Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Mart54
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KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
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Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo Anette,

sorry, dass ich erst jetzt antworte, aber bei mir schwinden wieder die Kräfte.

Meine Brille passt nicht mehr, eine neue konnte noch nicht angepasst werden - eine Kurzzeitbrille wäre mir auch zu teuer - und ich habe Mühe, mein „Familiensoll“ zu bringen. Dann scheint jetzt auch noch die Sonne und ich „darf“ im Garten mithelfen oder spazieren gehen – alles nicht soooo toll für einen lichtempfindlichen Kurzsichtigen.

Die Korrekturschnitte waren bei mir nicht der Burner! Ich habe nach den OPs auf dem jeweils operierten Auge für kurze Zeit besser gesehen, dann war alles wieder beim Alten. Die Änderungen verliefen so schnell, dass eine neue Brille oder auch Kontaktlinsen lange garnicht möglich gewesen wären.

Als Klasse empfand ich, als mein Grauer Star beseitigt wurde. Das war 2017. Anfangs sagte man mir, dass nur das linke Auge operiert werden könne. Grund: Die Hornhaut des rechten Auges sei so verformt, dass eine Kunstlinse weder angepasst noch positioniert werden könne. Prof. Dr. Hesse hat beides geschafft!! 2018 konnte ich ohne Begleitung auf der Via Baltika von Swineminde bis Lübeck pilgern - immerhin 350 km fast ohne Verlaufen!

Dein Bericht hat mich doch sehr nachdenklich gestimmt. Ich denke, man wird auch mir wieder zu Kontaktlinsen raten. Bin echt gespannt!

Aber auch wenn ich eine OP bekommen könnte, müsste ich noch einige Monate mit der derzeitigen Situation leben. Deshalb habe ich heute bei der EUTB (Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung) einen Beratungstermin angefragt. In Stuttgart gibt es eine spezielle Stelle für Augenleidende. Vielleicht bekomme ich dort einige Tipps zu Lesehilfen, Vorlesesoftware, PC-Schulungen, Fahrkartenautomatenbedienung … kurz zum Leben eines leicht Seheingeschränkten in unserer modernen Welt. Bin jetzt schon wieder gespannt – diesmal, ob der Termin klappt.

Seit letzten Sommer bin ich Mitglied im Blinden- und Sehbehindertenverband. Ich war bei einigen Veranstaltungen, habe aber coronabedingt noch nicht ins Vereinsleben hineingefunden.

Vor einiger Zeit habe ich mich an einer Umfrage zu einer Bachelorarbeit an der Uni Koblenz – Landau beteiligt. Es ging um eine Studie im Rahmen einer Bachelorarbeit in der Differenziellen- und Persönlichkeitspsychologie mit dem Schwerpunkt Perfektionistische Bedenken, Stresserleben und psychische Belastung bei Personen mit einer Sehbehinderung.

Beim Bearbeiten des Fragebogens ist mir aufgefallen, wie sehr sich meine Situation seit meiner Verrentung gebessert hat: Bedeutend weniger Stress und psychische Belastung. Problematisch war, dass nur Personen mit einem Visus kleiner gleich 0,3 an der Studie teilnehmen konnten.

Ich denke, dass die Probleme nicht erst bei dieser Sehschärfe einsetzen und ich denke auch, dass die Lebenssituation der betroffenen Person eine wesentliche Rolle spielt. Mich hat früher immer der Wechsel aus der kontaktlinsen in die kontaktlinsenlose Zeit sehr belastet – dieses plötzliche Total-Eingeschränkt-Sein – dieses Freizeit-AUS!, jeden Tag.

Ich glaube, auf dem Gebiet Augen und Psyche gibt es noch einiges zu entdecken. Schön, dass sich Menschen darum kümmern!
Jetzt bin ich leider wieder platt!

Dir alles Gute! Liebe Grüße
Martin
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Mart54
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,
ich hatte gestern ein Beratungsgespräch mit einem Mitarbeiter der EUTB (Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung).
Ich hatte am 9. Februar einen Termin angefragt und bereits am 10. Februar einen Vorschlag für den 15.02. zu einer Telefonberatung erhalten.
Der Berater hat mich pünktlich um 10:00 Uhr angerufen. Zu Beginn des Gesprächs hat er mir mitgeteilt, dass er auf alle Fälle 2 Stunden Zeit für mich habe und dass bei Bedarf weitere Termine möglich seien, auch Präsenztermine.
Den Keratokonus kannte er nicht; für mich kein Problem, da ich keine KK-spezifischen Fragen hatte. Dafür habe ich ja das Forum!
Die Probleme rund um Sehbehinderung kennt er als inzwischen erblindeter Retinopathia Pigmentosa-Betroffener sehr gut.
Mich beschäftigt zurzeit sehr, wie ich mein Leben für mich optimal gestalten kann, wenn eine erneute Transplantation nicht möglich sein sollte. Deshalb habe ich die Themen Reha, Hilfsmittel, Schulungen, Kostenträger, Kennzeichnung angesprochen.
Das Gespräch war sehr informativ, mit guten Tipps und Ratschlägen für meinen speziellen Fall. Gesprächsdauer ca. 45 Minuten. Eine gute Ergänzung zum Forum!
Link für Infos: https://www.teilhabeberatung.de/
Beraten lassen kann sich jede*r, unabhängig vom GdB. Die Beratung ist kostenfrei!
Liebe Grüße
Martin
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Mart54
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,
am vergangenen Mittwoch war mein Termin an der Uniklinik in Homburg.
Mein Transplantat im linken Auge soll/muss ausgetauscht werden.
Ich stehe jetzt auf der Warteliste für eine Transplantation, die OP kann in ca. 3 Monaten stattfinden.
Die OP wird diesmal etwas schwieriger sein, als dies bei den vorigen Malen der Fall war. Der Grund ist die Verbindung meiner inzwischen sehr dünn gewordenen Hornhaut mit einer normal dicken Spenderhornhaut und den sich daraus ergebenden Brechungsunterschieden. Das Transplantat wird diesmal recht groß sein, damit die Naht möglichst weit am äußeren Rand der Hornhaut verläuft.
Während der letzten Tage hatte ich immer wieder Schmerzen im linken Auge und ich hatte das Gefühl, dass die Sehleistung stark abgenommen hat. Beim Sehtest konnte ich mit diesem Auge dann auch nichts mehr an der Testtafel erkennen. Bei meinem Augenarzttermin im Februar hatte ich nochdas Gefühl, dass mein linkes Auge das bessere war. Meine Hornhäute haben sich wie es scheint, noch nicht an unser Rentnerdasein gewöhnt, sie arbeiten und arbeiten ohne Rast und Ruh.
Von der Homburger Uni-Augenklinik bin ich begeistert. Alles war top organisiert, die Untersuchungen liefen ohne größere Wartezeiten hintereinander ab. Der untersuchende Arzt nahm sich sehr viel Zeit für die Anamnese und für die Untersuchungen. Mir wurde alles gut erklärt und man hatte Zeit für meine Fragen. Die Stimmung bei den Untersuchungen und in den Wartebereichen war durchweg freundlich und entspannt, keine Spur von Hektik oder Unzufriedenheit.
Jetzt bin ich gespannt, wie alles weitergeht. Ich musste in den letzten Tagen zu meinem Leidwesen feststellen, dass ich mich in ungewohnter Umgebung nur noch schwer zurechtfinde. Bahnfahren ohne Begleitperson war am vergangenen Wochenende und am Mittwoch extrem schwierig. Jetzt könnte ich einige Mobilitätstricks gut brauchen und war halt wieder mal zu spät dran, mich darum zu kümmern.
Ich melde mich wieder!
Liebe Grüße
Martin
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Anette
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Anette »

