Keratokonus, stark ausgeprägt, 20 Jahre weiblich

[Jule94]

Guten Abend,

ich heiße Julia und bin 20 Jahre alt und bekam gestern die Diagnose: Keratokonus!

Ich habe seit langen Beschwerden wie z.B. Lichtempfindlichkeit, wenn ich mich nicht richtig Konzentriere wird alles verschwommen (z.B. jetzt beim Tippen), Gesichter die weit weg von mir sind und mir entgegen kommen erkenne ich sehr schlecht.

Vor zwei Jahren machte ich meinen Führerschein und da merkte ich, dass mit meinem linken Auge ohne das rechte Auge alles verschwommen sehe. Die Ärztin meinte das sei nichts schlimmes und es sei angeboren. Gut dan macht man sich keinen Kopf mehr aber da es mich immer mehr nervte ging ich zu mehreren Augenärzte und Optiker, aber auch die meinten es sei nichts schlimmes und angeboren.

Daraufhin ging ich zu meinem Kinderaugenarzt und schaute meine alten Werte an: Perfekte Werte -> also nicht angeboren! Er schaute meine Augen an und meinte sofort Verdacht auf Keratokonus!

Sofort einen Termin bei der Augenklinik in Heilbronn gemacht, natürlich dauerte er ein paar Wochen. Ich machte mir da schon Sorgen und googelte diese Krankheit und hatte dadurch noch mehr Angst!

Gestern war ich dann endlich in der Augenklinik in Heilbronn, die Augenärztin bestätigte es sofort das es diese Krankheit ist.

Da ich im Internet gelesen hatte, dass erst das eine Auge betroffen ist und später das andere dachte ich, da ich keine Beschwerden bei dem rechten Auge habe, dass die Krankheit dort noch nicht ausgeprägt ist. Falsch gedacht! Das linke Auge ist schon stark betroffen aber das rechte Auge auch schon ein bisschen! Sie meinte erstmal Kontaktlinsen benutzen (Termin in einem Monat) da die Kontaktlinsen aber nur die Sehkraft stärken aber nicht die Krankheit stoppen, dachte das ich so schnell wie möglich in eine richtige Klinik möchte, da diese Ärztin mir nicht wirklich Auskunft geben konnte.

Daraufhin machte ich sofort einen Termin in Stuttgart in der Augenklinik aus, der natürlich, wie kann man es nicht anders erwarten erst in 2 Monaten ist.

Wie Ihr euch denken könnt, habe ich sehr Angst, da es nunmal um die Augen geht und ich so jung bin!

Meiner Meinung nach sollten die Ärzte diese Krankheit doch sofort behandeln, dass es nicht noch schlimmer wird oder?

Bitte teilt mir eure Erfahrungen davon mit oder sonst irgendwas, denn ich denke nur noch an KERATOKONUS und ich raste sonst die nächsten paar Wochen bis zum Termin richtig aus!

[Hans-J. Hirche]

Hallo Jule94

willkommen hier im Forum. Am besten wird es sein - auch wenn Du ganz schnell ganz viele informationen haben möchtest - wenn Du Dir hier die verschiedenen Beiträge im Forum zu den Themenbereichen die Dich besonders beschäftigen ansiehst.

Auch der KC-Info Bereich http://www.forum.keratokonus.de/sp/static_main_was.php gibt Dir Informationen zu der Erkrankung im generellen.

Es ist normal, dass man eine solche Diagnose ersteinmal verstehen und verarbeiten muss. Und das dauert seine Zeit.
Keratokonus ist im Moment nicht heilbar. Es gibt allerdings Möglichkeiten mit dem Keratokonus klarzukommen, ihn zu "behandeln".
Hierzu wirst Du im Forum einiges lesen können und es wird einige Betroffene geben die Dir bei Fragen auch gerne Antworten.

Kopf hoch - es geht weiter

[Jule94]

Okay vielen dank für Ihre Antwort.

[sabine s.]

Hallo julia
Ich kann dich gut verstehen. Aber auch beruhigen. Seit 25 jahren lebe ich mit dem kc und lebe ein erfülltes leben. Sicher gibt es Beeinträchtigungen, aber die sind zu bewältigen.man kann durchaus damit leben.grüssle sabine die mit dem handx schreibt und deshalb so kurz angebunden ist.

[Jule94]

Vielen Dank das beruight mich ein bisschen

Kein Problem, ich schreibe selbst vom Handy aus.

Viele grüße

[sabine s.]

hallo jule,
so jetzt bin ich am pc. das gefrickel am handy ist nur schwer erträglich.
kc tritt in jüngeren jahren auf, d.h. für dein alter völlig normal und dass man nicht sofort behandelt ist auch eher normal, denn es gibt verschiedene verläufe und diese will man erst etwas ausloten, bevor man gleich mit dem ganzen besteck da ran geht, denn es könnte ja auch sein, daß er bei dir kaum schiebt, so dass man einen versuch mit kontaktlinsen macht. bei dir schiebt er wohl doch recht schnell, aber nicht soo schnell, daß sich in 2-3 monaten so viel verändern würde.wenn du also erst in 2 monaten einen termin hast, dann ist das keine tragödie, da wird sich in der zwischenzeit nicht viel tun, außer, daß du eben 2 monate länger schlechter siehst.
alles in allem ist der kc eine gut einstellbare "krankheit" und auch den führerschein verliert man deswegen soooo schnell noch nicht. möglicherweise wird man dir eine vernetzung empfehlen vulgo "crosslinking". das ist ein ambulanter eingriff, der die hornhaut so verhärtet, daß der kc nicht mehr weiter schieben kann.
zumindest für das noch wenig betroffene auge könnte das eine option sein, evtl auch für das andere, falls das noch nicht sooooo schlecht ist.
mein tip:
lies nicht soo viele berichte und google nicht so viel, das verunsichert mehr, als dass es hilft. die erfahungsberichte die du hier im forum liest, sind erfahrungen von im vergleich zu den betroffenen, wenigen leuten und dann auch eher die krasseren fälle, die ja nur ausrutscher der statistik und keine normalfälle sind.
wenn du also hier von zig transplantationen und medikamenten und pannen und verschlechterungen ect. liest, dann ist das ein ganz ganz ganz geringer prozentsatz all derer, die kc haben, denn meistens ist dieser sehr gut behandelbar.
lästig und aufwändig ist der kc allemal, aber muß nicht lebensbestimmend sein. am anfang überwiegt natürlich die unsicherheit, die angst und die unkenntnis darüber, was da auf einen zukommt, aber , ich weiß das aus langer erfahrung, absolut integrierbar in ein normales leben, mit ausnahme von dem gefrickel am smartphone.......
alles gute! ich drück die daumen,
sabine s.