Marc: Vernetzung, Dresden, 12-2004

[Silvia W]

Vernetzung, Dresden - 12-2004

Hallo,

wie bereits einige von Euch wissen, hat sich Marc für die, wie das Forschungsprojekt so schön heißt, Kollagenvernetzung der Hornhaut zur konservativen Behandlung des Keratokonus, entschieden.
Bevor ich einiges zu seiner Behandlung und seinem momentanen Befinden schreibe, vorab einige Infos bezüglich der Vernetzungstechnik:

So weiss man schon eine Weile, dass die UV-Belastung der Hornhaut zu einem sogenannten Cross-Linking der Kollagen-Fibrillen führt. Dies sind normale Alterungsprozesse, die im Laufe des Lebens zu einer Versteifung der Hornhaut führt. Auch Diabetiker vom Typ I haben z.B. schon sehr früh solche Querverbindungen ihrer Gewebsfasern, hervorgerufen durch Glykoside.
Therapeutisch werden solche Verfahren bereits genutzt z.B. in der Kardiologie und in der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, wo man z.B. eine Stimmbänder-Versteifung mittels dieses Verfahrens durchführen kann.
Prof Th. Seiler (früher Uni Dresden, jetzt ROC AG Institut für Refraktive und kuplastische Chirurgie CH-8008 Zürich) und Dr. Gregor Wollensak nutzten diese Erkenntniss, um die Hornhaut von Keatokonus-Patienten zu verdicken und fingen vor ca 10 Jahren mit den ersten Versuchen, zuerst an Mäusen und Kaninchen-Augen und 1998 dann die erste Kollagenvernetzung mitels Riboflavin und UV Licht bei einem Keratoknuspatienten.
In einer ersten klinischen Studie konnte gezeigt werden, dass das Fortschreiten der Keratektasie bei Keratokonus durch Vernetzung gestoppt werden kann, wobei es sogar zu einer signifikanten Verbesserung des Visus und zur Abnahme des Keratometerwertes kommt. Im Tierversuch gelang es, morphometrisch die Zunahme des Durchmessers der Kollagenfasern sowie die cytotoxische Schwellendosis für einen Endothelschaden nach Kollagen-Vernetzung nachzuweisen.

Heutiges Vefahren an der Uni Dresden:
Nach Epithelabrasio wird Riboflavinlösung auf die Hornhaut appliziert und mit UVA (2 Dioden mit 370 nm) aus 1 cm Abstand für 30 min bestrahlt. Alle 5 min wird währende der Bestrahlung Riboflavinlösung auf die Hornhaut appliziert. Die Enegie des Lichtes wird an der Hornhaut absobiert (bis ca 200 µm)
Nachkontrollen, die Visus,Hornhauttopographie und Messung der Endothelzelldichte einschlossen, erfolgen im 1. Jahr alle 3 Monate, danach alle 6 Monate, wobei der Nachbeobachtungszeitraum zwischen 1 und 3 Jahren liegt
Ergebnisse: Eine Progression der Keratektasie konnte bei allen Patienten gestoppt werden. Bestkorrigierter Visus und der maximale Keratometerwert besserten sich gering in ca. 50% der Fälle. Bei allen Patienten blieben die Hornhauttransparenz und die Endothelzelldichte stabil.
Schlussfolgerungen. Die Ergebnisse zeigen, dass möglicherweise die Quervernetzung des Kollagens eine geeignete konservative Behandlungsmöglichkeit ist,um das Fortschreiten des Keratokonus aufzuhalten. Weitere Studien sind geplant, um Spätkomplikationen auszuschließen und den Langzeiteffekt dieser Methode zu sichern.

Das Verfahren ist bereits aus der “Studie-Phase” heraus und läuft unter “erweiterter Studie”. Alle Daten sind bei der Ethikkommission eingereicht, und die Uni Dresden wartet auf die Erteilung als “allgemein anerkannte OP”. In Dresden werden zur Zeit ca 2Vernetzungen pro Woche gemacht, Zahl steigend
Mittlerweile interessieren sich auch andere Kliniken in Deutschland und im europäischen Ausland für die Technik.


