Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Das Leben os hart!

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
schnubbi

Das Leben os hart!

Post by schnubbi »

Naja bin ja schon eine Zeit hier angemeldet ,aber ich schreib auch mal ein bischen was !
Angefangen 1992 mit einer Brille !
Nach 2 jahren stellte der Arzt KK fest !
Dann ewige Qualen mit harten KL (die Pack ich nit )
Dann aus lauter Frust die Sache schleifen lassen !
nach ettlichen Arztbesuchen und wechseln bin ich seit 2001 bei Dr.Ober-Scharrer in Fürth /Bay.
Im moment trage ich weiche KL Sehkraft Li 80% Re 10% mit KL
Tja !
Jetzt bekomm ich Huckepacklinsen .
Und werde warscheinlich diese Jahr noch am rechten Auge operiert !
Das wars schon !
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Das Leben os hart!

Post by sabine s. »

hallo, servus,
berauschend ist dein visus ja nicht. huckepack kannste vergessen.... was wird denn bei dir operiert?? transplantation???wer operiert>??? bist du dir sicher, daß du dich transplantieren lassen willst?? obwohl, bei dem visus???? laß wieder von dir hören, bevor es losgeht, und auch sonst.
alles gute
sabine
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Das Leben os hart!

Post by Markus »

Hi Schnubbi!

Das hab ich auch bei meiner ersten Anpassung von harten Linsen gedacht. Das pack ich nie!

Aber bei mir, so hat es sich dann herausgestellt, lag es einfach an der mangelnden Erfahrung des Linsenanpassers, der einfach zu wenig Ahnung hatte. Bist du sicher, dass dein Linsenanpasser genug Ahnung hat? Wieviele Keratokonuspatienten hat er denn so am Tag? Frag ihn mal vorsichtig!

Mit gut sitzenden Linsen war die Eingewöhnung dann zwar immernoch nicht ganz leicht, aber viel einfacher und angenehmer als bei den ersten Linsen!

Vielleicht brauchst du ja dann noch keine Operation...

Viele Grüße,
MARKUS
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Das Leben os hart!

Post by Günter »

Hallo Schnubbi,

ich kann Markus nur zustimmen.
Sehr viel hängt vom Anpasser ab und wie viel Erfahrung er mit außergewöhnlichen Fällen hat und welche Linsen er anpassen kann.

Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass die Linsen die ich trage von nur von einer Handvoll Anpasser überhaupt sinnvoll angepasst werden können.

Es loht sich einen guten Anpasser aus der Liste im Forum zu suchen, und dafür auch mal weitere Wege in kauf zu nehmen.
Gruß Günter
esprit
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Joined: 2005-10-05, 20:05
KC-Experience: geboren 1979, bei mir wurde KK 1999 festgestellt.
Hatte vorher keine Brille oder Contis.
KK am rechten Auge fortgeschrittener.
Trage nun seit 1999 harte Kontaktlinsen.
Seit Dez.2005 trage ich am rechten Auge eine &quot;ROSE K&quot; KK-Kontaktlinse, mit der ich bisher sehr zufrieden bin.

Verträglichkeit der Linsen kommt auf jeden Fall auch oftmals auf den Kontakltlinsen-Anpasser an!
Keratoconus since: 1999
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen

Re: Das Leben os hart!

Post by esprit »

Hallo Schnubbi,

ich würde auch sagen, dass es auf den Anpasser ankommt.
Man kann da schon noch einiges mit Kontaktlinsen machen.
Hatte zeitweise auch diverse Kontaktl. zum Test die schrecklich waren (schmerzen beim tragen, tränen etc...)

Doch zum Glück gibt mein Anpasser nicht so schnell auf und wir haben jetzt eine Kontaktlinse gefunden mit der ich wieder leben kann!

Also nicht so schnell aufgeben mit der Anpassung von Kontis, auch wenn es manchmal sehr nervig ist und viel Zeit in Anspruch nimmt.

VG
Nicole
Hans-J. Hirche
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Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Das Leben os hart!

Post by Hans-J. Hirche »

Stimmt.... meine Erfahrung ist ebenso, daß es auf den Kontaktlinsenanpasser ankommt. Zu Anfang hatte ich ebenfalls grosse Probleme mit schlecht angepassten Linsen bis ich endlich nach einer gewissen Odysse meinen jetzigen KL-Anpasser gefunden habe.

Es stellt sich mir nun auch die Frage weshalb Du operiert werden sollst und was überhaupt gemacht werden soll? - Denn eine OP ist immer eine OP und mit gewissen Unwägbarkeiten verbunden.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
schnubbi

Re: Das Leben os hart!

