalt, Vollverpflegung, Taschengeld, Arbeitsprojekte.

Minden. Wohin? Wilmersdorfer Weg 5. 0571/3856891. F. Öffnungszeiten werktags 9-10 Uhr. Angebote: Beratung, Vermittlung u.a. Frauenhaus (Espelkamp) etc.

Minden. Alleine leben lernen. Falkenstr 19b. 0571/3856750. F. Aufnahmezeiten werktags 9-10 Uhr. Angebote: Beratung, Betreutes Einzelwohnen in Übergangswohnungen, Regelsatz.


Vielleicht ist das Arbeitslosenzentrum eine Adresse bei welcher Dir "Wege" gezegt werden. Mitunter hilft es schon, wenn Dir jemand sagt, welche Fragen man wo stellen muss.
http://www.alz-minden.de/neu/postnuke/i ... name=jobin

Wege zur Grudversorgung im Kreis Minden-Lübbecke
http://www.euwatec.de/fileadmin/dateien ... yer-Mi.pdf
Unabhängige ALG II Beratung:
MALZ e.V. Mindener Arbeitslosenzentrum
Altes Rathaus Minden Raum 1.11
Di. 10:00-12:30 Uhr
c/o Friedenswoche Minden 05 71 - 24 33 9

Arbeitslosenzentrum Johanniskirchhof
Johanniskirchhof 13
32423 Minden
Mo.-Do. 8:00-16:00 Fr. 8:00-15:00 Uhr
Kontakt: 05 71 - 8 28 28-0

Selbsthilfe:
Selbsthilfekontaktstelle:
(Info über Selbsthilfe im Kreis)
Paritätische Sozialdienste
Simeonstraße 19
32423 Minden
Kontakt: 05 71-8 28 02-17
http://www.selbsthilfe-mi-lk.de


Ebenso kann der Weg zu einem Fachwanwalt für Sozialrecht sinnvoll sein. Eine Rechtsberatung kostet nicht viel. Möglicherweise kann er Dir Wege aufzeigen.
http://www.gelbeseiten.de/rechtsanwalt- ... cht/minden
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
KeldorKatarn
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 10
Joined: 2011-11-18, 18:19
KC-Experience: Seit kurzem erst diagnostiziert.

Re: Massive Zukunftsangst

Post by KeldorKatarn »

Hans-J. Hirche wrote:ok... das hört sich nicht gut an.
Bist Du in Minden oder einer anderen Stadt gemeldet?

Hartz IV ist ALG II und ist gestrichen worden. Aus welchem Grund genau?
Ohne permanente Adresse kein Anspruch. Ja eine reine Postadresse einzurichten wäre evtl. möglich
allerdings war nichts davon mehr in der mir gesetzten Frist möglich, hätte obendrein bedeutet dass
ich nur den Grundsatz bekomme,kein wohngeld mehr, dass ich den grundsatz täglich bar ausgezahlt bekomme was überhaupt nicht geht. Ich kann nicht ohne AUto jeden Tag zu denen Dackeln um mir meine paar euro abzuholen.
Eigentlich müsste dann noch der Anspruch auf Sozialhilfe bestehen.
Hätte könnte wäre. Wenn alles so liefe wie es müsste würde niemand auf unseren Straßen sitzen.
Ebenso gibt es mit Sicherheit in Minden "Übergangswohnungen". Bestimmt nicht toll, aber eine Übergangslösung.
Gibt es und die sind alle in Maklerhand und die vermieten nicht an arbeitslose. Bruchbuden ohne was drin mit kaputten wänden, schimmel nach rohrbruch etc kriegst vielleicht, danke nein, dann schlafe ich im zweifelsfall lieber im Wald.
Gleiches gilt für die sogenannten "Wohnheim" in denen es laut zig Berichten die ich gelesen habe von Drogenhandel und Alkoholikern nur zu wimmelt. Nein danke.