Hallo Martin,

vielen Dank für deine post. Ich war die ganze Zeit schon gespannt, was die Klinik in Homburg dir nun raten wird, um zu einem besseren Visus zu kommen. Nun doch.....Transplantation", das bedeutet doch dann, dass dein jetziges Transplantat nicht mehr "zu gebrauchen" ist, oder woran liegt es, dass eine Rekeratoplastik notwendig ist? Eintrübung oder starke Verformung, die mittels Kontaktlinse nicht mehr ausgeglichen werden kann?

Wäre denn theoretisch ( wenn eine Kontaktlinse verträglich wäre) die Sehkraft noch zu steigern oder wurde dieses Thema gar nicht angesprochen?
Mir ist schon klar, dass mit einem schmerzenden Auge keine Kontaktlinse möglich ist, zumindest gehts mir aktuell so und es wäre auch kontraproduktiv, einem schmerzenden Auge noch zusätzlich einen Fremdkörper zuzumuten. (das habe ich selbst jahrelang getan.....leider)

Hast du denn diese Schmerzen angesprochen, woher diese kommen und was du bestenfalls dagegen tun kannst?

Jetzt hast du ja einige Monate Zeit, dich zu entscheiden, oder hast dich schon für die OP entschlossen?

Auf jeden Fall bist du in Homburg in besten Händen und gut aufgehoben. Und wenn die Wartezeiten sich in Grenzen halten, dann ist das auch sehr postiv, denn das kenne ich von Unikliniken oftmals anders. Am wichtigsten aber ist die fachliche Kompetenz.

Ich drück dir die Daumen, dass alles sich zum guten Sehen wendet.

Liebe Grüße

Anette
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Mart54
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1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo Anette,

vielen Dank für Deine Antwort und für Dein An-Mich-Denken.

Mit dem Angebot einer erneuten Transplantation hatte ich im Grunde nicht gerechnet. Ich hatte immer noch meine Situation vor den Korrektur-OPs im Kopf. Damals wurde das Thema Transplantation gar nicht erwogen.

Ich denke, dass eine erneute Keratoplastik notwendig ist, weil sich meine Hornhautkegel seit den Korrektur-OPs wieder sehr „gut“ entwickelt haben. Als ich mir vor einem Jahr eine neue Brille anpassen ließ, sagte mir die Optikerin stolz, dass sie den KK bei mir auf beiden Augen mit bloßem Auge gut erkennen könne.

Herr Professor Hesse von der Heilbronner Augenklinik war sehr erstaunt darüber, wie heftig sich mein Sehvermögen seit den Star-OPs 2017 verschlechtert hat. Nach diesen OPs war mein Visus links bei 0,9 und rechts bei 0,5. Zurzeit muss ich mich einem Autokennzeichen, wenn ich es mit dem linken Auge ablesen will, auf ca. 1 m nähern, rechts geht’s noch aus etwa 4 m. Der Autokennzeichentest ist mein persönliches Testverfahren. Der KK kommt bei mir scheinbar nicht zur Ruhe.

Das Thema Brille und Kontaktlinsen wurde am Mittwoch angesprochen. Als ich sagte, dass ich Kontaktlinsen nicht mehr tragen könne/wolle, wurde das Thema nicht mehr vertieft.

Die Schmerzen hatte ich am Mittwoch nicht erwähnt. Ich hatte an diesem Tag und die Tage zuvor keine, die waren aber am Donnerstag wieder da, kommen vermutlich durch Überlastung oder durch trockene Augen – Fahrt und Untersuchungen am Mittwoch hatten mir viel abverlangt. Weil ich eine große Klappe hatte ließ mich meine Frau alleine mit der Bahn von Heilbronn nach Homburg fahren, mit zweimaligem Umsteigen und Platzreservierung im ICE, dem folgte die Bussuche in Homburg und die Kliniksuche im Unigelände – als Folge davon war mein Denk- und Sprechvermögen bei den Untersuchungen relativ heftig eingeschränkt - man könnte sagen ich war bei Ankunft in der Klinik so ziemlich am A.... Die Reiseerfahrungen haben aber meine Entscheidung zur OP hin sehr beeinflusst.

Ich werde die Transplantation durchführen lassen.

Die Wartezeit ist mit 3 Monaten relativ kurz. Die OP könnte dann schon im Juli möglich sein. Geduld ist trotzdem notwendig, wenn alles gut läuft, könnte der erste Faden nach 1 Jahr, der zweite ein halbes Jahr später gezogen werden. Ich werde also noch einige Zeit mit meinem geringen Durchblick leben dürfen und ich lebe auch mit dem Risiko, dass die OP schieflaufen kann. Insgesamt war aber mein Risiko vor den zurückliegenden Operationen viel größer, damals war ich ja noch berufstätig, heute bin ich Rentner. Ich habe mich mit meiner derzeitigen Situation auch ganz gut abgefunden.

Meine Familie hatte mir schon vor meinem Besuch in Homburg sehr dazu geraten einer Re-Transplantation zuzustimmen. Als ich ihnen mitteilte, dass ich mich auf die Warteliste setzen ließ, waren alle sehr erleichtert. Manchmal habe ich den Eindruck, dass die anderen unter meinen Einschränkungen mehr leiden, als ich es selber tue.

Jetzt bin ich gespannt, was in der kommenden Zeit mit mir und um mich herum passieren wird. Ich denke wieder über viele Dinge nach: Über den/die OrganspenderIn, deren Angehörige, darüber ob es moralisch ok ist, wenn ein alter Bursche, wie ich einer bin, eine Spenderhornhaut annimmt und jüngere Menschen, die eine Transplantation bräuchten um Job oder Ausbildung ausüben zu können, evtl. länger warten müssen. Ich sehe aber auch das riesige Plus an Lebensqualität, das ich nach meinen anderen Transplantationen gewonnen hatte. Es wird eine spannende Zeit.

Wenn mich etwas bewegt oder plagt, lasse ich es Dich/euch auf alle Fälle wissen.

