Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Hallo bin neu hier!

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Scratchhero
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 1
Joined: 2006-01-19, 17:28

Hallo bin neu hier!

Post by Scratchhero »

Hallo!

Ich leide schon seit ca. 4 Jahren an Keratokonus! Beim rechten Auge ist der Keratokonus schon recht weit fortgeschritten, links ist er noch halbwegs in Ordnung! Zuerst habe ich mit den Kontaktlinsen (Keratokonus Linsen) über ein Jahr probiert, hatte immer schwierigkeiten mit den Linsen. Ich vertrage keine Linsen und ich will auch nie mehr Linsen tragen! Ich trage jetzt eine Brille, bin eigentlich sehr zufrieden damit! Sehleistung auf dem linken Auge ist mit der Brille ca 95%, rechts 40%!
Aber ich habe Angst wenn es sich verschlechtern würde und ich plötzlich keine Brille mehr tragen kann! Denn ich will wirklich keine Linsen mehr tragen! Linsen sind für mich der grösste Horror.
Ich wohne in Österreich genauer gesagt in Oberösterreich Bezirk Schärding. Ich bin in Behandlung bei Hernn Dr. Schneiderbauer in Peuerbach.
Gibt es in Oberösterreich auch noch einen andere Keratokonus Spezialisten?
Was ist eine Vernetzung? Wer macht eine Vernetzung? Wer bezahlt die Vernetzung? Was macht Dr. Lombardi? Wer bezahlt die Behandlungen mit Dr. Lombardi? Gibt es Spezialbrillen? Was gibt es noch für andere möglichkeite ausser den Horror Linsen?
Ich hoffe dass ich meine Leben lang mit der Brille auskomme!
Ist jemand hier auch von Österreich? Wie verhält sich die Krankenkasse in Österreich zu Keratokonus Patienten?
Also dann bis Bald und Danke!
Edith
-
Posts: 75
Joined: 2003-07-01, 20:28
KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002
Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........

Re: Hallo bin neu hier!

Post by Edith »


Hallo,
ich lese gerade deinen bericht und kann dich nur zu gut verstehen!!!
Bei diesen werten waren mit brille doch leichte Schwierigkeiten bei mir.
Ich bin aber solange damit gegangen bis ich vom Kopf her nicht mehr konnte. Das weiß ich heute!!!
Zu den KL kann ich nur sagen, es hat bei mir 3 Jahre gedauert bis ich sagte, ich muß damit leben, das leben ist damit schöner und klarer!!
Schwierig sind diese dinger immer wieder noch, doch ich bin der sieger und nicht die KL!!
Es ging auch erst, als ich nur noch mit KL lebte und keine brille zwischendurch mehr aufsetzte.
Also kopf hoch, es ist nicht so schlimm.
Viele Grüße
Edith
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Hallo bin neu hier!

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo "Scratchhero"
auf viele Deiner Fragen und Informationsbedürfnisse wirst Du hier im Forum Antworten finden. Insbesondere auch auf die Fragestellung ob und wie lange Dir eine Brille helfen wird.
Auf den Seitens ausserhalb des Forums findest Du ebenso weitere Infos.

Ansonsten...... herzlich willkommen....
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Anja_1
-
Posts: 374
Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Hallo bin neu hier!

Post by Anja_1 »

Hallo Scratschhero,

herzlich Willkommen im Forum!

Deine Fragen mit Vernetzung und Prof. Lombardi lassen sich auf die Schnelle nicht beantworten. Leider musst/solltest Du Dir die Mühe machen, die entsprechenden Beiträge im Forum durchzulesen. Denn die Themen wurden hier schon sehr ausführlich diskutiert. Die Leserei mag am Anfang recht aufwendig sein, aber Du kannst Dir sicher sein, dass es Dich weiterbringt. Du findest im Forum unheimlich viele Informationen, die so geballt wohl auf keiner deutschen Seite zu finden sind.
Mit der Suchfunktion (ganz oben auf der Seite) wird es Dir wahrscheinlich leichter fallen. Ansonsten sind was Vernetzung und Lombardi angehen die Rubriken "Operationsmethoden", "vor der Operation" und "nach der Operation" wohl am hilfreichsten.

Hast Du mal unter "Adressen/Empfehlungen" nach Ärzten in Österreich geschaut?

Das Allerwichtigste ist auf jeden Fall, dass Du Dich über die Krankheit und die Möglichkeiten der Behandlungen informierst. Nimm' Dir die Zeit! Einfach abwarten und hoffen, dass sich die Sehwerte nicht verschlechtern, ist meiner Meinung nach keine gute Idee...

Gruß Anja