immunsuppression nach keratoplastik

[sabine s.]

hallo, an alle
wer hat erfahrungen mit immunsupp. nach keratoplastik?
wie seid ihr damit zurechtgekommen?
bin wie immer dankbar für tips und erfahrungen.
herzlichst,
sabine s.

[5ven]

Hallo Sabine,

wie war dein KP?
hoffe, es lief problemlos!!

Also ich hatte nach meiner Kp nur Dexagel (augengel) zur Immunsupression lokal bekommen. anfangs 4-6mal täglich!!

mußte keine Tabletten nehmen.

Kam mit dem Cortison(im gel) gut zurecht => hab etwas zugenommen ca.2kg und ganz leicht pickel bekommen.

Riesiger Vorteil war, daß ich 2 Jahre lang keinen Heuschnupfen hatte!!!

gruß
sven

[sabine s.]

danke, die kp war nicht so "psychedelic" war die vorigen, aber das sollja auch nicht wirklich spaß machen.
das auge schmerzt seit 3 tagen heftigst wegen entzündung, das blindsein ist unendlich nervig, die immunsuppression schlaucht wie eine chemotherapie.
was ich brauche, ist geduld und viel zuspruch.
heuschnupfen hab ich seit cortison auch nicht. lieben gruß
sabine

[sabine s.]

hallo,
ich bins nochmal, weil ich nicht glauben kann, daß außer mir hier in diesem forum niemand nach einer transplantation kein sandimmun o. cellcept o.ä. schlucken mußte um eine abstoßung zu verhindern.
ich nehme dieses in einer dosis wie nach einer nieren-transpl. und ich verttrage es sehr schlecht, ich fühle mich richtig elend und hätte gerne gewußt, falls es denn jemanden gebeb sollte, wie er o. sie
damit fertig geworden ist.
das ist wichtig für mich weil ich dann das zeug vielleicht besser akzeptieren kann-
danke
sabine s.

[Markus]

Hallo Sabine!

Also ich bekam auch nur lokale Cortisontropfen. Inflanefran und Fluoropos. Keine Tabletten.
Aber wenn ich richtig verstanden habe, hattest du ja auch massive Abstossungsprobleme bei den anderen Transplantationen. Deswegen bekommst du bestimmt die volle Dröhnung. Und die Dosis wird doch bestimmt auch noch verringert! Kopf hoch!

VG MARKUS

[sabine s.]

hallo markus,
klar, bei einem hla-typisierten transplantat, erst recht nach so vielen abstoßungen bekommt man wohl die volle dröhnung. weniger wird allerdings nicht, weil der cyclosporinspiegel im blut immer auf einem bestimmten level bleiben muß.ich weiß, daß ich daszeug unbedingt brauche um wenigstens das eine auge zu erhalten, trotzdem hats widerliche nebenwirkunge.
danke, ich versuche, mich damit anzufreunden.
dir alles gute
sabine

[andyH.]

Ich benutze jetzt übrigens auch seit einem 3/4 Jahr Cortison-Tropfen um vielleicht die Trübungen auf meinem linken Auge zu verbessern. Bringt leider nichts, ein super Neben-Effekt ist aber, das meine Allergien weg sind.denke mal das das davon kommt, nehme sonst nichts.

[natte]

hallo sabine

ich wünsche dir viel zuversicht und mut für diese unangenehme zeit!

kopf hoch, es kommt bestimmt besser

alles gute
natte o-k

[sabine s.]

hallo andy
hast du dir schon mal überlegt dich gegen die trübungen im auge mit cortiso spritze zu lassen?
die spritze ist unangenehm, die kommt unter die bindehaut, aber bei mir sind die trübungen dann immer weggegangen für relativ lange zeit.
gru0 sabine

[sabine s.]

