2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Fragen zu: "Fäden ziehen" (Negatives, Positives, Neues)
-
shisha
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 9
- Joined: 2003-06-03, 12:40
Fragen zu: "Fäden ziehen" (Negatives, Positives, Neues)
also, ich habe jetzt auch das Jahr nach der OP (Keratoplasik rechts) überlebt und seit kurzem auch das Fädenziehen hinter mir, das war gar nicht so schlimm wie ich befürchtet habe:
Augentropfen rein, dann nach 3 min auf den Sessel und der erste Faden wurde gezogen (auch von dem Operateur), (dauerte 5 min) , das unangenehmste war das Licht, daß er zum ziehen brauchte, dadurch haben meine Augen wie verrückt getränt- vom ziehen selber habe ich nur ein kitzeln gepürt.
Eine Woche abgewartet (normale Augentropfen)-
Der zweite Faden wurde schon eine Woche später entfernt, da die HH sehr gut eingewachsen war und lt. Arzt keine Kontraindikation bestand (-er hatte recht, ist nix passiert). - da auch keine Probleme gehabt, nach 10 min war ich wieder auf der Straße.
Habe jetzt nur noch meine normalen Tropfen zum befeuchten, sonst nichts mehr.
Ein etwas komisches Gefühl war das am anfang schon, ich war übervorsichtig (hatte Angst mir passiert was mit der HH, -fällt raus oder so, aber inzwischen geht das wieder, (sie ist noch drin!)).
Ich warte jetzt nur noch auf meine neue Linse für das operierte Auge, wenn die echt so gut werden wie sie beim anpassen waren, dann bin ich wieder einer von den Adleraugen!! (hehe)
Nein, im Ernst, das war schon ein sehr komisches Gefühl nach >1 Jahr wieder das (operierte) Auge ordentlich zu benutzen, (mir ist erst richtig schwindelig geworden! da braucht das Gehirn noch einige Zeit bis ihm klar wird das ich wieder BEIDE Augen zum sehen habe...!)
-und im Vergleich zu meinem nichtoperiertem Auge habe ich plötzlich sehr scharf gesehen (OHNE DOPPELBILDER, wow!). Was mich dann im Nachhinein wieder geschockt hat, war, daß ich dann erst dann wieder den Vergleich hatte: wie schlecht ich inzwischen auf dem (nichtop) Auge sehe...
Die Sehverschlechterung zieht sich ja über eine ziemlich lange Zeit (trotz Linsenkorrektur), das ist einem nicht wirklich soo bewußt; dann kommen die Doppelbilder, die man irgendwann trotz Korrektur nicht mehr wegbekommt (und man muss damit leben lernen)- und wenn man dann plötzlich innerhalb von 10 sek. schlagartig wieder so gut sehen kann wie seit (puh, sicher 7) Jahren nicht mehr...
Mannomann, das war ein Gefühl....
-
Markus
- -
- Posts: 604
- Joined: 2003-06-24, 13:49
- KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;) - Has thanked: 4 times
- Been thanked: 9 times
Re: Fädenziehen...
Herzlichen Glückwunsch zum Fädenlos-sein!
Hast Du denn für die erste Zeit nach dem Fädenziehen keine Cortison-Tropfen mehr?
Mein Doc hat mir erzählt, dass es eine statistisch etwas erhöhte Gefahr des Abstoßens in der Zeit nach dem Fädenziehen gibt.
Er verschreibt seinen Patienten also die Cortisontropfen noch etwas länger (vielleicht 4 Wochen) nach der Fadenentfernung,
Hat Dein Arzt da nichts zu gesagt?
Und hast Du wirklich von einem Moment auf den anderen wieder besser gesehen? NAch dem Fädenziehen, oder meinst Du mit angepasster Linse?
Viele Grüße,
MARKUS
-
shisha
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 9
- Joined: 2003-06-03, 12:40
Re: Fädenziehen...
das "schlagartig besser sehen" bezog sich auf das Linsenanpassen, nach dem Fädenziehen habe ich direkt keine großartige Änderung feststellen können. (Das ist eigentlich bis jetzt nicht viel anders, obwohl sich ja angeblich die HH noch 1-2 Monate nach dem ziehen sich noch etwas verformt)
Cortisontropfen habe ich nach dem Fädenziehen keine bekommen, das lag aber wohl daran, daß ich bis kurz vor dem ziehen noch sowieso 1x täglich eingetropft habe (ich hatte meinen letzten Kontrolltermin im Januar, und da war mein "regulärer" Arzt nicht da, die Ärztin hatte es wohl verabsäumt mir zu sagen, daß ich das tropfen lassen sollte, da habe ich munter weitergemacht).
