Bitte um Ratschläge, Tipps bzgl. Behandlungen usw.

[Lotte]

Hallo,

die Diagnose Keratokonus wurde bei mir (45 J.) vor ca. 20 Jahren gestellt. Lange Zeit hat sich nichts verändert und ich habe relativ gut damit gelebt. Eine Brille hat gereicht, um besser zu sehen. Kontaktlinsen habe ich damals ausprobiert und verworfen, denn ich bin überhaupt nicht damit zurecht gekommen. Seitdem habe ich wohl eine Art Trauma, dazu komme ich später noch mal.

Vor 3 Jahren wurde mir die Schilddrüse rausgenommen und danach veränderte sich auch mein KK. Ob ein direkter Zusammenhang besteht, kann ich nicht sagen, vermute es aber. Ich war schon immer lichtempfindlich, jedoch wurde es nach meiner Schilddrüsen-OP teilweise unerträglich und meine Augen trocknen scheinbar immer mehr aus.

Meine Augenärztin schickte mich vor 1,5 Jahren in die Uniklinik nach Magdeburg, um festzustellen, ob ein Crosslinking noch möglich ist. Leider ist die Hornhaut schon zu dünn.

Mit der Lichtempfindlichkeit ist es etwas besser geworden, aber meine Augen sind nach wie vor sehr trocken. Aufgrund der Empfehlung meiner Augenärztin und der Uniklink habe ich einen örtlichen Optiker aufgesucht, um doch noch mal einen Versuch mit Kontaktlinsen zu starten. Ich bin jedoch kläglich gescheitert. Nach dem ersten Termin habe ich alles abgebrochen, da allein der Gedanke an Kontaktlinsen mich panisch macht. Der Optiker hat mir wenig Hoffnung gemacht, da ich ja das Problem mit der Trockenheit und ständig juckenden Augen habe.

Nun hatte ich vor Weihnachten 2018 einen Augenarzttermin und war geschockt. Auf dem linken Auge habe ich noch ca. 30% mit Brille, auf dem rechten immerhin 80%.
Allerding arbeite ich überwiegend am PC und es fällt mir sehr schwer. Ich bin irgendwie verzweifelt, weil ich mich frage, ob das jetzt so lange so weitergehen soll, bis ich unter 20% liege, da meine Augenärztin meinte, dass erst dann eine Transplantation in Frage kommt und ansonsten ja keine anderen Lösungen/Hilfen möglich sind. Mal angenommen, ich komme in den nächsten 15-20 Jahren nicht dahin, werde ich dann ewig so weitermachen müssen?

Ich nehme seit einigen Monaten ein leichtes Antidepressivum, dadurch geht es mir insgesamt besser, aber die schlechte Sicht macht mir das Leben zunehmend schwieriger.

Jetzt wüsste ich gern, ob Ihr noch Ratschläge habt. Ich komme aus der Nähe von Hannover. Gibt es Ärzte, die ihr mir empfehlen könnt? Die Uniklink Magdeburg ist recht weit weg, deswegen soll ich jetzt einen Termin im Nordstadtkrankenhaus machen. Hat jemand Erfahrungen dort gemacht?`

Wie ist es mit einem GDB bei den Werten? Macht es Sinn sich zu kümmern?

Die Krankenkasse unterstützt ja sowieso kaum etwas in Bezug auf Keratokonus, bin ich da richtig informiert?

Gibt es noch eine Behandlungsmethode, die ihr mir empfehlen könnt? Es ist gerade mal 10:30 Uhr und ich bekomme schon wieder Kopfschmerzen.

Ich bin für jeden Tipp dankbar.

LG, Lotte

I

[Dani33]

Hallo

Was hattest du für Linsen ? Verträgst du die Brille gut?

[Lotte]

Hallo Dani33,

die 1. Linsen sind schon 20 J. her, da weiß ich leider nicht mehr, was das für welche waren, außer das es harte Linsen waren. Die 2. habe ich gar nicht bekommen.

Wie meinst Du das denn, ob ich die Brille gut vertrage? Ich bin lange Zeit mit der Brille zurecht gekommen, jetzt leider nicht mehr, laut verschiedener Optiker kann man da aber auch nichts mehr machen.

LG, Lotte

[Dani33]

Hallo Lotte

Das kommt mir bekannt vor, ich vertrage weder linsen,noch brille, dass heisst , ich bin jetzt mit blindenstock unterwegx, dass mit der brille, sagen mir auch immer alle, ich habe zwar eine , aber da es nicht lange zu ertragen ist, habe ich sie kaum an , für die, die linsen gut ertragen ist es eine gute sache. Wichtig ist, dass du vertrauen hast bei dem Augenarzt wo du bist.

[Lotte]

Hallo Danni,

Du bist echt mit Blindenstock unterwegs ? Das ist ja sehr heftig.