::_:: hallo natte,
ja danke, kann ich brauchen und mir hilft es auch tatsächlich, wenn ich weiß, daß jemand mir die daumen drückt.
sabine

[Silkilein72]

Hallo Sabine,
ich bekam damals auch Cortison Tabletten nach meiner Abstoßungsreaktion.Ich kann Dir aber nicht mehr sagen welche.Aber es war ätzend.Daran kann ich mich erinnern !!!! Ich war überall aufgeschwemmt,Haarausfall,Freßattacken,miese miese sehr miese Laune,Pickel und Pusteln überall.Ich habe es gahaßt wenn ich Besuch bekam,ich kam mir so......soooo...behindert und hilflos vor.Habe ständig geheult und hatte depressive Anwandlungen.Leider kann ich jetzt nichts positives darüber schreiben..........außer das die Abstoßung in den Griff zu kriegen war........und dann alles gut war.......
Ich drück Dir aber auf jeden Fall alle Daumen und großen Zehen die ich habe, das es bald eine Besserung Deiner Beschwerden gibt !!!!!! Und Kopf hoch,Brust raus--das wird schon !!!!!!!!! Du darfst Dich auf keinen Fall unter kriegen lasen !!!!!!!!
Liebe Grüße und fühl Dich gedrückt
Silke

[sabine s.]

liebe silke,
du hast ja auch schon ganz schön was hinter dir. cortison systemisch stelle ich mir grausam vor, wenigstens hat ja was genützt.
ich nehme 10 tabl. tgl. habe jetzt quasi kein immunsystem mehr und fange mir deshalb alle hermfliegenden krankheite ein, die dann mit antibiotika behandelt werden müssen. abgesehen davon leidet man als eine der vielen nebebwirkungen an depressionen und schlaflosigkeit. das alles mit 3 kindern (eines mit dem down-syndrom), das macht keinen spaß.
aber es ist schön, daß du mir alle daumen drückst. das spüre ich wirklich. danke.
alles gute,
sabine

[Günter]

Hallo,

nach meiner ersten Transplantation habe ich auch Kortison-Tabletten bekommen. Am Anfang 500mg pro Tag, wurde dann langsam reduziert bis ich nach einem Jahr auf 5mg pro Tag war, dann wurde es abgesetzt. Ganz so schlimm wie Sabine ging es mir nicht damit, aber ich war auch aufgeschwemmt und habe zugenommen ohne ende!

[sabine s.]

hallo,
wenns ja nur das cortison wäre, das ich übrigens trotz allem nur in form von dexagel oder inflanefran nur lokal anwende. die sandimmun und cellcept tabletten sind der eigentliche horror.
hast du danach die zugenommenen pfunde genauso leicht wieder losgekriegt?
sabine

[natte]

hallo sabine

meine freundin ist apothekerin. ich habe mit ihr über diese medikamente (sandimmun und cellcept) gesprochen. sie hat mir deine empfindungen bestätigt. diese medikamente können äusserst viele und starke nebenwirkungen haben.

gibt es für dich gar keine andere möglichkeit mehr? was würde passieren wenn du diese medikamente einfach absetzen würdest? einige im forum haben ja auch eine spenderhornhaut erhalten ohne einnahme von immunsuppressiva. liegt es evtl. am transplantat, d.h. würde eine neue/andere hornhaut vielleicht weniger abstossungsreaktionen zeigen?

alles gute
natte

[Tim_OS_78]

Ich befürchte da mußt Du durch Sabine, denn ich kann schon verstehen das der Prof. nach 3 Abstossungen auch Nummer sicher gehen will!

[Günter]

Hallo Sabine,

die Pfunde habe ich immer noch!

Von wegen leicht loskriegen!

[Thomas F]

Hallo Sabine,

du schriebst:
>> wer hat erfahrungen mit immunsupp. nach keratoplastik?

