Nachtrag zu PKP an Uniklinik ...

[Chemist]

Hallo !

Seit etwa 6 Monaten ist mir bekannt, daß ich Keratokonus habe.
Vor ca. 2 Monaten wurde dann an einer deutschen Uniklinik mit sehr gutem Ruf eine perforierende Keratoplastik auf einem Auge durchgeführt.
Das Ergebnis: Eine primäre Transplantatinsuffizienz ! ( auch primäres Transplantatversagen genannt) Es ist so ziemlich das Schlimmste, was einem ( außer dem Verlust des Auges durch eine intraoperative Blutung)
passieren kann! Das Transplantat war von Anfang an trüb und ich konnte damit praktisch nichts sehen. Es wurde dann seitens der Ärzte gesagt: " Na ja, tut uns leid, das passiert wirklich sehr selten aber das gibt es halt manchmal, man weiß auch nicht woher das kommt."

Einige Zeit später wurde dann (zum Glück erfolgreich) eine Re-Keratoplastik durchgeführt und mittlerweile sehe ich auch halbwegs wieder. Allerdings muß man bei der 2. Operation schon deutlich mehr Medikamente ( vor allem Kortison) nehmen , um keine Abstoßung zu erleiden und das Kortison geht gewaltig auf den Magen !

Im nachhinein habe ich durch einen Zufall erfahren, worauf der Mißerfolg
beim 1. Mal beruhte: Man hat mir ganz schlicht und einfach ein qualitativ minderwertiges Spendermaterial gegeben !!! ( Ich dürfte das eigentlich nicht wissen und das gibt natürlich auch kein Arzt zu ). Doch es ist tatsächlich so, dass der Spender zu alt war und das Material auch zu lange gelagert wurde.

Jetzt kommt der Oberhammer: Von einem gut informierten Insider habe ich folgendes erfahren: " Wissen Sie, ein Transplantatversagen gibt es hier öfter mal , bei dem Material, welches hier verwendet wird !!!"

Da könnte man doch echt explodieren!
Man kann als Patient also nicht davon ausgehen, dass man bei einer Keratoplastik ein einwandfreies und hochwertiges Material bekommt, was wohl daran liegt, dass es zu wenige Spenderhornhäute gibt. Man versucht es halt anscheinend mit allem , was verfügbar ist.

Ich kann nur jedem den Tip geben sich erst dann Transplantieren zu lassen, wenn es wirklich nicht mehr anders geht.

Ein Primäres Transplantatversagen gibt es wesentlich öfter als man es den Patienten erzählt !

Zum Schluss noch etwas Positives:

Bei meiner 2. Operation habe ich eine sehr gute Hornhaut bekommen und auch operationstechnisch wurde (wie auch beim 1. Mal) wirklich hervorragend operiert. Der Operateur konnte definitiv nichts für den Mißerfolg beim 1. Mal sondern nur die Leute der Hornhautbank.



Viele Grüße

chemist

[Markus]

Hallo Chemist!

Erstmal herzlich willkommen hier im Forum!

Ich finde, du solltest hier, oder zumindest auf persönliche Anfragen, ruhig den Namen der Klinik bekanntgeben. Ist ja immernoch anonym genug. Du nennst deinen Namen nicht und du nennst keinen Arzt. Und du kannst ja auch "unter Vorbehalt" sagen, oder so. Oder dass du es stark vermutest.

Und vielleicht lesen das dann auch Leute, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Oder vielleicht gegenteilige in der gleichen Klinik. Erst durch den Austausch mit anderen Betroffenen kann man solchen Dingen auf den Grund gehen.

Und nur, wenn solche Sauereien bekannt gemacht werden kann sich überhaupt etwas ändern! Und wenn sich es nur dahingehend ändert, dass der "Ruf" der Klinik so leidet, dass die ihre Hornhautquellen offenlegen und sich rechtfertigen. Dann sind die sensibilisiert und vielleicht etwas vorsichtiger bzw. verantwortungsbewusster in Zukunft...!

