Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Schlimme Keratokonus(schreitet voran)

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Mario27
-
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Schlimme Keratokonus(schreitet voran)

Post by Mario27 »

Hallo,

Ich weiß nicht so genau, wie ich weiter fortfahren soll und ob ich ohne Transplantation mein Leben lang klar komme?
Was erwartet mich nach der Transplantation? Wie sehen meine Chancen aus einen guten Visus zu erhalten?

Vor 4 Jahren wurde bei mir Kurzsichtigkeit und Keratokonus festgestellt.
R -1 -1.25
L -1 -1.5

heute habe ich

R -3.25 -3.25
L -3.25 -2.5

Der Astigmatismus(verursacht durch den Keratokonus hat sich demnach massiv verschlechtert.
Alleine die letzten 8 Monate 1 dpt auf dem rechten Auge.

Was habe ich zu erwarten?
Was für Tipps habt ihr?
Mein Augenarzt meint nur, Brille wechseln und Linsen wechseln.
Ich habe seit 2 Jahren harte Linsen, mit denen ich gut sehe. Jedoch vertrage ich die sehr schlecht.
Mit Brille sehe ich auf dem rechten Auge fast 1. Visus auf dem linken um einiges weniger. Dazu sehe ich Doppelbilder auf dem linken Auge.

Ich bin sehr verzweifelt und habe schon enorme Zukunftsängste.
Snej
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Diagnostiziert wurde die Krankheit bei mir erst mit 44 Jahren
einige Symptome hatte ich bereits seit langen; Doppelbilder erst seit einigen Wochen
am schlimmsten ist das Betrachten von Gesichtern; erkenne Menschen gegenüber früher erst viel später + sehe oft auch verzerrte Gesichter
zur Zeit warte ich leider noch auf Kontaktlinsen
Oktober 2013
Kontaktlinsen habe ich mittlerweile; vieles sehr viel besser - vieles immer noch anstrengend, nervend und auch belastend; aber, die gute Zeit überwiegend ganz klar!!!

Re: Schlimme Keratokonus(schreitet voran)

Post by Snej »

Hallo Mario,

auf deine Fragen bzgl. Transplantation kann ich leider (oder gluecklicherweise) nicht antworten.

Ansonsten glaube ich, dass du die genannten Werte nicht ueberbewerten solltest. Wichtiger scheint es mir, dass dein subjectives (Seh-)empfinden verbessert werden sollte.

Du schreibst, dass du mit Linsen gut siehst; vielleicht ist ja bei dem Tragekomfort noch etwas zu verbessern?

Viele Grüsse
Snej
Mario27
-
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Re: Schlimme Keratokonus(schreitet voran)

Post by Mario27 »

naja, ich bin schon verzweifelt. Ich sehe ohne brille an sich nicht mehr viel ab einem halben Meter an sich nichts mehr.
Also alles ist soweit verschwommen, dass ich keine Gesichter mehr erkenne, außer von den Konturen.

Es schreitet auch sehr stark voran, ich lese von anderen die bei - 2 diopt von schwerem astigmatismus sprechen.
Dazu gibt es ja eine Grenze, bis alles einreißt und dann hat man den Salat.
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
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Re: Schlimme Keratokonus(schreitet voran)

Post by Günter »

Hallo,

langsam, ein Zylinder von 3-4 Dioptrien ist noch gut beherrschbar.
Ich selbst habe li. einen Zylinder > 16 Dioptrien, selbst der ist mit harten Linsen noch beherrschbar.

Eine Transplantation ist hier wirklich die letzte Option! Was meint dein Augenarzt zu deinen Problemen, letztendlich entscheiden die Ärzte ob Du schon für ein Transplantation in frage kommst.
Gruß Günter
Mario27
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Re: Schlimme Keratokonus(schreitet voran)

Post by Mario27 »

Naja, ich bin noch relativ Jung ...
Trotz Brille geht seit diesem Jahr auf der Uni nichts mehr mit mitlesen auf der Tafel.
Hat vor 6 Monaten noch funktioniert, da dass Auge mit dem schlimmeren Astigmatismus relativ gut gesehen hat mit Brille.
Rechts schauts düsterer aus.

Ab wann ist den eine Transplantation notwendig?
Ps
Ich habe erst wieder in einiger Zeit einen Termin beim Augenarzt. Werde mich auf die Uni Klinik überweisen lassen und dachte an Cross Linking um den Prozess zu stoppen.
Günter
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sehen.
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Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
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Re: Schlimme Keratokonus(schreitet voran)

Post by Günter »

Hallo,

das klingt vernünftig!

Eine Transplantation wird erst dann angesetzt wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind.

