@Angelo: 60%Brille sind doch super!

[sabine s.]

hallo,

sorry, ich weiß, das gehört jetzt nicht unbedingt hier her, aber ich bin jetzt ziemlich sauer!!!!

WAS MAßEN WIR UNS EIGENTLICH AN????

ein visus von mind 60% sollte, NACHDEM WIR WIRKLICH, SO WIE ALLE VON UNS HIER IM FORUM, SÄMLICHE STRAPAZEN AUF UNS GENOMMEN HABEN UM ÜBERHAUPT SO WEIT ZU KOMMEN, UND NOCH LÄNGST NICHT ALLE SIND SO WEIT, uns vorläufig mal genügen.
der kc ist eine extrem schwer zu behandelnde krankheit, und vielleicht sind wir im moment am ende dessen, was erreicht werden kann.
etwas demut -ein altmodischer begriff, ich weiß, würde uns nicht schaden,
ganz abgesehen davon gibt es tragischere krankheiten, als einen visus von 60% auf dem womöglich schlechteren auge aushalten zu müssen.

teil 1

sabine

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Anmerkung Siteadmin:

Dieses Thema hat sich entwickelt aus den Beiträgen von:


Tim__OS

Hallo Angelo,

ich bin der Meinung wer meckert oder solch Ziele verfolgt, der soll es besser machen bzw. seinen Vorstellungen entsprechend. Von daher solltest Du dann dieses Treffen führend organisieren.

Dann noch zu Deiner Geschichte. Wenn ich Dich richtig verstanden hab, benutzt Du Links eine Linse und Rechts ein Brillenglas, ist dem tatsächlich so? Funktioniert das denn oder bekommt das Gehirn Probleme mit den Bildern? Was sagt der Prof. dazu das Du nur das eine Auge hast machen lassen?
Wurdest Du nur einmal operiert? Und kommst dann von Null auf 50/60%? Das fände ich schon wahnsinn. Bei mir hat sich nach 21 Schnitten ja nichts getan gehabt. 0% sind 0% geblieben...

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Angelo:


Zu mir:
Ich habe seit 25 Jahren beidseitig Keratokonus und ichmusste immer harte K-Linsen tragen. Die K-Linse hat eine Trübung (Leukom) auf der Hornhaut des rechten Auges verursacht. Vor ca. 2 Jahren kam ich auf die ARK von Prof. Lombardi und entschloss mich das rechte Auge (mit der Trübung) operieren zu lassen. Bis jetzt wurde das Auge 2 mal operiert.
Vor der ARK konnte ich 0% sehen Jetzt erreiche ich mit Hilfe der Brille ca 50/60 %. Nachts sind die Störungen immer noch da, ich kann aber gut fernsehen, vorher unmöglich.Mit dem Resultat bin ich natürlich noch nicht zufrieden. Die Behandlung ist aber noch nicht abgeschlossen, es besteht die Möglickeit dass das Auge noch mal mit der ARK operiert wird. Die Trübung, die die Hornhaut durch das tragen von K-Linsen verhärtet hat, behindert zur Zeit die komplette Heilung. Praktisch: Abwarten.

Auf dem linke Auge trage ich eine K-Linse JANUS, und sehe damit 100%
Die JANUS besteht aus 2 Teilen, einem Harten Teil und einem weichen Teil. Einfach gesagt in der Mitte ist sie hart und ausser ist sie weich. Sehr angenehm zu tragen, wie eine weiche Linse.

In den nächsten Tagen werde ich mich bemühen, die notwendige Adresse zu bekommen, damit man die K-Linsen JANUS kriegen kann. Ich weiss, dass jetzt die Linsen in Holland produziert werden.
In der Schweiz sind sie auf jeden Fall erhältlich.

Dazu: es gibt eine Firma in der Schweiz die auf Linsen für Keratokus spezialisiert ist. Die Firma wird eine Linse wie die Janus auf den Markt bringen, die für das Tragen zusätzile Vorteile haben wird. Wenn alles klappt wird die neue Linse am angenehmsten tragbar sein.

Nächste Woche werde ich mich mit der Inhaber der Firma treffen um mehr darüber zu erfahren.

Ich wiederhole: Die Kontaktlinsen sind für Keratokonus Patienten enorm wichtig.