Liebe Grüße
Martin
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(Mahatma Gandhi)
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Günter »

Hallo Martin,

es tut mir Leid, dass bei Dir eine weitere Transplantation erforderlich ist. (Ich weiß aus eingener Erfahrung was für ein Belastung das ist!)

Ich wünsche dir Viel Glück und Geduld.
Gruß Günter
Anette
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Anette »

Hallo Martin,

ich kann all deine Gedanken und deine Entscheidung pro Transplantation verstehen, auch ich war vor meiner Op in einer ähnlichen Lage und deine momentanen Situation mit allen Lebenseinschränkungen kommt mir sehr bekannt vor.

Wenn der Konus sich so stark gewölbt hat, die Augen trocken und die Hornhaut bzw. das gesamte Auge immer wieder phasenweise schmerzt und damit dann eben harte Kontaktlinsen nicht vertragen werden und das Tragen zur Tortur wird, dann ist die erneute Transplantation eine Riesenchance, auf jeden Fall wieder zu einem besseren Visus zu kommen. Deshalb habe ich mich damals auch letztendlich dafür entschieden, es war die letztmögliche Option.

Auch wenn der Heilungsprozess seine Zeit und Geduld braucht, lohnt es sich, die Lebensqualität verbessert sich....auch für die Familienmitglieder.
Ich bin jeden Augenblick dankbar für dieses gespendete Geschenk und dafür, meinen Alltag wieder weniger anstrengend und ein bisschen selbständiger und weniger "tolpatschig" leben zu dürfen, das ist ja nicht automatisch selbstverständlich.

Wie verliefen denn bei dir die vorherigen Transplantationen? Die Einheilung der Hornhäute ging ohne Probleme?

Hat sich denn der Professor in Uniklinik schon über die Art der OP geäußert? Könnte man denn bei einer vorhandenen Keratoplastik auch schichtweise transplantieren oder geht das in diesem Falle nicht?

Ich fange heut schon das Daumen drücken an, dass alles gut wird.

Liebe Grüße

Anette
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Mart54
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo Günter, hallo Anette,
herzlichen Dank für euer Mut machen und eure guten Wünsche.
Grundsätzlich sehe ich meine Situation doch recht positiv.
Für mich war die Zeit, als es um meinen Job und letztendlich auch um die Versorgung meiner Familie ging, wesentlich schwieriger, als die derzeitige. Jetzt ist alles viel entspannter und ich bin froh und dankbar, dass ich so gut durch die zurückliegende Zeit gekommen bin. Mir wird heute immer klarer, dass es eine gute Zeit war und, dass dies ganz und gar nicht selbstverständlich ist.
Da mein Sehen im Nahbereich relativ gut ist, ich gut eine halbe Stunde in einem Buch lesen kann (dann penn ich meistens ein), und ich meine Vorlesesoftware habe (beim Zuhören passiert mir aber oft das gleiche, wie beim Lesen), komme ich im Bereich daessen, was mich interessiert, ganz gut zurecht. Dass ich eigentlich in meiner eigenen „Kleinen Welt“ lebe, fällt mir nur uf, wenn ich in die große Welt raus muss, wie dies z. B. bei meiner Reise nach Homburg der Fall war. Ich denke oft darüber nach, um wieviel schlechter es mir gehen würde, würde es unsere moderne Technik nicht geben. Das gilt ja auch für den Bereich der Augenheilkunde: Laser-Ops, Computerdiagnostik …
Wenn es mit meiner Transplantation im Sommer klappt, wenn dann die Fäden wie vorgesehen gezogen werden können, dann wird der 2. Fadenzug etwa um die Zeit meines 70sten Geburtstags durchgeführt, zwischendurch und danach die Sehhilfeanpassung und die Zeiten "oben ohne". Darüber nachzudenken erzeugt in mir ein komisches Gefühl und ich frage mich nach dem Sinn der ganzen Aktion zum jetzigen Zeitpunkt, frage mich, ob sich das alles lohnt. Die Aufs und Abs, das Hoffen und Bangen auf Verbesserung, alles hat mich in der Vergangenheit immer sehr belastet und wird mich auch nach meiner Re-Transplantation wieder belasten. Ich erinnere mich aber auch recht gut an die Zeit nach meinen zurückliegenden Transplantationen. Damals hatte ich Energie ohne Ende, war kaum noch müde, kaum noch zu bremsen, das war echt der Hammer!
Jetzt aber zur bevorstehenden Operation. Die wird nicht ganz einfach werden, da meine Hornhaut sehr dünn ist, wesentlich dünner als es eine Spenderhornhaut sein wird. Der Übergang von „alt auf neu“, also der Nahtbereich, muss möglichst weit vom Hornhautzentrum weg, nach außen gelegt werden, um spätere optische Störungen gering zu halten. Das heißt, dass das Transplantat groß ausfallen wird, dass sehr viel der Hornhaut ausgetauscht werden muss. Ich glaube, das kommt nicht besonders oft vor, zumindest bei KK-OPs.
Ich denke, dass bei mir wieder alle Hornhautschichten transplantiert werden. Nachgefragt habe ich diesbezüglich nicht, ich denke aber, dass bei mir nichts anderes möglich ist.
Liebe Grüße
Martin
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1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

ich fand heute einen Arztbrief / Bericht zu meiner Untersuchung an der UniAugenklinik Homburg im Briefkasten! Ein echtes Novum! Großes Lob an die Homburger!!!! Ich glaube immer mehr daran, dass ich, für das was jetzt kommt, an der richtigen Adresse bin. Ein kurzer Bericht für Herrn Prof. Dr. Hesse, meinen Überweiser. Beigefügt waren die Bilder der Hornhautscans und der Netzhautuntersuchung.

Im Bericht heißt es, dass sich beide Hornhäute lustig (steht natürlich so nicht drin) weiterentwickelt haben. Visus zurzeit rechts 0,2, links 1/5LT. Die Re-Transplantation wird eine Perforierende sein unter Vollnarkose.

Ich habe den Bericht bereits meiner Hausärztin zukommen lassen und werde ihn auch meinem Augenarzt schicken, weil ich immer wieder feststellen muss, dass die Kommunikation im Gesundheitswesen manchmal etwas schiefläuft.

Derzeit passt meine Brille nicht, d.h. ich beglücke mit o. g. Visus meine Nächsten und unsere Welt. Beide verstehen mich nicht immer, ich die aber auch nicht! Morgen mach ich einen Termin bei meinem Optiker aus, um mir ein optimales Glas fürs rechte Auge anpassen zulassen und für links ein Fensterglas. Laut Bericht könnte ich es damit immerhin auf 0,4pp schaffen.