Wie alt bist Du denn?
(Mein KC hat etwa mit 14 begonnen (Diagnose) mit 26 hatte ich meine erste Transplantation)
Gruß Günter
Mario27
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Re: Schlimme Keratokonus(schreitet voran)

Post by Mario27 »

Bei der Diagnose vor 4 Jahren hatte ich -1.
Ich bin 27 geworden.(vor kurzem)

Bei wieviel Dioptrien wird eine Transplantation notwendig?
Auf wieviel Sehkraft kommst du ohne/mit Linsen/Brille?
Hast du auch Crosslinking versucht??

lg
Günter
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Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
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Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

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Re: Schlimme Keratokonus(schreitet voran)

Post by Günter »

Hallo,

wann ein Transplantation notwendig wird hängt erst mal nicht von den Dioptrien ab die Du hast.
Sondern davon, welche optischen Hilfsmittel (Linsen, Brille, etc.) bei Dir noch anwendbar sind und welchen Visus (Sehfähigkeit) Du damit erreichst.

Im Moment ist die Situation so, dass eine Transplantation erst angesetzt wird wenn Du, egal wie, maximal einen Visus von kleiner als 0.5 (50%) erreichen kannst, vorher hast Du wenig Chancen.

Crosslink gab es zu der Zeit als bei mir die Transplantationen notwendig wurden noch nicht!

Ohne Brille sehe ich auf beiden Augen <0,05 (5%)
Mit Brille li ca. 0,15 re. 0,3
Mit Linsen re. 0.8-1.0 links gehen keine Linsen mehr.
Gruß Günter
Mario27
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Re: Schlimme Keratokonus(schreitet voran)

Post by Mario27 »

Wieso geht links keine Linsen mehr? Ist die Hornhaut transplantiert auf dem Auge.
Hast du auf beiden Augen Transplantate?

Ich wünsche mir natürlich, dass ich keine Transplantation brauche aber man weiß ja nie ..
Alles gute.
Günter
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Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
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Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

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Re: Schlimme Keratokonus(schreitet voran)

Post by Günter »

Das linke Auge ist mittlerweile auch wieder "hinüber". Dort wird dann wohl wieder eine Transplantation anstehen!
Gruß Günter
Mario27
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Re: Schlimme Keratokonus(schreitet voran)

Post by Mario27 »

hej, alles gute noch.

Transplantationen sind ja auch schlimm. Nebenwirkungen, Risiken dann halten diese nach 2 Jahren einheilung wenn es gut läuft 10 - 15 Jahre ..

Anscheinend kommen 80 % ohne Op aus aber wie es funktionieren soll, wenn die Augen jedes jahr um mehr als 0.1 mm verdünnt ist mir ein Rätsel.
Oder 1 mm ich bin mir jetzt bei den Angaben nicht sicher.
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Schlimme Keratokonus(schreitet voran)

Post by sabine s. »

hallo,

transplantationen sind nicht so schlimm, wie es sich anhört. in den allermeisten fällen geht das ohne komplikationen und nach wenigen wochen schon denkt man gar nicht mehr dran.
wenn die hornhaut zu dünn ist, wirst du über kurz oder lang, falls noch dazu dein visus sehr schlecht ist, nicht um eine transplantation herum kommen, sollte sich die hornhaut weiter verdünnen. wenn die dicke bleibt, und du einigermaßen sehen kannst, wird man auch nicht zu einer transplantation raten.
die große angst vor einer transplantation ist unbegründet.
alles gute
sabine
Mario27
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Re: Schlimme Keratokonus(schreitet voran)

Post by Mario27 »

Die Werte von der neuen Messung sehen nochmals düsterer aus.

Ich weiß nicht so genau, wie so ein großer Unterschied überhaupt in 1 Monat sein kann aber mal sehen.

Mir wurde erstmal ein Cross Linking empfohlen.
KathrinK10
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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Joined: 2014-10-17, 14:15
KC-Experience: Keratokonus seit 2005, beidseitig CXL, links Keratoplastik

Re: Schlimme Keratokonus(schreitet voran)

Post by KathrinK10 »

Hallo Mario,

wenn deine Werte immer schlechter werden, wäre mein Rat, sich positiv mit der Transplanationsmethode auseinander zu setzen. Eine positive Einstellung hat mir sehr geholfen. Ich persönlich habe zwei Jahre auf den ersehnten Anruf gewartet und als es dann endlich soweit war, war auch ich zwiegespalten. Ich wusste jedoch auch, dass mein Spender erst noch Sterben wird was mir die Sache nicht gearade erleichtert hat.

Mir hat das Bewusstsein geholfen, dass ich den Tod nicht verhindern kann und es verdient habe, wieder besser sehen zu können.

Einfach ist die Op natürlich nicht. Meine war 2009, also bin ich vielleicht nicht mehr auf dem aktuellsten Stand, aber auch wenn die Zeit echt hard war, so hatte ich bereits nach zwei Tagen wieder 50% wo vorher nur noch 1% vorhanden war. Es hat sich also gelohnt. Heute komme ich mit Brille super zurecht und konnte endlich meinen Führerschein machen...

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen

Liebe Grüße

Kathrin
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