Diagnose KC und überfragt

[Aylan]

Liebe Community,

ersteinmal ein Dank an all die, die dieses Forum und die Seite aufgebaut haben und betreuen.


Nun zu mir; ich habe seit 5 Tagen die Diagnose KC, bei augenarzt war ich vor 2 Monaten nachdem meine Sehkraft auf dem linken Auge in den letzten jahren schlechter geworden ist, ich aber eigentlich ganz gut damit klar gekommen bin. Die Augenärztin hat einen Sehtest mit mir gemacht und mich dann anschließend gleich in die Uniklinik Berlin überwiesen, ohne eine Diagnose mitzuteilen.

Nach nun 2 Monaten Wartezeit hatte ich den Termin und bei mir wurde auf dem linken Auge KC diagnostiziert. Bisher trage ich weder Kontaktlinse noch Brille. Vor 4 Jahren war ich bei meiner Augenärztin wegen einer anderen Sache und da hatte ich schon einen astigmatismus von -2,75 auf dem linken auge. Sie riet mir damals noch nicht unbedingt zu Hilfsmitteln, da mein Gehirn und das andere auge das alles sehr gut kompensierten.

In der Uniklinik haben sie jetzt auf dem LA einen astigmatismus von -5,5 festgestellt mit einer Kurzsichtigkeit von -2,75; auf dem RA bisher nur eine KS von -1. Die Sehfähigkeit geben sie für das LA mit 0,08% an.

Meine Werte/Befunde sind insgesamt:

Objektive Refraktion - 1,00/-0,5/73°=1,0 -2,75/-2,00/134°= 0,6P
s.c. (re/li): = 0,5 P = 0,08
Augendruck (re/li): NCT 15mmHg NCT 14mmHg

Pupille rechts
CCT 520um

Pupille links:
CCT 502um
Astig -5,52D @42°

Vorderer Augenabschnitt rechts:
rf VAA, regelgerecht, Lens klar

vorderer Augenabschnitt links:
rf VAA, regelgerecht, keine Vogts Striae, kein apikaler Hydrops/Vernarbungen, HHgl, kl, sp, VKtief, io rf, Lens klar

Fundus rechts:
Pap rs, vital, CDR 0.5, Makula ae, zentrale NH anliegend

Fundus links:
Pap rs, vital, CDR 0.5, Makula ae, zentrale NH anliegend


Die Empfehlung des Oberarztes der Uniklinik war, das ich das zeitnah mittells CCL operieren lasse, damit die Krankheit nicht weiter voran schreitet, da ich erst 28 bin und nach seiner Aussage die erkrankung meißt bis zum 40./50. LJ voran schreitet. Über Brille/KL wurde gar nicht gesprochen.

Nun dachte ich naja, wird ja nicht so ganz schlimm sein meine Erkrankung, weil lesen und AUto fahren und alles funktioniert noch ganz gut; zwar merke ich, das ich nicht voll sehen kann, allerding stört mich das noch nicht so gewaltig.

EInen Sehfähigkeitsuntersuchung für beide Augen zusammen wurde hier nicht vorgenommen. Bei meinem Arbeitgeber habe ich einen Sehtest machen können und da kam ich beim LA auf kein Ergebnis (klar bei dieser stärke), beim RA auf 60-80% je nachdem welche entfernung und bei beiden AUgen zusammen auf 100%, und bei ferne auf 80%.

Auch habe ich mit einer Freundin die nur Kurzsichtig ist mit den gleichen werten unsere Sehfähigkeiten verglichen und ich kann besser sehen (objekte unterscheiden und erkennen) als sie und das obwohl sie keine Hornhautverkrümmung oder ähnliches zusätzlich hat.

Mich wundert es zudem, dass ich keine weitere begleiterkrankung habe, von all denen die ich im netz bisher finden konnte. Keine Allergien/unverträglichkeiten, Autoimmungerkrankungen, trockene Augen etc. etc.

Hier im Forum lese ich jetzt von vielen, dass sie anscheinend von der Erkrankung sehr mitgenommen werden und das es anscheinend vielleicht doch etwas ernster mit der Erkrankung zu sein scheint, als ich es mir bisher gedacht habe.....

Ich habe über meinen Hausarzt für in 2 wochen einen termin bei einem weiteren AUgenarzt für eine zweitmeinung, mal sehen was ich dort für ein Ergebnis/Diagnose bekomme.

