Wie verhalten nach Diagnose Keratokonus?

[Jerre11]

Guten Tag allerseits!

Bei mir wurde Anfang des jahres Keratokonus diagnostiziert. Es ist noch nicht so weit voran geschritten, ich meine Stadium 1.
Seit der Diagnose trage ich eine Brille und sehe vor Allem auf Monitoren alles schärfer.

Ich habe jetzt in einer Art Selbstversuch ausprobiert, wie sich meine Augen verhalten, wenn ich keine Brille trage. Ich hoffe, dass mein Körpoer seine Selbstheilungskräfte nutzt um das Voranschreiten der Krankheit zu stoppen. Meint ihr das dies eine gute idee ist? Oder verschlechtern sich die Augen bei Keratokonus, wenn man keine Brille trägt?

Desweiteren würde mich interessieren, wie ich es weiter behandeln soll? Ich werde Ende des Jahres nochmal einen Test machen beim Augenarzt, um zu sehen wie sehr es voran geschritten ist. Macht es Sinn sich privat zu versichern, um die Crosslinking Behandlung nicht bezahlen zu müssen?

Ich würde mich über Eure Antworten wirklich sehr freuen!

Gruß

Jerre11

[Hans-J. Hirche]

Hallo Jerre11,
herzlich willkommen im Forum. Hier findest Du viele Informationen zu dem Krankheitsbild. Ebenso infomrationen zu den verschiedenen Stadien und Therapiemöglichkeiten.

Ich hoffe, dass mein Körpoer seine Selbstheilungskräfte nutzt um das Voranschreiten der Krankheit zu stoppen

Ich bin hierzu ehrlich und spreche es frei aus: Dieser Ansatz funktioniert beim Keratokonus leider nicht.

Allerdings, der Verlauf der Erkrankung ist durchaus unterschiedlich schnell und unterschiedlich gravierend. Nicht jeder Verlauf stellt sich so gravierend und einschneidend dar, wie Du hier verschiedentlich lesen wirst. Und selbst wenn so sein sollte, es geht weiter und man kann damit klar kommen.

Schön dass Du den Weg hierhin gefunden hast....

[Jerre11]

Vielen Dank Hans, für die schnelle Antwort!

Ich bin auch positiv gestimmt, dass es hoffentlich nicht so drastisch voran schreiten wird. Das was mir Sorge macht ist allerdings, die sehr teure Behandlung und die der Grauen vor dem Tragen von Kontaktlinsen.

Was die Selbstheilungskräfte anbelangt, ist es natürlich immer eine sehr esoterische Sichtweise. Es gibt aber in vielen Bereichen Beispiele von sogenannten "Wundern". Wieso sollte es gerade bei keratokonus ausgeschlossen sein?

Gruß

Jerre 11

[Hans-J. Hirche]

Hallo Jere 11,

natürlich immer eine sehr esoterische Sichtweise. Es gibt aber in vielen Bereichen Beispiele von sogenannten "Wundern". Wieso sollte es gerade bei keratokonus ausgeschlossen sein?

Eine gesunde positive Einstellung ist natürlich immer gut, richtig und wichtig.

Betreffend der Kostensituation ist Deine Sorge nachvollziehbar. Jedoch sind Entwicklungen hier möglich und auch zu erwarten. Der Gesamtbundesausschuss der Krankenkassen prüft nach meiner Kenntnis beispielsweise die Behandlungsmethode des Crosslinking zwecks Kostenübernahme. Inzwischen ist nach meiner Wahrnehmung auch ein nachlassender Preis hier zu erkennen.

Ich persönlich komme gut mit Kontaktlinsn zurecht. Mein Keratokuns ist immer noch aktiv und so wie es sich aktuell darstellt, erwarte ich keinen akuten Keratokonus. Bei den Kontaktlinsen ist es bei mir so, dass die Kosten hierfür von der gesetzlichen Krankenkasse aufgrund der Indikation übernommen werden.

[Wege03]

Hallo Jerre,

eine PKV wird dich entweder gar nicht, mit Leistungsausschluss oder mit Risikozuschlag nehmen. Ich gehe auch nicht davon aus, dass eine PKV die Kosten für Crosslinking grundsätzlich übernimmt, insbesondere nicht, wenn die Diagnosestellung schon erfolgt ist.
Hier kannst du dich über die Kostenübernahme des Crosslinkings durch die GKV informieren:

http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =99&t=4333

Crosslinking steht nicht im Leistungskatalog der GKV. In der Regel beziehen sich die Krankenkassen auf das Gutachten des Medizinischen Dienstes, der sich wiederum an den gesetzlichen Bestimmungen des Sozialgesetzbuches orientiert und die Kostenübernahme grundsätzlich nach dem Gleichbehandlungsgrundsatz ablehnt.

Jede Krankenkasse hat aber auch noch die Möglichkeit im Rahmen einer Einzelfallentscheidung die Kosten zu übernehmen.

Kontaktlinsen müssen bei der entsprechenden Indikation bis auf den Eigenanteil von der GKV übernommen werden.
Bei einer PKV gibt es hier meist nur einen Festkostenzuschuss und du musst einen erheblichen Teil der Kosten selbst übernehmen.

Ob Selbstheilungskräfte bei Keratokonus wirken, da bin ich eher skeptisch. Ich drücke dir aber die Daumen, dass dein Keratokonus nur eine milde Verlaufsform entwickelt.

