KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: Relativ schlechte Erfahrungen mit den Augenärzten, lange Zeit bis zur ersten Diagnose Danach alles relativ schnell gegangen in unter einem Jahr CXL am linken Auge, beobachten ob eine Progression am rechten Auge beginnt
Keratoconus since: Mit 25 diagnostiziert Sommer 2014 Erstdiagnose Schwierigkeiten im Jahr davor, neuen Job begonnen und Symptome falsch gedeutet (wobei meine Vermutung ist das ich es schon seit 19 habe) Brauchte in der Pubertät keine Brille, mit 18 wieder schlechter geworden Brille notwendig!
Experience with eyeglasses / lenses: Immer schon eine Brille getragen In der Pubertät keine Brille notwendig Mit 18 wieder Brille benötigt Seitdem relativ stabil bis 25 Brille hat links nichts mehr geholfen/rechts noch 100% Visus mit Brille (gleiche Brille seit 2013) Mitte 2014 harte CL (links)/weiche CL (rechts)
Operationen: Juni 2015 CXL am linken Auge
Mögliche Ursachen: Kenne niemanden in der Familie der es hat Augen reiben eig. auch nicht wirklich!
ich würde dir empfehlen du lässt ein Pentacam Bild (Topographie) von beiden Augen machen und besprichst es mit einem Doc deines Vertrauens! Ich habe rechts auch Doppelbilder und die typischen Anzeichen aber alle sagen das Auge ist "normal" und es zeigt keine Progression!
Es kann sein das du die Effekte schon mitbekommst auch wenn es noch nicht wirklich "ausgebrochen" ist! Wurde mir im Forum hier zumindest mal so erklärt und mein Doc meinte das auch!
Am einfachsten eine Topo machen und dann regelmäßige Kontrollen, wenns schlechter wird sofort zum Arzt!
leider habe ich die Erfahrung gemacht, dass viele Augenärzte die Krankheit Kerakotonus gar nicht kennen
Ich empfehle Dir zu einer Augenklinik zu gehen und lass dort ein Oculus Pentacam machen. Nicht jeder Augenarzt besitzt die Gerätschaften die Hornhaut zu "scannen".