Wegen meiner Neurodermitis und den zahlreichen Allergien, die damit einhergehen, wurde die Transplantation der Hornhaut des rechten Auges als Hochrisiko-OP eingestuft.
Die Tage danach erhielt ich hoch dosiertes Kortison in Form von Tabletten, dazu kortisonhaltige Tropfen und Sandimmun.
Das Kortison wurde während der ersten 4 Wochen runtergefahren und ist inzwischen abgesetzt.
Die Tropfen und das Sandimmun nehme ich weiter – für voraussichtlich 6 Monate.
Zu der Begeisterung über den Verlauf der OP und deren Ergebnis – nach nur 4 Wochen wurden die ersten Fäden entfernt mit dem Ergebnis, dass ich nun wieder ohne Kontaktlinsen lesen kann!
Diese Freude geht einher mit dem Fertigwerden mit den Nebenwirkungen des Sandimmun: Müdigkeit, schnell ausgepowert, Depressionen, Schlafstörungen – meist bin ich ab 04:30 wach, Hitzegefühle in Händen und Füßen, Blutwerte durcheinander... Zur Zeit versuche ich einen Weg zu finden, damit fertig zu werden.

Ich hatte mich innerlich auf einige Wochen bei gedmpftem Licht eingestellt, in denen ich nur unscharf sehen würde. Mit diesem allem brauchte ich nicht zu kämpfen. Einen Teil der Hörbücher habe ich dann im Auto auf dem Weg zu Kontrolluntersuchungen oder zu meinen Kunden gehört.

Von den Immunsuppressiva nahm ich an, dass sie nur über einen kurzen Zeitraum von einigen Wochen zum Einsatz kämen ... Damit lag ich falsch-

Ich weiß, wofür ich sie nehme – um die Gefahr der Abstoßung zu reduzieren....

[sabine s.]

hallo thomas,
eine antwort nach so langer zeit, das überrascht mich!! ganz lieben dank dafür!!!!!!!!
fäden gezogen, nach 4 wochen, das überrascht mich ebenfalls, aber daß es dir zumindest augenmäßig gut geht, freut mich wirklich.
wie lange wirst du das sandimmun noch nehmen müssen??? bei dir werden die nebenwirlungen auch nicht weniger.... ?!? ich bekomme inzwischen, weil ich auch atopikerin bin PROGRAF, das fährt das immunsystem noch weiter runter, ist aber noch wirksamer, inzwischen sehne ich mich zurück nach dem guten alten sandimmun, denn das PROGRAF hat außer den vom sandimmun bekannten nebenwirkungen noch mehr zusätzlich z.b extreme magen-darm-probleme. ich geh echt am stock, das sag ich dir.
bitte schreibe mir weiterhin, ich brauche "mitstreiter" denn ich glaubte, 9ich sei die einzige mit immunsuppression.
ich wünsche dir wirklich alles gute und freue mich auf nachrichten von dir.

grüßle
sabine

[Thomas F]

Hallo Sabine - gezogen wurden nur die Stützfäden! - Die umlaufenden Nähte sind noch alle drinnen.
Das Sandimmun wurde mir für 6 Monate angekündigt. Inzwischen leicht reduziert.

Grüße,

[simi]

Halli Sabine
Ich b in ganz neu hier drinn,habe aber mit grossem Interesse von dir gelesen. Zur Zeit erlebe ich auch eine Abstossung nach meinem 2.Implantat.Hatte nach der ersten einen scheusslichen Infekt.War Grausahm.Danach 2 Jahre super.Lezten Dezember C-Ten einmalig.Nun der Schock vor 2 Wochen Grippe und abstossung.Zur Zeit wieder zu Hause bei Mann und Kindern aber am Boden zerstört.Sandimmun,Stündlich Kortison Tropfen und Spirikort.Wo endet dies.Seit gestern nun stabil.
So wie ich lese wird dies noch eine Weile so weitergehen.Sniff.
Ganz liebe Grüsse und alles gute Simi

[sabine s.]