Post by schnubbi »

Hi leutz danke für eure Bemerkungen :-)
Also ich hab heut meine Huckepacks bekommen !:-)
Und ich muss sagen
Links 100% und rechts man höre und staune 60%
Bin sehr zufrieden ,klar is es schiesse mit 2 KL in jedem Auge aber was willste machen .
Habe auch heute den Freibbrief zur OP bekommen ,naja ich hab mal eine Bedenkzeit von 4 wochen eingeräumt
Ich weiss echt nicht ob ichs machen soll=wenn ich weiterhin so wie es jetzt mit den Huckis geht und dann evtl nach der eingewöhnung auf harte KL umsteigen kann dann wärs super !
Wenn ich OP mache wird rechtes Auge ne Trransplantation dürchgeführt !
Weiss echt nicht was ich machen soll .
Wollte Meisterausbildung machen dieses Jahr und so einiges andere.
Ich würde in Fürth / Bay
Von den Ober/Scharrer Team gecrappt .

Immer dieses Pro-Contra !
Aber die Entscheidung nimmt dir halt niemand ab
Was mich am meisten belastet = Cortison !! / 1Jahr Heilprozess / 10-20 Jahre Haltbarkeit des Transplantates

Gruss
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Das Leben os hart!

Post by sabine s. »

sers, schnubbi

wenn du mit den huckis klarkommst, wozu ich dich beglückwünsche, dann würde ich ne zeitlang so fahren. transplantieren kannst du immernoch, jede gewonnenene woche ist eine erhöhung deiner chancen auf mdezinische fortschritte bei transplantationen.
vielleicht stagniert dein kc ja auch, vielleicht findet doch noch einer ne bessere linse für besseren visus.

bis bald, alles gute
sabine s.
Günter
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- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
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Re: Das Leben os hart!

Post by Günter »

Hallo schnubbi,

die Entscheidungen sind schwer hier, was soll man machen???
Bei deinen Werten würde ich auch die Transplantation noch ein wenig herausziehen! Denn nach der Transplantation geht es meistens nicht ohne Linsen – zumindest musst du damit rechnen.
Such dir für die Transplantation einen guten Operateur – wenn du sie schon machen lässt.

Rechne mit 2 Jahren Heilungsprozess, das ist realistischer, wenn du nach der Transplantation Linsen benötigst.
Warum Cortison? Das wird doch nur noch bei Abstoßungsproblemen verordnet!
Gruß Günter
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Das Leben os hart!

Post by sabine s. »

hallo schnubbi

@ Günter
wenn man in München beim Neuhann transplantieren läßt, gibts immer 1 jahr lang lokalsteroide, also COrtison, gleich nach der op und wohl auch prophylaktisch. zwar nicht sehr viel, aber eben doch.
hab allerdings auch schon von vielen gehört, die nach der transpl. kein cortison bekommen haben.

die entscheidung i s t schwierig, das weiß ich nur zu gut. wir können dir nur entscheidungshilfen geben, damit du besser abwägen kannst.
raten kann ich dir leider auch nicht, denn ausgerechnet ich, sollte nicht zu transplantationen raten, aber ich kann auch genausowenig zu dauerhaftem linsengebrauch raten. weil bei mir weder das eine noch das andere zum erfolg geführt hat.

alles gute
sabine
schnubbi

Re: Das Leben os hart!

Post by schnubbi »

HI !
Stagnieren .
Das is ja das Problem :-)
Bin schon fast der Meinung das es bei mir von Tag zu Tag schlechter wird .
Aber trotzdem werd ich wohl nur als letzten aber das is nur der aller aller letzten Anker die Transplantation werfen.
Bin sportlich sehr aktiv ,und will dieses auch nicht missen , ausserdem ist in meinen Beruf eine gewisse Fitness nicht wegzudenken !
Ich denke da ich diese Huckis jetzt hab und gestern schon mal probeweise nur die harten KL reingetan hab (mal so 2 Std. ) kann ich auf kurz oder lang mich evtl an harte KL gewöhnen ,hoff ich zumindest .