Viele Grüße
Gloria

[Jerre11]

Guten Tag,
vielen Dank für die schnelle Hilfe!

ich werde bis zu meinem nächsten Untersuchungstermin warten, bis ich mich weiter in Materie einlese.
Meine Frage jetzt ist nur, wie ich mich bei vorhandener Diagnose verhalten sollte? Es gibt ja immer verschiedene Meinungen zur besten Behandlung.
Sollte ich meinem Arzt blind (haha) Vertrauen? Er soll eine Art Koryphäe auf dem Gebiet sein (Dr. Andreas Andresen aus Bochum)

Desweiteren habe ich Angst davor komplett meine Sehkraft zu verlieren. Ist dies möglich bei Keratokonus?

Vielen Dank

Jerre

[KathrinK10]

Hallo Jerre,

auch wenn ich hier im Forum noch ein Frischling bin, so lebe ich schon seit 2005 mit der Diagnose und habe dadurch auch schon einiges an Erfahrung gesammlt.

Auch ich stellte mir damals die Frage, ob ich blind werden könnte, was ganz klar verneint wurde.
Jedoch habe ich anscheinend eine sehr schwere Form der Erkrankung, denn ich wurde 2007 mit weniger als 1% Sehrkraft auf dem linken Auge auf die Spenderliste für eine Keratoplastik gesetzt.

Je früher eine Erkrankung erkannt wird, desto besser sind die Behandlungsmöglichkeiten.

Bei mir entscheidet immer der Bauch, ob ich mit einem Arzt klar komme oder nicht. Aber wenn ich mich bei einem Arzt wohlfühle, dann vertraue ich auch seinen Behandlungsvorschlägen. Und hier Nachfragen geht ja auch immer

Ein guter Ruf spricht natürlich für deinen Arzt, obwohl ich ihn nicht kenne...

Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen.

Liebe Grüße

Kathrin

[Jerre11]

Hallo Kathrin,

danke für deine Worte. Es tut mir Leid für dich, dass du eine schwere Form der Erkrankung hast. Es macht mir aber Mut, dass du damit klar zu kommen scheinst und das keine Gefahr besteht zu erblinden.

Mein Arzt ist wie ein verrrückter Professor. Er hat sich anscheinend darüber gefreut mal wieder einen interesanten Fall behandeln zu können. Es ist sicherlich Geschmackssache, ich finde das aber irgendwie erffrischend, wenn jemand nicht noch Trübseligkeit verbreitet. Und er soll ja auch wirlkich gut sein.

Ich hoffe einfach, dass der Verlauf recht milde wird und dass die Krankenkassen sich mehr an den Behandlungen beteiligen. Sonst muss ich nachher noch Schulden machen ...

Gruß

Jerre

[sabine s.]

hallo jerre

ja, das ganze mit unverkrampftheit und humor anzugehen ist kein schlechter ansatz. ich bin seit 1998 davon betroffen auf beiden augen, hab schon 5 transplantationen, etliche andere eingriffe am auge und ..... ICH LEBE noch, und ich SEHE noch. zumindest soviel, daß es für das tägliche leben reicht, wenn ich auch nicht mehr in meinem beruf tätig sein kann und nachtblind bin.
blind wird man davon nicht und in den allermeisten fällen ist der kc gut einstellbar. wichtig ist, daß du deinen ärzten vertraust, aber auch selbst etwas informiert bist, und dass du den kc nicht zu deinem lebensmittelpunkt machst. das hat der nämlich nicht verdient.
ich wünsche dir alles gute weiterhin.
grüßle
sabine

[austriapetra]

Hallo,

bin erst kurz da, aber mein Sohn ist stark betroffen von Kc.

Uns wurde jedenfalls erklärt, dass eine Brille auf Dauer nichts bringt und dass Linsen dazu beitragen, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, da die Hornhaut nicht so weiterwachsen könne, wenn die Linse darauf liegt.Das erschien mir logisch!

Also mein Sohn konnte mit Brille sowieso nichts sehen!

Jetzt bin ich verwirrt, wenn bei dir das mit Brille passt....

Alles Gute
Petra

[Hans-J. Hirche]

Hallo Petra,
es ist nicht unnormal, dass Deinem Sohn die Brille nicht mehr hilft. Wenn jemand anderes hier im Forum noch mit einer Brille zurecht kommt, dann liegt das an seiner Ausprägung des KK. Der KK verhält sich höchst individuell und ein Verlauf ist ganz schlecht vergleichbar.

Das die Linsen den Verlauf des KK bremsen ist mir noch nicht bekannt. Jedenfalls haben die Linsen eine Wirkung auf die Hornhaut. Daher wird bei bestimmten Vermessungsmethoden der Augenhornhaut eine ausreichend lange Zeit ohne Kontaktlinsen gefordert um das Messergebnis nicht zu verfälschen.

[austriapetra]

Hallo,

aja; wegen der Messung soll er auch einen ganzen Tag ohne Linsen sein, wenn wir dann den Tetmin haben . Für ihn ist das schlimm, da er beinahe hilflos ist ohne Linsen!

Er muss sich jz auch den Tag frei nehmen, weil er so nicht arbeiten kann! Es schmerzt schon sehr,wenn du weisst; dass dein Kind nicht mal allein über die Straße gehen kann....

Danke jedenfalls mal
LG