Hilfe beim Verstehen des Pentcam ( Topographie)

[Luis]

Hallo,

gibt es hier jemanden der mir meine Ergebnisse erläutern könnte? ich weiß ihr seit keine Ärzte aber dennoch eine relastische Einschätzung würde mir gut tun bzw. beruhigen weil mein Termin erst in ein paar Monaten ist.

Ich bin mit meiner Sehleistung eigentlich zufrieden, ich sehe mit dem linken Auge sehr gut mit einer weiche Linse. Auch auf dem rechten habe ich eine weiche Linse, jedoch ist die Sehleistung nicht gut. Ich sehe damit nur verschwommen, manchmal kann ich große Buchstaben erkennen aber wenn dann nur für einen Moment. Ich bin jetzt bei einem neuen Optiker zu besuch gewesen, er möchte das rechte Auge mit einer Sklerallinse versorgen. Ich denke er hat ein enormes Fachwissen und bin optimischtisch dass er eine gute Sehleistung bei mir hinkriegen wird.

Bei mir wurde auf dem rechten Auge 2x das Crosslinking durchgeführt und 1x auf dem linken Auge. Ich war jetzt schon bei vielen Kliniken gewesen 2 davon wollten mir sofort eine Transplantation nahe legen und bei einer anderen wollte die mir Ringsegmente einsetzten, die aber pro Auge 7000 Euro hätten Kosten sollen, habe ich abgelehnt. Auch die Transplantation habe ich abgelehnt. In der Klinik wo ich jetzt schon seit 14 Jahre in Behandlung bin, hat mir immer von einer Transplantation abgeraten, einerseits wegen meiner Neurodermitis und andereseit weil ich sehr starke schwankungen in den Untersuchung hatte. Dieser Meinung bin ich auch und würde das als letzte Option nehmen. Bei den letzten Untersuchungen wurde mir immer nur gesagt, wir müssen das weiter beobachten.

Mein Optiker hatte auch ein neues Pentacam gemacht und ich war ein wenig geschockt. Er sagte mir das es eher nach einem Keratoglobus aussieht, als ein Keratokonus weil kaum noch gesunde Hornhat vorhanden ist . Er schrieb Keratokonus Stadium 4 PMD Globale Ekstase
Ich kann das alles nicht beurteilen und deswegen würde ich euch bitte mit einfach zu erläuten an hand der Bilder wie schlimm die Situation von meinem Augen ist.

Hier ist das Bild vom rechten Auge
https://www.forum.keratokonus.de/downlo ... iew&id=508

und hier ist das Bild vom linken Auge
https://www.forum.keratokonus.de/downlo ... iew&id=509

An welcher Stelle kann man denn sehen, was für eine Hornhautdicke ich noch habe?

Kann mann hier noch Transplantieren weil die Krankheit so grossflächig ist?
Wie sieht es mit dem Myoring aus? Wäre das eine Option für mich und wäre sie überhaupt bei meinen werten durchführbar?

Ich würde mich wirklich sehr freuen wenn mir jemand das ein wenig besser erläutern könnte.

Ich bedanke mich bei euch schon mal im Vorraus

Liebe Grüße

Luis

[Luis]

Vielleicht kann mit auch jemand genau erklären was die verschiedenen Farben zu bedeuten haben. Bin hier leider nicht so gut informiert weil meine Ärztin nur an einem Tag in der Woche die Keratokonus Sprechstunde anbietet. Dementsprechend muss es leider immer schnell gehen.

[KeraToni]

Hallo Luis,

Scans von verschiedenen Kliniken, Augenärzten und Optikern sind schwer zu vergleichen. Selbst die Farben können unterschiedliche Bedeutung haben; je nach Definition in der Einstellung des Gerätes.

Bei deinen Scans werden die Dioptrie-Werte der Vorder- und der Rückfläche farblich und in Zahlen dargestellt. Die angegebenen Werte sind schon enorm. Man kann auch die Dicke der Hornhaut oder die Krümmungswerte farblich darstellen. Bei dir ist bei "Dünnste Stelle" ist Links mit ca. 430 angegeben; Rechts nur noch ca. 350. Damit liegst du Rechts schon unter dem Limit für Vernetzung; Links noch knapp darüber. Aber wenn Vernetzung bei dir sowieso nicht funktioniert, bleiben nicht viele Optionen.