Viele Grüße,
MARKUS

[Günter]

Hallo Chemist,

herzlich willkommen hier im Forum!

ich finde Markus hat recht.
Auch ich finde es sehr wichtig, den Namen der Klink zu erfahren – nur so kann sich da was ändern!

[sabine s.]

hallo chemist,

also, zunächst mal glückwunsch zur hoffentlich bleibend gelungenen re-pkp!

ein transplantatversagen gibt es wohl doch hin- und wieder, ich hatte auch mehrere.
es gibt wohl auch noch häufig die meinung, bei einer hornhaut ist das spender-alter egal, dem ist seit einiger zeit nicht mehr so, bis vor ein paar jahren war das aber noch usus.

ich finde auch, du soltest die klinik nennen und dich vielleicht sogar, nützt zwar nichts mehr, mit der hornhautbank in verbindung setzen, denn es ist ein
starkes stück, eine pkp, die man ja nicht so oft wiederholen kann, so aufs spiel zu setzen.

bei mir war übrigens nicht die hornhautbank schuld an den abstoßungen sondern gefäße, die in mein transpl. eingewachsen waren. meine spenderhornhäute waren hla-typisiert.

alles gute, sabine s.

[Tim_OS_78]

Hallo Chemist,

ermal ein herzliches Willkommen hier im Forum und vielen Dank für Deinen Bericht.
Ich möchte Dich bitten dein Profil auszufüllen, damit jeder das wichtigste nachlesen kann.
Desweiteren möchte auch ich Dich bitten den Namen offen zu legen, denn nur so kann sowas vermieden werden und gerade wir Betroffenen wollen doch wissen wo die Spezialisten sitzen und wo nicht.

Und noch eine Frage hab ich, warum wurdest Du erst vor 6 Monaten diagnostiziert und sofort dann transplantiert?
Haben die Ärzte geschlafen und wurde der KC so spät erst entdeckt oder war er so rasant bei Dir?

Ansonsten wünsche ich Gute Besserung und alles Gute!
Halte uns auf dem laufenden wie sich dein Befinden und dein Visus entwickelt.

Viele Grüße sendet
Tim

[Chemist]

Hallo Leute , hier ist Chemist .

Also ich bin davon ausgegangen, daß ich mich deutlich genug ausgedrückt habe. Anscheinend ist dem nicht so. Ich bin ein sehr diskreter Mensch und ich habe meine Gründe warum ich diese Uniklinik nicht beim Namen nenne. Dennoch sollen natürlich alle Interessierten erfahren, wo man mit einer solchen schlechten Hornhautqualität und damit mit einer primären Transplantatinsuffizienz rechnen muß. Ich kann nur sagen, daß diese Uniklinik deutschlandweit als die beste gilt, wenn es um Keratoplastiken geht und daß sich diese Klinik (und das mit Fug und Recht) wegen ihrer
" weltweit einzigartigen Operationstechnik " rühmt. Nun sollten eigentlich alle, die sich mit Hornhauttransplantationen auskennen genau wissen wovon ich rede. Genauer kann ich es nicht sagen.

Im Übrigen würde man den Leuten an der Klinik Unrecht tun , wenn man die gesamte Augenklinik bzw. die dort tätigen Ärzte pauschal als "schlampig " bezeichnen würde. Der Operateur und auch alle anderen mir persönlich bekannten Ärzte sind kompetent, freundlich und keinesfalls arrogant. Die Kritik richtet sich lediglich gegen die Hornhautbank.

Und zum Schluß noch etwas , um Mißverständnisse zu vermeiden :

Bitte nicht eine primäre Transplantatinsuffizienz mit einer Abstoßung verwechseln , so wie das in den mir gegebenen Antworten zu Teil gemacht wird. Das sind zwei völlig verschiedene Dinge !
Bei einer Abstoßung wird das Transplantat ( in der Regel das Endothel, also die hinterste Schicht der Hornhaut) vom körpereigenen Immunsystem angegriffen und zerstört.