Auf dem linken Auge habe ich jetzt einen sehr schönen Effekt. Sehtest als Beifahrer: Auf größere Entfernung sehe ich Straßenbegrenzungspfosten sehr deutlich 4-fach. Beim Näherkommen rücken die Bilder immer mehr zusammen, beim Vorbeifahren sehe ich dann tatsächlich nur noch einen verschwommenen Pfosten. Der Effekt ist nicht vorhanden, wenn ich mit beiden Augen hinschau. Aus diesem Grund mach ich, wenn ich Blütenbäume und Blumenbeete anschaue zurzeit immer das rechte Auge zu und genieße die geballte Blütenbracht, unscharf zwar, dafür üppiger als die andern!

Insgesamt fühle ich mich aber immer schlapp und schlafe, nachdem ich meine Augen nur geringfügig „benutzt“ habe, unkontrolliert ein. Auch Helligkeit / Sonnenlicht macht mich extrem müde.

Soviel für jetzt!

Liebe Grüße
Martin
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Anette
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Anette »

Hallo Martin,

es ist doch schon mal ganz wichtig, dass du dich gut aufgehoben fühlst und du Vertrauen in die Augenärzte der Homburger Klinik hast. Die Transplantationen gehören inzwischen zu den Standard OPs solcher spezialisierten Kliniken und es wird bestimmt alles gut gehen.

Wenn ich dich richtig verstehe, dann läufst du aktuell auch eher halb oder vierteläugig in der Welt umher? Es ist nicht verwunderlich, dass du am Abend oder auch manchmal schon während des Tages platt bist. Dieses Mehrfachsehen ist halt auch sowas von anstrengend...und dein "4-fach" ist bei mir gut getoppt und fürs Gehirn eine Riesenarbeit. Insofern macht es schon Sinn, den Visus des besseren Auges mit Brille zu optimieren, dann wirds etwas leichter.

Ich weiß gar nicht, ob inzwischen standardmäßig unter Vollnarkose transplantiert wird?
Meine erste Transplantation wurde unter Lokalanästhesie durchgeführt, die zweite jetzt vor knapp 3 Jahren eben unter Vollnarkose, allerdings war ich auch in unterschiedlichen Kliniken und groß vor die Wahl gestellt wurde ich diesbezüglich bei beiden OPs nicht. Wie war das bei dir vor zig Jahren?
Auch die Dauer des stationären Aufenthaltes war unterschiedlich, das scheint auch von Klinik zu Klinik bisschen zu variieren.

Hast du denn schon einen festen OP -Termin bekommen? oder geschieht dies auf Abruf?

Liebe Grüße

Anette
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Mart54
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo Anette,

ja, in Bezug auf die Uniklinik Homburg habe ich ein echt gutes Gefühl. Zum einen hat ja Laura ihre Klinik sehr gelobt und dann waren beim letzten Onlinetreffen zwei Homburg Patienten, die sehr begeistert von ihren Erfahrungen mit der dortigen Klinik erzählten.

Am Samstag war ich beim Optiker wegen eines neuen Brillenglases. Ich hatte mir überlegt, den Bericht aus Homburg mitzunehmen und mir auf dieser Basis eine Brille verpassen zu lassen. Dann war ich doch vorher bei meinem Haus-Augenarzt, eigentlich um mit ihm den Homburger Bericht zu besprechen. Dort wurde dann, bevor ich mein Gespräch mit dem Arzt hatte, die Refraktion meiner Augen gemessen (objektive Messung). Das Ergebnis war für mich sehr ernüchternd:

Messung in Homburg am 6. April 2022:
Rechtes Auge: -2,00 / -4,25 / A26 Grad
Linkes Auge: -2,00 / -7,75/ A66 Grad
Messung Haus-Augenarzt am 28.04.2022:
Rechtes Auge: -3,00 / -5,00 / A1 Grad
Linkes Auge: -1,25 / -8,50 / A69 Grad

Jetzt bin ich gespannt, wieviel ich mit meiner neuen Brille sehe. Das Anfertigen des neuen Glases – ich lasse nur das fürs rechte Auge machen, das andere wird ja operiert – dauert ca. 2 Wochen. Investition für 1 Glas ca. 550,- €! Die Krankenkasse wird einen Teil übernehmen, bin gespannt, wieviel es sein wird.
Meine derzeitige Brille wurde im März 2021 angepasst.

Die Werte damals waren:
Rechtes Auge: +2,50 / - 5,00 / A80 Grad
Linkes Auge: +1,00 / -5,75 / A82 Grad

Ich weiß nicht, was der Grund für die Veränderungen ist. Die Tagesform kann es wohl nicht sein. Ich denke, dass sich bei mir permanent die Hornhaut-Gewebestruktur verändert. In diesem Fall ist eine Re-Transplantation wohl die beste Lösung. Mein derzeitiges Sehen strengt mich unheimlich an, besonders das in die Ferne schauen, und das beginnt jetzt bereits schon bei 2 m.

Zurzeit informiere ich mich zum Thema „Postoperativer Astigmatismus“. Dazu gibt es viele Infos im Netz. Betroffen sind nicht nur Menschen nach Keratoplastik, diese Art Astigmatismus kann im Grunde nach jedem Hornhautschnitt entstehen. Positiv ist, dass Prof. Dr. Seitz auch in diesem Bereich forscht.

Bezüglich der OP bin ich entspannt. Beim Onlinetreffen im April hat Günter erwähnt, dass ich ein altersentsprechendes Transplantat bekommen werde, das für einen jüngeren Patienten nicht in Frage käme. Das hat mich sehr beruhigt.
Ja, für die OP gibt es eine Vollnarkose. Darüber bin ich ehrlich gesagt auch sehr froh. Ich hatte bisher 5 Augen-Ops in Lokalanästhesie, hab zwar nichts gespürt, hab mich aber kaum getraut zu atmen und hab während den OPs die ganze Zeit über Husten, Nießen, Zittern und Zucken nachgedacht und das mache ich, das kannst Du mir glauben, normalerweise nie.

Soviel für jetzt.

Liebe Grüße
Martin
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Mart54
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo Andreas,

Dein Post zum Homburger Keratokonus-Symposium kam für mich genau zum richtigen Zeitpunkt. Das „Arbeiten“ meiner Hornhäute hatte mich während der letzten Tage in ein kleines Mental-Tal befördert. Die aktuelle Veränderung meiner Werte erinnern mich sehr an die Zeit zwischen meinen Hornhautschnitten 2013/14 und den Katarakt-OPs 2017. Damals entwickelte sich mein Astigmatismus ziemlich heftig auf

rechts: -14,75 / - 4,00 / A 45 Grad --- Visus 0,05
links: -9,00 / -6,00 / A 70 Grad --- Visus 0,25
ohne Aussicht auf Verbesserung!

Dann kamen die Katarakt-Operationen. Durch Intraokularlinsen und einem Kapselspannring (nur rechts) schaffte ich dannach immerhin wieder 0,5 und 0,6. Aber es ging halt wieder bergab bis zu den momentanen Werten.

Dieses Auf und Ab ist doch sehr anstrengend / nervig / belastend.