Wenn du mal in der Internet-Suche "Keratokonus Pentacam" eingibst, findest du jede Menge Bilder und die Erklärungen dazu. Die Bedeutung der Scans und die verschiedenen Möglichkeiten zur Aus- und Bewertung findest du u.a. bei Okulus direkt: https://www.pentacam.com/de/augenoptike ... faden.html

Wieso gehst du mit einem Pentacam-Ausdruck deines Optikers zu einem Augenarzt.....?! Wenn dein Augenarzt keine eigene Erfahrung mit einer Pentacam hat, wie soll er dann die Ausdrucke beurteilen....?!

Wie schlimm die Situation ist, hängt auch von dir ab – wenn du mit deinen Augen zurechtkommst, dann ist es wohl nicht so schlimm; wenn nicht, dann eben nicht. Wichtig ist, sich psychologische Unterstützung beim Umgang mit chronischen Sehbehinderungen zu holen. Mart54 hat da ein einige interessante Anmerkungen geschrieben.

Mein Tipp ist: gehe mit allen Scans, die du bisher hast (nimm IMMER eine Kopie mit oder lass Sie dir nachträglich schicken) zu einer Augenklinik, die möglichst eine eigene Hornhautbank hat – UND! eine eigene umfassende Keratokonus-Diagnostik, mit Pentacam oder etwas ähnliches. Dort wirst du wahrscheinlich auf Ärzte treffen, die die meiste Erfahrung mit Keratokonus haben. Besonders empfehlenswert sind u.a. Prof. Seitz, Homburg/Saar; Prof. Thomas Neuhann, München; Prof. Kohnen, Frankfurt am Main; -> Internet-Suche „Keratokonus Hornhautbank“; -> Internet-Suche: „Keratokonus Klinik“ oder Klinikradar: „Kliniken für Keratokonus“: https://klinikradar.de/keratokonus/kliniken/

Die Entwicklung/Prognose deiner Augenkrankheit ist nur im Zusammenhang mit den bisherigen Diagnosen und Behandlungen einschätzbar. Hier muss sich ein Facharzt mit Erfahrung bei Keratokonus aus deinen Befunden und deiner Krankheits-Historie eine Meinung bilden. Es könnte auch sinnvoll sein mal das Geld zu investieren, um eine Privat-Sprechstunde bei einem der Top-Ärzte zu bekommen. Ob man bei dir transplantieren kann oder einen Ring / Ringsegmente einsetzen solltest du mit den Ärzten besprechen, die diese Operationen durchführen.

...eine Frage geht mir nicht aus dem Sinn: Bei welchem Optiker bis du denn....? Wenn er schon eine Pentacam hat, sollte er auch das Ergebnis medizinisch interpretieren und erklären können... sonst macht das nicht wirklich Sinn....?!

VG

[TheodorKeller]

Hi,
ich habe auch Keratokonus und bei mir auf dem schlechten Auge ist thinnest patchy 447u und auf dem Auge sehe ich 10% also sehr schlecht.

Bei dir ist auf dem schlechten Auge thinnest patchy 350u normal ist glaube ich über 600u.

350u das ist wohl sehr dünn.
D.h. also die Hornhaut könnte reißen glaube ich und deshalb will man ne Transplatation machen.

Ringsegmente, davon würde ich auch abraten, hab nur schlechtes gehört.

Myoring hat mir aber geholfen, hab ich auf dem besseren Auge machen lassen. Guck mal bei Youtube Myoring/Cisis videos da wird alles gut erklärt.

ABer ich glaube Myoring geht auch nur bis zu einer Hornhautdicke von 350u.