Angelo
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Angelo M

[sabine s.]

teil 2.
ich gehe davon aus, daß die uns behandelnden ärzte dies nach bestem wissen und gewissen tun, ohne außer acht zu lassen, daß es auch in dieser branche leider einige schwarze schafe gibt. wir sollten einfach mehr vertrauen haben.
ich habe ein geistig und körperlich behindertes kind. sie wäre froh, wenn sie "nur" dieses problem des verminderten visus hätte!
möglicherweise verstellt mir dies aber auch die sicht auf die situation in der viele, ich selbst, ja auch in nicht geringem maße, stecken.
aber der kc darf uns nicht total vereinnahmen.

gruß
sabine

[Angelo M]

Hallo Tim,

lies sorgfältig alle Berichte von den Patienten die am K-Treffen waren, und Du wirst merken dass alle mit dem Resultat des Treffens nicht zufrieden waren.

Das heisst selbstverständlich nicht, dass die Organisatoren dafür verantwortlich sind.
Ich kann mich bei den Organisatoren für ihre Mühe und Einsatz nur bedanken.

Zu mir::
Nur das rechte Auge wurde mit der ARK operiert, und zwar 2 Mal.
Vor der ARK konnte ich 0% sehen. Mit 0% versteht man dass man nicht einmal die erste Buchstabe
auf der Testtafel erkennen kann. Mit harte K-Linsen (JANUS) konnte ich 90/100% sehen.
Nach 2 ARK erreiche ich 10% ohne Sehhilfe, und mit Hilfe einer Brille ( - 6 Astigmatismus ), erreiche ich cà. 50/60%.
Der Konus und die Beschattungen haben sich reduziert, sind aber noch da.
Links (auf dem nicht operierte Auge), trage ich eine Janus K-Linse und sehe damit 100%.
Rechts wo ich 10% sehe, trage nichts.
Meine Brille hat links 0 Dioptrien und rechts – 6 Astigmatismus.
Ich kann gleichzeitig die Linse (links), und der Brille tragen, und damit sehe ich natürlich besser.
Das mache ich eigentlich nachts, beim Autofahren.

Wenn man bedenkt dass ich mit einer Schärfe von 10% nach 2 ARK) sehe, habe ich das Recht nicht voll zufrieden zu sein, unabhängig von der Tatsache das anderen, leider, noch weniger sehen.


Hallo Sabine,

ich verstehe dass Du aus deiner Situation, mein Visus als Luxusproblem anschaust.

Mein Hauptanlieger ist es, das die besten Behandlungsmethoden bei Keratokonus angewendet werden.
Ich bin zum Beispiel überzeugt dass 90% der Hornhautverpflanzungen vermieden werden können.
Zu Verbesserung der Situation hilft nur Kritik.

Unten die Adresse des JANUS Herstellers.

NKL Contactlenzen
Postbus 47
Emmen NL

Diese Linse wird in der Schweiz von der Firma von Hoff Augenoptik
in Schlieren vertrieben.

Die Linsen sind frei käuflich.


Angelo

[Angelo M]

KORREKTUR

Hallo Tim,

lies sorgfältig alle Berichte von den Patienten die am K-Treffen waren, und Du wirst merken dass alle mit dem Resultat des Treffens nicht zufrieden waren.

Angelo


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Anmerkung von Markus: hab ich auch im obigen Beitrag geändert zur besseren Verständlichkeit.
@Angelo: Du kannst deine Beiträge auch später noch korrigieren!

[sabine s.]

hallo angelo,

ich will nicht deine subjektive empfindung abwerten.
das problem ansich, egal ob für dich oder sonstwen ist für mich durchaus ein "luxusproblem".
natürlich haben wir a l l e ein recht auf optimale behandlung und information, aber, und das ist der punkt, der mich ärgerlich macht, können wir das nie erreichen indem wir n u r kritik üben.
in die hand, die einem das futter reicht beißt man nicht. (sprichwort)
konstruktive zusammenarbeit mit unseren behandlern und. wie gesagt. ein gewisses maß an vertrauen, sind genauso wichtig.
glaub mir, ich weiß das!! denn ich leide nicht nur unter dem kc.

gruß sabine

[sabine s.]

teil 2 (immer noch ein browser.problem)

"luxusproblem" ist gar nicht so sehr abwertend gemeint.
damit will ich deutlich machen, daß man alles in die richtige relation setzen muß und auch mal akzeptieren daß es grenzen gibt, innerhalb derer wir uns einrichten müssen. und ich denke,
auch gibt es mit sicherheit nicht die alleinseligmachende linse.genausowenig wie die absolut richtige therapie oder operation.

gruß sabine

[andyH.]