So jetzt aber zu Marc:

Wie bereits oben erwähnt hat sich Marc für diese Methode entschieden.
zuerst sollte das linke Auge (ist das schlechtere) gemacht werden.
Wir hatten eine Termin am fürdie Vernetzung am 16.12.2004. An diesem Tag war noch jemand wegen der Vernetzung in der Klinik , außerdem zwei patienten, die es bereits hinter sich hatten.
Nach einigen Vorunteruntersuchungen ging es dann las. Als erstes wurde das Auge lokal betäubt, dann entfernte Prof. Kohlhaas das Epithel, und die Riboflavinlösung wurde auf die Hornaut getropft, die beiden Dioden vor das Auge plaziert und wie oben bechrieben bestrahlt. Während der ganzen Zeit war Dr. Spörl (Physiker an der Uni Dresden) anwesend und unterhiel sich mit Marc über das Technische dieser Methode. Ebenso war ein Arzt aus Salzburg oder Innsbruck (Marc weiß nur noch entweder oder..) anwesend, um sich über die Kollagenvernetzung zu informieren.
Nach ca 45 Minuten kam dann Marc mit einem Verband auf dem linken Auge und etwas wackelig dann heraus. Wir bekamen noch Schmerztabletten und eine Antibiotikasalbe sowie eine Viamin A Salbe mit für die Nacht, dann ging es ins Hotel.
Wer denkt jetzt ist das schlimmste vorbei hat sich getäuscht, denn nach ca 1 h wurden die Schmerzen sehr heftig, und die Schmerzmittel relaiv schnell aufgebraucht. (Man soll 3 - 4 Tage mit starken Schmerzen rechnen, bis das Epithel geschlossen ist).
Nach einer fast schlaflosen Nacht fuhren wir dann wieder in die Klinik, wo dann der Verband abkam und wir mit einem Behandlungsplan für die nächsten Tage entlassen wurden. (stündlich Augensalbe).
So machten wir uns auf den Heimweg (5 Stunden Autofahrt, mit Stopps nach jeweils einer Stunde, um die Salben in das Auge zu machen).
Die nächsten 3 Tage hatte Marc dann starke Schmerzen, meistens eine Stechen im Auge. Am Dienstag, 21.12 fuhren wir wieder nach Dresden, denn es sollte nachgeschaut werden, ob das Epithel bereit zu ist (diese Untersuchung kann man auch bei dem Augenarzt “seines Vertrauens” machen lasssen).
Das Epitjhel war noch nicht vollständig zu, deshalb weiterhin alle Stunde ---Salbe!
Am Donnerstag 23.12 war da Epithel zu ca 97% geschlossen und am Dienstag, 28.12 (1,5 Wochen nach der Behandlung) vollständig.Wir waren dann bei einem Augenarzt in der Nähe, denn der Weg nach Dresen ist schon anstrengend.
Jetzt sind 2 Wochen seit der Behandlung vergangen und mittlerweile kann Marc das Auge wieder vollständig öffnen, die Schmerzen sind weg, auch die Lichtempfindlichkeit ist fast weg, er sitzt schon wieder stundenlang am PC. lediglich das Autofahren geht noch nicht, da er die Brille noch nicht aufsetzen kann.
Ich habe dann gestern auch wieder mit Prof. Kohlhaas telefoniert, er erklärte mir, dass das Epithel aus 7 Schichten besteht, und die unterste Schicht wäre jetzt zu, sodaß es jetzt nicht mehr zu einer Entzündung kommen könnte. Die anderen müßten sich noch bilden und glätten, deshalb weiterhin 4 x am Tage ugentropfen und in ca 8 Wochen könnte man eine neute Brille anpassen,
Über die momentanen Visuswerte kann ich noch nichts sagen, jetzt heißt es nur abwarten.

So, das wars erst einmal, ziemlich lang, aber da bis jetzt kaum über die Vernetzung geschrieben wurde, sollte es mal etwas ausführlicher sein.

Ich wünsche Euch allen einen "guten Rutsch"

Silvia

PS Grüße von Marc an Alle

[AnneGoldi]

Hallo Silvia und Marc!

Erst mal ein gutes Neues Jahr und das alle erfolge so sind wie wir sie uns wünschen.

Der OP Bericht sich ja wirklich interessant an ! Echt super geschrieben. Finde es Toll das du ihn so ausführlich geschrieben hast Danke.

