Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Mart54
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KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

nach meiner Homburg-Visite Anfang August, hatte ich gestern meinen ersten Hausaugenarzt-Folgetermin. Weiterhin ist alles ok – klares Transplantat, festsitzende Fäden, großartig eingefügtes Transplantat. Mein Augenarzt war zufrieden und ich bin es auch.

Bei der Terminvereinbarung hatte es ein kleines Problem gegeben: Neuer Kontrolltermin erst möglich, wenn Bericht der Klinik vorliegt – wurde mir an der Anmeldung der Arztpraxis gesagt. Vermutlich ein Kostenproblem. Nach einigen Telefonaten und langen Minuten in Warteschleifen hat dann alles geklappt: Weiterbetreuung möglich!

Mein Augenarzt hat mir jetzt eine neue Brille verordnet. Es handelt sich um eine Schutzbrille nach AugenOP mir den Korrekturwerten
Rechts: Sphäre: -2,25 Zylinder: -2,25 Achse: 20
Links (operiertes Auge): Sphäre: +5,25 Zylinder: 0 Achse: 0

Die Messwerte rechts haben sich gegenüber denen vom April ´22 schon wieder heftig verändert (vielleicht war das aber auch nur die Messtoleranz der objektiven Visusmessung [das sollte ein Scherz sein]), links bin ich jetzt zur Abwechslung mal weitsichtig – bin gespannt, wie der Unterschied meiner Augen mit der Brille gelöst wird. Gespannt bin ich auch, ob die KK die Kosten für eine Schutzbrille nach OP übernimmt – ist ja so etwas ähnliches, wie ein Gips am Bein – oder? - und dient ja nicht nur dem besseren Sehen, sondern auch dem Schutz des neuen Transplantats.

Ich habe (in mich hineingrinsend) meinen Augenarzt gefragt, ob der Optiker die rezeptierten Werte nachmessen muss, oder ob die auf dem Rezept angegebenen Werte für eine neue Brille ausreichend sind. Antwort: Optiker muss unbedingt messen / anpassen!

Meine freundlich vorgebrachte Bemerkung, dass dieser Hinweis für mich schon beim letzten Brillenrezept wichtig gewesen wäre, wurde wohl überhört; vielleicht habe ich aufgrund des mir anerzogenen Respekts vor Weißkitteln einfach zu sehr genuschelt.

Ich habe auch angesprochen, dass laut Uni-Klinik Homburg das operierte Auge ein Jahr lang mit Inflanefran getropft werden muss – ausschleichend nach 80 Tagen jeweils ein Tropfen weniger. Das war für ihn jetzt sofort ok. Sein Kommentar: „Das macht halt jede Klinik anders.“

Lustig! Verstehen tu ich das nicht. Aus meiner Zeit im Job weiß ich noch, dass es bei uns, den Technikern, einen Stand der Technik gibt, der für alle Techniker gilt. Klar kann für Mediziner kein Stand der Technik gelten und ein Stand der Medizin wurde wohl noch nicht erfunden. Aber das ist nicht mein Thema, wäre wohl eher eines der Krankenkassen im Rahmen von Kostenkontrolle uns so. Vielleicht hängt das Ganze aber auch mit der Freiheit der Lehre zusammen. Je mehr ich darüber nachdenke erscheint mir die Sache doch hoch komplex.

Problematisch ist für mich zurzeit meine Alltagsbelastung. Meine Frau hat sich vor einiger Zeit ein Bein gebrochen und ich muss einiges mehr im Haushalt erledigen, als dies normalerweise der Fall ist. Augen-Konditionell komme ich jetzt jeden Tag an meine Grenzen! Abends um acht ist der Tag für mich zu Ende und ich bin froh, wenn ich es vor dem Einschlafen noch in die „Kiste“ schaffe. Das ist echt frustrierend!

Probleme habe ich auch damit, dass ich beim durch den Ort gehen wieder einige Bekannte/Nachbarn übersehen habe und diesbezüglich später von den „Betroffenen“ (empört) angesprochen wurde. Ich bin einerseits dankbar für die Hinweise, bin es aber auch leid, mich dauernd wegen meines Optikknicks entschuldigen/rechtfertigen zu müssen.

Aus diesem Grund habe ich mich jetzt mit einem Button gekennzeichnet. Die Knöpfe mit den drei schwarzen Punkten auf gelbem Grund oder mit dem weißen Blindenstockgeher auf Blau finde ich für mich zu „hart“, deshalb habe ich nach einem für mich passenden Anstecker gesucht und habe im Internet einen gefunden: Anstecker mit 56 mm Durchmesser; Gelber Smiley auf weißem Grund; Text auf dem weißen Rand: „Ich sehe nicht so gut. Bitte ein wenig Rücksicht nehmen.“ Ein Anstecker, der zu mir passt!

Liebe Grüße
Martin
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Anette
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Anette »

Hallo Martin,

prima, dass dein Transplantat problemlos einheilt und du Tag für Tag bzw. Monat für Monat auch besser sehen kannst, das ist wirklich sehr sehr erfreulich!
Den endgültigen Visus -falls bei uns überhaupt davon die Rede sein kann- wird ja in der Regel wohl erst nach dem Ziehen der beiden Fäden bestimmt und dann eigentlich auch die Brille angepasst, oder?
Trägst du denn aktuell gar keine Brille? Damit wäre doch das Transplantat gut geschützt, egal welche Stärke dieses Brillenglas hat. Oder soll die neue Brille das nicht operierte Auge besser korrrigieren?

Was die unterschiedlichen Meinungen und Ansichten zur "Tropferei" angeht, so kann ich deine Erfahrungen damit nur bestätigen. Ich glaube, mein Hausaugenarzt hätte mich viel früher die Cortisontropfen ausschleichen lassen, aber er hat gemerkt, dass der Professor in Erlangen da gar nicht begeistert war und die Uniklinik hat dann bei der nächsten Kontrolluntersuchung die Cortisontherapie wieder hochgefahren.
Seitdem traut sich mein Augenarzt nicht mehr eigenständig an der Medikamentation was zu verändern und überlässt das der Klinik in Erlangen.

Leider geht es mir hier auf dem Dorf auch nicht anders als dir mit Erkennen und Grüßen von Nachbarn und bekannten Gesichtern. Ich bin outdoor hochkonzentriert unterwegs und schau dann wohl auch griesgrämig und angestrengt drein, bin nur mit mir beschäftigt, so dass mich andere als unfreundlich und schlecht gelaunt wahrnehmen müssen.
An deine Idee mit dem Button habe ich noch gar nicht gedacht bzw. irgendwie scheue ich auch diesen Gedanken....
Welche Erfahrungen hast du denn bisher mit diesem Button gemacht? Wie reagiert dein Umfeld darauf?

Dass deine Frau jetzt in dieser Einheilungsphase auch noch beinmäßig ausfällt, das tut mir echt leid und es ist klar, dass du dann insgesamt viel mehr belastet bist und am Abend ist dann noch früher die Belastungsgrenze erreicht. Mir reicht ja schon der ganz normale Rentneralltag, brauche da schon während des Tages Ruhepausen.

Ich wünsche dir, dass dein Transplantat weiterhin so toll einheilt und du wieder richtig gut sehen kannst!

Danke, dass du uns auf dem Laufenden hältst!

