Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Ziggy
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Ziggy »

Und wieder denke ich das jemand mein Schiksal aufgeschrieben hat.

Wenn man merkt da sdas zuvor "geniale" Auge anfängt nachzulassen bekommt man es mit der Pamnik zu tun. Man ist jeden Tag zufrieden wenn wenigstens die Hornhaut so stehen bleibt aber nahezu jede Woche merkt man da ses nochnal 2-3 Stufen schlechter geht.

Was soll man machen. Wie einer schon sagte das man die hoffnungen aufgibt das das Auge nach einer TP besser als 60 % wird was bei mir auch gerademal so der Fall ist.

Wo bleibt die Endlösung das man mit wenigen kleinen Handgriffen dieses laster ein für alle mal aus der Weltschaffen kann.


Verflixt
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by sabine s. »

hallo ziggy,
bitte die hoffnung nie aufgeben! ich weiß, daß das schwierig ist, aber selbst mir ist es bislang gelungen.
mein prof. sagt immer. "das wird schon" bisher hat er recht behalten. es dauert oft wahnsinnig lang und nicht immer klappt alles....
das wort "endlösung" ist auf jeden fall hier nicht angebracht. nicht böse gemeint von mir, und ich hoffe, du nimmst mir diese zurechtweisung nicht übel.
so long, gib die hoffnung nicht auf, dann hat man nämlich schon verloren...
sabine
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Markus,

das sind ja nicht ganz so dolle Neuigkeiten.
Ich drück dir die Daumen, das es jetzt vielleicht ein wenig wieder aufwärts geht.

Nachdem ich nun in Dresden war, kann ich nur sagen das die Erprobungsphase vorbei ist.
Langzeitstudien gibt es halt nicht. Das ist nunmal so. Definitiv ist es aber so, das hat mir Prof. Kohlhaas versichert, ist bei allen Patienten der Visus nach Verheilung nicht schlechter geworden.
Außerdem nach der Vernetzung sind zwar in der Topographie immer noch mal Veränderungen zu sehen, aber wenn dann in die richtige Richtung. Der Keratokonus wird eher flacher als steiler.

An deiner Stelle würde ich mich mit dem Thema mal auseinandersetzen.
Allerdings würde ich diese OP nur machen, wenn das andere Auge funktioniert, evtl. sieht man doch recht eingeschränkt 3 Monate nach der OP auf dem Auge.

Viele Grüße sendet
Tim
Ziggy
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Ziggy »

sabine s. wrote:hallo ziggy,
..das wort "endlösung" ist auf jeden fall hier nicht angebracht. nicht böse gemeint von mir, und ich hoffe, du nimmst mir diese zurechtweisung nicht übel.
so long, gib die hoffnung nicht auf, dann hat man nämlich schon verloren...
sabine


Was ist so falsch an einer endlösung zu hoffen? Ich bin zwar kein arzt aber denoch bin ich davon überzeugt das man irgendwo ne Lösung hat di ees jedem rechtmachen kann. man kann heutzutage schon allesmögliche wieder gerade biegen. Wieso dann auch nicht noch bei Kk patienten.
sabine s.
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nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
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Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by sabine s. »

hallo ziggy,

das wort "endlösung" hat für mich einen sehr negativen politischen und geschichtlichen beigeschmack.
kann sein, daß ich da etwas sehr empfindlich reagiere und du auch gar nicht dran gedacht hast.

natürlich weiß ich, wie du das gemeint hast, und du hast auch vollkommen recht mit deinem wunsch nach einer optimalen und praktikablen lösung für dein problem.
WER VON UNS WÜNSCHT SICH DAS NICH????
leider ist der kc eine doch noch relativ seltene erscheinung, es wird zwar geforscht,

ff.-folgt
sabine s.
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by sabine s. »

.....aber hornhäute sind wohl eine komplizierte materie, ebenso kontaktlinsen und brillen ect.
wir müssen einfach aus dem was uns momentan geboten werden kann, die optimalste variante rausfinden, und das ist wirklich, geb ich zu, äußerst langwierig und nervenaufreibend.
es gibt wohl noch nicht d i e alternative und mir kommt es schon auch so vor, als ob das, was jetzt möglich ist im endeffekt noch nicht so das ganz gelbe vom ei zu sein scheint.

nochmal, ich hab schon verstanden, was du meinst und gee dir auch recht.
alles gute, wirklich,

sabine
Steffi Sch.

Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Steffi Sch. »

Hallo markus,

Werden die Fäden immer unter lokal Anästhesie herausgenommen???Wie geht es dir jetzt, siehst du schon etwas besser? Wie ist es nach dem Faden entfernen, kann man sofort wieder beginnen mit arbeiten oder wierd man wieder krank geschrieben? Mein Augenarzt ist sich noch nicht ganz sicher wann er die Fäden heraus nehmen will.Hoffe möglichst bald, damitsich meine Sehstärke wieder besser wierd!Hast du jetzt schon eine Kontaktlinse auf dem operierten Auge bekommen und wenn ja wie geht es so mit ihr?

Viele Grüsse Steffi sch.
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Markus »

Hallo Steffi!

Eigentlich ist das Fädenziehen keine große Sache. Ob es immer so gemacht wird wie bei mir, weiss ich nicht.
Ich sass auf dem ganz normalen Behandlungsstuhl, er guckte durch das ganz normale Durchguckding, durch das Augenärzte immer gucken und nach einigen Minuten ist es gegessen.

Es sollte halt auf jeden Fall genug betäubt sein. Dann ist es kein Problem. Beim ersten Mal hab ich halt noch deutlich was gespürt und war auch viel nervöser und da hat mein Kreislauf etwas nachgegeben...
Aber beim zweiten mal gings besser. Ich hab auf ne ordentliche Ladung Betäubungstropfen gepocht und es ging auch ziemlich schnell.
Der Arzt zwickt mit ner Mini-Schere die Fäden da durch, wo sie aus der Hornhaut kommen und im zweiten Schritt werden dann die Enden herausgezogen.
Es sollte aber jemand sein, der sich damit auskennt, sagte man mir. Nicht einfach zu irgend einem Arzt gehen.

Danach gabs bei mir einige Tage ne etwas höhere Dosis Cortisontropfen, weil die Wahrscheinlichkeit einer Abstossung wohl etwas steigt nach dem Fäden ziehen. Also vorbeugend Tropfen. Und das wars.
Der Rest des Tages ist nicht so schön, wnen die Betäubung nachlässt, aber die Miniverletzungen der Hornhaut sind schnell verheilt.

Bei mir ist die Sehstärke nach dem Fäden ziehen schlechter geworden, aber das ist jedesmal anders. Bei dir könnte sie sich natürlich auch verbessern.

Viel hat sich dann nicht mehr getan. OK, die Krümmung ist etwas regelmäßiger geworden im Laufe der Zeit, aber noch weit entfernt von "regelmäßig". Aber mit nerviger Linse sehe ich fast 100%. Mal sehen, was ich mit dem Auge noch so mache...

Viele Grüße,
MARKUS
Steffi Sch.

Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Steffi Sch. »

Hallo Markus,


Vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen. Ich bin gespannt wie lange es bei mir noch geht, bis die Fäden raus kommen. Ich weiss nicht wie es bei dir war aber ich spüre meine Fäden recht gut, zum Teil schmerzt es auch richtig (trotz der speziellen Tränenflüssigkeit).Bin froh wenn ich das Fäden ziehen hinter mir habe, damit dann entlich auch mein rechtes Auge an die Reihe kommt.

Ist das Auge das erste welches jetzt operativ behandelt wurde und wenn ja was geschieht mit deinem andern Auge?