Also bei dir ist es sehr schlecht, leider.
Mein beileid.
Würde dir Myoring empfehlen, besser als Ringsegmente und Transplantation, weil die OP ist sehr schonend und schnell und ohne Nähte!
Bei Ringsegmenten wird genäht und bei Transplantation sowieso.

Viel Glück

[Luis]

Hallo,

gibt es hier jemanden der mir meine Ergebnisse erläutern könnte? ich weiß ihr seit keine Ärzte aber dennoch eine relastische Einschätzung würde mir gut tun bzw. beruhigen weil mein Termin erst in ein paar Monaten ist.

Ich bin mit meiner Sehleistung eigentlich zufrieden, ich sehe mit dem linken Auge sehr gut mit einer weiche Linse. Auch auf dem rechten habe ich eine weiche Linse, jedoch ist die Sehleistung nicht gut. Ich sehe damit nur verschwommen, manchmal kann ich große Buchstaben erkennen aber wenn dann nur für einen Moment. Ich bin jetzt bei einem neuen Optiker zu besuch gewesen, er möchte das rechte Auge mit einer Sklerallinse versorgen. Ich denke er hat ein enormes Fachwissen und bin optimischtisch dass er eine gute Sehleistung bei mir hinkriegen wird.

Bei mir wurde auf dem rechten Auge 2x das Crosslinking durchgeführt und 1x auf dem linken Auge. Ich war jetzt schon bei vielen Kliniken gewesen 2 davon wollten mir sofort eine Transplantation nahe legen und bei einer anderen wollte die mir Ringsegmente einsetzten, die aber pro Auge 7000 Euro hätten Kosten sollen, habe ich abgelehnt. Auch die Transplantation habe ich abgelehnt. In der Klinik wo ich jetzt schon seit 14 Jahre in Behandlung bin, hat mir immer von einer Transplantation abgeraten, einerseits wegen meiner Neurodermitis und andereseit weil ich sehr starke schwankungen in den Untersuchung hatte. Dieser Meinung bin ich auch und würde das als letzte Option nehmen. Bei den letzten Untersuchungen wurde mir immer nur gesagt, wir müssen das weiter beobachten.


Hier ist das Bild vom rechten Auge
https://www.forum.keratokonus.de/downlo ... iew&id=508

und hier ist das Bild vom linken Auge
https://www.forum.keratokonus.de/downlo ... iew&id=509

An welcher Stelle kann man denn sehen, was für eine Hornhautdicke ich noch habe?

Kann mann hier noch Transplantieren weil die Krankheit so grossflächig ist?
Wie sieht es mit dem Myoring aus? Wäre das eine Option für mich und wäre sie überhaupt bei meinen werten durchführbar?

Ich würde mich wirklich sehr freuen wenn mir jemand das ein wenig besser erläutern könnte.

Ich bedanke mich bei euch schon mal im Vorraus

Liebe Grüße

Luis

[Luis]

Hallo Keratoni,

Vielen Dank für deine Antwort!

Ich muss dir leider sagen, dass Optiker bei unserer Krankheit Teilweise eine bessere Einschätzung geben können als viele Ärzte. Mein Optiker hatte damals zu mir gesagt gehabt, dass ich keinen Keratokonus habe sondern die unterform PMD und er deswegen nicht versteht warum man dort ein Crosslinkin durchgeführt hat. Hier unterscheiden sich die Meinung einige sagen es bringt was die anderen sagen nicht. Hab das natürlich mit meinen beiden Ärzten besprochen, was die PMD angeht haben die bestätigt, beim Crosslinking wurde nur gesagt dass kann man vorher ja nicht wissen und das Auge könnte sich ja noch gut entwickeln. Letztendlich wurde das rechte Auge von Jahr zu Jahr immer schlechter.

Ich war schon in verschiedene Kliniken gewesen.

Als erstes in Erlangen da wurde mir empfohlen eine erneuetes Crosslinking auf dem Linken Auge und auf dem rechten Auge eine Transplantation. Da wurde mir alles auch ausführlich erklärt. Das Crosslinking hatte ich abgelehnt, bei der Transplantation hatte ich zugestimmt weil mir gesagt wurde die Wartezeit für eine Spenderhornhaut ist sehr lange. Irgendwann habe ich dann einen Anruf erhalten, dass meine Spenderhornhaut da wäre und ich jetzt einen termin ausmachen müsste für die OP. Ich hatte da noch zu viele bedenken und Angst, deswegen habe ich am Telefon abgelehnt.