Alles Gute und Liebe Grüße

Anette
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Mart54
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1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo Anette,

schön, wieder von Dir zu lesen! Vielen Dank für Deinen Beitrag, Dein Nachfragen und Deine guten Wünsche!

Ja, mein Sehen wird langsam besser. Natürlich bin ich froh darüber und bin sehr gespannt, wie sich alles weiter entwickeln wird. Als Rentner kann ich die Entwicklung ja in aller Ruhe abwarten. Wäre ich noch im Beruf, wäre die Ruh schon lang dahin, dann würde ich ungeduldig mit den Hufen scharren, wollte wieder arbeiten und wäre frustriert, wenn man mich nicht ließe und wenn man mich dann ließe darüber, dass es nicht so ginge, wie ich es mir wünschte.

Ich lebe zurzeit mit unkorrigierten Augen, trage Schutzbrillen mit „Fenstergläsern“ und ich merke deutlich, dass sich mein Allgemeinbefinden in den Wochen mit Fensterglas deutlich verschlechtert hat: Schwindel, Antriebslosigkeit, Schlafattacken am Tag, Wachliegen in der Nacht, Tapsigkeit … alles in Abhängigkeit von der Belastung meines Sehapparats.

Wieviel ich mit meinen unkorrigierten Augen derzeit auf der Sehschärfebestimmungstafel lesen könnte, weiß ich nicht. Bei meinem Sehtest mit den Autokennzeichen klappt das Lesen mit dem operierten Auge aus ca. 2 m, mit dem anderen aus ca. 5 m Entfernung.

Dass das Ergebnis der OP erst nach dem zweiten Fadenzug beurteilt werden kann, haben mir die Ärzte gesagt und ich weiß es natürlich auch aus eigener Erfahrung. Trotzdem werde ich mir in den nächsten Tagen eine Sicherheitsbrille mit Korrekturgläsern für beide Augen gönnen. Ein bissle Luxus braucht der Mensch und ich bin gespannt, was der Markt für meinen Fall zu bieten hat. Hoffentlich gibt es nicht nur Brillen mit dickem Horngestell und dussligen Seiten-Aufsteckern. Früher fand ich die ganz ok, aber wenn die Schönheit nachlässt und das ist bei mir echt der Fall, dann muss man halt auf die Accessoires achten, um noch ein Eyecatcher zu sein.

Mein „Ich-seh-nicht-so-gut-Schild“ habe ich jetzt immer gut sichtbar angesteckt. (Am Anfang hat mich das mit Schild unter Leute gehen viel Überwindung gekostet.) Ich wurde schon mehrmals auf das Ding angesprochen und die Menschen, die nachgefragt haben, finden meine Kennzeichnung gut. Ich hatte aufgrund meines Knopfes am Shirt schon einige ganz gute Gespräche bezüglich meines Sehens, konnte einiges darüber erzählen und die Informierten verstehen jetzt meine Welt ein klein wenig besser als zuvor. Begeistert sind meine Enkel (7 und 4 Jahre)! Die finden den Smiley klasse und hätten auch gerne so einen coolen Button.

Dir alles Gute! Liebe Grüße

Martin
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

jetzt bin ich es schon wieder – hoffe, ich nerv nicht!

Heute war ich beim Optiker wegen meiner neuen Brille.

Eine Schutzbrille (Rennrad-Look) mit Korrekturgläsern für meine Augen ist machbar.

Anpassung der Brille und Beratung hat 1 ½ Stunden gedauert – alles war ausgezeichnet und verlief in sehr netter, entspannter Atmosphäre!
Mein Gesamtvisus liegt zurzeit bei 10%.

Korrigiert werden kann derzeit das operierte Auge auf 0,2, das andere auf 0,5 - das ist für mich so ok – ist ja nur ein Provisorium und natürlich besser als die derzeitigen 0,1, die echt anstrengen.

Die komplette Brille mit Gleitsichtgläsern wird rund 500,- Euro kosten (war bisher der Preis eines Glases), der Optiker wird bei meiner KK wegen eines Zuschusses anfragen.

Jetzt bin ich gespannt, wie die Brille wird und auch darauf ob sich durch die neue Brille einige Knoten in meinem Kopf lösen werden.

Für alle Interessierten aus Heilbronn und Umgebung: Ich war bei Optik Binder, Filiale Sülmerstraße und werde diese mit 5 Sternen bewerten!

Liebe Grüße
Martin
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Anette
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Anette »

Hallo Martin,

das ist doch super, dass du mit der neuen Brille eine solche Verbesserung deines Visus erreichst! Die Bewältigung des Alltags wird dadurch bestimmt um einiges leichter. Auch wenn das aller Voraussicht nach noch nicht die endgültigen Gläser sind, so helfen sie doch erheblich, diese Einheilungsphase besser zu überstehen. Schließlich dauert sie ja insgesamt doch ne lange Zeit und wenn das bessere Sehen noch mit einer "Aufhübschung" verbunden ist, dann lohnt sich diese Investition allemal.

Ich bin gespannt, ob und in welchem Umfang die Krankenkasse die Kosten übernimmt??? Bei mir war es bisher so, dass ich nur ganz wenig erstattet bekam, aber meine Brille ist auch schon einige Jahre alt und inzwischen soll sich ja bzgl Kostenübernahme doch etwas verbessert haben, oder??? Hast du mal nachgefragt?

Hm, das mit dem button....ich kann mir vorstellen, dass du darauf angesprochen wirst und sich dann gute Gespräche entwickeln können.
Trotzdem drücke ich die Daumen, dass es mit Brille dann wieder bergauf geht und die Tapsigkeiten und Unsicherheiten weniger werden.
Woher bekommt man denn eigentlich diese button?

Nun wünsche ich dir weiterhin einen gelassenen Heilungsprozess...und ja....als Rentner ist das wirklich um einiges leichter, da kann ich dir nur zustimmen!

Alles Gute und viel Erfolg mit deiner neuen Brille...in jeglicher Hinsicht!

LG

Anette
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

Heute gegen 11:00 kam der Anruf: Brille fertig! Um 11:30 saß ich schon im Bus Richtung Optiker. Ich geb zu, dass ich ganz schön aufgeregt war. Die letzten Brillen waren nicht unbedingt der Burner gewesen. Dann der erste Blick durch die neuen Gläser! Wahnsinn! Von einem Moment auf den anderen hatte alles im Laden scharfe Konturen, ich konnte Schilder und Plakate lesen, erkannte die Brillen in der Auslage... Ich glaub ich hab ziemlich laut gejubelt.

Der Preis der Brille hat mich überrascht. Die Brille war mit knapp 500,- Euro veranschlagt und hat mich am Ende 417,- Euro gekostet; meine Krankenkasse hat also pro Glas 40 Euro übernommen.

Für meinen persönlichen Sehtest ging ich dann auf den nächsten Parkplatz zum Nummernschilderlesen. Das klappte hervorragend: Mit dem operierten Auge kann ich ein Nummernschild jetzt auf 5 m deutlich ablesen, mit dem anderen auf ca. 25!!!m.

Hallo Anette,

danke für Deine Nachricht und die guten Wünsche. Wie Du oben lesen kannst, hat sich für mich schon einiges davon erfüllt.