Ich finde, dass ich bezüglich der bevorstehenden OP innerlich sehr ruhig bin. Ganz anderer Ansicht ist da meine Familie. Sie empfinden mich z.Z. als äußerst launisch, leicht reizbar, höchst explosiv! Ich bin froh, dass mir dies meine Frau ganz deutlich gesagt hat. Ich muss mich etwas beherrschen. Es bringt ja nix, wenn ich allen auf den Nerv gehe.

Jetzt aber zum Symposium:

Begeistert hat mich das riesige Informationsspektrum! Messmethoden, OP-Technik, Nahttechnik, Stoffwechsel und KK, Endokrinologie, Kontaktlinsen, Crosslinking, INTACTS (auch Hinweis zum Myoring), Biomechanik … Aktuellste Infos rund um den KK.

Für mich wurde deutlich: Es gibt viele Menschen, die für uns kämpfen, Altes verbessern, Neues entwickeln!

Diese Veranstaltung macht mir Mut für meine bevorstehenden OP!

Vielen Dank für die klasse Info!

Liebe Grüße
Martin
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andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by andreas »

Hallo Martin,

ich drücke dir die Daumen für deine OP!

Und dass man sich vor so einer OP Gedanken macht, ist ja ganz normal. Eine Augen-OP oder überhaupt eine OP hat einen anderen Stellenwert als ein eingerissener Fingernagel.

Die Klinik / Professor Seitz hat mit seinen MitarbeiterInnen über viele Jahre / Jahrzehnte ein interdisziplinäres Fachzentrum für Keratokonus etabliert. Sie machen dort auch viele medizinische Fortbildungen und praktische OP-Ausbildungen für andere Ärzte.

Man merkt, dass hier nicht nur medizinische Fachkompetenz vorhanden ist, sondern auch viel Erfahrung in Forschung und Lehre, kombiniert mit dem Wissen zu anschaulicher Darstellung in den elektronischen Medien.

Ähnliches Fachwissen, Forschung und Lehre gibt es natürlich auch bei anderen Kliniken und Ärzten oder opthalmologischen Gesellschaften, aber die Klinik in Homburg / Prof. Seitz und seine KollegInnen sind, allein durch die anschauliche Vermittlung von Wissen auch an Betroffene, schon etwas Besonderes in der Keratokonus-Welt.

VG Andreas

(PS: Keine finanziellen oder sonstigen Verbindungen)
Mart54
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

ich habe heute meine neuen Brillengläser bekommen.
Das rechte Auge ist korrigiert, für das linke Auge habe ich mir ein „Fensterglas“ einbauen lassen (Grund: Bevorstehende OP).

Rechts sehe ich jetzt in die Ferne etwas besser als mit dem alten bzw. ohne Glas. Lesen geht ohne Brille besser, muss halt nahe genug ran. Insgesamt ist mein In-die-Ferne-Sehen etwas entspannter als es bisher war. Für mich das im Moment so ok.

Kosten für Fenster- und Korrekturglas 560,- Euro.

Die Krankenkasse hat davon 60,- Euro übernommen. Die Abrechnung mit der Kasse hat der Optiker übernommen.

Liebe Grüße
Martin
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

heute bekam ich meinen Anruf. Die OP wird am 24 Juni laufen. Am 23. Juni werde ich stationär aufgenommen. Seitdem ich mich in der Klinik vorgestellt habe, werden dann grob 3 Monate vergangen sein, ganz so wie angekündigt. Also alles im Plan.

Im Großen und Ganzen bin ich noch sehr relaxt.

Das sehr offene Gespräch beim Onlinemeeting am letzten Mittwoch hat dazu viel beigetragen. Das über die OP sprechen können hat mir gutgetan und einigen Druck aus der Situation genommen. Vielen Dank an die TeilnehmerInnen!!!!

In der nächsten Woche laufen dann die Voruntersuchungen beim Hausarzt, die Termine hatte mir meine Ärztin schon vor längerer Zeit reserviert.

Weniger lustig war, dass ich heute, kurz nach dem Anruf der Klinik, zur Beerdigung eines guten Bekannten gegangen bin. Die Trauer der Familienangehörigen hat mich sehr tief getroffen. Der Gedanke an die bevorstehende Transplantation ist mir während der gesamten Trauerfeier nicht aus dem Kopf gegangen. Auch die Angehörigen meines/r Spenders/Spenderin werden trauern. Das ist schon ein sehr seltsames Gefühl, das mich sehr demütig stimmt.

Liebe Grüße
Martin
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Anette »

Hallo Martin,

ich kenne aus eigener Erfahrung die zwiespältigen Gefühle und Gedanken, die der Anruf in diesem Moment in einem hervorruft.
Insgesamt aber überwog die Hoffnung, die Freude, die Dankbarkeit darüber, dass durch diese medizinischen Möglichkeiten nun mir/uns geholfen werden kann!!!

Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen für die OP und wünsche dir viel Glück!

Alles Gute

Anette
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andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by andreas »

Hallo Martin,

ich drücke dir die Daumen für die OP ! :::thumb :::thumb
laura08
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Joined: 2014-03-29, 13:09
KC-Experience: Lebe schon länger damit. Ob ich Experte bin !?
Keratoconus since: Die ersten Symptome sind 2004 aufgetreten. Dann 2010 der erste Verdacht meines Augenarztes auf Keratokous. In der Uniaugenklinik hat der Keratokonus sich dann als PMD - pellezuide marginale Degneration herausgestellt.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit den Keratokonuslinsen bin trotz eine langen und gründlichen Anpassungsprozess in der Kontaktlinsensprechstunde meiner Uniklinik nicht zu Recht gekommen. Jetzt trage ich eine Brille mit exotischen Werten die immer wieder von meinem sehr kompetenten Optiker für micht angepasst werden.
Operationen: Bisher noch nicht. Solange es für mich noch so gut lebbar ist wird das noch geschoben.
Begeiterscheinungen: Mein schlechtes Auge ist das rechte. So ist meine linke Seite - die das rechte immer ausgleichen will - ständig überlastet. Damit einher gehen häufige Kopfschmerzen und Verspannungen. Auf eingene Kosten gehe ich min. 1 x die Woche zur Physio. Das schafft Linderung.
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Ich bin in ständiger Kontrolle in der Universitätsaugenklinik in 66424 Homburg die auch eine eigene Studie zum Thema "Keratokonus" laufen hat.
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by laura08 »

Hallo Martin....,

noch schnell auf den letzten Drücker: alles Gute für Deine OP !!!!

Nach Terminen in der Uni gibt es immer einen schriftlichen Bericht für meinen Augenarzt und einen für mich. Das ist sehr praktisch. Bei meinem letzten Termin war soweit alles stabil. Es gab die Empfehlung micht bzg. Myoring mal beraten zu lassen. Hauptsächlich für mein rechtes Auge.

