Transplantat abgelehnt - richtig/falsch?

[*TANJA*]

Hallo ihr lieben.


Ich weiss garnicht ob ich das euch überhaupt erzählen soll bzw ob ihr mich nicht dafür Verurteilen werdet.
Ich erzähle es euch aber trotzdem auch auf die Gefahr hin das ich nicht so nette Antworten bekomme.
Ich bin in der Such Spender datei eingetragen um eine Keratoplastik zu bekommen.
Vor einigen tagen hat mich " überraschend" die Klinik angerufen und mir gesagt das ich in 2 einhalb stunden da sein sollte , es wurde ein Spender gefunden.
Ich hatte 15 min zeit zu organisieren und zu überlegen.

Ich habe ABGESAGT !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
1. ich hatte auf einmal große Angst 2 bin ich Mutter von 4 Kindern und hätte so schnell keine vernünftige Lösung für meine Kinder gehabt da mein Mann gerade eine neue Arbeit angefangen hatte. 3. habe ich diese jahr schon 2 mal unterm Messer gelegn Gallen OP und große Bauch OP und hatte nicht noch mal die Kraft eine " für mich große OP " zu haben.

Schon ein paar stunden nach der Absage habe ich es bitterlich bereut , ich habe geweint und gedacht hätte ich es doch einfach gemach.
Ich habe so Angst das sie mich nie wieder anrufen.
Ich bin doch so blöd gewesen , viele von euch wünschen sich einen Spender und ich hätte ihn gehabt. Ich hoffe sie haben noch jemanden gefunden und einen Menschen glücklich gemacht.
Gibt es jemanden von euch der ähnliches erlebt hat?
Wie kann ich mich fürs nächste mal besser drauf vorbereiten? habt ihr schon immer eine Tasche gepackt ?
Gruß Tanja

[Markus]

Hallo Tanja!

Ich kann das gut verstehen! Schämen brauchst du dich dafür bestimmt nicht! Wenn man niemanden hat, der einem im Moment der Entscheidung zur Seite steht, dann ist das auch wirklich schwer.

Bei mir war das ganz ähnlich. Ich habe nach einigen Wochen auf der Liste plötzlich einen Anruf bekommen und musst dann zusagen. War total perplex und aufgedreht in dem Moment. Blöder Weise hatte ich mich so viel mit der Thematik auseinander gesetzt, dass ich gar nicht mehr sicher war, ob das das richtige ist. Zumal ich eigentlcih noch in einer anderen Klinik vorsprechen wollte vor der OP.

Hab dann hilfesuchend meine WG-Mitbewohner gefragt und die waren grad im Aufbruch und haben die Situation irgendwie nicht verstanden und sind ann mir vorbei in die Stadt abgehauen.

Also war ich noch hibbeliger und hab dann auch abgesagt, weil ich mir einfach nicht sicher genug war. Genau wie du. Hatte das vorher noch nicht ausreichend für mich entschieden.

Das würde helfen, denke ich. Mach es dir und deiner familie schon vorher ganz bewusst, dass es auf jeden Fall losgeht, wenn der Anruf kommt. Alle sollten es wissen und es als ganz normal nehmen. Auch du. Vielleicht hilft da wirklich eine gepackte Tasche. (Obwohl du die bei ambulanter OP ja garnicht brauchst.) Aber das so Dinge schon geklärt sind, wie eine Begleitperson oder so. Also jemand,der dann mitkommt oder so. Wenn du das schon vorher mal durchspielst, dann ist es einfacher, wenn es losgeht, denke ich.
Wenn du gar nicht sicher bist, ob die OP das richtige ist, dann solltest du darüber natürlich nochmal mit einem Arzt oder so reden. Vielleicht mit einem zweiten.

Bei mir war es dann sogar ganz gut, dass ich die OP zuerst abgesagt habe, wiel ich erst danach den Professor und seine Privatklinik kennengelernt habe, bei dem ich mich dann auch operieren lassen wollte und es auch gemacht habe.
Da gab es übrigens keine Warteliste, sondern ich habe einen Termin genannt (innerhalb einer Woche) und die haben eine hornhaut zu dem termin gesucht. Das hat zwar beim ersten Mal nicht geklappt, aber beim zweiten Termin. Der erste war wohl auch zu dicht nach den Praxisferien. Dieses Verfahren ohne Warten ist natürlich viel entspannender, aber wann und wo das so gemacht wird, weiss ich auch nicht.