Gruss Steffi
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Markus,

Du schreibst hier das Die Sehstärke mit der Linse gut ist, aber die Linse am nerven ist.
Was sagt denn dein Optiker dazu warum die Linse dich so nervt?
Ist die Hornhaut so empfindlich, oder sitzt die Linse nicht so gut weil die Hornhaut so eine unregelmäßige Form bekommen hat?

Viele Grüße sendet
Tim
Markus
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Markus »

Hallo Tim!

Also der Optiker schien mit seinem Latein am Ende zu sein. Ich bin nicht sicher, ob er keine Idee mehr hatte, oder ob er nur nichts weiter probieren wollte. Immerhin hatten wir schon einige Linsen ausprobiert, der Optiker hatte jedoch noch kein Geld dafür bekommen, weil die Abrechnung mit der Krankenkasse so schlecht funktionierte. Am Schluss haben sie mir sogar schon eine Rechnung über den gesamten Preis nach Hause geschickt. 640Euros für zwei LInsen. Und da musste ich mich wieder bei meiner Kasse und meinem Arzt durch telefonieren bis ich endlich alles nötige durchgedrückt hattenund die wenigstens 500Euro übernehmen. Das war erst letzte Woche. Und nun bin ich etwas unsicher, ob ich da wieder hingehen soll, da ich mir vorstellen könnte, dass die da auf mich nicht mehr soviel Bock haben, weil die Abrechnung immer so schleppend voran geht.

Ich weiss also nicht, ob da noch mehr möglich ist oder nicht. Steh grad bißchen auf dem Schlauch. Hab aber auch grad keine Zeit, weil in zwei Wochen meine Abschlulssarbeit fertig sein muss...

MUss aber eigentlich zumindest auf dem "besseren" Auge wieder eine neue Linse bekommen. Die alte sitzt nicht mehr so gut. Mal sehen, wann ich das angehe...

VG MARKUS
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Markus,

tja ist nicht ganz die Antwort, die ich gerne gehabt hätte.
Ich stelle mir halt die Frage, warum "normale" Augen ewig Kontaktlinsen (zumindestens die meisten) tolerieren und das KC-Auge irgendwann nicht mehr.
Meine Vermutung ist das die Linse irgendwo aufliegt und das zu den Problemen führt, was bei einem "normalen" Auge ja nicht der Fall ist.

Viele Grüße sendet
Tim
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Günter »

Hallo Tim,

ein KC-Auge wird irgendwann so unregelmäßig, das keine richtige Passform mehr für das Auge gefunden wird, dadurch wird es immer schwieriger die Linse zu Tragen. Bis es gar nicht mehr möglich ist.

Weiter gerät eine KC-Hornhaut im 4-Stadium oft in ein zustand ständiger Unruhe! Die Hornhaut ist ständig in Bewegung – war bei mir zum Schluss der Fall - . In diesem Zustand ist eine Linsenanpassung nicht mehr möglich.

Im Grunde ist die Vermutung Richtig, irgendwann ist ein KC-Auge so verformt, das keine Linse mehr gefunden werden kann, die nicht irgendwo aufliegt und reibt.
Gruß Günter
Markus
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Markus »

..naja, ich glaub in meinem Fall ist es eher eine noch nicht optimal sitzende Linse, denn ich bin mit dem Auge ja schon in Stadium 5! ;-)

Ich hab allerdings auch die Befürchtung, dass es bei mir mit der Dicke der Linse zu tun hat. Je stärker die Krümmung des Auges, desto dicker muss die Linse werden, die darauf angepasst wird. Und ich hab irgendwie das Gefühl, dass mir so dicke Linsen zu schaffen machen. Ist aber nur so ne Vermutung.

Eigentlich möchte ich mir eine quadrantenspezifische Falco-Linse auf dem Auge anpassen lassen bevor ich mich wieder operiern lasse. Mein Optiker hat nämlich etwas von "nur zwei Krümmungsradien" erzählt und dass daher nichts mehr zu machen sei.