Bei einer Insuffizienz dagegen arbeiten diese Endothelzellen ( diese pumpen Wasser aus der Hornhaut) von sich aus nicht oder nur mangelhaft, was eben in der Regel eben auf einen Qualitätsmangel schließen lässt.

Ich wünsche ganz besonders Sabine alles Gute, denn ich glaube sie hat es ganz schön heftig erwischt. Der Grund warum Du Immunsupressiva systemisch nehmen musst ist vor allem der Umstand , daß dir Blutgefäße in die Hornhaut eingewachsen sind und damit die Abwehrzellen leichter an das Transplantat kommen. Falls Dir das Sandimmun zu heftig ist (Depressionen, Leberbelastung, ...), dann lass dir doch mal CellCept geben, dessen Nebenwirkungen sollen (bei ebenfalls guter Wirkung ) geringer sein.

Grüße
Chemist

[Markus]

Hi Chemist!

Ich respektiere deine Entscheidung natürlich. Und ich habe mir eigentlichauch schon so etwas ähnliches gedacht.
Wenn man sich so einem vertrauensvollen Status erarbeitet hat, möchte man das natürlich auch nicht unbedingt aufs Spiel setzen oder ausnützen
Da finde ich es schon bemerkenswert, wenn du es wenigstens durch die Blume erzählst...

Allerdings wird sich natürlich ohne solche Insiderinformationen niemals etwas ändern. Die meisten Patienten bleiben mit ihrer Krankheit alleine, wiel sie sich nicht mit anderen Patienten austauschen. Und auch ein Gros der Problemfälle wird bestimmt nie bekannt...
Immerhin müsste es in Deutschland bestimmt 50000 Keratokonuspatienten geben, in unserem Forum sind es gerade mal 300 oder so.

Die anderen werden einfach mit den Tatsachen der Ärzte konfrontiert und nehmen sie als einzige Lösung hin. Bei den meisten scheint es ja auch gut zu gehen, aber eine Statistik, die die Erfolge in Deutschland oder auch anderswo vergleichen würde, gibt es ja leider nicht.

VG Markus

PS: Ich habe mich für eine eventuelle weitere Operation auch schon mit deiner Klinik näher auseinander gesetzt. Vielleicht sollte ich darüber nocheinmal nachdenken, oder mir zumindest die richtigen Fragen für eine eventuelle Voruntersuchung zurechtlegen...

[sabine s.]

hallo,

irgendwie verstehe ich beide standpunkte!
als patient ist man natürlich auch abhängig von den leuten die ums auge kämpfen (es zumindest sollten, und die allermeisten ärzte kämpfen ja auch tatsächlich), die verwickelt man nicht gerne in unannehmlichkeiten, erst recht nicht, wenn der operateur ja gar nichts dafür kann.

es ist für uns patienten eine schwierige situation,
doppelt schwierig, in diesem fall, ganz besonders für diejenigen, die eine pkp noch vor sich haben.

@ chemist:
danke, für dein mitgefühl!!
ich nehme zusätzlich zum sandimmun, cellcept, und zwar schon seit mai letzten jahres.
cellcept ist etwas verträglicher, beides zusammen, ist der hammer.

dir, alles, alles gute

sabine

[Tim_OS_78]

Hallo Chemist,

ich verstehe wenn Du es nicht öffentlich machen willst, wobei das nicht meiner Meinung entspricht.
Aber Danke das Du es so gut umschrieben hast, so weiß jeder der sich ein wenig mit dem Thema befasst hat, worum es geht und wo es passiert ist.
Ich glaube jeder hat das Verstanden, das die Klinik und die Ärzte erstklassige Arbeit gemacht haben, nur die HH-Bank versagt hat.

Viele Grüße sendet
Tim