Danach war ich in Frankfurt und der Prof. Kohnen konnte mir beim ersten Blick schon sagen dass bei meinem rechten Auge der Keratokonus sehr ausgeprägt ist. Das hatte mich wirklich beeindruckt aber direkt bei unserem ersten Gespräch hatte er mir nahe gelegt diese Ringsegmente auf beiden Augen einzusetzten.Das einsetzten der Ringe hätte mich pro Auge 7000 Euro gekostet. ICh wollte mir Gedanken machen und bat ihn drum mir einen Kostenvorschlag zu geben und seine Meinung damit ich es der Krankenkasse vorlegen könnte. Letztendlich wurden die Ringe ohne meiner Zustimmung bestellt. Zum Glück konnte ich die Bestellung noch stonieren.

Dann war ich noch in Homburg gewesen, die haben mir das selbe empfohlen wie die Uniklinik in Erlangen. Auch das habe ich dann abgelehnt.

Ich bin nun seit 14 Jahren in der Mainz Uniklinik in Behandlung, bin dort auch eigentlich recht zu frieden. Die Ärztin kennt meine komplette vorgeschichte. Sie hat mir immer erstmal von einer Transplantation abgeraten einerseits wegen der Neurodermitis und anderer seits weil es immer wieder Schwankungen gab in meiner Topograhie. Das letzte mal als ich bei ihr in der Behandlung war, war vor Corona gewesen(ende 2019) da hatte sie mir schon gesagt dass momentan mein größtes Problem ist dass ich hoffen muss dass meine Hornhaut nicht reißt. Sie meinte dann einfach dass man es einfach weiter beobachten muss. Als ich 2021 in der Klinik war, da war sie anscheinend nicht da. Ich erhielt eine Behandlung bei einer anderen Ärztin und sie sagt zu mir " links ist es relativ stabil und auf dem rechten Auge nicht so gut aber solange das Auge mit Kontaktlinsen korrigiert werden kann brauche ich auch keine Transplantation. Das große Problem in der Klinik ist dass die nur an einem Tag in der Woche die Keratokonus Sprechstunde anbieten, dementsprechen ist der Tag auch gut gefüllt mit Terminen deswegen können sich die Ärzte auch nicht so viel Zeit nehmen.

Hallo TheodorKeller,

auch danke für deine ausführliche Antwort.

Was den Myoring angeht, habe ich dort angerufen und die Dame am Telefon hat das bestätigt was du sagst die Hornhautdicke muss 350u sein. Alles was drunter ist funktioniert und dort hilt nur noch eine Keratoplastik.

Naja wenn man gefühlt alles ausschließen kann dann bleibt mir ja nur noch eine Transplantation übrig oder? Ansonsten habe ich ja keine andere Wahl mehr.

Als ich den Termin in Erlangen hatte ( ist schon ein paar Jahre her) da wurde mir erklärt dass mann die Spenderhornhaut auch lasern könnte. Das hätte den Vorteil dass ich keine Fäden im Auge hätte und ich auch schneller erfahren würde ob der Körper das Transplantat annimmt oder nicht. Wird dieses Verfahren nicht mehr angewendet? Ich möchte jetzt nicht wieder googlen habe mich schon die letzten Tage deswegen verrückt gemacht.

Vielen Dank

[Mart54]

Hallo Luis,

angeregt durch Deinen Post bin ich auf einen "Pentacam - Interpretationsleitfaden" gestoßen - jede Menge Topographien mit Erklärungen auf 216 Seiten! Ich hab mir das Werk heruntergeladen und werde in den nächsten Tagen darin schmökern.

Hier der Link: https://www.pentacam.com/fileadmin/user ... 0416_k.pdf

Liebe Grüße
Martin