(Er hat mich aber auf die Möglichkeit der Abstoßung hingewiesen, auch falls sich etwas ändern sollte, sofort wieder zu kommen (eh klar))-
aber da bin ich auch eher optimistisch, und nachdem die HH auch nicht vaskularisiert ist oder andere Annomalien zeigte habe ich mir da auch keine weiteren Gedanken gemacht.
Schöenen Abend noch!
-
Filu28
Wie/Wan ist das "Fäden ziehen"? Welche Probleme gibt es?
Jetzt, 3 Tage nach dem Fädenziehen habe ich folgendes Problem.
Die letzten zwei Tage merkte ich ein leichtes Kratzen im Auge und
es war auch etwas gerötet. Heute sagte mir meine Augenärztin, dass
die Hornhaut oben leicht wegsteht!!!! Sie hat mir Augentropfen zur
Infektionsmilderung verschrieben. Hoffentlich wächst das normal
ein.
Hat von euch jemand die selbe Erfahrung gemacht??
Gruß Manni
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Wie/Wan ist das "Fäden ziehen"? Welche Probleme gibt es?
eine frage;
bin zwar schon recht versiert was pkp, abstoßung ect.pp. angeht, aber ich weiß trotzdem noch nicht alles.
aufgrund euch inzwischen bekannter umstände, werden bei mir wohl nächste woche die fäden gezogen werden müssen.die pkp war erst am 15.6.dieses jahres, also vor knapp 3 monaten.
hat jemand erfahrung, was passieren kann, wenn die fäden so früh gezogen werden?
wie immer bin ich dankbar für jegliche art von zuwendung.
so long, sabine
-
Markus
- -
- Posts: 604
- Joined: 2003-06-24, 13:49
- KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;) - Has thanked: 4 times
- Been thanked: 9 times
Re: früher fadenzug
Mein Professor hat mir sogar mal gesagt, dass es unter bestimmten Umständen (schnelles Wundheilungsverhalten) umso besser ist, je früher die Fäden gezogen werden, da dann die Narbenbildung geringer ist. Nur muss halt sichergestellt sein, dass das Transplantat schon richtig eingewachsen ist. Nach drei Monaten finde ich schon sehr früh. Aber wer weiss...
Meinst du nicht auch, dass du vielleicht auch noch eine zweite Meinung zu deinen Probleme einholen solltest, und auch noch zu einem anderen Experten gehen solltest? Ich glaub, ich würd mich auch nochmal woanders vorstellen. Nur für die eigene Beruhigung, dass das auch wirklich alles seine Richtigkeit hat...
VG Markus
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: früher fadenzug
danke, tja kiel is ne ecke, und es ärgert mich immer noch, daß ich mich vor 4 wochen nicht doch bei dir gemeldet habe, hätten wir einen nord-süd gipfel abhalten können.
das mit dem frühen fadenzug stimmt schon, wenn's tp. gut eingewachsen ist. hoff ich einfach mal daß es das ist, aber egal, der. bzw. ein faden muß raus um die akute abstoßung zu bremsen.
ich hab eigentlich keine lust mehr, mir noch mehr ärztliche meinungen einzuholen, ich bin zu müde und ins geld geht sowas auch. letztendlich werde ich ohnehin mit meinem problem dahin verwiesen wo ich schon seit 6 jahren bin, nämlich zu meinem prof. in münchen.
ich vertraue ihm ganz einfach, werde dies auch trotz schwierigkeiten weiterhin tun. denn wenn nicht???
was sollte ich dann machen? die transplantate sind schon alle drauf, rückgängig zu machen ist nichts, und der prof. ist schon sehr ok.
das alles ist, und das weiß und bedauert der prof. ja auch, schon extrem unglücklich, langwierig und zehrend, es läßt mich abundzu schon fast verzweifeln.
danke, dir alles gute,
so long
sabine
-
Tim_OS_78
- Administrator/in
- Posts: 784
- Joined: 2003-06-03, 21:48
- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 13 times
- Been thanked: 11 times
Re: früher fadenzug
Du bist definitiv bei einem der besten und berühmtesten Professoren in Deutschland.