Der Button funktioniert echt gut. Heute hat mir der Busfahrer mein Wechselgeld in die Hand gedrückt und im Bus wurde mir dann ein Sitzplatz angeboten. Beim B-King wurde mir vor einigen Tagen sogar mein Menü zum Platz gebracht.

Der Button hat aber auch einen Haken: Er gilt rechtlich nicht als Kennzeichnung. Das könnte, wenn ich einen Unfall hätte, Probleme mit den Versicherungen machen.

Den Button habe ich im Internet gekauft, über die Firma die ähnlich heißt wie der große Fluss in Argentinien.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße
Martin
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Anette »

Hallo Martin,

vielen Dank für deine Infos bzgl des button, vor allem auch dein Hinweis, was die rechtliche Seite betrifft, dessen sollte man sich bewußt sein.

Deine neue Brille ist ja super und bringt dir zum jetzigen Zeitpunkt schon einiges an Visusverbesserung und damit an Lebensqualität. Da hat der Optiker gute Arbeit geleistet und die Kosten dafür hielten sich ja eigentlich im Rahmen. Da kann man nicht meckern.

Nun wünsche ich dir weiterhin alles Gute und genieße deinen Durchblick mit der tollen Brille!

Liebe Grüße

Anette
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

die neue Brille ist echt klasse und ich kann jetzt aus eigener Erfahrung bestätigen, dass einäugiges 40%-Sehen wesentlich besser ist als 10%-Sehen mit beiden Augen. :D

Im Nachhinein frage ich mich natürlich, warum ich mir nicht gleich nach der OP eine Schutzbrille mit Korrekturglas fürs rechte Auge habe machen lassen. Vielleicht war es die Scheu vor den hohen Kosten für ein Provisorium - so trübt manchmal Geiz die Sicht aufs Gute. Ich wusste aber auch nicht, dass man "geschwungene" Korrekturgläser herstellen kann.

Jetzt weiß ich es! Vielleicht hätte mir an dieser Stelle ein kleiner ärztlicher Tipp weitergeholfen? Und dann war da auch noch der Schock meiner Aprilbrille, die ja nicht der große Hit war (Thema objektive Refraktionsmessung). Was soll´s, ich bin jetzt wieder um ein, zwei ... Erfahrungen reicher! Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen! :::tongue

Lustig finde ich meine Erfahrungen mit dem Button. Ich hab das Ding bei 2 Augenarztbesuchen getragen und mein AA hat es nicht bemerkt - zumindest hat er meinen "Auftritt" mit Knopf nicht kommentiert. Klar der AA blickt ja auf bzw. in die Augen und nicht auf die Brust des Patienten.

Bei meinem Urologe war das anders. Der hat mich gleich auf den Knopf angesprochen und der hat sich dann auch 10 Minuten Zeit genommen, um mit mir über den Keratokonus zu sprechen. Wenn ich damals schon gewusst hätte, dass die Harnstoff- bzw. Harnsäurekonzentration im Kammerwasser der Augen von Keratokonuspatienten gegenüber der von Nicht-Keratokonuspatienten herabgesetzt ist, hätte ich das Gespräch bestimmt um 5 bis 6 Minuten ausdehnen können.

Ich sehe jetzt zwar besser als bisher, werde mir aber meinen Button weiterhin an die Jacke pinnen - immerhin ist eine einäugige 40%-Sicht weniger als eine zweiäugige 100%-Sicht. In meinem letzten Post hatte ich das Thema Button und Kennzeichnung angesprochen. Für diejenigen, die mehr über dieses Thema wissen wollen, hier ein Link zum Artikel "Zwischen Sicherheit und Stigma" von Markus Brinker (rbm)

http://www.rbm-rechtsberatung.de/wp-con ... tigma.html

Echt lesenswert! :::thumb

Am vergangenen Donnerstag war ich zur Kontrolle beim Augenarzt: Transplantat klar, Fäden fest - also alles ok!

Ich tropfe jetzt 4 x täglich mit Inflanefran forte und mit Hylo Gel.

Liebe Grüße
Martin
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

heute muss ich mich endlich wieder bei euch melden.

Ich war gestern zum Januarcheck beim Augenarzt:
  • Transplantat klar, Fäden sitzen fest; also alles wie gehabt ok.
  • Das Inflanefran ist seit Mitte Dezember auf 3 x täglich reduziert.
  • Subjektiv habe ich den Eindruck, dass sich mein Sehen verschlechtert hat.
Beim Sehtest war ich überrascht!

Mit dem operierten Auge konnte ich am „Leseapparat“ 50%!!! lesen, mit dem rechten kam ich immerhin auf 40. Leider sind meine Brillengläser nicht auf dem neuesten Stand und ich muss mich mit dem besseren Sehen noch etwas gedulden, eben bis sich eine Anpassung lohnt. Das kläre ich bei meinem nächsten Besuch in Homburg Ende März. Vielleicht erfahre ich dann auch etwas zum ersten Fadenzug. Braucht halt alles unheimlich viel Zeit. Müsste ich noch arbeiten, würde ich vermutlich einen „Vogel“ kriegen.

Soviel für jetzt! Liebe Grüße

Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
Mart54
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KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
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Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

gestern war Kontrolltermin in Homburg: Transplantat klar, Fäden sitzen fest. Der erste Fadenzug ist geplant für den 13. Juni. Bis dahin soll ich weiter mit Inflanefran tropfen, wie geplant auf 1 x täglich reduzieren und dann, bis zum Fadenzug, den einen Tropfen beibehalten.

Mit meinem Sehen bin ich zufrieden - Arbeiten wollte ich mit dieser Sicht nicht (0,2/0,4 bei geradem Blick durch die Gläser).

Das Thema Kontaktlinsen wurde wieder angesprochen, meine Aussage bzgl. Unverträglichkeit aber sofort akzeptiert. Der Blick durch die Brille hat halt seine Tücken, insbesondere beim Gehen (da scheint der Boden zu „flackern“ und nach raschen Kopfbewegungen dauert es einen Moment, bis das Bild wieder scharf ist, d. h. das Auge so steht, dass der Blick wieder gerade durch die Gläser geht) - das Ergebnis Schwindel, unsicherer Gang, Sturzgefahr ...
Um meine Koordination zu verbessern wurde mir jetzt von meiner Hausärztin Krankengymnastik verordnet. Das ist für Menschen mit Seheinschränkungen möglich! Gut, wenn der Hausarzt Bescheid weiß!

Gleichgewichtsgymnastik wird auch von meiner BSV-Bezirksgruppe angeboten, einmal wöchentlich, übers Telefon, 45 Minuten. Ich war anfangs etwas skeptisch, bin jetzt aber eifrig mit dabei. An den monatlichen Gesprächen zur "Bewältigung der Seheinschränkung" nehme ich immer noch teil, die Gespräche sind spannend und tun mir gut. Zur meinen Erfahrungen mit dem Blinden- und Sehbehindertenverband werde ich mich separat melden.

Meine Kennzeichnungsbuttons trage ich jetzt immer, wenn ich unter Menschen gehe, hab auch meistens einen oder zwei Walkingstöcke dabei. Ich habe echt den Eindruck, dass man wegen der Kennzeichnung etwas rücksichtsvoller mit mir umgeht, vor allem beim Einkaufen und in Bus und Bahn. Ich habe so weniger Stress an Kassen oder beim Ein- und Aussteigen und komm oft mit Leuten ins Gespräch.