hallo simi,

oje......das tut mir sehr leid!!!!
wie lange wirst du sandimmun nehmen müssen??? wo bist du in behandlung?? warum sandimmun so schnell?? das ist ein sehr sehr tiefgreifendes medikament........ hast du das als infusion bekommen, oder nimmst du tabletten??
eine abstoßung kann man in griff kriegen, das bedeutet also nicht, daß das transplantat dann hinüber ist.
bei mir hat man noch innenkammerspülungen mit cortison gemacht, das ist quasi ne op, hat aber oft geholfen...........
wenn sichs jetzt seit ein paar tagen beruhigt hat, bist auf einem sehr guten weg, daß es ausheilt und das transpla. erhalten bleibt.
schreib unbedingt, wie´s dir weiter ergangen ist!!! das interessiert mich sehr!!!.
ich drücke dir wirklich alle daumen!!
das ist grausam, ich weiß es, aber EINE abstoßung ist noch kein weltuntergang, ein tp. hält was aus.
wenn die zellen rückläufig sind, dann bist du so gut wie überm berg!!!
alles, alles, gute!!!
und trotzdem schöne ostern!!.
kannst mich gerne alles mögliche fragen!!
ich weiß, wie man sich fühlt bei abstoßung.
grüßle
sabine

[simi]

Hallo Sabine
Na ja,die letzen 2 Wochen waren sehr hektisch, ich in der Behandlung im Kant.Spital Luzern in Schweiz in der Augenklienick.
Bei mir war es so ,dass das Auge nach meiner Grippe rot wurde. Es war nicht eindeutig abstossung, hatte aber entzündungszellen im Vorhof, nur wenige.Ich wurde eingewiesen und mit Antibiotika und Kortison Tabletten behandelt. Zusätzlich AB. und Kortison stdl ins Auge. Es bildete sich ein kleines ödem am Tranplantatrand.
Es kammen trotz Medi kleine Flecken am der Hornhaut dazu. Zeichen der Abstossung meinte er.Und befand Kortison per Mund in solchen Dosen sei nicht sehr verträglich, er wechselte auf Sandimmun und will mich einstellen. Wie lange weiss ich nicht. Sicher eine Weile meinte er.Wenn nur später in mininmaler Dosis. Er will so schnell wie möglich mit dem Spiricort runter,da mein Blutzucker etwas waklig ist. Am Auge will er noch nichts machen,d a es zur zeit klar ist,nur der Transplantarrand,der leidet,leider.Die Flecken hinter dem Keroplastick sind seit dem Mittwoch stabil und auch das ödem.
Am Nächsten Mittwoch sehe ich weiter.Er plant zumindest dann mit dem Spirikort runter zu gehen. Er meint unter dem ödem hat es kaputte Zellen,die könnte er später in einer kleinen op. Auswechseln,wäre weniger risskannt wegen einer neuen Abstossung.
Na ja mal schauen, ich währe schon froh um mehr Schlaf und weniger Tropfen. nachts 5 Stunden Salbe sonst Std.Tropfen bin K:O.

Mal sehen wis weiter geht .Wie siet es zur Zeit bei dir aus ?
Ganz liebe Grüsse Simi

[sabine s.]

hallo simi,

au weh, der arbeitet aber sehr gründlich!!
also, ich will da jetzt nicht reinreden, aber nachts mußte ich nie!!!! auch in der akutesten akutphase stündlich tropfen.!! da hab ich ein cortisongel gekriegt, das bleibt länger im auge.
nun gut........die abgestorbenen zellen vernichten sich von selbst, da wurde bei mir nie operiert um die auszuwechseln. kann man das????? zellen regenerieren sich nicht, wenn die tot sind, dann sind sie weg und es sind eben sntsprechend weniger zellen im endothel.
ich weiß nicht, ob ne op in das gerade erst genesende auge, so sinnvoll ist.
ich würde wirklich mit dem reden, ob das mit der immunsuppression der einzig gangbare weg jetzt schon ist.
eine immunsupp. greift sehr sehr tief in den gesamten organismus ein und hat nicht ungefährliche nebenwirkungen.ich wurde erst nach der 3. transplantation und der 12. abstoßung auf sandimmun eingestellt, aber niemals nach der ersten, die mir sogar noch relativ leicht zu sein scheint.
wenn das ödem weg ist und die zellen rückläufig, dann kannst du relativ sicher sein, diese abstoßung überstanden zu haben und in wenigen tagen wird sicher dein transplantat wieder klar sein.
sind deine fäden schon draußen???
ich hab inzwischen nach der weiß-nicht-wievielten abstoßung nur noch sehr sher wenig endothelzellen, so daß das transplantat nicht mehr richtig versorgt ist und es ohnehin bald abstirbt.
wir warten auf ein gematchtes transplantat, das weltweit gesucht wird, weil es die 4. transplantation auf diesem auge wäre, muß dieses bombenfest sitzen.
ich darf kein kortison mehr nehmen weil ich zu hohen augeninnendruck bekomme, also cortisonresponder bin, wegen dem druck wurde ich auch schon 2x operiert und als nächstes, ganz aktuell steht der katarakt an.
ich drücke dir die daumen!!!
schreib bitte weiter!!
grüßle
sabine