Habe ihn letztens noch im Fernsehen gesehen.
Und ich denke es bringt nichts sich noch andere Meinungen einzuholen, denn jeder erzählt was anderes. Das ist zumindestens meine Erfahrung und deshalb solltest Du ihm einfach vertrauen. Der Mann hat Ahnung und das es bis jetzt so schlecht lief, lag ja nicht an ihm.
Wünsche Dir alles Gute!
Tim
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: früher fadenzug
mein bruder im geiste !!
wenn ich dich, wenn ich euch, die ihr mir mut macht, nicht hätte.
sabine blindhuhn, blinde kuh
-
Markus
- -
- Posts: 604
- Joined: 2003-06-24, 13:49
- KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;) - Has thanked: 4 times
- Been thanked: 9 times
Re: früher fadenzug
Irgendwann hat man halt jemanden gefunden, dem man vertraut. Ist auch gut so. Und die wirklich fähigen sagen ja zum Glück auch wo ihre Grenzen liegen.
Leider bringt dich diese Erkenntnis auch nicht wirklich weiter. Es wird schon werden! Kopf hoch und irgendwie optimistisch bleiben! Auch wenns schwer fällt! Denn das hilft bstimmt auch ein bißchen!
VG MARKUS
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: früher fadenzug
danke! ja, ich scheine schon an den richtigen mann geraten zu sein, das ist das positive und es tut mir auch richtig leid für ihn, der sich sehr engagiert und sehr mitfühlend ist, daß ich immer so viele schwierigkeiten mache.
der prof. gibt mich nicht so schnell auf, der kämpft bis zum schluß, den es nie geben wird.
das ist vielleicht auch ganz gut so, denn sonst hätte ich mich auch schon aufgegeben.
er läßt mir keine andere möglichkeit, als eben auch weiter zu kämpfen, ich muß mitziehen, das ist äußerst anstrengend für mich auf jeden fall, für ihn auch, wenn er mehrere solche patienten hat.
wahrscheinlich zeichnet dies aber auch einen wirklichen guten arzt aus, wenn er /sie ihren/seinen patienten nur den einen weg offen lä0t, so lange bis der arzt eben tatsächlich erkennt, daß nichts mehr geht.
bei mir scheint das noch nicht so der fall zu sein, für den prof. gibt's noch lösungen, also muß es die für mich auch geben.
durchhalten und die zähne zusammenbeißen.
trotz allem....es ist dermaßen ermüdend, das könnt ihr euch gar nicht vorstellen.
aber, um zum schluß zu kommen:
den behandelnden ärzten vertrauen zu k ö n n e n
ist das allerwichtigste und sehr sehr hilfreich.
so long, sabine
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
große probleme nach dem fäden ziehen
war ja am montag in münchen beim fäden ziehen.
bin reingegangen mit brille und einer sicht von gerade mal 35%, und bin 20 minuten später rausgekommen auch mit brille aus lauter gewohnheit und eine sicht von 10%.
die brille hab ich dann weg gelassan, weil sich dadurch gar nichts verbesserte, es ist exakt gleich gebliebn, wozu dann also die brille aufsetzen.
am anderen morgen, immer noch in münchen, weil ich endlich mal diese herrliche stadt richtig auskosten wollte, war mein visus so dermaßen katastrophal schlecht, daß ich völlig hilflos in der gegend rumstolperte.
der nachsorgetermin beim prof. hat dann ergeben, daß ich auf beiden augen derzeit einen visus von 0,05 habe, was wahrscheinlich 5% bedeuten soll.
auf meine frage hin, ob sich die hornhaut jezt nach dem fadenzug denn noch verändern würde, hat er gemeint, dies sei so ziemlich die endgültige "position" !!! mit anderen worten:
WÜRDE ICH NICHTS TUN, ALSO AUCH KEINE KORREKTUR MIT CL UND/ODER BRILLE, UND/ODER SONSTIGEN AUFWENDIGEN VERFAHREN WIE LASIK, ICR VERNETZUNG ENTLASTUNGSSCHNEITTE..... WÄRE MEIN BLEIBENDER VISUS NACH KERATOPLASTIK 5-10% !!!!!!!!!