Soviel für jetzt.

Liebe Grüße
Martin
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

seit meiner Hornhauttransplantation am linken Auge ist fast 1 Jahr vergangen. Jetzt wurde am vergangenen Dienstag der erste Faden entfernt. Es war schon ein merkwürdiges Gefühl unter dem OP-Mikroskop.

Ich glaube, ich war recht verkrampft und hätte am liebsten während der ganzen Prozedur die Luft angehalten. Als der Operateur dann den Faden kappte und herauszog dachte ich nur: Jetzt nur nicht niesen oder husten. Als dann alles rum war, der Lidspanner wieder aus dem Auge und ein dicker Verband auf demselben, fühlte ich mich wesentlich entspannter als vorher. Das merkte ich dann auch beim Aufstehen an meinen weichen Knien - die schienen total entspannt.

Jetzt darf ich wieder tropfen und schmieren!

Inflanefran forte (5 x täglich, nach jeweils einer Woche ein tropfen weniger)
Floxal (3 x täglich, für eine Woche)
Hylovision HD (5 x täglich)
Und Pillen gibt´s auch noch:
Urbason 80 mg (3 Tage)
Pantozol 40 mg (3 Tage)

In Homburg war wieder alles top organisiert. Mein Termin war 13:00. Am Auge wurden, glaube ich, 5 Untersuchungen durchgeführt, danach wurde fotografiert und ich hatte ein Arztgespräch mit Sehtest, dann OP-Vorbereitung und OP, danach Rezepte, Arztbrief und einen Termin für´s nächste Meeting im Dezember. Um 15:07 saß ich schon wieder im Bus zum Bahnhof.

Am Bahnhof dann ein kleiner Schock: „Zug fällt heute aus!“ Ich nehme den nächsten Bummelzug nach Mannheim, mit etwas Glück könnte ich dann den Anschusszug noch kriegen. In Mannheim dann noch 2 Minuten für den Umsieg und die waren für mich und meine eingeschränkte Sicht dann doch zu knapp - der Zug war weg.
Der nächste fiel dann wieder aus und so nahm ich den übernächsten und war kurz nach 22:00 wieder zu Hause. Meine Stimmung war schlecht, ich war hundemüde, mein Auge tat etwas weh, aber es war auszuhalten. Nach einem Bierle sah die Welt dann aber wieder besser aus.

Gestern war ich dann zuerst in der Apotheke. Dort waren außer dem Urbason alle Medikamente vorrätig - das Urbason wurde mir dann abends nach Hause geliefert - 10 Stück. Ich brauche davon 4, da ich die erste Dosis schon in der Klinik bekommen habe, und werf den Rest in den Müll (soviel zum Kostensparen im Gesundheitssystem).

Um 14:20 war ich dann zur Kontrollen bei meinem Augenarzt. Dort war alles OK. Mein nächster Termin dort ist, wenn´s keine Probleme gibt, in 4 Wochen.

Liebe Grüße
Martin
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

ich hatte nach dem ersten Fadenzug jetzt den 2. Kontrolltermin beim Hausaugenarzt. Das Transplantat ist klar, Faden 2 sitzt noch immer fest.

Das Inflanefran habe ich inzwischen ausgeschlichen; nehme jetzt nur noch Hylo-Vision zur Augen-Befeuchtung bei Bedarf.
Ab und zu habe ich ein unangenehmes Ziehen im Auge mit dem neuen Transplantat. Das Ziehen wird besser bzw. verschwindet, wenn ich das Auge tropfe.

Meine Brillengläser passen jetzt auf beiden Seiten nicht mehr zum jeweiligen Auge und sie passen noch weniger zusammen, als dies vor dem Fadenzug der Fall war. Beim Gehen schwankt und flimmert der Weg vor mir noch mehr als vorher und ich bin jetzt meistens mit zwei Walkingstöcken auf der Piste um Schwanken und „Fehltritte“ schnell ausgleichen zu können. Fahrradfahren (ich habe ja mein Sesseldreirad) klappt besser, als das Gehen; vermutlich, weil ich beim Fahren den Kopf gerade und ruhiger halte als dies beim Gehen möglich ist. Zum Lesen nehme ich jetzt immer die Brille ab. Dann klappt es mit dem rechten Auge ganz gut bei einem Abstand Auge Dokument von etwa 20 cm - das linke Auge lasse ich dann einfach geschlossen. PC-Arbeit, Ablage von Schriftstücken usw. ist extrem anstrengend für mich, ich brauche dazu viel mehr Zeit als früher, werde nach kurzer Zeit extrem unkonzentriert und manchmal penne ich bei der Arbeit einfach ein.

Dann ist der Tag gelaufen und nix geschafft. Das ärgert mich und alle um mich herum. Und dann kommen halt die Sprüche vom „Zusammenreißen“ und „Sooo schlimm kann´s doch nicht sein“ und ich ärgere mich noch mehr.

Im Dezember kommt der 2. Faden raus. Ich hoffe, dass dann schnell korrigiert werden kann. Langsam liegen meine Nerven blank!

Liebe Grüße
Martin
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TheodorKeller
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by TheodorKeller »

Hi, danke fùr die Info.
Ich finde es sehr gut, dass du anderen die auch Keratokonus haben aufklärst wie es sein kann.

Man bekommt, nach meiner Erfahrung soviel erzählt und man weiß nicht mehr wirklich was man glauben soll.

Z.B. die Lombardi Methode, die ich sehr skeptisch betrachte, aber auch habe ich im Internet schon von Leuten erzählt bekommen wie unproblematisch eine Hornhauttransplantation sei und dass ich doch lieber diese hätte machen lassen anstatt des Myorings.

Wobei ich mich auch selbst ertappt habe, wie ich den Myoring in den Himmel gelobt habe.

Ich glaube es ist schwierig, in unsren Situationen Sehschärfe objektiv beurteilen zu können.

Schon mit einer kleinem verbesserung denken wir wir hätten Adleraugen.

Daher finde ich es gut, dass du uns teilhaben lässt an den negativen Seiten der Krankheit und es nicht runterspielst und schön redest wie Optiker, Ärzte und auch Freunde und Bekannte.

Z.B. sagte mir eine Freundin es sei doch gut, dass ich nun anstatt 1% 20% auf dem linken Auge mit Myoring sehe.

Ja klar, es ist ganz toll. Aber ihr wisst schon was ich meine. Es ist trotzdem keine schöne Situation und weit entfernt von Normalität.

Oft habe ich auch gemerkt, dass ich meine Krankheit vergesse, was an sich gut ist, trotzdem ist es auch wichtig sich zu erden und zu akzeptieren, dass man da ein Handycap.

Seien es auch "nur" harte Kontaktlinsen, ich finde das ist schon ein Eingriff ins Leben, der einem annerkannt werden soll, weil es eine Last ist die man täglich trägt und die andere nicht haben.

In diesem Punkt solte unsere Gesellschaft viel mehr Empathie entwickeln.

Deshalb meinen höchsten Respekt von mir an dich Martin und deinen Werdegang.

Vg Theo
Anette
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Anette »

Hallo Martin,

diese lange Einheilungsphase, bis alle beide Fäden draußen sind und die Augen dann entsprechned korrigiert werden können, gestaltet sich bei dir mit diesem üblen Schwindel wirklich schwierig, da bist du nicht zu beneiden. Hast du dieses Problem denn mal mit dem Prof der Uniklinik besprochen?

