Meine Hornhaut - die ständige Beule

[diavlo]

Hallo,

ich wollt mal ein für mich sehr leidiges Thema ansprechen.
Dass sich die Hornhaut beim Keratokonus stark verkrümmt, ist klar.
Allerdings, jetzt nach meinen 3 Op´s und mit meinen weichen Linsen, die für weiche Linsen übrigens ziemlich dick sind, spüre ich die Verkrümmung an meinen Hornhäuten jeden Tag sehr deutlich, besonders beim rechten Auge.
Ich meine, inzwischen habe ich mich schon mehr oder weniger dram gewöhnt, aber bei jedem blinzeln fühlt sich mein Auge halt an wie eine dicke Beule. Besonders nervig und deutlich ist es natürlich erst, seit ich meine Linsen trage.
Diese starke Verkrümmung und die Linse darauf führt beim rechten Auge z.B. auch dazu, dass ich beim unbewußten blinzeln das Lid nicht komplett schließen kann und es immer sehr trocken ist. Ist aber nicht wirklich schlimm, da ich es mir mit der Zeit angewöhnt habe, sehr oft bewußt zu blinzeln. Aber ich reibe dadurch auch oft, meistens unbewußt, die Augen.
Was mich nur dabei etwas nervt, wenn ich damit zum AA oder Optiker gehe, dann heißt es immer "Alles schön glatt und wunderbar", "Das sieht gut aus" "Das ist bestimmt nur wegen trockenen Augen" usw. Aber das Gefühl ist doch da! Und so langsam komme ich mir ein bischen fürdummverkauft vor.
Hat jemand damit schon ähnliche Erfahrungen?
Ich will jedenfalls nicht irgendwann bei AA sitzen und der sagt mir dann auf einmal, uups, näxte Op ist fällig, Hornhaut zu stark verkrümmt.

Ist dieses "Beulen-Gefühl" wirklich normal? Ich kann mich nämlich nicht mehr daran erinnern, wie sich eine glatte Hornhaut anfühlt.

Viele Grüße, diavlo

[Günter]

Hallo Diavolo,

das Beulen-Gefühl hatte ich am Anfang auch, allerdings nur auf dem linken Auge, das auch eine starke Hornhautkrümmung aufweist. Aber ich habe es wohl nicht so stark wie du, und ich habe mich wohl daran gewöhnt. So wie ich deine Situation einschätze, wirst du dich wohl daran gewöhnen müssen.

Das die AA sagt, alles schön und gut, bin ich auch gewöhnt. Zum Glück sagt mir mein Optiker mittlerweile was Sache ist. So weis ich über meinen Zustand einigermaßen bescheid.
Scheinbar ist es normal, das die AA und Optiker solange sagen, alles gut und schön, bis es nicht mehr weitergeht. Die gehen nach dem Motto vor, den Patienten möglichst nicht zu beunruhigen solange der Zustand Stabil und für den Patienten erträglich ist.

[diavlo]

Nja, ich hab mich mich ja auch schon mehr oder weniger dran gewöhnt, aber es nervt trotzdem manchmal ganz schön.
Aber ich wollte demnächst sowieso nochmal zu AA & zum Optiker, mal gucken wie die Verkrümmung inzwischen aussieht, ebenso die Sehwerte.
Vor allem bin ich gespannt, ob meine Linsen ihren Zweck, die Verkrümmung langsam wieder auszugleichen oder zum Stillstand zu bringen, erfüllen.

Die gehen nach dem Motto vor, den Patienten möglichst nicht zu beunruhigen solange der Zustand Stabil und für den Patienten erträglich ist.

Aber selbst wenn Sie auch so nett sein möchten, finde ich es doch viel besser, wenn man genau über seine visuelle Gesundheit bescheid weiß.
Es ist schließlich die Sache; du hast ein Prob(oder in dem Fall ein sehr unangenehmes Gefühl auf dem Auge), aber jeder sagt, ach, alles wunderbar und in Ordnung, wie komm ich mir denn da vor?
Aber man könnte ja auch denken, dass die Ärzte einen deshalb solange hinhalten, weil Patienten bedeuten ja Einnahmen...

Greets, d

[Günter]

Hallo Diavolo,

ich finde es auch besser, wenn ich genau über meinen Zustand bescheid weis – auch wenn er noch so schlecht ist.

Aber die meisten Ärzte denken da wohl anders. Die Art wie betroffene informiert werden, finde ich mitunter harrsträubend. Ich habe manchmal des Gefühl die Ärzte tun das aus einem falsch verstandenen Schutzbedürfnis gegenüber den Patienten.
Aber nachvollziehen kann ich das nicht, dass gesagt wird alles bestens, wenn man weit davon weg ist.

Auf jeden Fall ist mein Vertrauen, zu den Ärzten im allgemeinen durch meine Erfahrungen, die ich im Laufe meiner KC-Karriere gemacht habe, nicht mehr vorhanden.
Wenn ich Probleme habe, verlasse ich mich nicht mehr auf nur einen Arzt, ich hole mir immer die Meinung eines zweiten Arztes ein. Normalerweise suche ich dann die nächste UNI-Klinik auf. Scheinbar geht es nicht mehr anders, wenn man eine vernünftige Behandlung haben möchte.