DAS IST SCHLICHT GRAUSAM.
mit Brillenkorrektur käme ich auf 25%. mit CL möglicherweise!!!!???!!!?? auf etwas mehr.
die topographie wird dann in 4 wochen gemacht, dann sieht man, was überhaupt noch machbar ist, und wo in etwa mein mickriger visus sich einpendlen wird.
es werden wohl aber auf keinen fall mehr 60% oder mehr rausspringen.
damit kann ich mir ja im prinzp die kugel geben.
(Am anfang belasse ich es mal bei einem "Rocher".........nur, damit hier keiner die panik kriegt,)
Wollte euch das nur mitteilen, damit ihr mal wieder einen zustandsbericht von mir habt.
bin wie immer, sehr dankbar und aufgeschlossen gegenüber und für alle tröstungen, !!!!
aufmunterende worte nehme ich gerne entgegen. desgleichen tips und ratscläge, wie ich zu besserer sicht gelangen kann, denn diesen zustand noch weitere 4 auszuhalten geht schlichtweg nicht.!!!!!!!!!!
ich sage schon mal danke!!!
grüßle
sabine die blinde kuh
-
C20K
- -
- Posts: 91
- Joined: 2006-06-24, 16:11
- KC-Experience: Ich habe mich mit meiner jetzigen Situation arrangiert. Es gibt gute und manchmal schlechtere Tage. Hat wohl jeder der diese Krankheit hat. Mal schauen, wie sich das ganze Entwickelt.
- Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es bei mir 1995. Damals war ich 15 Jahre alt
- Experience with eyeglasses / lenses: Trage seit mehreren Jahren Kontaktlinsen. In den letzten Jahren vermehrt auf einem Auge. Zur Zeit links. Vorher Rechts. In letzter Zeit macht mir aber das Tragen von CL eher Probleme. Mein Tränenfilm hat sich wohl verändert
- Operationen: 2004 Keratoplastik links
2008 Keratoplastik rechts
Bisher keinerlei Probleme - Begeiterscheinungen: Habe seit zwei Jahren Neurodermitis im Gesicht, obs vom KC kommt kann ich nicht sagen
- Mögliche Ursachen: Man vermutet, dass es von einer Meningitis in der Kindheit kommt. Man ist sich aber nicht sicher
- Ich über mich: Hobbys: Mal ein Buch lesen und alles Technische
-
bis auf meine jetzige Entzündung auf beiden Augen, hatte ich Gott sei Dank noch keine Probleme.
Gruss
Christian
Hi Sabine,
Ratschläge kann ich dir leider nicht geben. aber hoffen und wünschen, dass es ein Lösung für dein Problem gibt.
Gruss
Christian
-
Günter
- Administrator/in
- Posts: 1070
- Joined: 2003-06-03, 15:12
- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
- Has thanked: 92 times
- Been thanked: 37 times
-
andyH.
- -
- Posts: 468
- Joined: 2005-02-07, 21:57
- KC-Experience: kommt noch
- Keratoconus since: ungefähr mit 16
- Operationen: volles Programm:
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg. - Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
- Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
- Has thanked: 3 times
- Been thanked: 19 times
-
Bärbel
- -
- Posts: 30
- Joined: 2005-09-10, 12:11
- KC-Experience: Trotz jahrelanger Schielbehandlung und Schieloperationen in der frühesten Kindheit ist das linke Auge amblyop.
1980 Diagnose Keratokonus – Sehfähigkeit nur mit Kontaktlinsen - Langsame, aber stetige Visusverschlechterung – bis 2004 Visus links mit KL ca. 0,2 (keine Lesefähigkeit), rechts mit KL unter 0,3 (Keratokonusnarben im Sehzentrum); PKP rechtes Auge im Juni 2005, Visus ca. 0,1 mit KL schwankend 0,3-0,5, vertrage die KL aber höchstens 3 Stunden – seit 2007 zusätzlich Brille, nur rechtes Auge korrigiert, Visus ca. 0,25.
ich verstehe dich nur zu gut!!! Bei mir sieht es ja leider ähnlich aus. Gerade deshalb, gib die Hoffnung nicht auf.