Liegt es daran, dass sich das Transplantat im Laufe des letzten Jahres stark durch das Einwachsen verändert hat und nun nichts mehr mit dem anderen Auge zusammmengeht, denn am Anfang warst du doch richtig glücklich mit deiner neuen Brille?

Wie ist es eigentlich dann mit deiner implantierten Linse durch die Katarakt Op, passt diese denn noch von den Werten her?
Bei mir wurde diese Linse nach der Transplantation getauscht und sie konnte trotzdem nicht optimal angepasst werden. Nach wie vor hilft mir eine Brille nicht weiter. Wie gehts dir diesbezüglich?

Kannst du denn mit entsprechender Korrektur mit Brillengläsern ausreichend sehen? Das wäre doch das Wichtigste, oder?
Klar, das folgende halbe Jahr und vllt noch paar Wochen dazu, bis sich die Hornhaut stabilisiert hat, gilt es, zu überstehen, aber danach kann dann doch die endgültige Brille angepasst werden und dann müßte auch der lästige Schwindel weg sein.

Bei mir übernimmt irgendwie das andere, bessere Auge das Sehen, sowohl in der Nähe als auch in der Ferne, mein Gehirn scheint sich daran gewöhnt zu haben, aber befriedigend ist dieser Zustand auch nicht.

Es ist eh Wahnsinn, was unser Gehirn mit diesen Augenproblem alles zu leisten hat. da wundere ich mich nullkommanull, dass mir bereits tagsüber die Augen zufallen und ich am Abend freiwillig erschöpft das Bett aufsuche.

Jetzt drücke ich dir die Daumen, dass der zweite Faden bald gezogen werden kann und dann deine Beschwerden ein Ende haben und alles gut wird.

Alles Gute und danke, dass du uns auf dem Laufenden hältst!

Liebe Grüße

Anette
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Mart54
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1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo Theo, hallo Anette,

vielen Dank für eure Antworten.

Mit meiner Reaktion darauf hat es leider etwas länger gedauert. Ich hoffe, ihr könnt mir die Verzögerung nachsehen!? Mir fehlt zur Zeit wieder der Drive Dinge anzupacken und diese auch zu einem Abschluss zu bringen. Ein Problem, das ich aus der Vergangenheit gut kenne. Mit der Sehschärfe ändert sich bei mir immer auch das Wohlbefinden und mein Aktivsein.

Mit meiner Brille komme ich seit einiger Zeit nicht mehr zurecht. In vielen Situationen fühle ich mich ohne Brille wohler als mit. Als ich meinen Augenarzt auf dieses Problem hinwies meinte er, dass sich beide Augen immernoch permanent verändern würden. Ich habe ihn, trotz des bevorstehenden Fadenzugs, der im Dezember ansteht, um eine neue Brillenverordnung gebeten. Ich habe das Rezept sofort bekommen; die Werte des rechten Auges sind jetzt bei Sphäre -2,75; Zylinder: -3,0; Achse: 15 (Werte meiner Brille: Rechts: Sph -2,75; Zyl -2,25, Achse 15). Auf dem linken Auge ist die Veränderung heftiger; hier liegen die aktuellen Werte bei Sphäre: +5,25; Zylinder: -5,00; Achse: 0 (mein derzeitiges Brillenglas hat die Werte Sph +4,0; Zyl. 0,0). Mich wunderte nur noch, dass ich wegen eines Rezepts nachfragen musste! Die Brille muss ich ja, bis auf einige Euro Kassenzuschuss, selber bezahlen und etwas mehr Lebensqualität ist mir schon einige Kreuzer wert.

Als Bemerkung steht auf dem Rezept: Anisometropie, Astigmatismus > 4, Individualabgleich erforderlich. Bin gespannt, was mein Optiker meint. Ich bin bereit zum Experimentieren und werde über meine Erfahrungen berichten.

Hallo Theo,
ich gehöre mit Sicherheit zu den schweren Keratokonusfällen. Oft mache ich mir Gedanken darüber, ob ich die Forumnutzer mit meinem Bericht nicht mehr schocke, als dass ich ihnen weiterhelfen bzw. ihnen Mut machen kann, was doch eigentlich das Wichtigste wäre.

Als bei mir vor 50 Jahren der Konus diagnostiziert wurde, war der schon soweit fortgeschritten, dass ihn der Augenarzt mit bloßem Auge erkennen konnte. Abhilfe war nur möglich durch harte Horrorlinsen oder durch Hornhauttransplantation. Als mir meine Augenärztin zu einer Transplantation riet, wurde diese von Prof. Naumann, damals Uniklinik Tübingen, mit Hinweis auf meine damalige Jugend, ich war Mitte 20, abgelehnt. Mir hat das damals total gestunken! Heute weiß ich, dass er recht hatte. Damals hätte ich, wenn ich die Möglichkeit gehabt hätte, den Eingriff ohne zu zögern auch in einer Privatklinik durchführen lassen. Der Druck, der auf mir lastete war riesengroß. Ich habe nach jedem Strohhalm gegriffen. Zum Glück gab es damals noch nicht so viele, wie heute. Der OP-Markt lag noch weitgehend in der Hand der Augenkliniken bzw. Unikliniken.

So wie es mir damals ging, ist es nach mir noch vielen ergangen. Einige haben nach dem Strohhalm Lombardi und für dessen Eingriff tief in die Tasche gegriffen. Andere ließen sich den KK vernetzen, zunächst auch als Privatpatienten und haben dafür gekämpft, dass die Vernetzung in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen wurde. Was früher die Lombradi-Methode war, sind heute Ringsegmente und Myoring. Wer in Not ist greift zu und in die Tasche. Ich wünsche jeder/jedem, die/der sich zu einem Eingriff durchringt, dass der Eingriff erfolgreich ist!

Mein größter Wunsch ist aber, dass der Keratokonus in einem sehr frühen Stadium erkannt wird und dann zum Stillstand gebracht werden kann, egal ob durch Vernetzung oder mit Hilfe von Gentechnik, wie es z. Z. bei der Retinitis Pigmentosa versucht wird.

Wer normal sieht, kann sich nicht vorstellen wie es ist, mit eingeschränktem Sehen leben zu müssen. Wer durch eine Simulationsbrille schaut, erlebt die kurze Momentaufnahme eines Sehfehlers, merkt aber nichts von den Langzeitbelastungen desselben. Für mich z. B. war es der pure Stress, im Job meine Aufgaben innerhalb des Zeitfensters, das mir durch die mögliche Tragezeit der Kontaktlinsen gesetzt war, erledigen zu müssen. Die kontaktlinsenlose Zeit hatte es dann erst recht in sich: Leben mit schwerer Sehbehinderung, ohne Hilfsmittel und ohne Ausbildung in „Lebenspraktischen Fähigkeiten“.