Mit den Falco-Linsen sind da aber differenziertere Anpassungen möglich, so hoffe ich.
Jetzt bin ich gerade auf der Suche nach einem Anpasser für diese Linse in Norddeutschland. Hab Falco in der Schweiz schon angemorst, aber die haben sich noch nicht gemeldet.

VG MARKUS
Günter
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- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
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- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Günter »

Hallo Markus,

ich bin am Wochenende mal wieder in Lichtenstein zu einem Anpassertermin, für eine 4-Quadranten Falco-Linse. Ich frag mal meinen Anpasser ob er in deiner Gegend jemand Kennt, der Falco-Linsen anpasst.

Aber die neuen Falco-Linsen sind echt riesig im Vergleich zu meinen alten Linsen, fast 10mm im Durchmesser. Das ist auch für mich einen neues Tragegefühl an das ich mich erst gewöhnen muss.
Gruß Günter
Günter
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Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Günter »

Hallo Markus,

bin gerade wieder zurück von Lichtenstein und meinem Anpasser. Leider kennt er niemand in Hamburg, der mit Falco zusammenarbeitet.

Aber mein Termin war eine sehr erfolgreicher Schritt zu neuen Linsen. Mit den neuen Testlinsen und einer Korrektur hatte ich einen Visus von 1,6!!!
So viel wird die nächste Linse erreichen. So gut war das noch nie!!!

Wenn ich mir überlege, das ich vor 5 Jahren, bevor ich meinen jetzigen Anpasser kannte, mit den gleichen Augen gerade einen Visus von 0,8 hatte und dachte meine Anpasser hätten das gut im Griff – wie man sich irren kann.

Übrigens haben mir die Leute vor 5 Jahren gesagt, das mit diesen Augen mein Visus nie über 0,8 gehen könnte das sei unmöglich.

Und ich bin immer noch überrascht, was ein wirklich guter Anpasser aus meinen ziemlich verkorksten Augen noch herausholen kann.
Gruß Günter
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Tim_OS_78 »

1,6

***vorNeiderblaß***

Glückwunsch Günter.
Immer wieder gut zu hören, das nach einer TP es auch gute Ergebnisse geben kann.


Viele Grüße sendet
Tim
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by sabine s. »

:oops: 8) :roll: schließe mich tim an!!!

ich habe "falco"- linsen und komme auf schlappe 0,3, wenn ich einen guten tag habe. und mehr ist auch trotz "falco" und exzellentem anpasser nicht rauszuholen.

viel glück mit deinen "neuen" augen :shock:
berichte dann doch, wie die welt so aussieht mit 1,6!!

sabine
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Markus »

Hallo zusammen!

Ich wollte mal wieder ein wenig von den Entwicklungen berichten, denn es ist ja nun schon eine ganze Weile her, dass ich etwas geschrieben hab.

So richtig einschneidende Ereignisse sind bisher zwar noch nicht passiert, aber hier und da gibt es doch wieder interessante Entwicklungen.

