2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
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kcsupport.org - Forum geschlossen?
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Markus
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...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;) - Has thanked: 4 times
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kcsupport.org - Forum geschlossen?
Was ist denn im englischen Forum los?
http://kcsupport.org/6/ubb.x?a=cfrm&s=3706001725
Zugemacht?
VG MARKUS
Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
Da ist was oberfaul! Leider bin ich da zwischen die Schusslinien geraden.
Meine Postings wurden gelöscht (da stand aber wirklich nichts böses drin).
Neil hat sich in seiner privaten Nachricht an mich als Admin geoutet. Ich bin nicht der einzige, der zensiert worden ist. Teilweise gab es auch - nach meinem Geschmack - schon etwas heftige Drohungen.
Da steckt mehr dahinter! Gefährlicher Platz!
Gruß
Norbert
Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
Wenn jemand der Meinung ist, dass es auch für uns zu gefährlich werden könnte, bitte Bescheid sagen! Dann können meine Postings hier zu diesem Thema gerne gelöscht werden.
Andernfalls berichte ich wieder, was so los ist.
Norbert
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Günter
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- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
ich verstehe nur Bahnhof! Was ist/war da los?
Ich sehe zwar selten in dieses Forum aber doch regelmäßig, und jetzt ist es geschlossen....
Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
=======
Hey Günter, ändere bitte Dein Posting ab! Ich weiß was über Dein (oder das von jemandem anderen) Privatleben und es könnte Dich (oder den) hart treffen.
Wenn sich das Mitglied xy, das ich rausgeschmissen habe, wieder in der Spur bewegt, darf er wieder rein und ich petze auch nichts über ihn.
Die Neutralität der Admins (die nicht bekannt sind) hatte ich schon vorher in Zweifel gestellt (nicht öffentlich).
=======
Gruß
Norbert
Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
Hier könnt Ihr die Antwort lesen, was für Interessen da hinter dem Forum bzw. den Admins steckte:
http://www.quicktopic.com/28/H/AYWXdnXkTYTb
Nachricht Nr. 25 von Lucio.
Gruß
Norbert
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Markus
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Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
Das mag ja sein, dass einer der Häuptlinge von KCSupport auch schon ein Verantwortlicher bei kcenter war, aber warum sollte das denn gleich eine große Verschwörung sein?
Ich finde aus Lucios Beitrag gehen auch nur wieder irgendwelche Spekulationen hervor. Die Hintergründe der Schließung sind genauso unklar wie vorher, finde ich.
OK, vielleicht bin ich ein bißchen zu gutgläubig, aber ich will das ganze nicht zu schnell als geplante Aktion abtun. Ich glaub immernoch, die Schließung war eine Kurzschlusshandlung, die nicht gerade gut überlegt war.
VG
Markus
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Günter
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- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
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Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
das ganze was da passiert ist, ist ziemlich suspekt.
Und schlussendlich ist es sinnlos darüber zu spekulieren warum diese Forum geschlossen wurde – es ist schade das es passiert ist.
Der Grund hierfür wird wahrscheinlich nie herausgefunden werden.
Mir tun nur die Leute leid, die jetzt wieder auf der Suche nach einem neuen Ort sind wo über KC diskutiert werden kann!
-
Hans-J. Hirche
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- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
Ich denke mir gerade aber folgendes....
Was würde denn dagegen sprechen einen schon einmal angesprochenen internationalen Bereich in der neuen Version einzurichten?... Damit könnte man den internationalen Stellenwert dieser Seite an den nationalen Stellenwert annähern...
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
ist schon einmal jemand vom CFK auf Dich als Admin zugegangen?
In anderen Ländern soll es solche Kontaktaufnahmen gegeben haben (ich schreibe soll, weil ich es nicht sicher weiß, nur "gehört"!).
Gruß
Norbert
-
andreas
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- KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
- Operationen: Keine OP´s
- Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
Ja, die hatten mich auch vor ein paar Monaten angesprochen, ob ich nicht den Aufbau einer "KC-Organisation" für Europa organisieren könnte. Aber das Angebot erschien mir damals etwas suspekt - keine definierte Bezahlung, keine Stellenbeschreibung, keine Aussagen zum Unternehmensbudget und -Marketingplan, keine Aussagen, wer das ganze finanziert..... u.v.m..
Als ich keine Antwort auf meine Fragen bekommen habe, hatte ich mich nicht weiter um die Anfrage gekümmert.