Ich hab vor 4 Wochen eine neue Brille - abgestimmt auf meine aktuelle Sehstärke bekommen - und kämpfe immer noch damit. Der Unterschied zwischen den beiden Augen sprich Gläsern ist halt jetzt sehr stark. Und der Optiker hat mir Probleme und Kopfschmerzen vorher gesagt. Ich bin extrem genervt und angestrengt.

Ich kann leider noch immer nicht wieder Auto fahren weil mein rechtes - schlechtes Auge - mir noch Streiche spielt. Und Sprüche wie - stell Dich doch nicht so an....ich hab mich nach 2 Tagen an meine neue Brille gewöhnt - nerven micht gerade einfach nur. Es ist halt keine normale Brille.

Es gab übrigens 300 € von der KK zu meiner Brille dazu. Gekostet haben die zwei Brillen - ich hab mir auch gleiche eine Sonnbrille machen lassen - 1.300,00 €. Ich hab mit noch mehr gerechnet.

Im Moment überlege ich mit meinen neuen - sehr kompetenten - Optiker ob wir auf dem rechten Auge zu Gunsten einer besseren Verträglichkeit die Sehrschärfe nochmal etwas zurück schrauben.

Mal schauen.

Ich denk an Dich.

LG Laura
Mart54
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,
seit heute Nachmittag bin ich zurück aus Homburg, habe also den Schritt Re-Transplantation getan.

Ich habe jetzt ein sehr gutes Gefühl und denke, dass ich in Homburg an der richtigen Adresse war.

Gut war der ganze Ablauf im Vorfeld: Ratlosigkeit (ich möchte es mal so nennen) meines Hausaugenarztes, Überweisung an die Augenklinik Heilbronn, Überweisung durch Prof. Hesse (Heilbronn) nach Homburg, in Homburg ein schnelles Angebot zur OP, ohne langes Diskutieren.
10 Wochen Wartezeit auf eine Spenderhornhaut, dann der Anruf.

Mit dem Anruf begannen für mich 13 hektische Tage, denn plötzlich waren da sehr viele Dinge, die ich vor der OP noch erledigen wollte/musste – das war fast wie vor Weihnachten bzw. vor dem Jahreswechsel.

Die Nacht vor meiner Abreise in die Klinik war kurz – dank hohem Adrenalinspiegel war es um 2:00 Uhr mit dem Schlafen vorbei. Um 5:00 dann Start mit der Bahn nach Homburg, die Fahrt – für mich völlig ungewöhnlich - auch schlaflos (penn beim Zugfahren eigentlich immer ein, hab aber noch nie einen Um- oder Ausstieg verpasst!)

In der Klinik war ich dann beschäftigt: Aufnahme, Zimmerbezug, viele Untersuchungen, OP-Vorgespräche, Augentropfen zur Desinfektion und zum Zusammenziehen des Auges, Kortisonpillen und vermutlich auch etwas für einen guten Schlaf, den ich dann tatsächlich auch hatte.

Am anderen Tag dann wieder Augentropfen und Pillen, Untersuchung durch den Stationsarzt, Verlegung in ein anderes Zimmer mit Zusammen- und Wieder-Auspacken meiner ganzen Sachen und als ich das geschafft hatte ging´s fast übergangslos ab in den OP. Kurz: Keine Zeit zum Nachdenken!
Die OP hat ca. 75 Minuten gedauert. Der Grund für die längere OP-Zeit war, dass wegen meiner sehr dünnen Eigenhornhaut keine Standardnaht gelegt werden konnte. Operiert hat mich Herr Dr. Flockerzi.

Aufgewacht bin ich am OP-Tag nur noch sehr kurzzeitig. Wenn ich wach war hatte ich leichte Schmerzen. Man verpasste mir am Abend 3 Spritzen in meinen Venenkatheter – was mir gespritzt wurde würde mich jetzt interessieren, war mir damals aber recht egal. Natürlich war das Auge verbunden.
Am anderen Morgen wurde der Verband abgenommen, auf das Auge für 10 Minuten ein feuchtwarmer Tupfer gelegt (war echt gut!!!). Danach die ersten Augentropfen und !!!kein neuer Augenverband!!!, sondern eine flotte Schutzbrille mit roten Bügeln – Radrennfahrerbrille halt. Die wurde am Abend wieder durch einen Augenverband ersetzt.

Medikamente: Viele Pillen - gegen zu hohen Augendruck, Kortison, Magenschutz. Augentropfen: 5 x Floxal (Entzündungshemmer), 5 x Inflanefran (Entzündungshemmer), 5 x Hylogel (Befeuchtung)

Untersuchungen durch Stations- und Oberarzt

Folgende 3 Tage wie oben.

Entlasstag 28.06.: Chefvisite mit Lob für den (nicht anwesenden) Operateur (vielleicht als Ansporn für die anwesenden Jungärzte und natürlich Mutmacher für mich); sonst wie oben. Dann Entlassungsbrief, Medikamentenplan, Verhaltensregeln für Zu Hause. Heimfahrt mit der Bahn.

Medikamente:
Augentropfen:
    Floral At 5 x tgl. über 2 Wochen
      Inflanefran forte 5 x tgl. alle 8 Wochen um 1 Tropfen reduziert
        Hylogel 5 x tgl.[/list]
        Tropfen im Abstand von 15 Minuten!
        Tabletten:
          Urbason Tbl. 80 mg (Immunsuppression) jeden 2. Tag um 20 mg reduziert
            Pantoprazol 40 mg (Magenschutz) solange Urbason eingenommen wird.
            Arztbesuche:

            Hausaugenarzt 1 x wöchentlich; Homburg nach 6 Wochen, Vorstellung zum ersten Fadenzug nach 9 Monaten.
            Visus des linken Auges bei der Entlassung: 1/15 LT

            Ich fühle mich gut, bin schmerzfrei und freue mich schon jetzt, dass mein Sehen jeden Tag ein wenig besser wurde. Morgen geht´s zum Hausaugenarzt. Über den weiteren Verlauf halte ich euch auf dem Laufenden.

            Liebe Grüße
            Martin
            "Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
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            Anette
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            Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

            Post by Anette »

            Hallo Martin,

            vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht!

            Ich freue mich sehr mit dir, dass deine Op erfolgreich und ohne Komplikationen verlaufen ist, und du jetzt die Erleichterung, es geschafft zu haben, und die Freude über die neue Hornhaut genießen kannst. Im Vorfeld fühlt man sich ja doch ziemlich belastet und angespannt und das fällt dann in den Tagen nach der Op so richtig ab.

            Super ist auch, dass du mit dem ganzen Ablauf in der Klinik und auch mit der ganzen Nachbetreuung vollends zufrieden warst und bist, da merkt man eben, dass hier Profis mit viel Erfahrung am Werk sind.
            Im Großen und Ganzen erkenne ich in deinem Bericht vieles wieder, diese ganzen notwendigen Augentropfen, dann das zusätzliche Kortison in Tablettenform und die nun folgenden engmaschigen Augenkontrollen beim heimischen Augenarzt.
            Aber all das gehört dazu und verbessert den Einheilungsprozess und du kennst das ja eh schon alles von den vorherigen Transplantationen.

