Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Diagnose Keratokonus; 19 Jahre, rechtsStadium2; linksUnauffällig

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Kontaktlinse
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 5
Joined: 2020-09-02, 02:07
KC-Experience: Erste Diagnose 2020

Diagnose Keratokonus; 19 Jahre, rechtsStadium2; linksUnauffällig

Post by Kontaktlinse »

Hallo,

ich bin ganz neu hier, mein Sohn (19), bekam diese Woche die Diagnose KK im rechten Auge Stadium 2, links noch keine großen Veränderungen.

Er konnte beim regulären Kontrolltermin beim Augenarzt ohne Brille rechts nicht mal die oberste Reihe beim Sehtest lesen. Nun sind wir total geschockt und ich würde mich über Tipps freuen, welche Möglichkeiten es in seinem Stadium gibt.

Zunächst bekommt er Linsen angepasst, ich möchte aber nicht den richtigen Zeitpunkt verpassen, andere Maßnahmen zu ergreifen.

Das Vertrauen in den Augenarzt ist ziemlich erschüttert. Mein Sohn hat seit 2 Jahren chronische Kopfschmerzen, die ich nach etwas Recherche im Internet auch dem KK zuschreiben würde. Der Augenarzt bestand darauf, dass KK keine Kopfschmerzen machen kann...

Ich habe Kontakt zur Augenklinik Tübingen und zu Dr. Breyer in Düsseldorf aufgenommen und werde den Befund mal dahin schicken und beurteilen lassen.

Komisch finde ich, dass man überall liest, dass 80 - 90 % der Betroffenen ein Leben lang mit harten Linsen als einzige Maßnahme gut zurecht kommen. Hier im Forum lese ich aber nur sehr lange Leidensgeschichten und ständige Eingriffe.

Wäre dankbar für mutmachende Geschichten und Tipps!

LG Vroni

PS: Mein Sohn startet im November sein Informatikstudium, auch das macht mir Bauchschmerzen, v.a. wegen der Bildschirmarbeit....
KeraToni
Moderator/in
Posts: 225
Joined: 2004-02-13, 16:52
KC-Experience: leichter KC (li. I-II; re.II-III);
Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
Operationen: - gegen CXL entschieden
Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
Has thanked: 76 times
Been thanked: 86 times

Re: Diagnose Keratokonus; 19 Jahre, rechtsStadium2; linksUnauffällig

Post by KeraToni »

Hallo Vroni,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Der erste Schritt beim Verdacht auf Keratokonus ist eine gute Diagnose bei einem Spezialisten für Keratokonus. Eine normale Augenarztpraxis verfügt nicht über die nötige technische Ausstattung. Erst wenn eine eindeutige Diagnose erstellt wurde, kann man weiter nachdenken was ggf. zu tun oder nicht zu tun ist. Außerdem ist es ganz entscheidend festzustellen, wie schnell sich der Keratokonus verschlechtert. Dazu müssen die Untersuchungen (Hornhautvorder- und rückfläche, Zellzahl, -volumen, -dichteverteilung, etc. in Abständen von Wochen oder Monaten unter möglichst identischen Untersuchungsbedingungen wiederholt werden.

Gute Hornhautscanns können auch bei der Linsenanpassung helfen.

Und nur nicht durch die Berichte hier im Forum verunsichern lassen - hier treffen sich natürlich nur die Fälle, die mit den Standardmethoden nicht zurechtkommen. Die leichteren Fälle brauchen ja kein Forum.

Also: erstmal eine sichere Diagnose - dann kann man über alles andere nachdenken.

Gruß, KeraToni

PS: Übrigens sind Kopfschmerzen natürlich eine häufige Begleiterscheinung bei Keratokonus; ebenso Nackenverspannungen, etc. aber Keratokonus ist eine seltene Krankheit; die auch unter Augenärzten nicht so bekannt ist. Außerdem können Kopfschmerzen auch andere Ursachen haben!
Kontaktlinse
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 5
Joined: 2020-09-02, 02:07
KC-Experience: Erste Diagnose 2020

Re: Diagnose Keratokonus; 19 Jahre, rechtsStadium2; linksUnauffällig

Post by Kontaktlinse »

Vielen Dank für eine Antwort.

Ich habe nachdem mein Sohn nach Hause kam, mit dem Arzt telefoniert und nachgefragt, wie sicher die Diagnose sei. Der antwortete "so sicher wie das Amen in der Kirche". Er hat wohl schon so ein Spezialgerät zur Diagnose, das die Topographie veranschaulicht, deshalb denke ich, dass die Diagnose schon stimmt.

Er hat auch schon Anpaslinsen bestellt, die nächste Woche angepasst werden sollen, von daher gehe ich schon davon aus, dass es sich sicher ist, dass es KK ist. Außerdem betreue er noch andere Patienten mit KK.

Dennoch lasse ich mir alle Befunde und Bilder geben und gehe mit meinem Sohn zu einer Spezialsprechstunde, sobald ich einen Termin habe.

Bestimmt habe ich dann neue Fragen.

Liebe Grüße und bis dahin,

Vroni