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Michael H: Meine KK-Geschichte
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Michael H.
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- Posts: 13
- Joined: 2006-03-04, 20:00
- KC-Experience: KC, beidseitig.
Bis zu meinem 22. Lebensjahr hatte ich (subjektiv) noch nie Probleme mit den Augen oder mit der Sehstärke. Habe KC aber vermutlich schon seit dem 13.-14. Lebensjahr. Kann das ziemlich genau sagen, da ich mich an einige Dinge erinnere die ich erst seit geraumer Zeit richtig interpretieren konnte. Konnte auch mit dem linken Auge nie so gut sehen, das rechte hat die Arbeit geleistet. Allerdings ist das bei Sehtests immer nur mir aufgefallen, hätte eigentlich nicht immer „bestanden“. Aber ich habe mir nie etwas dabei gedacht und das leider etwas naiv gehandhabt (schlecht geschlafen, temporäre Sehschwäche etc.), da ich mit beiden Augen zusammen immer sehr gut sehen konnte.
Dann kam schlagartig ein „großer Schub“ bzw. Gehirn konnte plötzlich nicht mehr ausgleichen. Zuerst eine Brille, half nur wenige Wochen. Dann einige Wochen (und Augenärzte) später, die Diagnose im Jahre 2004 (22. Jahre). Seitdem harte Kontaktlinsen auf beiden Augen. Bis jetzt (seit Mitte 2004) keine (bzw. nur minimale) Veränderungen an der Hornhaut.
Ohne KL: links <0,3; rechts 0,6-0,8. Mit KL: links 0,4-0,7; rechts 0,9-1,0. Hornhautdicke: links unbekannt (nicht messbar mit Ultraschall), rechts etwa 0,48 mm (und Stadium 3)
Michael H: Meine KK-Geschichte
Wobei ich jedoch Anmerken muss, das ich vermutlich auch zuvor nicht so gut auf meinem linken Auge gesehen habe. Ich kann mich nämlich daran erinnern, mich beim Führerschein-Sehtest (17 J.) und auch später bei der Bundeswehr zum LKW-Führerschein (20 J.) etwas „durchgemogelt“ habe, um mir einen Eintrag im Führerschein zu ersparen. Jedoch habe ich das damals immer als temporäre Sehschwäche abgetan, es nicht ernst genommen und mir keine Gedanken darüber gemacht weil ich mit beiden Augen hervorragen sehen konnte.
Mein Augenarzt meinte, die plötzlichen Einbußen in der Sehstärke könnten darauf beruhen, dass mein Gehirn es nicht mehr kompensieren könnte. Er diagnostizierte eine "leichte Hornhautverkrümmung“, eine entsprechenden Brille half etwa 2-3 Monate, war dann jedoch faktisch nutzlos.
Als ich daraufhin erneut meinen Augenarzt aufsuchte und ihm meine Beschwerden schilderte wurde durch einen Keratographen KK festgestellt (links, ohne KL: nur noch etwa 30%).
Seitdem trage ich formstabile Kontaktlinsen auf beiden Augen. Die, wie ich finde mein Augenarzt sehr gut angepasst hat. Habe normalerweise keine Probleme beim tragen, auch 16 Stunden und mehr stellen i. d. R. kein Problem dar.
Sehstärke ist seitdem weitestgehend konstant geblieben. Zurzeit: Mit KL rechts etwa 90%-100% und links vielleicht noch 60%-70%. Es schwankt jedoch und nimmt nach meiner subjektiven Einschätzung kontinuierlich ab, insbesondere in den letzten Monaten. Das beunruhigt mich sehr, nach langen Überlegungen und Abwägungen sehe ich derzeit eine Vernetzung für das rechte Auge als Sinnvoll an. Allerdings weiß ich nicht ob meine Hornhaut noch dazu geeignet ist (sollte ja nach meinem Kenntnisstand mind. 0,4 mm dick sein), werde das bei meinen nächsten Arztbesuchen klären und mir Empfehlungen einholen. Was ich mit meinem linken Auge machen soll bzw. kann weiß ich selbst noch nicht so richtig, der gewärtige Stand stellt mich nicht zufrieden weil die Leistung offenbar abnimmt.