Ich hoffe das die Verheilung und das sehen so verläuft wie ihr es euch vorstellt oder vielleicht sogar noch besser.

Ich wünsche alles gute

[Anja_1]

Hi ihr Beiden!

Hoffe, ihr seid gut reingerutscht! Merci für den informativen Bericht!

Silvia, kannst Du vielleicht noch etwas zu den Werten vor und nach der Behandlung sagen, also Hornhautdicke, Sehwerte ohne Sehhilfe, etc. Wie sieht es denn mit den Kosten aus? Eine Übernahme durch die Krankenkasse erfolgt nicht mehr, oder?

Grüßle, Anja

[Silvia W]

Hallo Anja,

ich hoffe Du hast das neuen Jahr auch gut angefangen.
Also mit der Hornahautdicke ist es so eine Sache gewesen. Ich schreibe mal die Werte auf, die bei Marc gemessen wurden:
Sep. 04 in Dresden: links: 450 µm rechts: 490µm
Okt. 04 in Rom: links: 430 µm rechts: 450 µm
Okt. 04 in Erlangen: links: 470µm rechts: >500µm
Also doch mit einer gewissen Differenz, woran das liegt --> keine richtige Vorstellung (ich meine aber mal gelesen zu haben, um einen richtigen Wert zu bekommen, solllte man mindestens 2 Minuten im Dunklen sitzen, und erst dann messen

[Silvia W]

Hallo Anja,
da war ich jetzt zu schnell mit dem Absenden,deshalb den nächsten Anhang.
Die Werte mit Brille waren bei Marc in letzter Zeit ziemlich schwankend, sodaß er eigentlich ab September 04 Linsen tragen sollte. Da wir aber zwischen den Behandlungen in Rom und Dresden überlegt haben, hielten wir es besser, die Zeit doch mit einer Brille zu überbrücken, und keine Kontaktlinsen anfertigen zu lassen Unser Optiker hat dann Ende Sept. nochmal die Gläser (zu einem recht akzeptablen Preis) geändert.
Mit der letzten Brille hat Marc noch links 30% und rechts 70% erreicht, Mal sehen, wie das in 8 Wochen dann aussieht, denn fühestens dann kann man mit stabilen Werten nach der Vernetzung rechnen.

Kosten: die Kosten für die Vernetzung liegen bei 300.--€ pro Auge, diese werden von unserer Krankenkasse (privat) übernommen. In diesen Pauschalkosten sind alle Untersuchungen enthalten, ein Teil der anfallenden Kosten werden noch über Forschungsgelder gedeckt. Soweit ich weiß werden auch von den gesetzlichen Krankenkassen die Kosten erstattet, Prof. Kohlhaas erwähnte so etwas, man muß sie nur vorher einreichen mit einer Begründung ( wird von der ihm geliefert).
Hotel und Fahrtkosten müssen wir selber tragen.
Ich hatte in einem älteren Betrag von Dir gelesen, dass es zu einer stationären Aufnahme kommt, dies ist nicht mehr so. Man kann nach der Vernetzung gleich nach Hause gehen, bzw. ins Hotel. Am nächsten Tag und eventuell am übernächsten Tag hat man noch einmal einen Nachsorgetermin. Marc konnte bereits am zweiten Tag nach Hause fahren. Man sollte aber für die Kosten 2-3 Übernachtungen in Dresden einplanen.
Wir wohnten im Hotel Elbflorenz und hatten uns dort ein größeres Zimmer mit Küche und Wohnecke (laut Homepage "Suite" ) für 130.--€ gemietet. War auch ganz gut so, denn Marc konnte nur im Dunkeln liegen (Lichtempfindlichkeit und vorallem wegen der Schmerzen), so konnten wir uns doch einigermaßen selbstversorgen.
Es gibt aber auf der Homepage der Uniklinik Dresden eine Reihe von Unterkunftsmöglichkeiten, so auch das Gästehaus ( um die 15.--€ pro Nacht) der Uni, sodaß es bestimmt nicht an den Kosten für die Unterkunft scheidern sollte.
Für die Folgeuntersuchungen brauchen wir keine Übernachtungsmöglichkeiten, wir werden dann morgens mit dem ICE aus dem Rhein-Main-Gebiet hinfahren und nachmittags wieder zurück --> Preis ca 75 - 100.--€ ohne Bahncard, mit Bahncard 50 -75.--€

Über die Kosten von möglichen Ferrara-Ringsegmenten kann ich noch nichts sagen. Wir wollen jetzt erst einmal den Verheilungsprozess abwarten, und schauen wie und wann die Visus-werte konstant sind.

