Diagnose KC 2022, 19 Jahre

[Tino52]

Hallo zusammen,

ich habe im September 2022 mit 19 Jahren die Diagnose Keratokonus bekommen.

Links Stadium 1 bis 2, rechts Stadium 2 bis 3.

Ich war zu einer Routine Untersuchung beim Augenarzt, der die Verdachtsdiagnose stellte. Er schickte mich zu einem Kontaktlinseninstitut gleich um die Ecke, das auf Keratokonus spezialisiert ist und wo durch Hornhauttopographie sofort die Diagnose gestellt wurde. Ich habe umgehend einen Termin in der Augenklinik Dortmund gemacht (200 km). Der Termin ist im Januar.

Ich bin froh, dass ich so schnell eine Diagnose bekommen habe. Ich trage seit 3 Jahren wegen leichter Kurzsichtigkeit eine Brille, mit der ich gut zurecht komme. Probleme habe ich keine, und von der Krankheit habe ich vorher noch nie etwas gehört.

Der Augenarzt und auch der Optiker machten mir Mut, dass nur ca. 10 % der Erkrankten jemals eine Transplantation bräuchten.

Leider sehe ich hier im Forum so viele, die schwere Probleme haben, eine Transplantation brauchen oder fast nichts mehr sehen können. Das macht mir Angst.

Ist das trotzdem so, dass viele damit gut leben können, und sind in diesem Forum nur die "Härtefalle"?

Man hört hier kaum von milden Verläufen.
Oder kommt es mir nur so vor?

Viele Grüße
Tino

[PatrickP165]

Hey,

kann nur von mir sprechen, als ich die Diagnose bekommen habe und viele Jahre problemlos meine Linsen getragen habe, habe ich es nicht für notwendig gehalten nach Hilfe zu suchen.

Erst als die ersten Probleme anfingen habe ich mich intensiver damit beschäftigt und bin auf dieses Forum gestoßen.

Ein Freund von mir hat auch keratokonus, macht seit er 16Jahre alt ist alle paar Jahre ein CL und alles ist prima mit seiner Linse (trägt sie nur auf einem Auge), daher beschäftigt er sich bei weitem nicht so intensiv damit wie ich oder ist in Foren unterwegs.

[KeraToni]

Hallo Tino52,

ja, dein Eindruck ist schon richtig - hier im Forum treffen sich überwiegend die "Härtefälle".

Die meisten "leicht" oder "mittel" Betroffenen sind überhaupt nicht im Internet unterwegs - die werden mit Brille(n) und meist normalen Kontaktlinsen ausreichend versorgt. Lass dich von den Horror-Schilderungen hier nicht verunsichern.

VG KeraToni

[TheodorKeller]

Ja hier sind die Härtefälle, die ohne Linsen oder Brille schon quasi Blind sind.

Wenn dein Keratokonus nicht aggressiv ist kannst du logischerweise easy damit leben.

Es ist ein Spektrum, von Weiß bis Schwarz mit vielen Grautönen.

Aber als ich 19 war, war mein Keratokonus auch noch mild. Aber gut, dass er früh erkannt wurde, auf jeden Fall immer zu den Kontrollen gehen.

Bei wurde es zwischen 21 und 25 steil schlechter mit dem Visus, muss bei dir aber nicht sein, vllr hast du glück.

[Tino52]

Hallo,
hatte gestern meinen Termin in der Augenklinik und
wollte kurz berichten:

Der Sehtest ergab eine Verschlechterung, was mir selbst gar nicht so aufgefallen war.

Ich komme mit Brille nur noch auf 80 und 60 %.
Im September bei meinem Augenarzt waren es noch 100 und 70 %.

Was mich erschreckt hat ist, dass meine Hornhautdicke an der dünnsten Stelle nur 439 ist.

Trotzdem soll ich erst in 9 bis 12 Monaten wiederkommen. Dann wird entschieden, ob Crosslinking.