            Bisschen verwundert bin ich über die Dauer des Klinikaufenthaltes von nur 5 Tagen, das handhaben wohl die Kliniken unterschiedlich, denn ich war vor 3 Jahren insgesamt 12 Tage stationär, so wie die meisten meiner Mitpatienten. Es hieß damals aber schon im Vorfeld, dass man ca. 10 Tage einplanen muss.

            Erfreulich ist auch, dass du völlig schmerzfrei bist, das Auge kratzt und reibt nicht, beste Voraussetzungen für das Einheilen, dies erfordert doch etwas Zeit und Geduld.


            Ich drücke dir die Daumen, dass weiterhin alles positiv verläuft, sich das Sehen von Tag zu Tag verbessert und am Ende alles gut wird.

            Ich wünsche dir gute Besserung und nochmal Dankeschön, dass du uns hier so super auf dem Laufenden hältst.

            Alles Gute

            Anette
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            Mart54
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            KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
            Keratoconus since: Diagnose mit 19
            Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
            1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
            1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
            Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
            Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
            Grauer Star re und li 2017
            Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
            Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
            Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

            Depression, Überlastung

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            Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
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            Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

            Post by Mart54 »

            Hallo zusammen,

            ich war am Mittwoch zum ersten Kontrolltermin bei meinem Hausaugenarzt. Alles war im grünen Bereich.
            Trotzdem hat er sich darüber verwundert gezeigt, dass ein klares Transplantat getauscht wurde.
            Ich bin ganz ruhig geblieben und habe die aus meiner Sicht wichtigen Fakten zusammengefasst:
              :::thumb Korrektur z. Z. theoretisch auf 30% möglich -> damit bin ich gem. GdB sehbehindert und das muss doch nicht sein.
                :::thumb Änderung der Werte in sehr kurzen Intervallen, Gläser sind schon bei Lieferung veraltet. Mein derzeitiges Sehvermögen liegt deutlich unter 30%!
                  :::thumb Trockene Augen – Kontaktlinsen nicht möglich, muss mit Brille zurechtkommen.
                    :::thumb Ich hoffe, dass nach der OP die Hornhaut stabil ist und dass Gläser angepasst werden können, die mir weiterhelfen! Ein Brillenglas kostet mich rund 500,- €, das macht bei 2 Augen und 4 Anpassungen pro Jahr … Teurer Spaß für Rentner und Normalverdiener!?
                      :::thumb Dass mein Sehen auch nach der OP nicht perfekt sein wird, ist mir klar, ich hoffe aber auf eine kleine Verbesserung.

                      Wir hatten danach noch ein echt nettes Gespräch.

                      Hallo Anette,
                      vielen Dank für Deine Antwort. Ich melde mich noch dazu. Soll mich aber bzgl. PC-Sitzen zuzeit zurückhalten und stehe deshalb diesbezüglich unter Familienaufsicht. :::grin
                      Liebe Grüße
                      Martin
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                      1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
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                      Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

                      Post by Mart54 »

                      Hallo zusammen,

                      ich bin es schon wieder, denn sie bewegt mich doch, diese OP, von der ich anfangs glaubte, sie ließe mich total cool. Jetzt taktet die OP mein Leben!
                      Da sind jetzt die Tropfen 5x am Tag 3 Tropfen im Abstand von 15 Minuten, die ich mir ins Auge hauen muss. Den Takt gibt der Wecker meines Handys und der “Weckruf“ geht mir schon jetzt auf den Senkel, aber ich gehorche (noch).

                      Nach der Rücksprache mit meiner Hausärztin bzgl. der Immununterdrückung, wage ich mich jetzt wieder unter die Menschen. „Und, siehst Du jetzt wieder gut?“ Die Frage kommt oft und sie nervt, zeigt sie mir doch viel von der Ahnungslosigkeit meiner Mitmenschen. Da müssen wir noch arbeiten.
                      Probleme habe ich zurzeit mit den Temperaturen (Schwitzen) und dem (grellen) Sonnenlicht.

                      Schwitzen
                      Während des Tages brennen mir immer wieder die Augen. War deshalb heftig beunruhigt. Seit ich regelmäßig den Bereich um das operierte Auge reinige, scheint dieses Problem behoben. Ich „wasche“ den direkten Bereich ums operierte Auge regelmäßig aus. Ich benutze dazu einen sterilen Tupfer und abgekochtes, kaltes Wasser, das ich in einer kleinen Flasche bereithalte. Mit Tupfer (immer frisch) und dem Wasser mache ich auch Umschläge aufs Auge.

                      Duschen
                      In der Empfehlung der Klinik steht, dass das operierte Auge den Kontakt mit (Dusch)wasser und Seife vermeiden soll. Hier stand ich nun, ich armer Wicht und wusste leider weitee nicht. Dann hatte ich die Idee, mein OP-Auge einfach zuzupflastern. Ich benutze dazu ein steriles Wattepat, falte dieses so zusammen, dass es gut in die Augenhöhle passt und fixiere den Bausch dann mit Pflaster. Ich achte darauf, dass die Pflasterstreifen oben und seitlich gut anliegen 7 abdichten. Das Auge halte ich beim Duschen geschlossen. Wenn das geschlossene Lid feucht wird, ist das Duschen für mich vorbei/wird unter- bzw. abgebrochen. Bisher habe ich zwar Wasser aufs (gechlossene) Auge, aber keine Seife ins Auge bekommen, nicht schlecht - oder?

                      Berührschutz bei Nacht
                      Ich benutze dafür die Schutzbrille, die ich in der Klinik bekommen habe. Ich trag das Ding auch in der Nacht, die Bügel mit Pflaster an Stirn und Wange getapt. Hat bis jetzt sehr gut funktioniert.

                      Schutzbrillen
                      hab mir noch eine zweite Schutzbrille mit klaren Gläsern zugelegt, hab jetzt also eine Tag- und eine Nachtbrille (einfach auch gut wegen Ersatz). Außerdem habe ich mir eine Schutzbrille mit dunklen Gläsern zugelegt, zum Schutz vor grellem Sonnenlicht – schädlich für das Transplantat (das Licht, nicht die Brille). Hab mir die Brillen aus dem Internet beschafft. Natürlich verbessern sie mein Sehen nicht, aber sie schützen das operierte Auge und das ist mir z. Z. am Wichtigsten. Beide Brillen haben mich zusammen rund 20,- Euro gekostet und ich sehe mit den Dingern echt ganz gut aus (Selbsteinschätzung / Relativitätstheorie eines alternden „Jünglings“).

                      Soviel für jetzt! Lasst mich wissen, wenn meine Infos zu belanglos sind, euch langweilen oder nerven. Ich befinde mich zurzeit noch in einem UP, vielleicht bedingt durch die guten Pillen, die man mir verpasst hat und erzähle deshalb gen.