Schöne Grüße

Silvia

PS Marc liest mit, ist nur zu faul zum Schreiben

[Guest]

Hallo Silvia,

dein Bericht zur Hornhautvernetzung ist sehr interessant. Wie geht es den Marc jetzt und warum habt ihr euch für diese Methode und nicht für die von Professor Lombardi entschieden?

[arttur]

hallo sylvia,
Ich habe dein Bericht über die Hornhautvernetzung deines Sohnes gelesen. Wie geht es Marc im Moment? Sind seine Augen schon ausgeheilt? Hat sich sein Visus verbessert?
Ich sehe noch mit der Brille jew 80% und beidseitig 100%-110% (die letzte
Hornhautuntersuchung zeigt aber das der Keratokonus wächst) deshalb möchte ich die Vernetzung in Mai in Dresden machen lassen.
Ich w�nsche Marc gute Besserung und das er sich mit Keratokonus nicht mehr beschäftigen muss!
Grüß

[Silvia W]

Hallo Arttur, Hallo Steffen,

wir waren auch bei Prof. Lombardi in Rom und hatten einen ganz anderen Eindruck von der Person Lombardi als die meisten hier im Forum. Ausserdem konnte er mir nicht alle Fragen zur vollen Zufriedenheit beantworten. Letztendlich hat dann das Vertrauen zu Dresden überwogen.

Aber diese Entscheidung muß jeder für sich treffen, wichtig ist nur dass man aktiv wird.

Marc geht es sehr gut, er hat seit ca Wochen eine neue Brille, und der Keratokonus ist im Moment bei ihm sehr weit hinten angesiedelt. Für ihn steht auch fest, dass er das rechte Auge (ist das Bessere) auch möglichst schnell vernetzen lassen will. Er ahtte ja ausser den Anfangsschmerzen überhauüt keine Problem nach der Vernetzung, es ging alles sehr gut.
Man darf nur nicht erwarten, dass sich bei der Vernetzung die Sehschärfe deutlich bessert. Sie kann sich leicht verbessern, muß aber nicht. Wichtig ist , dass der Keratokonus gestoppt wird(und sei es nur für einige Jahre --> wobei ich sicher bin, dass es für immer ist).
Wenn jemand Fragen hat zur Vernetzung (man kann nicht jedes Detail beschreiben) außerdem fehlt mir im Moment auch die Zeit aktiv am Forum mitzumachen (Sorry Ralph --> ich rufe Dich auf alle Fälle an!!!, Soprry Anja) , kann gerne bei mir anrufen 06181-3356 oder 0162-8971442
Mit Gunnar habe ich mich sehr lange ausgetauscht und ich hoffe unsere Erfahrungen haben ihm auchgeholfen,er ist heute in Dresden zur Voruntersuchung, ich warte eigentlich auf seinen Anruf.
So das wars mal wieder
Schöne Grüße von Marc (der ist mal wieder auf dem Sprung)

Silvia

[Guest]

Hallo Silvia,

vielen Dank nochmal für Deine ausführlichen Berichte über die Vernetzung der Hornhaut. Zumal dies hier bisher der einzigste Erfahrungsbericht zu dieser Methode in dem Forum ist. Durch Deine Berichte denke ich mal , werden viele dies als eine Alternative zu der ARK-Methode in Rom empfinden. Mir jeden falls macht es Mut das man damit die Hornhaut relativ risikolos stabilisieren kann. Ich habe mich auch schon bei Professor Kohlhaas über die Methode informiert. Auf die Frage nach ernsthaften langfristigen Risiken antwortete mir Herr Kohlhaas das diese theoretisch nicht ausgeschlossen werden könnten, aber nach seiner Meinung unwahrscheinlich sind. Habt ihr Euch über die langfristigen Risiken informiert bzw. welche das sind??