Sehe das etwas anders als du sabine.

man sollte immer versuchen das best mögliche ergebniss für sich zu bekommen.Wenn einer wie angelo das noch weiter voran treibt kann das nur gut für alle Betroffenen sein.

KC ist keine Erkrankung wo man irgendwas akzeptieren muss, Ich habe viel zu lange akzeptiert und das war das dummste was ich machen konnte!!!

Ich denke das beim Keratokonus noch sehr viel geht. Andere schlimmere Krankheiten sind einfach viel besser erforscht und deswegen geht es den Menschen durch die Forschung besser.

Akzeptieren und Grenzen setzen ist mit Sichereit genau das FALSCHE und es ärgert mich wenn man sowas schreibt!!

[sabine s.]

ich habe nicht abgeetritten daß wir immer versuchen sollten das bestmöglich für uns rauszuholen, im gegenteil.
mich ärgert, und dazu stehe ich, mit welcher art immer mehr leute an diese informationen ect. kommen wollen.
was ist denn gewonnen, wenn man ständig kritisiert und fordert und anzweifelt und "haben will"?
vielleicht halten wir uns einfach auch an die falschen 4-5 "experten" und lassen darüber die leute außer acht, die wirklich gute arbeit leisten und eben nichr so omnipräsent sind.

teil 2 ....

[sabine s.]

teil 2...

natürlich ist es wichtig, sich zu informieren und ich selbst profitiere ja auch von den infos die viele leute hier im forum ins netz stellen, bzw. uns zur verfügung zu stellen. die leisten tolle arbeit.
ich habe nicht geschrieben "....akzeptieren und grenzen setzen..." sondern, daß man akzeptieren sollte auch mal an grenzen gestoßen zu sein.
das bedeutet nicht, daß man aufgeben soll und abwarten, sondern daß man für sich selbst akzeptiert, daß es im moment eben nicht weiter geht.
was den kc ansich betrifft, kann ich sagen, daß es wirklich eine reihe engagierter augenärzte/innen gibt die ernsthaft an verbesserungen und neuerungen arbeiten.

[Tim_OS_78]

Hallo Angelo,

es war das erste Treffen dieser Art und eine volle Zufriedenheit erlangt man nie. Ich denke trotzdem man sollte es etwas ruhiger angehen lassen und nichts überstürzen. Jetzt nochmal etwas übers Knie zu brechen ist sicher der falsche Weg. Man sollte das genauestens planen, wie hier ja auch schon mehrfach versucht wurde und vielleicht kann man ja in einigen Monaten nochmal so ein Treffen auf die Beine stellen.

Vielleicht aber versuchen wir aber erstmal die Möglichkeit,wie angesprochen, den Ärzten erstmal so einen Fragebogen zuzuschicken (Lombardi, Krumeich).

Und dann noch zu deiner Geschichte.
Das Du mit 10% nicht zufrieden bist, kann ich absolut nachvollziehen, wobei Du zufrieden sein solltest, wenn Du mit Brille das Auge korrigieren kannst. Ist halt nicht selbstverständlich.
Hast Du mal auf dem ARK operierten Auge eine Linse versucht?
Wie wirst Du nun weitermachen? Noch eine 3.ARK auf dem Auge und auf dem anderen immer nur Linse tragen?

VG
Tim

[Angelo M]

Hallo Tim,
Lombardi sagte mir dass ich warten muss. Das operierte Auge sollte von allein 50%60 besser werden.
Wenn er meint dass man eine dritte ARK machen sollte, mache ich es auch.

Mittlerweile habe ich einer K-Linse Janus auch für das operierte Auge besttelt.
Ich könnte die Linse tragen . Ich werde es aber nicht tun.
Ich werde auf jeden Fall noch ein Jahr warten ohne die Linse zu tragen.

Nach der ARK kann man mit Sicherheit eine K-Linse tragen.
Eigentlich sollte noch einfacher sein, weil die Hornhaut ist auf jeden Fall verbessert worden. Natürlich muss mann warten dass die Heilung total ist.
Um die 2 oder 3 Jahren.

Was das neue K-Treffen betrifft:

Der erste Schritt:

Die Organisatoren sollten sich Treffen und das Ganze planen.

Angelo