Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Brief(e) an Ulla Schmidt -Wer macht mit?

Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Brief(e) an Ulla Schmidt -Wer macht mit?

Post by Hans-J. Hirche »

Es grenzt an ein Wunder.....
Am 22.12.2004 habe ich endlich eine Reaktion des gemeinsamen Bundesausschuss auf mein Schreiben (siehe sehr viel weiter oben in dieser Kategorie) erhalten.
Abgesehen davon, daß sie mich mit Frau Lemke anreden (?), ist leider nicht die - oder besser eine erhoffte Antwort enthalten.

Anbei der Wortlaut des Schreibens vom 21.12.2004:

############################

Hilfsmittel-Richtlinie
Ihr Schreiben vom 26.07.2004 betreffend der Verordnung von Sehhilfen


Sehr geehrte Frau Lemke,
wir nehmen Bezug auf Ihr o.g. Schreiben. Aufgrund der vielen Anfragen an den Gemeinsamen Bundesausschus war es uns bislang nicht eher möglich, Ihnen zu antworten. Wir bitten hierfür um Ihr Verständnis.

Leider müssen wir Ihnen mitteilen, dass der Gemeinsame Bundesausschuss aufgrund seiner Aufgabenstellung nicht zu Fragen Stellung nehmen kann, die das Verhältnis eines einzelnen Versicherten zu seiner Krankenkase betreffen. Für Aussagen, ob im individuellen Fall eine Leistungspflicht der Krankenkasse bei der Verordnung von Hilfsmitteln besteht, sind die Hilfsmittel-Richtlinien heranzuziehen. Der Gesetzgeber hat den Gemeinsamen Bundesausschuss in erster Linie betraut, generelle Regelungen für die gesetzliche Krankenversicherung zu schaffen.

Der Gemeinsame Bundesausschuss ist auch nicht beauftragt, auf die individuelle Krankheits un dBehandlungssituationen einzugehen, da Therapieentscheidungen in der Verantwortung des behandelnden Arztes liegen. Individuelle therapeutische Einzelberatungen und Empfehlungen können wir deshalb nicht leisten.

Bitte wenden Sie sich an Ihren zuständigen Augenarzt bzw. an Ihre Krankenkasse.

Mit freundlichen Grüßen.....

############################

Na ja, soweit so gut. Ich überlege mir, ob ich mich bei dem Gemeinsamen Bundesausschuss darüber auslassen soll, warum die für diese Antwort so lange benötigt haben.... und warum Sie auf das von mir geschilderte generelle Problem (also nicht das individuelle Vertragsverhältnis zwischen Krankenkasse und Versicherten) nicht eingehen- Ich werde noch einige male darüber schlafen und dann gegebenenfalls reagieren......

Netter Weise haben Sie mir aber immerhin die Richtlinien des Bundesausschusse der Ärzte und Krankenkassen über die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsärztlichen Versorgung (Hilfsmittel-Richtlinien) in der geänderten Fassung vom 01. Dezember 2003 dem Scheiben beigelegt.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Brief(e) an Ulla Schmidt -Wer macht mit?

Post by Markus »

Hallo Hans!

Ich habe eine ganz ähnlich Antwort bekommen als ich mich an den Gemeinsamen Bundesausschuss wandte.
Ich hatte konkret gefragt, an wen ich mich wenden muss, wenn ich die Regelung "nocheinmal überdacht" haben möchte.

Es kam der gleiche Verweis auf die Richtlinien, die ich aber auch schon selber im Anchreiben genannt hatte. Super.

Ich weiß noch immer nicht, an welcher Stelle man nachhaken könnte...
Oliver

Re: Brief(e) an Ulla Schmidt -Wer macht mit?

Post by Oliver »

Moin zusammen,

klingt alles sehr spannend!
Wie sieht es denn mit einer direkten Ansprache des jeweiligen Bundestagsabgeordneten aus - sprich das Thema dezentral anschieben. Hab da bislang keine Erfahrungen, od das was bringt, aber wenn man mehrere Abgeordnete anspricht ist nach der Wahrscheinlickeitsrechnung einer dabei, der sich vielleicht ein wenig stärker dahinterklemmt??!!
Dom
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Brief(e) an Ulla Schmidt -Wer macht

