Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Eine kurze-lange Vorstellung ;-)

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Civia
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Posts: 90
Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Eine kurze-lange Vorstellung ;-)

Post by Civia »

Hallo,
ich bin 21, Studentin und habe auch KK. Diagnostiziert wurde es bei mir vor etwa anderthalb Jahren, haben tue ich es allerdings schon länger.
Wann genau das alles anfing lässt sich schwer sagen, erste Probleme bekam ich, als ich etwa 15 Jahre alt war.

Es begann damit, das ich Texte, Bücher,.... zunehmend schlechter lesen konnte, denn vor dem linken Auge verschwammen die Buchstaben. Rechts hingegen konnte ich nur weit entfernte Sachen undeutlich sehen.
Mir kam der Verdacht, links weit- und rechts kurzsichtig zu sein...

Ich bin dann natürlich zum Augenarzt, erzählte ihm davon und nach einer Untersuchung erklärte mir der Arzt, dass ich beidseitig kurzsichtig sei und eine sehr leichte Hornhautverkrümmung hätte. Meine Probleme mit nahen Gegenständen tat er mit Kreislaufproblemen ab. Es kam mir komisch vor, aber ich schenkte dem nicht viel Beachtung, denn manchmal konnte ich tatsächlich gut sehen, manchmal wieder schlechter. Ich bekam also eine Brille und weiche Kontaktlinsen.
Die trug ich etwa 2 Jahre lang, dann gabs wieder Probleme. Das Auge schmerzte, ich konnte kaum was sehen. Also bin ich wieder zu diesem Arzt hin und es stellte sich als eine Entzündung auf dem linken Auge heraus.
Nachdem diese abgeklungen war, wurde das Auge wieder untersucht, dieses mal stellte er eine starke Hornhautverkrümmung fest. Daraufhin sollte ich harte Kontaktlinsen bekommen....
Tagelang musste ich Kontaktlinsen probieren, aber so richtig passen wollte keine. Ich glaube, der Arzt hatte am Ende auch keine Lust mehr, er gab mir welche, die ich ganz gut vertragen hatte, die ich dann tragen sollte. Allerdings konnte ich mich nie wirklich dran gewöhnen, immer hatte ich ein Fremdkörpergefühl im Auge und ausserdem sah ich links immer noch alles verschwommen.
Ich ging noch ein paar Mal zum Arzt, erklärte jedes Mal wieder, das ich nicht richtig sehen könne. Letztendlich kam er dann tatsächlich auf den KK und machte mir Vorwürfe, weil ich schon vorher Schwierigkeiten hätte haben müssen. Als ich ihm dann sagte, dass ich einige Male darauf hingewiesen hatte, das links keine Besserung durch Brille oder Kontaktlinse eintritt, sagte er mir ins Gesicht, das ich lügen würde.

Das war mein letzter Besuch bei ihm. Ich zog die Kontaktlinsen nicht mehr an und ließ mir einen Termin bei einem Augenärztezentrum geben.
Das war vor eineinhalb Jahren. Dort wurde ich erst von einem Assistenzarzt untersucht, dem ich nichts von der Vorgeschichte und meinen Schwierigkeiten mit dem linken Auge erzählte, um zu sehen, ob er auf dasselbe Ergebnis kommt.
Und siehe da, auf einmal war ich links weitsichtig und rechts kurzsichtig und ich hatte KK. Nach mehreren Untersuchungen mit den neuesten Geräten bestätigte mir der Arzt den Befund seines Assistenten und so wurde ich dann mit einem Rezpt für harte Kontaktlinsen zu einem Optikgeschäft, das sich mit KK auskennt, geschickt. Die untersuchten das Auge auch noch einmal, bestätigten die Angaben des Arztes und hier erfuhr ich dann mehr über KK, Begleiterscheinungen und die möglichen Folgen.
Der Umstieg dann von den weichen auf die harten Kontaktlinsen war ziemlich schwierig, es hat lange gedauert, und heute habe ich manchmal immer noch leichte Probleme damit.

Momentan sieht es bei mir so aus: wie schon mehrmals erwähnt, bin ich links weit- und rechts kurzsichtig. Das rechte Auge zeigt Anzeichen eines Keratokonus, ist ansonsten aber konstant.
Auf dem linken Auge habe ich einen Keratokonus 3. Grades, was mich am Anfang sehr erschreckt hat, wenn man bedenkt, das es "nur" 4 gibt. Und auch wenn meine Optikerin meint, das die Zeiträume, in denen sich mein Auge verschlechtert hat, normal sind, beunruhigt es mich doch etwas. Links komme ich mit Kontaktlinsen noch auf 90 % Sehkraft, was, soweit ich hier andere Berichte gelesen hab, doch recht viel ist. Das meiste sehe ich immer noch etwas verschwommen, allerdings nicht mehr so schlimm wie vorher.

So komme ich mit der Krankheit eigentlich gut zurecht, allerdings stört es mich manchmal niemanden zu kennen, der dasselbe hat, um sich auch mal darüber austauschen zu können. Erzählt man Mitmenschen darüber, kennen diese die Krankheit nicht und da sie nur selten ist, interessieren sie sich auch nicht dafür. Oder aber sie reagieren als wäre es eine einfache Grippe, die in ein paar Tagen vorbei sein wird.

Daher freue ich mich, dieses Forum gefunden zu haben, wo man verschiedenes nachlesen kann, Informationen bekommt und auch mal Fragen stellen kann... :-)

Mfg,
Civia
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Eine kurze-lange Vorstellung ;-)

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Civia,

herzlich Willkommen im Forum und danke für die gute Vorstellung.
So ist es sehr gut für die alten Hasen im Forum!

Deine Geschichten haben viele hier in ähnlicher Form erlebt und daher bist Du ganz richtig hier.

VG
Tim
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Eine kurze-lange Vorstellung ;-)

Post by sabine s. »

hy civia,

schließe mich tim an!! du bist nicht allein (um mit den "ärzten-aus berlin" zu reden) so ziemlich wars bei mir auch, ich fand es auch extrem einschüchternd, daß mich alle, denen ich das erzählt habe angeguckt haben wie einen pinguin in der wüste.
wünsche dir alles gute, daß es so "moderat" bleibt,

grüßle

sabine
Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Eine kurze-lange Vorstellung ;-)

Post by Günter »

Hallo Civia,

willkommen im Forum und vielen Dank für deine gute Vorstellung.

Aber könntest du deine Vorstellung auch in dein Profil hinterlegen. Ort ist sie dann leichter zugänglich, Danke.
Gruß Günter