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Wann ist eine op erforderlich
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Timo
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- Operationen: Keratoplastik am linken Auge: Mai 2010 in Erlangen bei Prof.Dr.Cursiven
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Wann ist eine op erforderlich
Grüßle Timo
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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wann operieren??
du bist hier ja schon länger dabei, da hast du dich doch sicher schon durch die ganzen 0p erfahrungsberichte und methoden durchgelesen?
wann man operieren sollte ist eigene entscheidung zusammen mit der des arztes. wenn du mit dem momentanen visus zurechtkommst, würde ich auf keinen fall eine transplantation machen lassen. in welchem stadium ist dein kc? es gibt ja noch etliche andere methoden die nicht so riskant, aber womöglich effektiver sind. z.b keratotomie, crosslinking, lamelläre keratoplastik, die methode vom Prof. Lombardi, ect.. du wirst dir die mühe machen müssen und dich vorab informieren, dann kannst du leichter entscheiden, welche op du wann machen lassen willst, oder überhaupt.
grüßle
sabine
s.
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Timo
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Anja_1
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ich denke mal, dass Dein Arzt mit "der Operation" die Transplantation meint, oder? Hier stimmt tatsächlich, dass man damit solange als möglich warten sollte. Bei allen anderen Methoden (vorallem Vernetzung und Mini-ARK) gilt aber "je früher, desto besser".
Finde es sehr seltsam, dass Dein Arzt Dir nicht mal die Topographie oder die anderen Daten ausdrucken möchte. Du hast das Recht die Unterlagen zu bekommen, die Dich betreffen! Also ehrlich gesagt würde ich mit dem nicht lange rumdiskutieren, entweder er rückt die Daten raus oder ich suche mir einen anderen Arzt, der auch meine Belange berücksichtigt und auf mich als Patient eingeht.
Natürlich können sich die Werte ändern, bei einem alle 3 Monate, bei einem anderen Patient vielleicht jährlich oder in noch größeren Abständen. Und selbst wenn sich die Werte ständig ändern - ich als Patient möchte doch wissen woran ich bin, möchte auch mal selbst in Ruhe zu Hause die Werte vergleichen... Ich persönlich hatte noch nie ein Problem die Daten vom Arzt zu bekommen.
Übrigens, es schadet bei der Diagnose Keratokonus auch nicht, wenn man sich noch eine zweite oder dritte Arztmeinung einholt. Gerade weil viele Ärzte nicht so ganz Bescheid wissen... Schau' mal im Forum unter der Rubrik "Adressen und Empfehlungen" nach, da findest Du bestimmt einen Arzt in Deiner Nähe.
Also, ich würde mir wirklich mal Gedanken machen, ob das der richtige Arzt ist - ohne ihm diagnostische Fähigkeiten abzusprechen (!) Aber wenn ich sowas höre, falle ich echt vom Glauben ab...
Gruß Anja
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was Du in der Gegenwart versäumst.
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Timo
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Ich werde wenn ich meine neuen Linsen in ca. 2-3 wochen bekomme, Ihn nochmal etwas fordender und energischer ansprechen, damit er mir meine Werte rausrückt, damit ich mal besser über mein Keratokonus bescheid weis.Dann habe ich noch vor,mir mal einen Termin bei Dr.Werner in Bad Cannstatt zu holen, und mir mal seine Meinung anzuhören
Mfg Timo
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Anja_1
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Gruß Anja
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Günter
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- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Timo
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Mfg Timo
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Anja_1
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Es gibt weit mehr Möglichkeiten als eine Transplantation. Müsstest Du doch schon im Forum gelesen haben, oder? Schließe ich jetzt einfach mal aus Deinem Anmeldedatum im Forum.
Darf man nach Deinem Alter fragen? Du hast ja schon die Antworten bekommen zu Deiner Anfrage wielange ein Transplantat halten kann oder aber auch nicht...
Gruß Anja
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Günter
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Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
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Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
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mit unternehmen, meine ich genau das was Anja geschrieben hat.
Schade, dass du nicht weist, in welchem Stadium du bist.
Aber was mich bei dir etwas stutzig macht ist, dass deine Visuswerte und die Tragezeiten deiner Linsen nicht richtig zusammenpassen.
Normalerweise, nicht unbedingt bei dir, treten solche Visuswerte mit Linsen erst ab Stadium 4, also im letzten Stadium auf. Aber dann kann man, auch normalerweise, die Linsen auch nicht mehr 17 Stunden am Stück tragen, weil die Hornhaut schon ziemlich hinüber ist.
Ich würde dir hier raten mal zu einem anderen Arzt und zu einem Optiker zu gehen der mit KC Erfahrung hat. Weil für mich, das was du schreibst nicht ganz zusammen passt.
Im übrigen bin ich auch der Meinung, dass man eine Transplantation versucht solange wie möglich zu vermeiden.
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Timo
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ich bin 26,habe mich über vernetzung und mini ark informiert, und ich denke das bei meinem visus eine vernetzung nicht sinvoll ist ,weil man friert ja den momentanen stand des auges ein, und mein momentaner stand ist ja nicht gerade der beste, das hätte ich früher machen sollen als es noch nicht so schlimm wahr, und für eine mini ark fehlt mir das nötige kleingeld und die überzeugung zu einem italienischen arzt zu gehen ,(will jetzt aber nicht lauter mails wo mich überzeugen wollen)ich weiß das ganz viele zufrieden sind mit dem dr.lombardi aber ich persönlich weiß auch nicht so recht,bin warscheinlich auch nicht der einzigste der so denkt weil sonst würden ja alle da hingehen.
Mfg Timo
P.S . wennigstens die 17 std tragezeit ist was positives.
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Anja_1
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also wenn Du für Dich die Entscheidung getroffen hast, in diese Richtung nichts zu unternehmen, dann ist das doch absolut ok!! Ich hatte zunächst das Gefühl, dass Du noch nicht groß danach geschaut hast.
Das mit dem italienischen Arzt kann ich verstehen - war für mich am Anfang auch etwas gewöhnungsbedürftig bis ich dort war
Wenn Du dann mal Deine ausführlichen Daten hast (vorher macht es wohl keinen Sinn), kannst Du doch auf jeden Fall mal in Dresden oder anderswo bezüglich der Vernetzung nachfragen - das kostet ja nichts und Du kannst später sagen, dass Du auch diesen Weg abgeklärt hast. Vielleicht sehen die doch einen Sinn darin...
Stimmt, die 17 Stunden Tragezeit sind schon ordentlich - vorallem wenn man das mit Deinen Visuswerten in Relation setzt.
Gruß Anja
Keine Zukunft vermag gutzumachen,
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Timo
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sobalt ich meine alten Linsen die ich jetzt 1 jahr lang hatte,gegen neue eintausche, werde ich meinen Arzt auffordern mir meine Daten zu geben ,die werde ich dann hier mal reinstellen, so das ihr einen Überblick habt über meine Werte.Danach werde ich mir mal einen Termin bei Dr.Werner holen.
Mfg Timo