Seit 2021 bin ich Ordentliches Mitglied im Blinden- und Sehbehindertenverband Württemberg und dort seit diesem Jahr Mitglied des Bezirksgruppenbeirats in Heilbronn und einer der Heilbronner Vertreter in der Deligiertenversammlung des Landesverbands. Durch diese Tätigkeit habe ich in den letzten Monaten einen besseren Einblick ins Thema Sehbehinderung bekommen, hatte aber auch die Möglichkeit immer wieder auf die Probleme im Zusammenhang mit dem KK hinzuweisen. Sicher werde ich oft beneidet um mein „gutes“ Sehen. Ich kann aber immer wieder erwähnen, dass es neben der Sehschärfe auch Beeinträchtigungen durch Ghosts, Doppelbilder, Lichtempfindlichkeit, usw. gibt und dass es neben einem Sehenkönnen oder Sehendürfen auch die Variante Sehenmüssen gibt, das zu Ermüdung, Erschöpfung, Konzentrationsstörungen ... führt.

Im Frühjahr war ich bei einer Infoveranstaltung an einer Schule mit dabei und hatte Gelegenheit über meine Probleme mit dem KK zu berichten. Dann hätte ich bei einem Diversitytag in einer Firma über meine Sehprobleme berichten dürfen, der Termin fiel dann leider aus, weil die Firma kurz vor der Veranstaltung gehackt worden war. Ich konnte an Gesprächen mit Mitgliedern des BW-Landtages teilnehmen und in diesen Gesprächen die Situation von KK-Patienten ansprechen. Ich denke, dass nur durch solche Aktionen Verständnis für unsere Situation erreicht werden kann.

Kontakt aufgenommen habe ich auch mit einer Heilbronner Peer-Gruppe, die sich für die Integration behinderter Menschen einsetzt. Bei meiner Vorstellung habe ich gesagt, dass ich nicht gesetzlich sehbehindert bin, aber auch ohne gesetzliche Anerkennung aus dem Job gekippt bin, weil die Diagnose zu lang dauerte, die Behandlung nicht den geplanten Erfolg brachte, ich weder Beratung noch Hilfe hatte und schließlich aus dem Job kippte. Mein Ziel sei es, diese Erfahrungen anderen Menschen zu ersparen.

Ich denke, dass es sich zu kämpfen lohnt und dass wir kämpfen müssen, für uns und für die, die nach uns kommen!

Hallo Anette,

die Zeit nach einer Transplantation erlebe ich jetzt ja schon zum dritten Mal. Eigentlich bin ich ja recht locker, aber manchmal reißt mir der Geduldfaden, einfach dann, wenn Dinge einfach nicht mehr klappen wollen. Das sind Kleinigkeiten wie das Reparieren meiner Fahrradkette oder das Anschließen einer Steckdose. Wenn ich dann noch daran erinnert werde, wie langsam mir alles von der Hand geht, dann erreicht der Frust einen Höhepunkt.

Ja, mit meiner Brille war ich sehr zufrieden, als sie mir vor einem Jahr verpasst worden war. Der Sprung von Visus 10 auf 40 auf dem besseren Auge war gigantisch!

Mein Problem ist halt, dass sich beide Augen permanent verändern und dass ich meinen Augenarzt wegen einer neuen Brille anstupsen musste. Wenn sich der Korrekturwert meines operierten Auges in der Sphäre um 1,5 dpt und im Zylinder um -5 dpt verändert, dann erwarte ich Vorschläge was ich machen kann und möchte nicht nachfragen müssen, ob ein neues Rezept möglich wäre.

Über das Zusammenwirken meiner Star-Linse mit dem Transplantat habe ich noch nicht nachgedacht. Vielen Dank für den Tip!!!! Für meine Antwort auf den Post von Keramaus habe ich die Berichte meiner Star-OPs herausgekramt und dann auch bemerkt, dass die Starlinsen auf meine Hornhäute / Transplantate abgestimmt waren. Ich werde diesen Punkt auf alle Fälle im Dezember in Homburg ansprechen.

Wegen einer neuen Brille habe ich bereits einen Termin beim Optiker vereinbart. Ich habe meine Situation telefonisch geschildert und mitgeteilt, dass ich bereit bin zu experimentieren. Evtl. werde ich mir verschiedene Brillen machen lassen, bei denen möglicherweise jeweils nur ein Auge korrigiert wird. Ich habe festgestellt, dass wenn ich z. B. beim Gehen ein Auge schließe, meine Schwindelbeschwerden weniger sind. Beim Lesen benutze ich nur mein rechtes Auge und mach das linke einfach zu und auch das klappt gut. Mein AA meinte, ich solle probieren und das werde ich tun.

Bezüglich der Arbeitsleistung des Gehirns in Abhängigkeit von meinem Sehvermögen bin ich auf der Suche nach Informationen. Ich glaube nicht, dass sich die Mediziner dazu bisher große Gedanken gemacht haben - die interessiert doch in Grunde nur der Sehapparat als solcher. Ich hoffe, dass es ein Thema der Sehbehindertenpädagogen ist. In diese Richtung habe ich jetzt meine Fühler ausgestreckt. Vielleicht erfahre ich mehr dazu.

Jetzt ist meine Antwort sehr lange geworden und ich bin geplättet!

Nochmals vielen Dank für´s An-Mich-Denken und Bei-Mir-Sein! Das tut einfach gut, wenn man in ein Loch zu fallen droht!

Liebe Grüße
Martin
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

ich habe mich schon seit einigen Tagen recht schlapp gefühlt und hatte auch den Eindruck schlechter zu sehen als bisher. Dachte an eine Übermüdung und sagte meiner Frau, dass ich mal wieder richtig ausschlafen müsse. Heute früh hatte ich leichte Druckschmerzen im linken Augapfel und sah Doppelbilder. Ich hatte das Gefühl das Auge sei trocken und habe deshalb im Lauf des Vormittags, mehrmals HyloGel getropft. Nach dem Tropfen waren die Beschwerden besser. Nach einem kurzen Schläfchen am Nachmittag waren die Schmerzen heftiger, brennend, ähnlich wie bei einer Bindehautentzündung, ich hatte jetzt auch Schmerzen in der linken Augenhöhle, der linken Schläfe und im Jochbein und das Gefühl als würde der Faden, der mein Transplantat hält, spannen. Beim Blick durchs linke Auge schien mir ein Teil des Lichts trübe.

Jetzt bekam ich Panik!

Natürlich waren mein Augenarzt schon im Wochenende und meine Frau zum Nachmittagskaffee bei einer Freundin. Kurzentschlossen fuhr ich mit dem Bus zur Augenklinik. Dort wurde festgestellt: Epithelödem, Endothelbeschläge, Augeninnendruck 7mmHg. Der Augenarzt verdeutschte:

Hornhautreaktion in frühem Stadium. Therapie: Inflanefran 5 x tgl. Kontrolle beim Hausaugenarzt am Montag! Zunächst war ich froh, dass ich mit dem Arztbesuch nicht gewartet hatte. Jetzt hoffe ich, dass das Inflanefran wirkt, bis Montag alles soweit hält und, dass nichts Schlimmeres nachkommt.

Drückt mir die Daumen! :::thumb

Liebe Grüße
Martin
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Anette
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Anette »

Hallo Martin,

ich verstehe dich komplett, dass du in einer solchen Situation Panik bekommst, denn schnell kommt ja der Gedanke..."hoffentlich keine Abstoßungsreaktion"......., deshalb "sprintet" man fast zum Augenarzt.