Vielleicht kommt hier auch noch das mit dem verdienen hinzu, vielleicht kommt hier auch hinzu das ein Arzt gern pflegeleichte Patienten hat, und nicht welche die wissen wann er was Fasch macht.

[Markus]

Hallo Diavolo und Günher!

Die Beule auf deinem Auge, Diavolo, soll und kann durch die Linse nicht "zurückgedrängt" werden, wie du es erzählt bekamst. Sie Linse soll einzig und allein die optischen Eigenschaften des Auges korrigieren, damit die Welt wieder relativ ordentlich auf der Netzhaut abgebildet wird.
Eine Verbesserung des Konus wird dadurch nicht erreicht. Es ist sogar so, dass die Linse gerade NICHT auf den Konus drücken soll, weil jede mechanische Belastung schlecht für die ohnehin geschwächte Hornhaut ist.
Das Problem oder das Dilemma dabei ist aber, dass man besser sieht, wenn das Auge leicht gedrückt wird. Ich hab mich zusammen mit meinem Anpasser aber dafür entschieden lieber nur 90% zu sehen und dafür eine schonendere Linsenform zu benutzen.

Ich hab übrigens auch das Gefühl, dass man den Ärzten wirklich alles aus der Nase ziehen muss, bevor sie mit Risiken und Problemen herausrücken. aber vielleicht ist das auch garnicht so schlecht.
Ich hab zwar auch das Gefühl, immer alles ganz genau wissen zu müssen, aber eigentlich wäre meine Krankheitsgeschichte nicht anders verlaufen, wenn ich mich nicht so gut informiert hätte, glaube ich.
Das hab ich mir gerade gestern mal überlegt. Ich hab mich ein Jahr informiert, hin- und herüberlegt, abgewogen, mich beraten lassen etc. und dann hab ich im Endeffekt doch alles gemacht, was der Arzt empfohlen hat.
Einige Ausnahmen gibt es allerdings dabei: Erstens hab ich lange nach dem Arzt gesucht, dem ich am meisten vertraue, was ja auch nur durch informieren und suchen und vergelichen funktioniert und zweitens bin ich jetzt gelassener beim Arzt und mache mir weniger Sorgen, da ich das Gebiet auch ein bißchen besser überblicke. (Wenn auch natürlich nicht in allen Details und mit allem Hintergrund)

Nicht genau bescheid zu wissen muss also meiner Meinung nach nicht unbedingt schlecht sein, wenn man dem Arzt vertrauen kann. Leider weiß man das nicht immer. Deshalb ja der Vergleich der Ärzte vorher...

VG MARKUS

[diavlo]

Hallo Markus!
Und danke für den Hinweis. Du sagst also, die Entwicklung/Verkrümmung des Konus wird durch Linsen weder gestoppt noch zurückgedrängt?
Oh, das ist toll, dann werde ich mir mal demnächst doch noch mal einen anderen AA suchen, der mir nicht das Blaue vom Himmel erzählt.
Ich bin bis jetzt davon ausgegangen, dass ich erstmal ein paar Jahre wenigstens Ruhe hab. Bisher war es immer so, dass der Konus nach einer Op sich ungebremst weiterentwickelt hat, bis zu einem (kurz vor einem) Riss der Hornhaut. Meine letzten 3 Op´s waren immer in den letzten 3-5 Monaten des Konus.
Und nach meiner Schätzung und meinem ist es dann für das rechte Auge in so 1 1/2 - 2 Jahren wieder so weit.
Ich werd mal meinen AA drauf ansprechen und die Verkrümmung überprüfen lassen. Und dann gehe ich zum nächsten AA, weil der mir bestimmt wieder sagt "Alles wunderbar". Ich spüre doch den Druck und die Verkrümmung auf meiner Hornhaut, also was soll immer dieses Schöngerede? Bevor ich meine Linsen bekam, war ich gerade dabei, mich damit abzufinden, alle 3-4 Jahre auf den Op-Tisch zu müssen, gefolgt von 1 Jahr Krankschreibung, vorrausgesetzt, alles Op´s laufen 100%ig ab und die Heilung optimal. Schade, das Folter nicht mehr erlaubt ist!(AA auf dem Streckbett )

[Günter]

Hallo Diavolo, hallo Markus,

obwohl ich auch zu der Meinung tendiere, dass die Entwicklung des KC durch Linsen weder gestoppt noch zurückgedrängt werden kann, gibt es doch erfahrene KC Ärzte und Optiker, die sagen, dass mit harten Linsen durchaus eine Verlangsamung der KC-Entwicklung erreicht werden kann.
Zurückdrängen oder Stoppen des KC durch harte Linsen, das geht wohl wirklich nicht, zumindest ist mir dazu keine einigermaßen verlässliche Aussage bekannt.

Richtig untersucht hat das, soweit ich weis, noch niemand. Es gibt lediglich einige Aussagen und kurze Erfahrungsberichte von Optikern und Ärzten.

Das nur als Anmerkung um die Verwirrung zu diesem Thema noch etwas zu steigern oder auch nur um anzumerken wie wenig man eigentlich über diese Krankheit weis.