[simi]

Hallo Sabine
Als ich im Spital ankahm, war das ödem noch nicht, dies entwickelte sich trotz kortison und Antibiotika,er war erst nicht sicher was es war.So Therapierte er auf Infekt und provilaktisch mit Spirikort und zwar sehr hohe Dosen.Trotzdem gng es weiter.Er Meint Sandimun ist erträglicher und besser einstellbar als Kortison,auch wegen Augendruck.Unter der hohen dosis Kortison ging der hoch,sobald er runter konnte mit dem Kortison auf die Hälfte,plus Sansimmun war der wieder i.o.Im Moment ist dieser gut.
I Spital wurde sogar die Nacht durchgetropft.Das Gel bekahm ich erst als es sich nicht mehr verschlechterte.
Unter Sandimun und Stündlich Tropfen konnten die Flecken unter der Hornhaut gestoppt werden.Die Hornhaut ist klar.
Sehe zwar nicht wahnsinnig gut.
Die entzündungszellen sind rückläufig.Na wenigstens stabil.Er will solange das Auge noch nicht ganz ruhig ist Systehmisch Tropfen nichts ändern.Kein Risiko zur verschlechterung geben.Die Kortison salbe habe ich auch über die Nacht ,0 uhr bis ca 5
Ich vertrage sie nicht so gut.Von ihm aus könnte ich auch erst ab sieben anfangen zu Tropfen,geht mir nicht,da das Auge zu trocken wird.sehr sehr unbequem.Und das habe ich gelernt das schlimmste sind zu trockene Augen.
Unter dem ödem.die kaputten Zellen sind Kaputt, er sagt aber die könne er Spähter austauschen,mit einer sehr geringeren abstossungsgefahr.Aber erst wenn alles wieder i.o ist und ruhig.
Ich habe keine ganzen Fäden mehr i m Auge,op war vor über 2 Jahren.Aber rest Fäden.ca 5 Stück.Eingewachsen unter der Hornhaut. Er will jede weitere Schädigung verhindern, bin ich eigentlich auch froh.Nur eben Mühsam.
Da ich zur Zeit Kortison und Sandimmun nehme leide ich schon etwas unter den Nebenwirkungen, Haut dünner, Blasenschmerzen Magen brennen Fussbrennen aber alles noch im Rahmen.Mehr Probleme machen mir die Erkähltungen meiner beiden Jungs wegen meinem Immunstand im Moment.Ca 4 Wochen geht es bis Sandimmun wirkt desshalb noch Kortison bis mindestens Mittwoch.Danach hoffe ich runter zu kommen.
Ich hoffe auch nicht für immer Sandimmun nehmen zu müssen, da ist er sich nicht so sicher,oder ich wollte es noch nicht höhren .
Danach werden die Tropfen auch hoffentlich reduziert.Ich hoffe wie verrückt die Flecken sind bis dann weg.
Na ja ich werde sehen.
Liebe Grüsse und ich werde dich auf dem Laufenden Halten Simi