Warum kann man das nicht sofort machen? Habe Angst, dass die Hornhaut dann schon zu dünn ist.

Weiterhin wurde mir aufgetragen :

-regelmäßige Kontrolle bei meinem Augenarzt
-Check der Schilddrüse und -werte beim Hausarzt
(weil viele von uns wohl eine Unterfunktion haben)
-mein Bruder (18 J) soll auch auf Keratokonus
untersucht werden
-Empfehlung von Kontaktlinsen, womit ich auf beiden
Augen wieder auf 100 % kommen soll

Der Arzt, der mich untersuchte, meinte auch, dass der Keratokonus durch Kontaktlinsen zurückgedrängt wird.
Das habe ich ja noch nie gehört....
Das spätere Gespräch mit einem weiteren Arzt ergab aber, dass diese Aussage nicht richtig ist...
Da war ich schon verunsichert.

Soweit alles machbar, aber findet ihr nicht auch, dass der Termin in 9 bis 12 Monaten echt spät ist?

Habe Angst, dass sich alles so schnell verschlechtert, dass es dann zu spät ist. Hier liest man oft, dass sofort ein Crosslinking gemacht wird....

Bin gerade sehr deprimiert...

Gruß,

Tino

[PatrickP165]

Hey,
die berüchtigte Geschichte das Kontaktlinsen den Keratokonus aufhalten war damals weit verbreitet, wirst immer Mal wieder auf solche Aussagen stoßen.
Keinerlei Studien die sowas belegen, gegenteilige Aussagen gibt es auch die gegen Linsen sprechen.

Würde wohl auf einen früheren Kontrolltermin drängen oder eine zweitmeinung einholen, bist noch ziemlich jung und das Risiko ist vorhanden.
Finde es zu weit hin mit 19, ist aber nur meine Meinung.

Mit Crosslinking sind einige Risiken und Gefahren verbunden (einige Tage her gab's ein guten Post dazu) da sollte man abwägen ob's einem wirklich zu gute kommt.
Das sollte der Arzt aber aber wohl am besten beurteilen können.

Ich habe auf dem rechten Auge 380 und sehe mit Linse 0,9 ohne Trübungen, also noch weit weg von dir und korrigierbar, wenn ich dich damit wenig beruhigen kann.

Bei guten Optikern oder Optometristen werden auch regelmäßige Messungen durchgeführt, eine zusätzliche Kontrolle und Einschätzung abseits der Ärzte ist immer gut.

[Nisto]

Hallo zusammen,

mittlerweile gehe ich auch davon aus das ist einen Keratokonus auf beiden Augen habe, der sich seit 2012 nicht mehr verändert hat.
Auf beiden Augen habe ich noch eine Hornhautdicke von 515 und 518.

Mit Brille komme ich auf den linken Auge auf 100% und auf den rechten auf 80% Sehstärke. Ich bin damit sehr Zufrieden und würde das direkt so unterschreiben, das es für immer bleibt.
Nervig finde ich nur die Doppelbilder am Abend die sich auch mit meiner Brille nicht komplett korrigieren lassen leider...

[Tino52]

Hallo zusammen,
nachdem ich vor 2 Wochen ja in der Augenklinik war, war ich heute beim Optiker, um mir eine neue Brille anfertigen zu lassen, einfach nur, damit ich zur Not eine habe (Termin für Kontaktlinsen habe ich Anfang Februar).

Laut Augenklinik komme ich mit Brille korrigiert auf nicht mehr wie 80 und 50-60 Prozent. Daher dringende Empfehlung für Kontaktlinsen.

Und heute beim Optiker, was soll ich sagen, ich war total überrascht, dass er mir eine Brille anfertigen kann, mit der ich auf 100 und 90 Prozent komme.

Die Anpassung verlief ohne Schwierigkeiten. Auch die Zylinderwerte sind viel kleiner als in der Augenklinik.

Wie kann das sein? Haben die in der Augenklinik das nicht richtig gemessen?