Zum einen war ich erneut bei meinem Professor zur Nachuntersuchung der OP. Mitlerweile sind ja schon mehr als zwei Jahre vergangen und das Auge hat sich weitestgehend stabilisiert. Wobei wohl auch etwas des entfernten Narbengewebes wieder nachgewachsen ist, was der Prof aber als "im Rahmen, nicht schlimm" beurteilt hat.
Dieses Auge betreffend habe ich ihm erzählt, dass ich glaube, mit einer Linse nicht Glücklich zu werden auf dem "neuen" Auge. Ich äußerte die Befürchtung, dass ich dort irgendwie keine Linse vertragen würde.
Daraufhin hat er mir nocheinmal die Möglichkeit einer Lasikbehandlung erläutert und auch auf eine neue Software hingewiesen, mit der diese Technik, vor allem die Vermessung und Analyse Aberrationen höhrer Ordnung, sehr verbessert wurde und daher bessere Ergebniss für mich zu erwarten sind, da meine Fehlsichtigkeit hauptsächlich aus diesen Aberrationen besteht.
Obwohl er wieder darauf hingewiesen hat, dass er das so spät wie mögllch machen würde, hat er mir erneut gesagt, dass wir mit dieser Lasik (oder Lasek) einen brillenkorrigierbaren und vor allem regelmäßig verkrümmten Visus anstreben würden und dass das auch relativ sicher funktionieren würde. Auch Kosten würden für mich nicht anfallen, da er mir den Laser nicht in Rechnung stellen würde.
Über diese Möglichkeit habe ich in der letzten Zeit oft nachgedacht, wollte jedoch erst als letzte Möglichkeit noch eine Falko-Linse ausprobieren. (Dazu unten mehr...)
Als zweiten wichtigen Punkt für mich, habe ich mein besseres Auge ins Gespräch gebracht, für dass ich eine Vernetzung in Erwägung ziehe. Überraschender Weise war er dieses Mal schon deutlich offener gegenüber dieser Methode als letztes Mal, hat jedoch immernoch deutlich gemacht, dass das Verfahren noch im Versuchsstadium ist und Langzeiterfahrungen noch nicht vorliegen. Für besonders gefährlich hält er die Methode jedoch nicht. Solariumstrahlen in regelmäßigen Abständen sind da sicher gefährlicher für die Hornhaut, was die Strahlung angeht. Das verwendete Mittel Rivoflavin schien ihm aber auch nicht ganz geheuer zu sein. Genauer wiess ich auch nicht. Aber er hat auch angedeutet, dass er an einer anderen Vernetzungsmethode arbeite, die ohne Bestrahlng auskommen würde. Aber auch das sei natürlich erst in der Erforschung. Empfohlen hat er mir das auf jeden Fall nicht.
Mit Markus Kohlhaas hat er wohl früher schon studiert und er hat sich nicht gewundert, dass der wohl nach Dortmund gehen will, weil er aus dem Pott ja auch käme und es ihn daher wohl wieder dahin zieht. ;-)
Und mit Professor Seiler aus der Schweiz hat er wohl kürzlich telefoniert und auch über die Vernetzung gesprochen. Er wollte sich über die Studienergebnisse bezüglich der Vernetzung informieren. Er hat sich also offenbar mehr mit der Materie beschäftigt und mir nicht mehr abgeraten.
Zumindest, als ich meine Bedenken wegen einer eventuellen Progression meines besseren Auges äußerte, hat er mich verstanden und gesagt, dass zwei verschiedene Behandlungsstrategien für beide Augen ja auch nicht schlecht sind. Das eine Auge transplantiert, das andere vernetzt. Das Risiko ist so etwas überscheubar.

Ich möchte mich also eigentlich relativ bald vernetzen lassen auf dem linken Augem um eine Progression zu vermeiden. Mal sehen wann, denn erst möchte ich eigentlich auf dem operierten Auge wieder genug sehen können, damit ich die erste Zeit überstehe.

Und das bringt mich zu dem anderen Ereignis. Meinem heutigen Kontaktlinsenanpassungsbesuch für das transplantierte Auge. Der letzte Versuch vor einer Operation.
In den letzten Wochen habe ich Kontakt zu der Firma Falko in der Schweiz aufgenommen und einen Kontakt zu meinem Anpasser hergestellt, weil es bisher keinen Falko-Anpasser im Norden gibt. Das war zwar ziemlich mühsam, weil es lange Zeit irgendwie von keiner Seite aus voran ging, aber als ich mich wieder etwas eingemischt habe, ging es nun doch und in Zusammenarbeit mit Herrn Lüchinger von Falko und meinem Anpasser in Kiel suchen wir nun gerade nach einer weiteren Linsenalternative.
Heute habe ich nun zum ersten Mal drei Testlinsen auf dem Auge, die auf Basis der Daten meines Anpassers und einer Topografie, geschickt worden sind.