Viele Grüße,
MARKUS

[Udo]

Hallo Tanja,

ich kenne den Schock, in den man versetzt wird, wenn nach langer Wartezeit und in einer Lebensphase, in der man überhaupt nicht an Transplantation denkt, ein Anruf von der Augenklinik kommt.
Viel Zeit lassen die einem nicht zum überlegen, aber die Ankunft in der Klinik kann man sicher etwas hinauszogern. Ich wurde beide Male stationär operiert und das jeweils am nächsten Morgen...

Wichtig ist für dich, daß du dir klar wirst, ob du eine Transplantation wirklich willst. Letzendlich kann dir diese Entscheidung niemand abnehmen. Suche auf jeden Fall Rat bei Familie, Freunden und Ärzten, und entscheide dann für dich.

Wenn du dich für eine Transplantation entscheidest, solltest du wieder Kontakt mit deiner Klinik aufnehmen und den Ärzten die Gründe für deine Ablehnung erklären, aber eben auch ausdrücklich darauf hinweisen, daß du es willst, um wieder auf der Warteliste geführt zu werden.

Die bewußte Entscheidung für Transplantation beeinhaltet wohl in den meisten Fällen Warten auf einen ungewissen Zeitpunkt, der irgendwann kommt. Dies mußt du verinnerlichen. Markus scheint mit der OP in der Privatklinik ohne Wartezeit ein ziemlicher Einzelfall zu sein. Familie und sonstiges Umfeld sollten darauf vorbereitet sein, daß du plötzlich abgerufen wirst. (Vor meiner 2. OP mußte ich 15 Geburtstagsgäste ausladen, die zum Teil von weit angereist kamen....)
Mit vier Kindern ist das sicher nicht einfach, schnell Betreuung zu organisieren, da kann ich dir leider keinen Rat geben.

Ich glaube nicht, daß es hier im Forum Betroffene gibt, die kein Verständnis für deine Absage haben!

Liebe Grüße
Udo

P.S.: Hattest du eigentlich mit der UNiklinik Mainz Kontakt aufgenommen?

[*TANJA*]

Hallo Markus , ich danke dir für deine Antwort. Du hast das ganz gut beschrieben, ich denke so werde ich es auch machen jedem beischeid geben und es wirklich durch spielen. Sicher ob es wirklich das richtige ist , bin ich mir nicht . Im moment sehe ich mit den Linsen 30 und 40 % und das bei einer langen tragezeit von ca 8.00 Uhr bis Mitternacht.*noch*

Na ja ich habe halt Angst das ich dann 1 jahr wieder masive einschränkungen haben werde. Schwimmen mit den kindern Arbeit , ich muss viel heben und so weiter....

Das deine Kumpels dich haben so stehn lassen, tja das können wohl echt nur Betroffene verstehn.
Trotzdem hätte man mehr Anteilnahme erwarten könne.
Weiterhin dir viel Glück gruß Tanja

[*TANJA*]

Hallo Udo,


kann es ein das wir schon mal PN ausgetauscht haben ? Bist du nicht auch in mainz behandelt worden?Ich hatte dir mal vor längerem eine email geschreiben aber keine Antwort bekommen.

Ich bin in Behandlung in mainz und auch von da angerufen worden. Tja wie ich schon oben bei markus geschreiben habe , sicher bin ich mir nicht .
Das wird wohl auch das problem sein.
Ich denke aber wenn der zeitpunkt kommt werde ich es machen , denn in 1-2 jahren werde ich noch weniger sehn und 30 und 40 % is schon wenig.

Mal schauen was die zeit bringt, ich danke dir / euch für euere verständniss ich hätte wissen müssen das IHR das versteht .
Gruß Tanja

[Udo]

Hallo Tanja,

ich erinnere mich an deine mail und bin mir sicher, dass ich sie ausführlich beantwortet habe. schade, dass sie dich nicht erreicht hat!

Ja ich bin in Mainz operiert worden und falls du noch Fragen hast, dann melde dich einfach.