Post by Dom »

oha,... diese ganzen Aussagen hier haben mich mächtig deprimiert; auch mir blüht eine Rechnung von 525,- Euro, wenn ich mir eine Spezialanfertigung vom Optiker verpassen lasse. Die Techniker Krankenkasse zeigt sich vor knap zweieinhalb Jahren anfangs recht unkooperativ. Erst als ich folgende Gleichung aufmachte: ohne Linsen kann ich meinen Beruf nicht ausüben -> ohne Beruf kann ich den TK nicht mehr bezahlen-> Kassenwechsel zur AOK und die würden sich über den Finanz-Ausgleich wesentlich mehr zurückholen als ich für die Linsen haben wollte. Außerdem schien ich noch das Glück zu haben, daß meine Sachbearbeiterin einen linsentragenden Lebensgefährten hatte und somit über das täglich Brimborium des Reinigen etc Bescheid wußte. Dann hatte es geklappt. Außerdem vergessen viele, daß wir für die Linsen immer noch die speziellen Reinigungs und Aufbewahrungsflüssigkeiten benötigen, deren Kosten nicht unerheblich sind! Wie sehne ich mich nach den Zeiten als fehldiagnostizierter Kurzsichtiger zurück und ich noch eine Brille tragen konnte: Pulle Spüli und ein Tempo: sauber war die Brille!

CU Dom
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Markus
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Re: Brief(e) an Ulla Schmidt -Wer macht mit?

Post by Markus »

Hallo Dom!

Ich hoffe, dass all dies nicht mehr ganz so dringend ist, da sich die Richtlinien Anfang des Jahres 2005 wieder geändert haben. Ich glaube, die Übernahme der Kassen ist nun günstiger für uns.

Hier ein Link dazu: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=911

Ich hoffe, die Kassen sehen das nun auch so.

VG MARKUS

PS: Ach ja, ich treffe mich am 24.01. um 18:00Uhr irgendwo in Hamburg mit Oliver. Falls du auch Lust hast, komm dazu! (Ich hoffe du warst der aus Quickborn...) ;-)
Oliver

Re: Brief(e) an Ulla Schmidt -Wer macht mit?

Post by Oliver »

Hi Dom & Markus

von mir aus wunderbar am Montag.
Ich überlege Montag Urlaub zu nehmen und ich müsste wegen der Kosten auch noch ein Rezept haben.
Werde versuchen so gegen 17.00 Uhr einen Termin bei Prof. Böhnke zu bekommen. Vielleicht können wir dann von da aus staren??
Dom
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Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
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Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
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Re: Brief(e) an Ulla Schmidt -Wer macht

Post by Dom »

Treffen wäre schon prima;-) Montag hat zwar ein guter Freund von mir Geburtstag, aber ich glaube kaum, daß er am Wochenanfang etwas Feiern will. Ich arbeite in HH-Bahrenfeld, hätte sogar einen fahrbaren Untersatz (schlimmstenfalls zwar nur den Roller) und wäre daher innerhalb HHs gut mobil. Wie wäre es mit dem Aurel ih HH-Ottensen? Mal so als Vorschlag.
CU Dom
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Oliver

Re: Brief(e) an Ulla Schmidt -Wer macht mit?

Post by Oliver »

Location kenn ich zwar nicht, ist für mich aber ok. Kann man da einigermaßen parken??
Gegenvorschlag ist sonst das Maibach in Eppendorf, weil dichte bei Prof. Böhnke - weiss nicht wie mobil Markus ist. Könnte Dich (Markus) aber sonst auch abholen.
Dom
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Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
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Re: Brief(e) an Ulla Schmidt -Wer macht

Post by Dom »

Maibach ist auch OK. Dachte nur ans Aurel, da das in der Nähe des Altonaer Bahnhofes ist, falls da jemand mit der Bahn vorbeikommt *gg*
Habe mir gerade mal die Richtlinien ausgedruckt, um die das xte Mal zu lesen, falls es dort vielleicht doch noch ein Schlupfloch gibt. Ansonsten muß ich wohl bei Null anfangen, sprich Augenarzt mit guten Kenntnissen, evtl wieder nach Kiel zur Keratoplastik und refractiver Chirurgie, alles ausmessen lassen, neuen Optiker,... Das kostet alles wieder Geld, Zeit, Nerven. Ich bin echt angefressen, daß die TK sich so querstellt.

CU DOm
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Markus
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Re: Brief(e) an Ulla Schmidt -Wer macht mit?

Post by Markus »

hallo ihrs!

mir is egal wohin wir gehen.
hab auch n auto.
ich könnte auch um 17 uhr wieder (oder noch) bei prof böhnke sein.

meint ihr das Maybach in Eimsbüttel oder das "may B" (oder so) in Eppendorf?

Mach doch mal einer von euch ein neues Thema unter "Treffen" auf. Vielleicht kommt ja noch wer aus der gegend.

VG MARKUS