Das waren drei sehr unterschiedliche LInsen, mit vällig unterschiedlichen Auflagecharaktären. Die erste Linse, 11,2mm gross lag rund herum am Rand auf und auch Zentral, die Zweite LInse etwas kleiner und nur an drei Stellen aufliegend und die dritte LInse 13,2(!)mm gross und nur zentral auf der Hornhaut aufliegend, sonst nur auf dem weissen Bereich der Sklera. Das Tragegfühl war bei dieser letzten Linse wirklich beeindruckend. Durch die Größe der Linse wird die empfindliche transplanierte Hornhaut komplett abgedeckt, wie bei einer weichen Linse und so auch sehr wenig gereizt. Selbst die Testlinse fühlte sich schon klasse an. Ich habe sie kaum bemerkt. Das hatte ich ewig nicht mehr bei einer Linse! Leider war mein Anpasser von der grossen Linse noch nicht so überzeugt, aber insgeheim war das mein spontaner Favorit.
Wobei das Handling dieser Linse sicher nicht so praktisch ist, da man diese Linse nicht einfach herausblinzeln kann. Zumindest konnte ich das nicht und musste einen kleinen Sauger nehmen. Das wär natürlich tagtäglich etwas nervig, denke ich. aber OK, da gewöhnt man sich bestimmt dran. Und vielleicht gibts da ja auch noch eine andere Möglichkeit.

So weit sind wir aber nocht nicht, denn wie gesagt ist diese große LInse nicht der Favorit meines Anpassers, da die Unterspülung ihm nicht so gut gefiel und auch die zentrale Auflage noch viel zu stark war. Naja, mal sehen, was er mir nächste Woche dann präsentiert. Ich bin gespannt.

Ich bin auf jedem Fall ziemlich optimistich, dass ich doch mit einer Linse relativ gut auskommen werde und erstmal keine Korrekturoperation vornehmen lasse. Zumindest nicht, wenn ich die Linse auch den ganzen Tag vertrage. Das muss sich jedoch erst noch herausstellen.

Was für ein Roman! ;-)
Ich erwarte nicht, dass das jemand liest! Ist ja auch irgendwie für mich selber...

Viele Grüße,
MARKUS
andreas
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Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by andreas »

Hallo Markus,

ein sehr interessanter Roman! Vielen Dank, Andreas

PS: Dein Beitrag hat die meisten "Mit-Leser" von allen Beiträgen im Forum. (Siehe Statistik).
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Markus,

da hat Andreas absolut Recht.
Dieser Beitrag ist definitiv einer der interessantesten und schön das Du ihn immer wieder so weiter schreibst.

Und wenn ich an deiner Stelle wäre würde ich genau ähnlich vorgehen.
Erst auf dem TP-Auge eine Linse finden und dann läßt sich die etwas schwierige Zeit nach einer Vernetzung einfacher überstehen.

Mich interessiert vor allem die Linsengeschichte auf deinem TP-Auge, da meine Tragezeiten sich ja auch im absoluten Minimum (6-7 Stunden) bewegen.
Also bitte berichte weiter.

VG
Tim
Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Günter »

Hallo Markus,

die Falco-Linsen sind auch bei mir relativ groß. Auch bei mir wird mit der Linse das Transplantat komplett überdeckt und damit eine Entlastung der Transplantates erreicht – die Linsen fühlen sich gut an, gell –

Auch mein Anpasser hatte anfangs Probleme mit den großen Linsen, da kleinere Linsen grundsätzlich bevorzugt werden.
Denn das Problem der großen Linsen ist die Sauerstoffversorgung. Große Linsen sind, schon aus Stabilitätsgründen, ziemlich dick. Das vermindert die Sauerstoffdurchlässigkeit. Weiter ist die Unerspülung solcher Linsen nicht so gut wie bei kleineren Linsen, einfach wegen der Größe.
Aber bei mir hat das mein Anpasser hinbekommen.