Liebe Grüße und schönes Wochenende
udo

[sabine s.]

hallo tanja,

30-40% visus mit linsen ist schon verdammt wenig. das wird unbehandelt ja nicht besser. du solltest, wie udo schon schreibt-  @Udo, Hallo, danke, für deinen lieben gruß!!! -solltest du dich mit dem kkh in verbindung setzen und denen erklären. daß du schon wieder auf die liste wolltest. ich glaube einfach, du hast keine andere möglichkeit. es muß ja nicht so ausgehen wie bei mir. ich bin wirklich, ein absoluter ausnahmefall. die ganz vielen transplanatierten die ich inzwischen kenne, haben keine, gar keine probleme.

grüßle,
sabine

[Sylke]

Hallo Tanja

Deine Entscheidung kann Dir keiner abnehmen OP ja oder nein.
Ich habe schon vor der Vernetzung jede Menge Angst gehabt und bin unverrichteter Dinge wieder nach Hause
Aber wegen der Versorgung deiner 4 Kinder kannst du glaube ich von der Krankenkasse eine Haushaltshilfe bekommen. damit du beim nächsten Versuch vieleicht etwas abgesicherter bist.
Ich weiß es aber nicht 100% tig .


schönes W.E Sylke

[sabine s.]

Du solltest das rechtzeitig bei der kasse beantragen, am besten gleich jetzt. allerdings sind die chancen nicht soooo hoch, aber auf jeden fall einen versuch wert. mit 4 kleinerer kindern hast du bessere karten als ich mit 3 älteren kindern hatte.
besprich das auch mit deinem hausarzt, der kann dir da bzgl. der kasse und kostenübernahme für eine haushaltshilfe auch weiterhelfen.

grüßle sabine

[*TANJA*]

Hey Sabine , Silke und Udo
danke für eure Antworten. Sabine du hast schon recht so schlim wie bei dir muss es nicht werden aber trotzdem habe ich so das Gefühl das ich auch so ne Pech Nudel Kanidatin bin .Aber wie ihr alle schon sagt SO ist es auch nicht gerade toll.
Ich bin froh Udo wieder als Ansprechpatner gefunden zu haben da er auch in Mainz seine OP hatte, mal sehn ob er mir die Angst etwas nehmen kann
Dein Tip Silke mit der Haushaltshilfe ist eine gute Idee werde den Hausarzt mal fragen, wie man vorgehn soll.
Euch noch einen schönen Wochenanfang , gruß Tanja

PS : Ich habe dirckt nach Ablehung meinerseits nachgefragt ob ich wieterhin auf der Liste bleibe der DOc meinte , ja ?
Ob ich nochmal anrufen sollte?

[Markus]

Hallo Tanja!

Ich glaub du brauchst dir keineGedanken zu machen, dass du nicht merh auf der Liste sein könntest.

Es ist doch ganz normal, dass man auch andere persönliche Gründe oder berufliche Verpflichtungen haben kann und einen OP-Termin daher absagen muss. Das weiss man in der Klinik auch und deshalb fragt man halt auch erstmal nach bei den Patienten. Und es gibt auch genug andere auf der Warteliste. Die Hornhaut wird schon einen Empfänger finden!

Deshalb wird man nicht gleich von der Liste genommen. Wenn du das natürlich fünf Mal machst, oder so, dann ist das vielleciht anders, aber so ists sicher kein Problem.

VG MARKUS

[sabine s.]

liebe Tanja,

also, so darfst Du gar nichr denken!!!!! Erste Voraussetzung für eine gelingende TP ist, daß man an sich selbst, an seine Selbstheilungskräfte und an den Operateur glaubt! Du mußt zur OP gehen mit der absoluten Sicherheit, daß Dein Zustand sich langfristig verbessern wird.
Die Möglichkeit, daß es so ausgeht wie bei mir, ist so dermaßen verschwindend gering!

FF folgt....

[sabine s.]

FF.......

Nicht umsonst ist mein Prof., eine Koryphäe der Augenchirurgie und Transplantationen inzwischen schon einigermaßen ratlos, weil er solche Fälle wie mich noch nie gehabt hat. Probleme zwar schon, aber so hartnäckige "Heilungsverweigerer" wie mich eben noch nicht, und der ist schon lange und extrem intensiv in seinem Geschäft.
Glaub mir, das wird bei DIr klappen!! Selbst wenn es mal zu einer Abstoßungskrise kommen sollte, bekommt man diese heutzutage leicht in Griff.
Außerdem hast Du ja uns, und wir alle zusammen, sind schon recht wirkungsvoll.


grüßle
sabine

[Udo]

Hallo Tanja,

habe eben deine Privatnachricht beantwortet. Hoffentlich erreicht sie dich diesmal!

Liebe Grüße
udo