Leider kenne ich deine beschriebenen Epithelreaktionen auch, eigentlich seit Beginn der Einheilungszeit, immer mal wieder aus heiterem Himmel.
Das war letztendlich auch mit ein Grund, dass der 2. Faden eher gezogen wurde, weil eben auch an einer Fadenstelle diese "Reaktion" war, der Prof. wollte da nix "anbrennen" lassen. Trotzdem reagiert die Transplantatoberfläche bis heute immer wieder mal und nach ner Zeit verschwindet das ja glücklicherweise wieder und insgesamt werden diese Epithelreaktionen seltener.
Das Wichtigste ist wohl das engmaschige Tropfen mit Tränenersatzmittel und mir hilft in dieser Phase auch die dicke, fette Augensalbe, damit kleistere ich mein Auge ein, sobald sich irgendwas an der Oberfläche anbahnt, eine andere Therapie gibts da irgendwie nicht, ach ja, diese Lidrandpflege habe ich ne Zeitlang durchgeführt, weil angeblich auch die Lidränder entzündet waren, bedingt durch die Trockenheit.

Damals in der akuten Phase bekam ich auch die ganze Tropfenpalette...Dexa, Floxal und verbunden wurde es auch, zumindest bis das Epithel wieder geschlossen war. Erstaunlicherweise geht das aber doch immer recht schnell, am nächsten Tag beim Hausaugenarzt konnte ich die Klappe schon wieder weglassen.
Ich drücke dir die Daumen, dass deine Beschwerden schnell abklingen.
Darf ich mal fragen, wie oft du das Hylogel tropfst? Und die Augensalbe? Hast du denn deine neue Brille schon? Wie gehts dir damit?

Nun wünsche ich dir gute Besserung, dass das Epthel schnell wieder geschlossen ist.

Alles gute und trotz allem ...ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße
Anette
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Mart54
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Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo Anette,

vielen Dank für die schnelle Unterstützung.

Nachdem die 14 Monate nach meiner Transplantation total unproblematisch über die Bühne gegangen waren, habe ich nicht mehr mit Komplikationen gerechnet. Klar hätte ich es besser wissen müssen, aber ich gehör halt zu den Typen, die lieber ans Unkomplizierte glauben.

Die Schmerzen sind um einiges weniger geworden. Das Auge fühlt sich jetzt an wie früher, wenn ich es mit den Kontaktlinsen übertrieben hatte, also, so als hätte ich einen Kratzer in der Hornhaut. Ich tropfe jetzt 5 x tgl. mit Inflanefran forte und zwischendurch mit HyloGel und HyloVision. Die Benetzung tut dem Auge gut und auf ein wenig Kortison mehr oder weniger kommt es bei mir auch nicht mehr an.

Ich habe aber immernoch das Gefühl, als ob ein grauer Schleier über dem Auge liegt, im Zentrum weniger stark ausgeprägt als am Rand. Das Sehen selber ist schlechter als vorher. Ich habe jetzt mein linkes Auge meistens geschlossen - mit beiden Augen zu gucken ist mir jetzt noch unangenehmer als vorher. Das Auge ist auch sehr lichtempfindlich - auch mit Sonnenbrille empfinde ich das Tageslicht als zu hell.

Morgen gehe ich zum Augenarzt. Ich bin gespannt, wie es dann weitergeht.

Am Freitag hatte ich echt Panik als ich den Schleier bzw. Schatten bemerkte. Ich hatte schon mein Inflanefranfläschchen „entkorkt“, als mir durch den Kopf schoss, dass es doch besser wäre, zum Notdienst zu gehen. Jetzt ist der Zustand vom Freitag dokumentiert und mein Augenarzt kann morgen beurteilen ob und in wie weit sich alles verändert, hoffentlich verbessert hat.

Nun zu Deinen Fragen:

Nachdem nach dem Fadenzug das Inflanefran ausgeschlichen war und ich keine Beschwerden hatte, habe ich zuerst das HyloVision später dann das HyloGel, von dem ich noch ein unangebrochenes Fläschchen hatte, nur getropft, wenn ich das Gefühl hatte, mein Auge sei trocken - das war normalerweise gleich nach dem Aufstehen am Morgen und dann noch ein-, zweimal am Tag. Salbe brauchte ich nur in den ersten Tagen nach der Transplantation.

Meine neue Brille habe ich noch nicht. Ich hatte erst in der vergangenen Woche einen Optikertermin für den kommenden Dienstag vereinbart und diesen dann am Samstag storniert. Ich denke, es ist besser zu warten, bis sich alles wieder beruhigt hat.

Fortsetzung folgt!

Liebe Grüße
Martin
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Mart54
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

heute hatte ich meinen Kontrolltermin bei meinem Augenarzt.

Im Grunde ist der Termin so verlaufen, wie von Anette vorhergesagt: Keine Hornhautreaktion erkennbar, aber die Oberfläche des Transplantats ist verletzt. Ich habe bei dieser Nachricht ganz erleichtert und tief durchgeatmet!!! Vorsichtig sein muss ich trotzdem. 5 x täglich Inflanefran bleiben für diese Woche. Danach wird es ausgeschlichen, d. h. reduziert um 1 Tropfen pro Woche. Ein Tropfen pro Woche wird dann bis zum Fadenzug beibehalten. Zusätzlich dann tropfen mit den Hylos nach Bedarf und schmieren mit Augensalbe Vit-A-Vision mehrmals täglich und wenn ich die nicht vertrage mit Bebanthen Augensalbe. Wenn sich meine Lage nicht verschlechtert, ist die nächste Kontrolle am Freitag, ansonsten früher.

Zur Ursache des Schadens konnte oder wollte sich mein Augenarzt nicht festlegen. Er meinte zu meinen Vermutungen, „zu wenig getrunken, das Falsche getrunken, zuviel in der Sonne, Sonnenbrille vergessen, draußen ohne Sonnenhut, zu wenig getropft, Augen zu sehr angestrengt ...“, er könne zu allem JA und NEIN sagen. Und, ich solle froh sein, dass ich gleich zum Notdienst gegangen sei, als die Probleme anfingen.

Vielen Dank nochmals an Dich, liebe Anette. Dank Deinem Beitrag bin ich ganz beruhigt durchs Wochenende gekommen. :::thumb

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Martin
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Anette »

Hallo Martin,

gut, dass dein Augenarzt soweit Entwarnung gegeben hat, dass es keine Abstoßung ist, diese Oberflächenprobleme heilen wieder.

Deine beschriebenen Symptome kenne ich leider zur Genüge, ebenso die darauf folgende Therapie mit Vitavision, Hylogel und dem sicherheitshalber verordneten. täglichen Cortisontropfen, damit das Auge sich beruhigt und sich nicht noch weiter was entzündet.

Warum und woher diese Oberflächenprobleme bei mir kommen, darüber herrscht selbst an der Uniklinik mehr oder weniger Ratlosigkeit. Sie treten aus heiterem Himmel auf und ich selbst konnte auch noch nicht wirklich eine Ursache herausfinden, denn eigentlich bin ich mit der Pflege und dem Tropfen meist sehr sorgfältig.
Aber das Gute ist, dass sich das Epithel zeitnah wieder erholt und dann verschwinden auch wieder die Beschwerden. Laut des Profs ist es wichtig, darauf zu achten, dass die Hornhaut nicht austrocknet und regelmäßig zu tropfen, auch an Tagen ohne Beschwerden.