Von einer I Scription Anpassung (das Gerät hat er als einer der wenigen Optiker im Umkreis) wurde mir übrigens abgeraten. Damit wäre ich überkorrigiert, was mich beim Sehen stören würde.
Es wurde mir auch erklärt, ich kann es leider nicht mehr so wiedergeben.

Sollte ich es dann mit Kontaktlinsen überhaupt versuchen? Ich sehe im Moment keine Vorteile.

Was meint ihr?

LG,
Tino

[KeraToni]

Hallo Tino,

die Messungen von Augenklinik und Optiker sind nur dann vergleichbar, wenn beide die gleichen Bedingungen bei der Messung hatten.

Oft können sich große Kliniken einen speziellen Messraum leisten, der bei jeder Messung möglichst immer die gleichen Bedingungen bietet (DIN 8596; DIN 10938; TR 19498; etc.); z.B. in Bezug auf Umgebungshelligkeit; Abstand, Schriftart, Schriftgröße und Helligkeit der Lesetafeln; Raum-Lichttemperatur; Luftfeuchtigkeit; etc..

Diese Möglichkeit haben Optikergeschäfte heute oft nicht mehr. Die meisten Messräume bei Optikern sind sehr hell; die Abstände und Schriftgrößen entsprechen oft nicht mehr den DIN-Vorgaben; damit gibt es hier andere, meist scheinbar bessere Meßergebnisse.

Wie auch immer; wenn du mit Brille zurecht kommst, dann geht es deinen Augen ohne Kontaktlinsen mit Sicherheit besser. Jede Kontaktlinse vermindert den Sauerstoffeintrag in die Hornhaut, verändert den Tränenfilm, etc. auch wenn sie optimal angepasst ist. Keine Kontaktlinse ist einfach weniger belastend, auch für die Hornhautdicke und Zellzahl.

VG

PS: Ein Augenarzt der behauptet, dass man mit einer Kontaktlinse den Keratokonus zurückdrängen kann, sollte seine Approbation zurückgeben.

[Tino52]

Hallo zusammen,

wollte kurz mal ein Update geben, wie es bei mir zwischenzeitlich weitergegangen ist.

Ich hatte letzte Woche einen Kontrolltermin in Dortmund im Johannes Krankenhaus.
Im Januar 2023 war ich dort das erste Mal und man gab mir diesen Termin (nach 9 Monaten) um zu sehen, ob sich etwas verschlechtert hat, um dann ein Crosslinking zu machen.
Ich muss dazu sagen, dass mein Keratokonus schon relativ weit fortgeschritten war, als er bei meinem Augenarzt erkannt wurde. (Ca. Stadium 1-2 und 2-3)
Dennoch komme ich noch mit Brille auf 90 und 70 % und selbst mein Kontaktlinsen - Anpasser riet mir, mit Kontaktlinsen noch zu warten, was mich überraschte.

Also trage ich nun immer noch nur Brille und habe noch keine Kontaktlinsen.

Ich wollte dennoch gern ein Crosslinking machen, um wenigstens diesen Zustand zu erhalten.
Aber in Dortmund kam nun heraus, dass sich seit einem Jahr nichts verändert hat (also wirklich gar nichts! Exakt die gleichen Werte) Ein Auge war sogar minimal besser.
Daher lehnt Dortmund das Crosslinking bei mir ab, möchte mich auch erst in 12 Monaten wiedersehen.

Und ich dachte, bei jungen Leuten wird immer schnell ein Crosslinking gemacht.

Bin gespannt, wie es weitergeht.

Liebe Grüße an alle.

Tino

[Tino52]

Hallo an alle,
die mir eine private Nachricht geschickt haben.

Leider kann ich euch nicht antworten, das Schreiben einer pn klappt bei mir nicht mehr.
Warum weiß ich nicht. Sonst hat es immer geklappt.

Habe schon die Admins gefragt, aber keine Antwort erhalten.

Also nicht wundern, wenn ich euch nicht antworte.

Gruß,
Tino