Ich denke an deine tröstenden Worte und Günter hat auf meinen letzten Zwischenbericht geschrieben:“Mach dich nicht verrückt-warte erst mal ab was sich ergibt und welche Möglichkeiten du hast."
Kopf hoch, ich sage mir das auch täglich.
Liebe Grüße
Bärbel
-
Tim_OS_78
- Administrator/in
- Posts: 784
- Joined: 2003-06-03, 21:48
- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 13 times
- Been thanked: 11 times
-
andyH.
- -
- Posts: 468
- Joined: 2005-02-07, 21:57
- KC-Experience: kommt noch
- Keratoconus since: ungefähr mit 16
- Operationen: volles Programm:
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg. - Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
- Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
- Has thanked: 3 times
- Been thanked: 19 times
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
danke !!!!!! das tut wirklich gut! dieser visus, wie er jetzt ist, wär mir ja im prinzip wurscht, wenn ich wüßte, daß mit cl o.ä. was geht, obwohl dauerhaft linsen einzusetzen ja wahrlich nicht wirklich toll und erstrebenswert ist, aber, in der not frißt der teufel fliegen. geht halt nicht anders, daß mien visus besser wir, ist ja keine frage, die frage ist, w i e besser und wie hoch ist der preis dafür, noch ein paar operationen? transplantationen? rechts ist das transplantat ja nicht mehr das beste, tut auch schon dauernd weh und mit cl ist da momentan nix zu machen, links ist halt der doofe innere asti, der einer optimalen versorgung den riegel vorschiebt.
das mit der geduld, ist so ne sache, :
ich bin mttlerweile eine alte frau, und mach jetzt schon seit 8 jahren mit dem kc ect. rum, seit der zeit lebe ich quasi wegen schlechtem visus und / oder schlechtem allgemeinbefinden (immunsupp,) auf sparflamme. allzuviel geduld kann ich beim besten willen nicht aufbringen, auch wenn ich eigentlich keine alternative habe,
ok, ich werde weiterhin geduldig sein, klar, was soll ich auch anderes machen, ?!?! wenigstens wird man sehr sehr sehr anspruchslos und weiß die kleinen, sonst übersehbaren dinge zu schätzen udn bekommt einen blick fürs wesentliche. das schon, nur, das drumherum, das, was es sonst noch gibt und vielleicht nicht so wesentlich ist,aber auch schön oder lustig, einfach überflüsig das, gerät wirklich aus dem blickfeld und macht das leben manchmal sehr ernst und grau und asketisch und.........
naja, ich hab ja euch !!!! ihr helft mir zuverlässig immer wieder ein schrittchen weiter, heute das schrittchen, weg vom abgrund, und das ist absolut großartig.
1000 DANK.
sabine
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Wie/Wan ist das "Fäden ziehen"? Welche Probleme gibt es?
am montag war ja in münchen fadenzug, vom meister selbst vorgenommen, am dienstag nachkontrolle mit einem miserablen visus und wieder hohem augeninnendruck im anderen auge,
am donserstag wieder kontrolle, und diesmal siehst so aus, daß der visus gleichbleibend schlecht bis sinkend ist und sich in der vorederkammer des linken auges zellen befinden, was immer ein anzeichen für eine beginnende abstoßung ist. !!!!!!!
schmerzen also in bedien augen, rechts wegen druck, lnks wegen abstoßung, nächste woche womöglich mal wieder eine op in münchen (vorderkammerspülung mit cortison...) auf die art knn man sein leben auch rumbringen
eigentlich haben wr ja seit 2 wochen urlaub.......
ok, also, soviel zu mir.
grüßle
sabine s.