                      Die neuen Pillen haben auch meine ganzen Gelenkbeschwerden beseitigt – Wahnsinn.

                      Liebe Grüße
                      Martin
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                      Depression, Überlastung

                      Verschlechterung durch Stress
                      Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
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                      Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

                      Post by Mart54 »

                      Hallo zusammen,

                      und schon wieder ich!

                      Ich hatte heute wieder einen Kontrolltermin beim AA und alles war ok – Transplantat sitzt gut und ist klar, die Nähte sind fest! Alles entspannt also.
                      Die 12 Kilometer zum Augenarzt bin ich heute mit dem Fahrrad (ich hab ja ein dreirädriges!!!) gefahren. Beim Radfahren schütze ich meine Augen mit meiner Schutzbrille und mit meinem Helmvisier. Ich halte damit Staub, Zugluft und Sonnenstrahlen vom Transplantat weg, so wie es in der Nach-OP-Anleitung der Klinik steht.

                      Probleme habe ich beim Kontrastsehen in abgeschatteten Bereichen bzw. bei schnellen Lichtwechseln (Schatten–Licht-Flackern). Ich habe den Eindruck, dass (beide) Augen sehr träge reagieren.

                      Ein Highlight war heute auch, dass ich ein auf mich zufahrendes Auto für ein parkendes hielt und ich etwas kurzfristig ausweichen musste. Mit meinem Raumsehen sieht es zwar schon lange nicht mehr besonders gut aus, dass es noch schlechter geht, konnte ich heute sehen. Ist aber alles ohne Stress abgelaufen.

                      Meine Geschwindigkeit passe ich meinem Sehen an. Das Fällt mir nicht ganz leicht, würde mich noch immer gerne auf das eine oder andere „Rennen“ einlassen – aber was soll´s! Geschwindigkeit schafft Sicherheit!

                      Ach ja, und dann habe ich noch beinahe einen E-Scooter gerammt – lindgrün war das Ding und abgestellt quer über den schattigen Radweg! Aber das ist ein anderes Problem!

                      Liebe Grüße
                      Martin
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                      Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

                      Depression, Überlastung

                      Verschlechterung durch Stress
                      Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
                      Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
                      Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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                      Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

                      Post by Mart54 »

                      Hallo zusammen,

                      ich war heute wieder zur Kontrolluntersuchung beim Augenarzt.

                      Alles im Grünen Bereich: Das Transplantat ist klar, das Auge reizfrei, die Fäden sind fest.

                      Heute konnte ich im „Sehtester“ mit dem operierten Auge zum ersten Mal die oberste Zeile lesen.
                      Hab mich echt darüber gefreut.

                      Auf dem Weg zum Arzt habe ich im Heilbronner BUGA-Park eine kurze Rast eingelegt und hab mit dem Mono-Okular Enten beobachtet. Das ging mit beiden Augen nahezu gleich gut!!!! Ein echter Hoffnungsmacher!!!

                      Von Montag bis heute war ich zum Babysitten bei meinen Enkeln. Babys sind sie keine mehr, sie sind ja schon 7 und 4 Jahre alt. Alles hat gut geklappt. Während unserer Ausflüge wurde gut auf den Opa aufgepasst.

                      Liebe Grüße
                      Martin
                      "Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
                      (Mahatma Gandhi)
                      Mart54
                      -
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                      Joined: 2021-06-17, 00:38
                      KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
                      Keratoconus since: Diagnose mit 19
                      Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
                      1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
                      1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
                      Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
                      Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
                      Grauer Star re und li 2017
                      Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
                      Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
                      Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

                      Depression, Überlastung

                      Verschlechterung durch Stress
                      Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
                      Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
                      Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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                      Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

                      Post by Mart54 »

                      Hallo zusammen,

                      die kritischen 6 Wochen nach der OP sind überstanden.

                      Ich war vergangenen Mittwoch in der Klinik: Transplantat klar, Fäden sitzen fest. Meine Leseleistung hat die Ärzte nicht vom Hocker gerissen – ich sehe noch immer an den Sehapparaten alles mehrfach überlagert ineinanderfließend. Musste lachen, die Tests erinnerten mich an den Witz mit dem betrunkenen (und deshalb merfachsehenden) Jäger, der auf große Entfernung einen kapitalen Hirsch geschossen hatte und auf die Frage, wie er dies geschafft habe antwortete: „Ich hab einfach mitten ins Rudel reingehalten.“

                      Das mach ich nicht mehr, les nur noch vor, was ich nicht eindeutig erkenne – war früher stolz, wenn ich richtig geraten (also einen Treffer im Rudel erzielt) hatte, denke heute, dass mir alles „Erraten“ nix bringt.

                      In etwa 4 Wochen kann ich mir ein vorläufiges Brillenglas anpassen lassen. Das werde ich natürlich tun. Werde mir einen Optiker suchen, der sich Zeit für mich nimmt (Danke Andreas für Deine Tipps). Bin gespannt, was bei der Anpassung herauskommt.

                      Die Behandlung mit den INFLANEFRAN forte und Hylo Gel Augentropfen
                      läuft weiter – tropfe noch täglich 5x, die anderen Medikamente konnte ich absetzen.

                      Bezüglich der Augentropfen hatte ich ein „lustiges Erlebnis“: Als ich mir vor einigen Tagen bei meinem Hausaugenarzt ein neues Rezept für das Inflanefran ausstellen ließ, meinte dieser, dass ich die Tropfen jetzt doch ausschleichen könne: „Wöchentlich 1 Tropfen weniger, dann ist in 4 Wochen Schluss.“ Ich war irritiert. Den Medikamentenplan hatte ich ihm zusammen mit dem Arztbrief gegeben und ich war der Ansicht, dass ich nach jeweils 80 Tagen um einen Tropfen reduzieren solle, die Tropferei also erst nach einem Jahr beendet werden soll. Ich fragte in der Klinik nach und erfuhr dort, dass ich tatsächlich ein Jahr lang tropfen muss. Das hätte ins (Holz)Auge gehen können!!!

                      Die Kontrollen beim Hausaugenarzt können jetzt in 4 bis 6 Wochen-Intervallen erfolgen. Mein nächster Termin in der Augenklinik ist im März 2023.
                      Persönlich bin ich bis heute mit dem Ergebnis der OP zufrieden. Mit dem operierten Auge kann ich zurzeit Autonummernschilder aus etwa 2 Meter gut lesen. Wenn ich durch mein Monookular schaue, sehe ich mit beiden Augen in etwa gleich „gut“. Mein Stress wäre mit Sicherheit größer, wenn ich noch arbeiten müsste, aber dieses Problem habe ich als Rentner ja nicht mehr.

                      Fortsetzung folgt!

                      Liebe Grüße
                      Martin
                      "Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
                      (Mahatma Gandhi)