Das Marc nach der erfolgreichen Op nichts mehr von der Krankheit wissen will kann ich gut nachvollziehen. Die ständigen Gedanken darüber können das Leben ganz schön schwer machen. Ich wünsche Ihm jedenfalls (und hoffe letztlich auch für alle die noch vor haben sich nach dieser Methode operieren zu lassen) das die OP für immer den Keratokonus stoppt.

Gruß Steffen

[Gunnar]

Hallo Silvia,

wie ich gestern schon per SMS geschrieben hab, habe ich es leider total verschusselt noch anzurufen. Das hole ich aber heute nach

Außerdem habe ich im Nachbarforum schon einen kleinen Bericht über die Untersuchung hinterlassen, u.a. mit den neuen Preisen in Dresden, denn die o.g. stimmen leider nicht mehr

Der Link zum Bericht:
Untersuchung in Dresden

Gruß
Gunnar

[andyH.]

hallo, sagen eigentlich die ärzte in dresden das man die vernetzung nur im anfangsstadium machen oder hat das nur hier jemand geschrieben?
mein keratokonus ist schon sehr weit fortgeschritten, ich hatte mir aber auch mal überlegt mich in dresden untersuchen zu lassen,
aber wenn das nur im anfangssadium möglich ist, wird das wohl nichts...

[Silvia W]

Hallo Andy,

bei Marc war der Keratokonus auf dem linken Auge auch schon relativ weit fortgeschritten.
Ich denke eine Untersuchung in Dresden ist auf alle Fälle sinnvoll, denn Du hast eine weitere Meinung dann zum Keratokonus, und im schlimmsten Fall Deine Zeit "in Dresden vergeudet" und die Kosten für die Anfahrt.

Schöne Grüße

Silvia

[Anja_1]

Hallo Silvia!

Was hat denn die Untersuchung bei Marc vor ein paar Tagen ergeben? Seid ihr mit dem Ergebnis zufrieden? Wie sehen die Veränderungen aus? Wie funktioniert mittlerweile die Anpassung mit der Brille, ist es stabiler geworden?
In welchen Abständen müsst ihr denn zur Kontrolle nach Dresden? Oder könnt ihr auch vieles beim lokalen Augenarzt machen?

Hoffe, dass soweit alles in Ordnung ist und Marc weiterhin stundenlang am PC sitzen kann

Viele Grüße an Marc und Dich,
Anja

[Silvia W]

Hallo,

so heute will nur einen kleinen Zwischenbericht geben, denn wir haben noch nicht mit Prof. Kohlhaas über die letzten Ergebnisse gesprochen (er war leider schon in den Ferien).
Wir waren am letzen Freitag (13.05), 5 Monate nach der Vernetzung in Dresden (seit 3 Monaten auch nicht mehr beim Augenarzt).
Die Sehschärfe hat sich bei Marc leicht verbessert. Er kommt jetzt auf ca 40%-50% (mit Brille) auf dem linken Auge. Die Topographie zeigt, dass sich der Konus abgeflacht hat. Was aber am interessantesten ist, auf dem rechten, nicht vernetzten Auge hat sich der Konus auch abgeflacht (dies hatte unser Optiker auch schon festgestellt).
Ich bin mal gespannt welche Erklärung Prof. Kohlhaas dazu hat.
Ich habe so eine Theorie, aber bin will erst mal abwarten.
Die Ärztin meinte, die Vernetzung auf dem rechten Auge könnte man noch bis Dezember gut rausschieben, also es wäre keine Eile.


@Anja
ich warte auch noch auf eine Antwort von Kohlhaas wegen dem Treffen. Seine Assistentin zeigte großes Interesse. Sie meinte auch dass in letzter Zeit doch sehr viele Anfragen bezüglich der Vernetzung aus allen Teilen Deutschlands kämen. Früher war das wohl sehr auf einen kleinen Bereich beschränkt.
Sie brauchen aber die Zustimmung von Prof. Pilunat (CHEF!!)
Ich hoffe dass Kohlhaas mir nächste Woche eine Antwort geben kann.

Schöne Grüße und bis demnächst

Silvia

@Hallo Ralph,
wie geht es Dir. Hast Du Dich schon wegen des zwieten Auges entschieden?
Ich vergesse immer anzurufen, rufe doch Du einfach mal zurück