Leider muss ich im nachhaltig feststellen, das die meisten Augenärzte über KK nicht Richtig im Bilde sind. Was ja auch nicht sonderlich verwunderlich ist, da nur etwa 0,02% alle Menschen davon betroffen sind.
Viele vertreten n. m. E. die Auffassung, dass man bei KK hoffen sollte, dass man zu den 79% gehört bei denen keine Transplantation notwendig ist und der KK in einem frühen Stadium stagniert. Ich denke das ist auch soweit richtig, da die Operationen allesamt mit Risiken verbunden sind. Aber die alternativen Behandlungsmöglichkeiten wurden mir erst durch meine eigenen Recherchen bekannt, auch besonders durch dieses Forum. Daher vielen Dank.
P.S. Werde meine „KK-Erfahrungen“ im Profil ergänzen, sobald ich die Hornhautdicke erfahren habe.
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
KK-bericht
danke, für deine informative, ausführliche KK-beschreibung. ich glaube, das deckt sich mit vielen anderen erfahrungen. irgendwie gleichen sich die geschichten oft sehr, mir fällt auch auf, daß viele davon berichten, auf einem auge schon seit längerem wohl eher unbemerkt sehr schlecht gesehen zu haben dieses auge ist dann auch meistens stärker vom kc betroffen.
zunächst mal alles gute,
berichte bitte weiter,wofür du dich letztendlich entscheidest.
gruß
sabine s.
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phlo
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- Posts: 50
- Joined: 2005-12-08, 17:14
- KC-Experience: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge) - Keratoconus since: Diagnose mit 23. Dann sehr schnell den Ernst der Lage erkannt und gehandelt.
1,2 Jahre vorher schon Probleme auf dem zuerst betroffenen Auge. - Operationen: Rechtes Auge nach zirkulärer Keratotomie bei Visus 1.0 hoffentlich weiterhin stabil.
Linkes Auge 1 Jahr nach TLKP mit Brille bei Visus 1.0 (Fäden noch im Auge)
ich bin jetzt 23 und habe im Dezember letzten Jahres die Diagnose KK bekommen. Meine Geschichte gleicht quasi genau deiner! Auch die momentane Sehrstärke ( 30 % links / 90 % rechts ohne Korrektur ) ähnelt deiner sehr. Ich trage momentan nur links eine Kontaktlinse und komme damit auf ca. 90 %. Ich habe auch zuerst nur mit dem Vernetzungsgedanken gespielt, informiere mich momentan aber auch durch email-Kontakt mit Herr. Dr. Krumeich in Bochum. Ich habe ihm heute meine Topographien und Orbscans geschickt und warte nun was er mir raten wird. Ich denke ich werde auch mal zu einem Untersuchungstermin zu ihm fahren. Wenn jmd. Erfahrung mit Dr. Krumeich hat (zirkuläre Keratotomie, Vernetzung, lmelläre Keratoplastik), immer her damit ! Ich bin für alle Informationen dankbar!
Ich möchte an dieser Stelle noch einmal anmerken das ich nach der Diagnose doch sehr ratlos und leicht depressiv war. Nach eigenen Recherchen (Danke nochmal an das Forum) muss ich allerdings sagen, dass ich heute denke das es irgendeine nachhaltige Lösung geben wird! Informieren, informieren, informieren, ... !
MfG,
Florian
Florian
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Thomas F
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- Posts: 40
- Joined: 2006-02-08, 12:21
- KC-Experience: => Beiträge
- Keratoconus since: ca. 20 LJ
- Operationen: 12.2005 Hornhaut-Transplantation rechts
- Been thanked: 1 time
erinnert mich auch sehr an meine Geschichte - mit dem kleinen Unterschied, daß beim Fuhrerschein noch kein "Mogeln" nötig war.
Habe inzwischen eine Transplantation hinter mir - und stelle für das andere Auge ähnliche Überlegungen an - um da evtl. an einer weiteren Transplantation vorbeizukommen.
Grüße,
2.Mo 15:26 Gott spricht: ... ich bin der HERR, der dich heilt.
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Mayhem