Ich werde schnell "abgewimmelt" - was tun?

[Theresa0929]

Hey! Ich habe einen seltenen Keratokonus im oberen Bereich meines Auges. Dies habe ich bereits von meinem Optiker "bestätigt" (Diagnosen dürfen ja nur Ärzte stellen) bekommen.

Dass sich der Konus im oberen Bereich meiner Hornhaut gebildet hat ist leider Fluch und Segen zugleich. Einerseits habe ich so gut wie keine Sehverschlechterung (bis auf die üblichen sehr störenden Lichtphänomene), da der Bereich bisher nur einen kleinen Teil meiner Pupille einnimmt. Allerdings nehmen mich viele Ärzte, da es nicht unbedingt ein klassischer Keratokonus ist, nicht wirklich ernst, nach dem Motto "Keine Auffälligkeit im unteren Bereich - kein Konus". So in der Art habe ich das leider auch schon von einem Spezialisten gehört, bei dem ich allerdings bald wieder einen Termin für weitere Untersuchungen habe.

Ich fühle mich abgewimmelt und in gewisserweise auch als dumm hingestellt. Der einzige, der sich bis jetzt wirklich Zeit für mich genommen hat war mein Optiker. Er hat sich die Bilder auch länger angeguckt und nicht nur geradlinig gedacht. Ansonsten wäre ich jetzt wahrscheinlich wohl immer noch ahnungslos mit meinen Symptomen herumgerannt.

Was soll ich beim nächsten Termin tun? Ich mein, man kann ja schlecht sagen " hey gucken sie doch mal genauer in die Unterlagen" - dann fühlen sich viele Ärzte ja auch schnell in ihrer Kompetenz angegriffen.

Danke

[KeraToni]

Hallo Theresa,

das mit dem "abwimmeln" darf mann (frau) nicht so persönlich nehmen. Es ist nicht einfach aber mit viel Lebenserfahrung kann man irgendwann ein klein wenig besser damit umgehen.

Das "abwimmeln" bei den Ärzten hat sicher viele Gründe.... einigen, insbesondere den älteren Ärzten, fehlt die Eigenschaft die Grenze die ihres Wissens zugeben oder sich diese selbst eingestehen zu können. Jüngere Ärzte haben diese Problem weniger. Ein weiterer Grund liegt in den Abrechnungsmöglichkeiten für Praxen in unserem Gesundheitssystem. Normale AA-Praxen können nur eine sehr geringe Anzahl komplizierter Patienten in ihre Mischkalkulation einbringen, sonst zahlen sie drauf. Unser Gesundheitssystem ist halt größtenteils auf "Standard-Massenbehandlungen" ausgelegt. Wenn man etwas Besonderes hat, dann gibt es nur noch sehr wenige Spezialisten. Die bekommen dann wiederum Sonderrechte für ihre Abrechnung.

Aber nun ja - Keratokonus ist ja schon nicht so wirklich häufig, und du setzt da echt noch einen drauf....

Setze nicht zu viele Hoffnungen in deinen nächsten Termin. Entscheidend ist es selbst aktiv zu werden und nicht zu sehr auf einen sehr unwahrscheinlichen glücklichen Zufall zu warten.

Eine der wichtigsten Fragen für dich ist wahrscheinlich herauszufinden, welcher Spezialist sich mit dieser speziellen Hornhautveränderung auskennt.

Dafür könntest du einerseits an das Ego einiger Ärzte appellieren, ob sie nicht so einen Kollegen kennen - damit kann man wahrscheinlich einige ködern. Andererseits könntest du dich auch schriftlich an Unikliniken oder Ärzteverbände wenden - national und international - am besten gleich eine Kopie der Scans mitschicken und nachtelefonieren.

Und bereite eine Fragenliste für deinen nächsten Termin vor - sei hartnäckig, nervig, aufdringlich, etc. und lauf dem Arzt ins nächste Behandlungszimmer hinterher wenn er weg will, ohne deine Fragen beantwortet zu haben.

- Kennen Sie eine solche Hornhautveränderung?
- Wie heisst diese Erkrankung?
- Haben Sie andere Patienten mit dieser Erkrankung, die ich kontaktieren kann?
- Welche Ursachen gibt es?
- Wie wird sich diese Veränderung weiter entwickeln?
- Was kann man dagegen tun?
- Sind Kontaktlinsen oder Sklerallinsen besser?
- Kann man CCL oder sonstige chirurgische Methoden anwenden?
- .......

Gruß KeraToni

[Theresa0929]

Danke für deine Antwort KeraToni

Letztes Mal war ich schon bei einem Spezialisten für Keratokonus. Allerdings war es kein wirklicher Termin, sondern ich bin wegen einiger Umstände spontan gekommen, deswegen wurden auch erstmal nur wenige Untersuchungen gemacht und sich auch so gut wie keine Zeit für mich genommen. Aber ich habe ja jetzt auch den nächsten Termin.