-
Hanna84
- -
- Posts: 62
- Joined: 2005-04-09, 13:42
- KC-Experience: siehe meine Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010")
- Keratoconus since: 2000 im Alter von 16 Jahren
- Experience with eyeglasses / lenses: Hmmh... Erfahrunge mit der Linse habe ich insofern, dass ich sie schon überall (und wirklich fast ÜBERALL gesucht und auch gefunden habe:-); ansonsten trage ich grad Linse plus Brille: r: 0,2 (Z.n. KPL 9/10) l:0,8
- Operationen: beidseitig Keratoplastik
li: 01/2006
re: 09/2010
beide Op`s in der Augenklinik Stuttgart, Prof. Weidle
siehe auch meinen Forumsbeitrag ("Hanna: Transplantation, Stuttgart, 1/2006 und 9/2010") - Begeiterscheinungen: hmmh ... keine Begleiterkrankungen...
- Mögliche Ursachen: mein Vater hat auch Keratokonus... die Macht der Gene...
Jetzt antworte ich auch mal auf deinen Eintrag:-)
Es tut mir leid, dass bei dir immer alles so kompiliziert zu sein scheint. Hast du noch irgendwelche anderen Krankheiten, die eine Abstoßung begünstigen oder was sagen denn die Ärzte? Die wievielte Abstoßung ist es denn? Kann man da gar nichts machen?
Ich wünsche dir auf alle Fälle, dass es sich bei dir endlich bessert und du einigermaßen gut sehen kannst- aber das wichtigte hast du ja schon bei deinen Einträgen als Untertitel:
MAN SIEHT NUR MIT DEM HERZEN GUT!
Wenn wir solche Augen haben, dann können wir mehr sehen, als alle "Sehenden" zusammen:-)
In diesem Sinne liebe Grüße Hanna
-
Hans-J. Hirche
- -
- Posts: 483
- Joined: 2003-12-03, 19:40
- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
Ich habe eine Idee(!)... Ich stelle einfach ein paar nette Bilder in meine Gallerie. Vielleicht hilft es um wenigstens gedanklich ein wenig in die Ferne zu schweifen wenn ... (schaffe ich aber erst später heute Abend, also ein wenig wird es dauern...)
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
-
Hans-J. Hirche
- -
- Posts: 483
- Joined: 2003-12-03, 19:40
- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
Ich habe eine Idee(!)... Ich stelle einfach ein paar nette Bilder in mein Album. Vielleicht hilft es um wenigstens gedanklich ein wenig in die Ferne zu schweifen wenn ...
http://forum.keratokonus.de/album.php?user_id=74
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
fadenzug und wie weiter?
war also in münchen, die gesamten untersuchungen dauerten so alles in allem 4 stunden.
konnte ja nach dem fadenzug nur sehr miserabel sehen,
gestern wurde eine pentacam?? topografie gemacht, das ergebnis gar nciht sooo schlecht, eime steile stelle oben im transplantat und halt der innere astigmatismus.
der versuch mit CL ergab, daß bei bester refratkion ein max. visus von 30% rausspringt.
das hat uns nicht zufriedengestellt. weitere unangenehme untersuchen brachten zu tage, daß ich einen noch leichten grauen star (linsentrübung) habe und irgendwas an der makula. es wurden div. ct's gleich vor ort gemacht, erkennenn konnte man eine asudünnung in der zellschicht. außerdem wurde ein laser-netzhaut-sehtest genacht, dabei kann man wohl beurteilen zu welcher leistung das auge überhaupt fähig wäre, unabhängig von hornhaut und linse, auch da bin ich bei 30% ausgestiegen. was genau die ursache für diesen netzthautdefekt ist, weiß er noch nicht.
was er weiß ist, daß ich keine Cl bekomme, weil die nachweislich nciht mehr bringt als eine brille, die nicht zu stark korrigiert, weils ja dann wieder nciht zusammenpaßt mit dem rechten auge.
sicher ist. VISUS BLEIBT KORRIGIERT BEI 30%,TENDENZ EHER NACH UNTEN,und: ich kann nach wie vor nicht lesen, schon gar keine noten.!
NIx genaues weiß man nicht, ich muß mich mal wieder in geduld üben. ich sage euch schon mal das eine:
das werde ich nciht können!!! stehe heute noch etwas unter schock..........
danke, für eure unterstützung!!!! wirklich!!! so viele haben an mich gedacht, mir geschrieben, mich anderweitig versorgt.GAN LIEB!!!!
nun müßt ihr mich einfach weitertragen durch diese quälende unendliche geschichte.
grüßle
eure
sabine