Gruß, Andreas
Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
wir werden es rauskriegen, wenn Du für die arbeitest. Wenn Du ne dicke Limo fährst und die in Deiner Villa parkst und nicht zuletzt wenn wir im Forum von Dir zensiert werden, dann wissen wir Bescheid ... ;o)
Weitere Info: Die Betreiber der Quicktopic-Plattform wurden "gezwungen", das "alternative" Forum, in dem über ARK diskutiert wurde zu schließen.
Also: Jetzt is gar nix mehr mit ARK in einem internationalen Forum. Lombardi ist somit auch derzeit nirgendwo in einem Forum präsent.
Wir sollten es tunlichst unterlassen, international "tätig" zu werden. Auch englischsprachige Beiträge sollten m.E. auf ein Minimum reduziert werden.
Gruß
Norbert
-
Tim_OS_78
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- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 13 times
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Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
das es sowas gibt ist ja nichts neues. Ich frage jetzt mal aber ganz dumm und provokativ, wer hat denn Interesse daran das die ARK nicht bekannt wird und warum?
Ich habe mir da zwar auch meine Gedanken gemacht, aber ich kann wohl nicht so verwegen denken.
Gruß
Tim
Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
Der Arzt, der z.B. eine Transplanation macht bekommt nur einige hundert Euro dafür. Aber erkundige Dich mal, was eine Behandlung über die Jahre kostet, die insgesamt damit verbunden ist (inkl. Linsen etc.).
Wenn Lombardis Methoden für alle immer funktionieren, kannst Du vieles von dem Geld in der Tonne suchen.
Interessant zu wissen: Lombardis Methode ist eigentlich ganz billig. Es hat seine Gründe, warum er so viel Geld von uns verlangt. Aber bitte lass uns darüber nicht diskutieren. Hab' ich keine Lust zu...
Ich sage nicht, dass die "anerkannten" Methoden schlecht sein müssen! Sie haben mit Sicherheit auch ihre Berechtigung. Ich freue mich auch für jeden, der auf Dauer mit Linsen zurecht kommt und vielleicht auch mit einer Transplantation glücklich ist. Die Leute gibt es - unbestritten!
Viele Grüße
Norbert
-
Günter
- Administrator/in
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- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
ich kann mich da nur Tims Meinung anschließen!
Warum sollten wir unsere englischen Beiträge auf ein Minimum reduzieren?
Und jetzt würde es mich doch interessieren wer CFK "sponsert"!
Kann mir da jemand einen Tipp geben, oder einen Link zeigen?
Ich komme mir da vor wie „Dumm“!
-
Anja_1
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- Joined: 2004-02-13, 14:09
- KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
- Keratoconus since: Ende 2003
Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
Was mir aufgefallen ist: alle ARK-Berichte sind komplett ins Archiv verschoben worden. Naja, zumindest wurden sie nicht gelöscht...
Wenn Prof. Lombardi gerade "forumslos" ist, kann er ja vielleicht bei uns ab und zu schreiben, wäre eine gute Möglichkeit sein deutsch auf Vordermann zu bringen und bis dahin muss es ja nicht perfekt sein
@Norbert: Du kannst ihn ja mal Ende Januar persönlich darauf ansprechen!
Weisst Du, wie sie es erzwungen haben, dass Quicktopic dicht gemacht hat? Waren es wieder entsprechende Drohungen? Es kann doch eigentlich nicht sein, dass gewisse Personen so eine Macht ausüben können, kann ich bei so etwas nicht verstehen. Die Leute wollen doch auch nur über KC und das Drumherum diskutieren...
Gruß Anja
-
Tim_OS_78
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- Joined: 2003-06-03, 21:48
- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
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Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
Das unsere Gesellschaft nur aus Machtspielereien bestehen und sich alles um Geld dreht ist doch wirklich nichts neues. Wird doch gerade auch in der Politik mit den ganzen Nebenjobs deutlich.
Und das an uns schweinegeld verdient wird weiß ich nur zu gut, alleine wieder im Jahr 2004 habe ich 6 Linsen bekommen (Gesamtvolumen 1500 €) und dazu diverse Arztbesuche.
Also das muß mir auch keiner mehr erzählen.
Aber trotzdem muß es ja jemanden geben der dieses Spiel spielt und es kann nicht nur einer sein!
Das Lombardi die OP billiger anbieten könnte finde ich interessant und würde auch gerne mehr darüber erfahren, aber vielleicht ist es wirklich besser so wir reden nicht darüber!
-
Hans-J. Hirche
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- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
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Re: kcsupport.org - Forum geschlossen?
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