Mein Problem bei der ganzen Geschichte war/ist, dass ich diese zusätzliche Visusverschlechterung, also diese trübe Sicht nicht einschätzen kann,....es kann alles sein.....insofern, besser schnell zur Beruhigung zum Augenarzt zur Abklärung.

Nun wünsche ich dir weiterhin gute Besserung und vllt haben die Ärzte in Homburg eine Erklärung für die plötzlich auftretende Oberflächenreaktion, bisher war ja alles gut. Bei mir traten diese ja schon zeitnah nach der OP auf.

Alles Gute und schön, dass du uns auf dem Laufenden hältst.

Liebe Grüße

Anette
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

mein heutiger Augenarzttermin ist sehr positiv verlaufen.

Die Hornhaut ist wieder klar, die Oberfläche fast verschlossen. Auch der Sehtest war um einiges besser als am Montag.

Das Kortison kann reduziert werden, nach jeweils 4 Tagen um einen Tropfen; bis zum Fadenzug im Dezember wird ein Tropfen beibehalten; Augentropfen und Augensalbe weiter nach Bedarf. Die nächste Kontrolle beim Augenarzt ist, wenn es keine weiteren Probleme gibt, Mitte Oktober.

Ich bin ganz schön erleichtert!

Euer Daumendrücken hat genützt! :::thumb

Vielen Dank und liebe Grüße
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Anette »

Hallo Martin,

so soll es sein!!!

weiterhin einen guten Verlauf und die Zeit bis Weihnachten ist überschaubar.

Liebe grüße

Anette
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

ich habe seit gestern zwei neue Brillen, eine für den Nah- und eine für den Fernbereich. Die ersten Blicke durch die Brillen waren großartige Erlebnisse, obwohl das Auge mit Transplantat noch immer nur eine Sehschärfe von 20% schafft. Aber beide Augen hatten sich verändert und nach der Korrektur schaffte ich beidäugig stolze 50%! Verglichen mit den 10% des vergangenen Jahres ist das echt der Hammer!

Meine Optikerin hat sich große Mühe mit mir gegeben und immerhin eineinhalb Stunden in meine Brillenanpassung investiert. Wir haben beim Anpassen einige Tests gemacht, auch mit einäugigem Sehen, d.h. mit nur einem korrigierten Auge. Ich hatte dies vorgeschlagen, nachdem ich bemerkt hatte, dass mir, wenn ich beim Gehen ein Auge schloss, weniger schwindlig wurde als beim Schauen mit beiden Augen. Das war aber mit einem korrigierten und einem nicht korrigierten Auge nicht der Fall. Zum Glück hatte ich die Möglichkeit zu testen.

Die Gleitsichtbrille, die ich mir letztes Mal machen ließ, hatte sich nicht bewährt. Aus diesem Grund habe ich mich diesmal für eine Fern- und eine Nahbrille entschieden.

Da es sich um Übergangsbrillen handelt, der 2. Fadenzug kommt ja im Dezember, habe ich nur Standardgläser, ohne jeden Firlefanz genommen. Aus diesem Grund hat mich der Spaß nur gute 690 € gekostet. Meine Krankenkasse hat diesmal einen Zuschuss abgelehnt mit der Begründung, dass die Stärke der eingepassten Gläser nicht mit den rezeptierten Werten übereinstimmten.

Mein Augenarzt hatte die Korrekturwerte bei einer „Objektiven Refraktionsmessung“ ermittelt und auf dem Rezept vermerkt, dass wegen meiner Anisometropie > 7dtp ein Individualabgleich erforderlich wäre.

Ich habe mich jetzt bei meiner Krankenkasse beschwert und sie gebeten, mir mitzuteilen, wie ich mich zukünftig verhalten müsse / solle, um zukünftig ihn den Genuss der Brillenglasförderung kommen zu können. Es ist ein recht ausführlicher Brief, den ich geschrieben habe, mit einigen Fragen, die ich gerne beantwortet haben möchte. Ich denke, dass die Beantwortung meines Briefes, den Betrag des abgelehnten Zuschusses um einiges übersteigen wird; dies erfüllt mich mit einer gewissen Freude. Sollten die Antworten nicht zu meiner Zufriedenheit ausfallen, dann werde ich nicht davor zurückschrecken, nachzufragen.

Das war´s für heute! Ich melde mich wieder.

Liebe Grüße
Martin
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Mart54
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

mit meinen neuen Brillen komme ich ganz gut zurecht. Die Fernbrille benutze ich mehr als die Lesebrille. An die Lesebrille muss ich mich noch gewöhnen; statt Brillenwechsel ist es einfacher die Lesebrille abzusetzen, das linke Auge zuzumachen und dann mit dem Schriftstück dicht vors rechte Auge zu gehen.

Letzte Woche hat mir meine Krankenkasse auf meinen Beschwerdebrief geantwortet. Ich hatte schon meinen Bleistift gespitzt um nachzufassen.
Die Antwort war lustig!

Zuerst rief mich der Sachbearbeiter der KK an. Der meinte, dass es immer wieder zu Problemen kommen würde, weil Rezept und Messwert des Optikers nicht zusammenpassten. Grundsätzlich wäre der Augenarzt verpflichtet, wenn er ein Rezept ausstellt, auch die Subjektive Refraktionsmessung durchzuführen. Diese an den Optiker zu übertragen wäre nicht ok, da der Augenarzt die Messung auch abrechnen würde, der Optiker diese dann aber nicht mehr abrechnen könne.

Dann empfahl er mir, wenn ich eine neue Brille bräuchte, direkt zum Optiker zu gehen und den AA einfach zu überspringen. Dies wäre bei meinem Zylinder von 5 dpt und der Differenz meiner Augen möglich. Der Optiker könnte dann einen Kostenvoranschlag für die Gläser einreichen und die Brillenanpassung abrechnen. Das würde dann - auf jeden Fall in meinem Fall - funktionieren und ich könnte mit einem Zuschuss von 15,- € pro Glas rechnen.

Dann meinte er, er würde mir noch ein Dokument mit den Regeln zur Brillenverordnung zusenden.
Dieses habe ich jetzt auch erhalten und war überrascht, weil dort der Augenarzt als erster Ansprechpartner genannt wurde.

Es scheint, als hätte ich einen Geheimtip bekommen und werde diesen bei der nächsten Gelegenheit ausprobieren. Natürlich halte ich euch auch darüber auf dem Laufenden.

Morgen kommt der letzte Faden aus meinem Auge mit der im Juni 22 transplantierten Hornhaut. Ich bin wahnsinnig angespannt. Wenn ich ganz ehrlich bin, dann habe ich einfach nur Angst vor diesem Eingriff. Jetzt sitze ich mit einem fast leeren Glas Rotwein am PC und hoffe, dass ich, wenn ich es vollends geleert habe, gut durch die Nacht komme. Kurz vor 7 fährt morgen früh mein Zug. Ich muss aber noch gut einen Kilometer zum Bahnhof gehen, muss also recht früh aus dem Bett. Ich fahr wieder alleine, ohne Begleitung. Bin schon gespannt, ob die Heimfahrt diesmal besser läuft, als das letzte mal. Gerne würde ich mein Glas noch einmal füllen, tu es aber nicht, weil ich nicht verpennen will.

Ich melde mich wieder!

Liebe Grüße
Martin
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andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
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Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

Post by andreas »

Hallo Martin, ich hoffe das alles gut geklappt hat?

VG Andreas