Leider kann nicht immer Material mit höherer Sauerstoffdurchlässigkeit verwendet werden. Denn solches Material hat schlechtere Benetzungseigenschaften. Eine Linse kann nur dann Sauerstoff transportieren, wenn sie vollständig benetzt wird. Wenn das nicht mehr der Fall ist bringt eine hohe Sauerstoffdurchlässigkeit nichts, weil sie nicht zum tragen kommt.
Hinzu kommt noch, das sich die Benetzungseigenschaften durch kleine Risse und Ablagerungen mit der Zeit stark verschlechtern und damit eine kürzere Lebensdauer der Linse verursachen.
Bei uns ist es leider nicht immer Einfach, auch in dieser Hinsicht das optimale zu finden.
Gruß Günter
Edith
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KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002
Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........

Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Edith »

Hallo Markus, :P
ich habe mich durch dieses Software-programm gewurschelt. Für 1 Anfänger ziemlich schwer und deinen Roman gelesen.
Wer hätte gedacht, daß sich bei unserem Kontakt vor 2 Jahren deine OP mit dem Auge so lange hinzieht.
Es war weder für dich noch für mich klar.
Deshalb melde ich mich heute mal. :shock:
Ich lebe mit meinen KC noch, war auch in Sulz und ohne das Forum wäre das Leben an manchen Tagen unerträglich.
Dir geht es bestimmt genauso. :roll:
Es freut mich riesig, daß du nun ein Erfolgserlebnis mit der Linse hattest.
Hoffentlich geht es so weiter.
Viele Grüße aus dem Süden von Berlin
Kullerauge Edith :arrow: o-k
Markus
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Markus »

Hallo Günter!

Ich bin wirklich gespannt, was das für eine Linse wird, und hoffe, dass mein Anpasser das mit dem Herrn Lüchinger zusammen hinbekommt.

Hab gelesen, dass deine Linsen 10mm gross sind. Das ist auch schon größer als meine bisherigen LInsen, aber meine Testlinsen waren alle größer. (10,7 / 11,2 / 13,2mm)
Vor allem die ganz große, die sich so klasse anfühlte. Die ist nicht nur größer als das Transplantat (das sind die anderen natürlich auch) sondern sogar so gross wie eine weiche Linse. Sie deckt die gesamte Hornhaut ab und reicht bis über den Limbus (Hornhautrand) hinaus. Sieht skuril aus, aber dadurch werden keine Nerven der Hornhaut mehr gereizt.

Weiss du übrigens, mit wem bei Falko dein Anpasser das immer ausdealt? Vielleicht auch Herr Lüchinger?

------

Hallo Edith!

Schön mal wieder von dir zu hören! Wünsch dir auch alles gute!

------

Hallo Tim!

Ich hoffe nur, dass mir die zu vernetzende Hornhaut noch so lange Zeit gibt, ohne sich zu sehr zu verschlechtern. Aber ich denke schon. Der Stress ist ja erstmal etwas vorbei.

Wir müssen vielleciht wirklich mal schnacken wegen der Vernetzung. Da bin ich mir ja noch nicht so ganz sicher, wie ich das mache. Vor allem weiss ich nicht wie ich das organisieren soll. So vier Tage in Dresden, oder Nachuntersuchung lieber hier... Keine Ahnung.

Aber erstmal ne einigermassen Linse für das andere Auge, denn mir haben die geschrieben, dass ich 14Tage keine LInse tragen darf vor der Untersuchung. Und das geht dann nämlich garnicht...

------

Hallo Andreas!

Ich beobachte die Statistik schon länger und das nächste Ziel sind 10000 Aufrufe! ;-)


Viele Grüße euch allen!
MARKUS
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Markus: Transplantation, 2003-09

Post by Günter »

Hallo Markus,

mein Anpasser bespricht seine Anpassungen auch immer mit dem Herrn Lüchinger. Das ist der Chef dort!

Übrigens nicht gierig werden, wegen deinem nächsten Ziel!;-)!
Gruß Günter