Ja das mit der Liste klingt echt gut. Ich habe auch schon mal gedacht, eine Art Bericht anzufertigen mit meinen Symptomen und Beispielbildern wie ich "sehe". Wenn man dann etwas von Doppelkonturen sagt, schrillen bei vielen Ärzten ja schon die Alarmglocken und sie machen wieder die üblichen Tests auf (latentes) Schielen. Da kann man noch so oft darauf hinweisen, dass es monokulare Doppelkonturen sind.

Zudem ist es manchmal auch echt schwer meine Symptome zu erklären, da sie sich je nach Lichtverhältnissen, Art der Lichtquelle und Größe der Lichtquellen oder eben bei Kontrasten verändern.

Ich denke auch, dass ich jetzt versuche, wie du gesagt hast, etwas hartnäckiger und selbstbewusster zu sein. Ich zweifle generell nicht an die Kompetenz der Ärzte, aber Fakt ist, dass meine Symptome mit der Veränderung meiner Hornhaut zusammenhängen. Auch wenn es kein klassischer Keratokonus ist, müssen sie zwangsläufig auf etwas ziemlich Ähnlichem zurückzuführen sein.

Nichtsdestotrotz habe ich auch mal gegoogelt und bin auf " Superior Keratoconus " gestoßen. Der kommt zwar nur sehr selten (ich meine was von 1% gelesen zu haben) vor, aber wer weiß

[ppp]

Ja, Liste ist gut! Für Dich selber. Damit Du nichts vergisst und damit Du Dir klar werden kannst, was für Dich die wichtigsten Fragen sind.

Und konfrontiere den Arzt lieber nur mit den 2-3 Wichtigsten! Für mehr reicht die Zeit normalerweise nicht - deswegen auch keinen Bericht.

Stell Dich lieber auf eine Situation wie im Fahrstuhl ein: Du kannst mit einem Top-Arzt für Dein Problem zusammen 2-3 Stockwerke gemeinsam fahren ... Hab Deine Fragen parat, und danach Papier und Bleistift um Dir sofort aufzuschreiben wie die Antwort war.

Das mit den monokularen Doppelbildern ist ein gutes Beispiel: Laß das KOMPLETT weg, sprechg einfach NUR über das Dutzend zerfetzter Bilder der einen Laterne, die Du auch siehst (oder was auch immer es ist).

[Theresa0929]

Okay, dann sieht mein Plan bis jetzt so aus:

- Liste mit den wichtigsten Fragen
- kurze, möglichst "einfache" Erklärung (Verzerrungen, Strahlen)

Danke

Wenn jemand noch weitere Tipps hat, immer her damit

[ppp]

Vielleicht wären Deine Arztbesuche befriedigender, wenn Du Dir selber mehr darüber klar wärst, was Du mit dem jeweiligen Besuch erreichen willst.

Möchtest Du "eine Erklärung, was mit Dir los ist", das Verschwinden störender Lichtphänomene, eine Verordnung für Kontaktlinsen (die "Käseglocke" auf dem Auge ebnet vieles ein), eine Verordnung für Brille oder irgendwelche Augentropfen (wird nicht viel ändern) ... was soll als Ergebnis heraus kommen? ...

Mit "so gut wie keine" Sehverschlechterung sind wohl Operationen jeder Art kein Thema, Deine Symptome sind ja auch nicht akut ...

[Theresa0929]

Ich möchte erstmal natürlich die Erklärung/Diagnose. Das ist die Basis und dann kann man schauen, wie man weiter behandelt.

[ppp]

Mal angenommen, die Diagnose lautet "KeratoDingens vom Typ XYZ", die Erklärung "genetisch bedingte Fehler im Bindegewebestoffwechsel führen zu signifikanten Verformungen der Hornhaut, diese wiederum zu optischen Fehlern".

'Man' schaut, wie 'man' weiter behandelt und kommt zum Schluß, die Sache habe keinen direkten Handlungsbedarf und sagt Dir, alle halbe Jahre zwecks Kontrolle wiederzukommen ...

Dann sitzt Du da, immer die störenden Lichtphänomene vor Augen.

Es ist Deine Entscheidung, Dich abgewimmelt zu fühlen oder zu versuchen, mit Kontaktlinsen die störenden Lichtphänomene zu beseitigen (was ziemlich vollständig gelingen dürfte) oder zu sagen: Nene, der Aufwand und die Unannehmlichkeiten, welche Kontaktlinsen mit sich bringen sind mir zuviel, so sehr stören die Lichtphänomene auch wieder nicht ... ... ... ...

(Auf was ich raus will: wenn Du (aktiv) Entscheidungen triffst, fühlst Du Dich weniger (passiv) abhängig und eventuell abgewimmelt.)

[Theresa0929]

Mir geht es allerdings um die Diagnose (oder dass man mich nicht ohne Ratschlag einfach wegschickt). Und was das angeht bin ich abhängig von den Ärzten, denn ohne Diagnose, keine Behandlung.