Naja wie das alte Sprichwort schon sagt der Einäugige ist unter den blinden KÖNIG :-)
Thomas F
-
Posts: 40
Joined: 2006-02-08, 12:21
KC-Experience: => Beiträge
Keratoconus since: ca. 20 LJ
Operationen: 12.2005 Hornhaut-Transplantation rechts
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Post by Thomas F »

Hallo Schnubbi,

bei 60% mit KL würde ich eine Transplantation so lange als möglich vor mir herschieben. Für mich waren nicht mal die etwa 20% sondern die Hornhautdicke letztendlich der Punkt, die Transplantation nun anzugehen - wie steht es da bei dir?
Nach einer Transplantation ist es unwahrscheinlich jenseits der 60% zu gelangen - freue mich, jetzt wieder bei 40% zu sein.
Das mit den 10-20 Jahren sieht bei uns KClern wohl etwas günstiger aus - dazu gibt es auch Beiträge hier im Forum.
Ich wünsche dir eine weise Entscheidung!

Gruß,
Thomas

2.Mo 15:26 Gott spricht: ... ich bin der HERR, der dich heilt.
seaU
-
Posts: 27
Joined: 2006-04-02, 06:26
KC-Experience: KK-Diagnose 2005
Keratoconus since: Erste Brille bei Einschulung (sah nicht was an der Tafel stand), dann wurde das sehen besser und ich brauchte keine Brille mehr. Zweite Brille waehrend meiner Ausbildungszeit. Fuehrerscheinsehtest ohne Brille bestanden. Dann wieder Brillenlos Dritte Brille mit ca. 30 Jahren, da wurde dann auch (Hornhautverkruemmung) Irr. Astigmatismus festgestellt. Und der erste Versuch mit harten sauerstoffdurchlaessigen Kontaktlinsen. Nach einem Jahr intensiver Versuche gab ich entnervt auf. Hatte staendig Probleme mit den Linsen, Rote Augen und Schleimbildung zudem verrutschten die Linsen haeufig, kurze Tragezeiten (2-4 Std.), waren keine KK-Linsen. Von hier an trug ich staendig eine Brille.
Experience with eyeglasses / lenses: 2006 KK-Linsen wurden (in Augenarztpraxis angepasst,) Max. Tragedauer 2-4 Std. Da mein KK extrem nach unten ausgewoelbt ist, (so wurde es mir in Dresden erklaehrt) ist die Vertraeglichkeit von den KK-Linsen nicht gut. Meine trockenen Augen behindern den Tragekomfort natuerlich auch noch.
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Seit Wechseljahren extreme trockene Augen. Hab mir einen Luftbefeuchter gekauft und die Luftfeuchtigkeit auf ca. 50-60% eingestellt.
Mögliche Ursachen: evtl. vom Augenreiben

Post by seaU »

Hallo Schnubbi,

auch ich bin bei Dr. Ober/Scharrer in Fuerth.
Was mich jedoch stoert ist, dass man bei jedem Arztbesuch einen anderen Arzt hat. Den Herrn Gerstenberg ( Kontaktlinsenanpasser im Hause Ober/Scharrer) kenn ich schon seit meinen ersten Versuchen vor ueber 15 Jahren. War zwar sehr geduldig konnte mir damals aber nicht helfen, da ich die harten Linsen nicht vertrug. Gab dann entnervt auf. Seit Sommer letzten Jahres bin ich wieder bei o.g. Aerzten in Behandlung. Soll nun KK-Linsen probieren. Dies probiere ich nun in USA, die Kosten sind hier um 2/3 niedriger.Diese Huckepack Loesung wurde mir hier auch empfohlen, falls ich nicht mit den harten Linsen zurechtkomme. Hab die harten Probelinsen seit Freitag. Setze sie am Tag 2x ein zuerst morgens ca. 3-4 Std. dann am Abend ca. 2 Stunden.

Wo laesst Du Deine Linsen anpassen ?

Don't give up.

SeaU
schnubbi

Post by schnubbi »

Also !
Ich hab am 02.05 . wieder mal einen Termin bei einem Hornhautspezi
Nachdem das ich in dieser Woche schon die 2.te Entzündung die mein ganzes auge betroffen hatte .
Nach Aussagen von so einigen Anderen Ärzten läge dies nicht an den KL sondern mittlerweile an meinem Auge .
Ich verstehe diese ganze Sache nicht mehr da ich auf meinen schlechteren Auge (recht) ohne Sehhilfe nur noch Farben ,Umrisse sehen kann kotzt mich das langsam an ,
Ständiges brenne zwicken , schmerzen im Augapfelbereich ,stechen usw.
Ich war jetzt bei 5 Ärzten ,Augenklinken in Erlangen ,NÜrnberg , Erlenstegen usw.
Und jeder dieser Ärzte hat mir für das rechte Auge die Transplantation empfohlen .
Naja bin mal auf Dienstag gespannt .