Ich fühle mich halt irgendwie nicht so krank eigentlich..... und bin grade ein bisschen mit der Situation überfordert, was ich denn jetzt machen soll..... ob erstmal warten und mit Linsen/Brille oder gleich operieren......


Vielen Dank nochmal, dass es Leute gibt, die dieses forum etabliert haben und am Leben halten.

Renan aus Berlin

[KeraToni]

Hallo Renan,

es gibt wohl selten jemanden der so entspannt mit der Situation "Diagnose KC" umgeht wie du - das ist sehr erfrischend.

Ich selbst habe auch ein paar Jahre gebraucht um zu verstehen, dass ich nicht alles im Leben klar und deutlich sehen muss. Inzwischen komme ich mit Brillenwerten zurecht, bei denen mein Augenarzt immer wieder erstaunt sagt (als ob er mich - wie alle zwei Jahre wieder - erneut zum ersten Mal sieht): ".....ach Erstaunlich. Das ist ja echt witzig, dass sie mit den Werten überhaupt noch was sehen können. Ho, ho, ho......". .... er ist halt ein fröhlicher Mensch.....

Bei dir ist es das Wichtigste festzustellen wie schnell sich dein KC entwickelt. Das kann nur mit mehreren aufeinanderfolgenden Hornhautscans ermittelt werden. Beim Hornhautscan werden u.a. die Oberfläche, die Rückfläche und die Zellzahl in der Augenhornhaut bestimmt. Erst wenn 3-4 Scans im Abstand von 3/6/12/24 Monaten vorliegen, kannst du eine Entscheidung treffen wie du weiter vorgehst. Es gibt bei KC (noch) keine Prognosemöglichkeit - bei manchen entwickelt er sich in Wochen/Monaten weiter; bei anderen in Jahren oder ggf. gar nicht.

Aus nur einer einzelnen Untersuchung heraus kann kein Arzt begründen, warum z.B. eine Vernetzung sinnvoll sein soll (außer um damit Geld zu verdienen).

Eine Vernetzung war ursprünglich dafür gedacht, eine Transplantation um ein paar Jahre verzögern oder ganz zu verhindern. Man kann auch eine Vernetzung machen, um die Brillen-/Kontaktlinsenwerte nicht weiter ansteigen zu lassen - aber "uffbasse!" - auch eine "einfache Vernetzung" kann mal schiefgehen.

Hole dir auf jeden Fall eine zweite Meinung und lass zwei bis drei Scans im Abstand von ein paar Monaten machen, bevor du eine Entscheidung triffst. Bei der Untersuchung sind die Scans (Zellzahl, Hornhautdicke, Ausprägung und Lage des KC) fast noch wichtiger als die Sehwerte.

Gruß, KeraToni

[miniatur]

Hallo Renan,

ich bin am Anfang auch so entspannt mit dem KK umgegangen wie du und das hat mir nicht geschadet.

Die Diagnose kam bei mir mit 18J. Zuerst sah ich auch ohne Brille noch gut und später musste ich dann halt eine Brille tragen. Und wie KeraToni erklärt hat, gibt es ja ganz unterschiedliche Verläufe. Ich bin jetzt 53J und bei mir ging es gut bis etwa 2010, da war ich dann also 48J.

Zu dem Zeitpunkt sollte ich auch ein CCL bekommen, allerdings gleich zusammen mit dem Setzen eines Intercorneal Ringes. Das X Crossing hätte ich ja vielleicht noch gemacht, obwohl ich den Gedanken der künstlichen Alterung der Hornhaut nicht gut fand. Ich wollte mich dann einer Mini ARK unterziehen, aber das wurde mir aus meinem Umfeld vergrämt (einfach weil es noch keine anerkannte KK OP ist).

Im Nachhinein kann ich nur sagen: Hätte ich es bloß schon 2010 getan! Danach sank mein Visum beträchtlich. Als ich 2013 die Mini ARK in Rom antrat hatte ich nur noch 10% auf dem linken Auge, konnte also grad mal das große E ganz oben sehen . So weit hätte es nicht kommen müssen.

Viele Grüße,
Sigrid

Nachtrag: Was vielleicht noch wichtig für dich ist:

Ich hab zwar auch lange Zeit gut durchgehalten, aber im Nachhinein denke ich, dass ich da aber verdammt viel Energie für aufgewendet habe. Energie, die einem dann woanders (z.B. Freizeit, persönliche Lebensgestaltung) fehlt. Man sieht ganz gut und merkt aber gar nicht, wie anstrengend das für das Gehirn ist.