Weiterhin brauche ich niemanden, der mir "Wege" zeigt oder mich behandelt wie ein kleinkind. SIehe "Allein Leben Lernen". Ich bin Akademiker und ehemaliger Offizier, ich bin nur zur Zeit krank. Alles was ich gebraucht hätte wären Ämter die mich nicht wie dreck behandeln und gängelnd und drangsalieren und mich unter STress und Existenzängst setzen und mich in Ruhe meine Gesundheit abklären lassen.

Dass in Deutschland immernoch LEute überrascht reagieren dass trotz "müsste ja eigentlich" Menschen mutwillig kaputtgemacht werden ist mir echt unverständlich. Macht mal eure Augen auf was ein Leben in Hartz IV bedeutet. Ich werde da überhaupt nichts mehr unternehmen in die RIchtung, denn jedesmal wenn ich mich darum länger kümmern muss werde ich so lange gegängelt und wie dreck behandelt bis ich den nächsten Nervenzusammenbruch habe. Nach der letzten Aktion lag ich zwei Nächte mit Herzrhythmusstörungen wach im Bett. Kann ich drauf verzichten, dann wirklich lieber der Wald.
sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Massive Zukunftsangst

Post by sabine s. »

gut ok, das war deutlich. dann werden wir unsere ressourcen einteilen und leuten zu helfen versuchen, die sich helfen lassen wollen.
ich frage mich, was du eigentlich dann von uns erwartet hast??
wir sind ganz bestimmt nicht verantwortlich für zustände wie du sie schilderst.
wenn du dich wie ein kleinkind behandelt fühltest, dann tut mir das leid,...........ich habe die vielen posts anderst empfunden.

sabine
Anette
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Re: Massive Zukunftsangst

Post by Anette »

Hallo,

ok, du bist Akademiker und ehemaliger Offizier und somit ist meine Einschätzung, daß du durchaus in der Lage sein könntest, dich klar und deutlich zu äußern, zu sagen bzw. zu fragen, was du brauchst, hier im Forum und auch bei diversen Ämtern.

Möglicherweise verstehen wir hier auch einiges nicht oder falsch? Wie können wir dir ganz konkret helfen? Nicht einem Kleinkind, sondern einem intelligenten Erwachsenen, der mit kranken Augen leben muß?

Gruß

Anette
Alles hat seine Zeit
andreas
Administrator/in
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Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Massive Zukunftsangst

Post by andreas »

Hallo KeldorKatarn,

ich wünsche dir, dass du deinen eigenen Weg findest - viele Betroffene schaffen es, trotz aller Einschränkungen z.T. seit Jahrzehnten mit dieser Krankheit zurecht zu kommen; das Berufs- und Privatleben den Möglichkeiten anzupassen.

Natürlich hat jeder das Recht, sein Leben so zu leben wie er möchte - dazu gehört es auch Hilfe abzulehnen oder Fehler zu machen, die den eigenen Interessen entgegenstehen. Allerdings können Angriffe auf diejenigen, die dir helfen wollen, schnell dazu führen, dass sich niemand zusätzlich zu eigenen Problemen auch noch mit deinen beschäftigen möchte.

Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es nicht reicht zu wissen das man Hilfe braucht, man muss sie auch annehmen können - und gerade das ist der schwierige Teil. Niemand wird alle Probleme im Leben selbst lösen können.

Es wäre schön, wenn du dich trotz allem gelegentlich melden würdest.

Das Forum und der Austausch mit Betroffenen stehen dir jederzeit offen, aber vielleicht ist der persönliche Kontakt zu anderen Betroffenen sinnvoller? Es gibt einige lokale Stammtische, bei denen man sich auch mal direkt unterhalten kann. Vielleicht ist ja einer der Betroffenen die in deiner Nähe sind bereit, sich mit dir persönlich zu treffen? Wir versuchen hier nur uns gegenseitig zu helfen.

Gruß, Andreas
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- Alle Fragen rund um KC bitte im Forum stellen - persönliche Anfragen zu KC werden nicht beantwortet.

- Absätze und Satzzeichen strukturieren Texte in verständliche Abschnitte - insbesondere für Leute mit Sehschwäche.
("komm wir essen oma." vs. "Komm, wir essen, Oma.")