Seit ich dieses Forum gefunden habe, bin ich wirklich erstaunt wie schlimm sich der Keratokonus bei manchen Menschen auswirkt, da habe ich wohl noch "Glück".

Ich komme schon mit der Brille zurecht, allerdings reicht das, was ich an Sehstärke habe irgendwie nicht mehr aus. Ich sehe seit einiger Zeit wesentlich schlechter. Im Feb. habe ich einen Termin bei Frau Dr. Leuschner in Hannover, auf die ich auch durch einen TN hier aus dem Forum gekommen bin. Mal sehen, was sie mir empfiehlt.

Hast Du denn einen GDB? Hattest Du schon eine OP?

LG, Lotte

[Dani33]

Hallo Lotte

GDB weiss ich nicht obs das bei uns ihn der Schweiz auch geht, müsste ich nachfragen ,danke für den tipp ich hatte 2op , crosslinking .
Ihm Jahr 2015 , ja ich laufe leider mit dem blindenstock rum, muss aber nicht bei allen gleich ablaufen mit der krankheit. Es ist nicht immer einfach damit umzugehen.
Da gebe ich dir recht , wichtig ist gutes umfeld und ärzte.
Man lernt aber mit der situation umzugehen,und der stock ist mitlerweile überall dabei

Lg daniela

[Andreas1974]

Hi Lotte,

bei mir siehts ähnlich aus mit dem Verlauf des Keratokonus. Hab rechts ca. 20% und links 80% Sehkraft. Nach dessen Feststellung vor ca.20 Jahren bin ich an der Uniklinik Leipzig vorstellig geworden. Dort hat man mir harte Linsen für beide Augen verpasst. Bin damit garnicht klargekommen. Hab dann an dieser Stelle abgebrochen. Darauf bin ich viele Jahre nur mit dem linken Auge sehend gut klar gekommen. Dann schickte mich mein Betrieb regelmäßig zu arbeitsmedizinischen Kontrollen, denen das natürlich nicht entgangen war. Daraufhin musste ich was machen. Hab mich wieder in der Augenklinik vorgestellt. Kurz zuvor hatte ich was von Hybridlinsen gelesen und wollte die natürlich ausprobieren. Das sind weiche Linsen mit Ich kann diese Linsenform nur empfehlen. Die tragen sich sehr angenehm und durch die Größe lassen die sich auch sehr gut einsetzen. Mit der Linse komm ich mit dem rechten Auge auf bestimmt 70%. Gegen trockene Augen kannst Du übrigens Tropfen nehmen. Die Krankenkasse zahlt die Linsen anstandslos bis auf eine geringe Zuzahlung. Eine OP hatte ich auch schon in Betracht gezogen. Allerdings muss man danach auch nur KL tragen.

MfG

Andreas

[diavlo]

Hi Lotte,

auch wenns schon ein Weilchen her, viell. guckst ja noch ab und an hier rein.
Deine Geschichte hört sich fast so an wie meine^^,
arbeite auch viel am PC, supertrockene Augen, totale Kontaktlinsen- und Brillenunverträglichkeit, Sehkraft liegt derzeit bei ca. 5-15%. Da es bei zig Augenärzten in den letzten Jahren keine wirklich hilfreiche Lösungsansätze gab und operative Methoden ausgereizt sind, hab ich mich inzwischen mehr oder weniger mit den Umständen abgefunden. Dank Hylogel (Augengel) ca. alle 15 Min. ist es einigermaßen erträglich und die Hornhaut ist seit ein paar Jahren schon danke Ringimplantat stabil. Dank moderner PC-Ausstattung und Vergrößerungssoftware kann ich auch halbwegs normal arbeiten, meinen Alltag habe ich inzwischen hauptsächlich "augenschonend" ausgerichtet - sprich Teilzeit, viele Erholungspausen, ein bischen gesunde Ernährung (ab und zu mal n Apfel ) und keine wilden Party bis spät nachts mehr, gibt eben keine Alternative als sich irgendwie damit zu arrangieren. Wichtig ist es einfach, die Prioritäten grundsätzlich neu zu ordnen und Streß jeder Form so gut wie möglich zu vermeiden - auch wenn das nicht immer klappt. Der Weg ist das Ziel o. s. ä.

Alles Gute und viele Grüße,

Thomas

[fieldy]

Hat hier jemand mal den MyoRing in Erwägung gezogen? Bei mir wurde vor 3 Jahren (30 Jahre) KK festgestellt und rechts schon =400 um dicke und damit zu dünn für CXL. Sehkraft bei 30%.
Daraufhin empeflung zur Transplantation.
Wollte ich nicht. Also Dr Daxer aufgesucht. Der Ring geht bis 350 um. Da bei mir rechts genau 400 um gings noch.
Heutige Sehkraft 100% - links durch CXL ebenso. Alltagseinschränkungen nur im Dunklen oder Tagesform bzw wenn Medikamente genommen werden die das beeinflussen