Wieder eine neue Betroffene...

[Tina]

Hallo,
auch mich hat die Diagnose Keratokonus vergangenen Mittwoch völlig zufällig beim Augenarzt getroffen...
Ich bin 28 Jahre alt und habe seit frühster Kindheit Hornhautverkrümmung, d.h. ich bin kurzsichtig, nicht dramatisch, doch sollte ich immer eine Brille tragen. Seit etwa 15 Jahren tue ich dies aber nicht mehr regelmäßig, meine Brille nervt mich einfach... zudem komme ich auch gut ohne sie zurecht, obwohl alle Augenärzte bisher den Kopf darüber schüttelten.
Nun wollte ich mir eine neue Brille aufschreiben lassenn, um endlich mal wieder Motivation zu bekommen, meine Brille zu tragen.Beim Augenarzt geschah dann folgendes: Der Sehtest (dieses besser oder schlechter Spielchen, das ich schon seit jeher hasse und immer sehr sehr unsicher dabei bin) verlief katastrophal, ich konnte überhaupt keine eindeutige Entscheidung treffen, was nun die geeignete Sehstärke für mein Auge wäre... das einzige, was der Augenarzt eindeutig erkannte, war, dass meine Hornhautverkrümmung auf einem Auge urplötzlich weg ist. Das machte ihn sehr nachdenklich. Auch meine Unsicherheit beim Sehtest gab ihm zu denken... daraufhin hat er meine Hornhaut mit dem Topographen ausgemessen und KK Stadium 1 diagnostiziert. Plötzlich ergaben viele meiner bisherigen Erlebnisse einen Sinn, ich hatte vor Jahren schon einmal große Probleme ein richtige Brille zu finden... und war eigentlich noch nie richtig zufrieden mit meiner Sehleistung mit Brille, deshalb komme und kam ich ja auch immer gut ohne Brille zurecht. Der Arzt erzählte dann was von : "Diese Diagnose wird ihr Leben verändern...!" woraufhin ich den ganzen Tag im Netz gesurft habe (und u.a. dieses Forum entdeckte). Am Abend war ich ziemlich fertig, denn was die Krankheit alles verändern kann, war mir dann klar!! Ich habe mich auch dazu entschieden, noch eine zweite Meinung einzuholen und zu Prof. Seitz ( Uni Klink Homburg / Saarland) zu gehen, weil er im Forum empfohlen wurde. Der Termin ist aber erst im Mai, bis dahin muss ich wohl in Ungewissheit leben, wobei ich nicht damit rechne, dass dort eine andere Diagnose erfolgt. Trotzdem habe ich ziemlich viele Fragen, die in meinem Kopf herumschwirren, die mir bestimmt auch niemand sicher beantworten kann, und die teilweise in anderen Kontexten auch im Forum bereits beantwortet wurden. Dennoch trage ich sie an dieser Stelle mal alle zusammen, vielleicht erhalte ich ja die ein oder andere Antwort, die mir weiter hilft.
1. Ich habe recheriert, dass es wohl zwei Formen von KK gibt>> Forme cruste und die progessive Form. Ist dem so und kann ein Arzt, der sich mit dem Krankheitsbild beschäftigt, erkennen, ob man nun die progressive (also recht schnell voranschreitende) oder die stagnierende Form hat oder kann mir darüber nur die Zeit Erkenntnis geben?
2. Ist es richtig, dass man (falls die Krankheit voranschreitet) schnellstmöglich eine Vernetzung durchführen sollte und wie belastend ist der Eingriff?
3. Mein Arzt möchte mir bereits jetzt harte Linsen verschreiben. Haltet ihr das für sinnvoll, auch wenn ich derzeit mit meiner Sehstärke (mit und ohne Brille) noch zufrieden bin? Soweit ich das gelesen habe, spalten sich die Meinungen über die Sinnhaftigkeit von harten Linsen.
4. Ich habe gelesen (was mich zutiefst schockiet hat) dass man bei einer Schwangerschaft große Probleme mit KK bekommen kann und das dazu führen kann, dass die Sehtstärke drastisch abnimmt... Ich bin gerade 28 und wollte eigentlich schon mal Kinder haben...
5. Ich bin gerade im Januar mit dem Referendariat fertig geworden und habe in 1,5 Jahren eine Verbeamtung auf Lebenszeit vor mir. Auch diesbezüglich kursieren Gerüchte, dass es schwierig werden könnte, diese Verbeamtung zu erhalten mit KK???
6. Ich habe gelesen, dass viele KK Patienten auch Probleme mit Ausschlägen haben. Ich habe seit einem Jahr regelmäßig einen ziemlich schlimmen Ausschlag an den Augen, der alle drei Wochen auftritt (erst dachte ich, es sei psychosomatisch, weil er vor meiner ersten Lehrprobe auftrat). Kein Arzt hat herausgefunden, was es ist! Er juckt sehr, so dass ich meine Augen auch stark reiben muss... Habt ihr damit Erfahrungen oder Info, inwiefern da ein Zusammehang bestehen kann??

Das sind nur die dringensten Fragen, die mich seit einer Woche sehr beschäftigen, denn diese Dinge würden mein Leben tatsächlich sehr verändern. Tut mir leid, dass ich sooooo viel geschrieben habe, doch ich war soo happy, dieses Forum gefunden zu haben, denn es kennt sich ja niemand aus mit der Krankeit. Niemand kann einem helfen und nur wenige verstehen die Auswirkungen, die KK für einen Menschen haben kann. Ich höre immer nur: Das wird schon nicht sooo schlimm sein! Sicher, das hoffe ich ja auch, dennoch macht man sich gerade nach einer solchen Zufallsdiagnose seine Gedanken und möchte darüber reden...!
Also, nochmals sorry, dass ihr so viel lesen musstet. Danke schonmal, für die Zeit, die ihr euch genommen hat und die Fragen, die ihr mir beantwortet!!
Liebe Grüße aus dem Saarland!
Tina

[Hans-J. Hirche]

Hallo Tina,

"Diese Diagnose wird ihr Leben verändern...!"

wie gut, daß Dein Arzt kein Psychologe geworden ist.


Zu 1) Nach meiner Kenntnis kann man das nur über den zeitlichen Verlauf in Relation zu der Veränderung feststellen (ich mag mich auch irren)

Zu 2) Richtig oder falsch gibt es hier nach meiner Auffassung nicht. Nach meiner Kenntnis stabilisiert eine Vernetzung die Hornhaut. Das hat den Effekt das gewissermaßen ein Status "eingefroren" wird. Du musst für Dich selbst abwägen und entscheiden. Hier im Forum gibt es einige "vernetzte"... Ich bin es nicht...

Zu 3) Gute Frage. Sofern der KK bei Dir einen Status erreicht hat, daß die Krankenkasse auch die Kosten übernimmt (der Augenarzt sollte die Richtlinie kennen) stellt sich zumindest nicht die Kostenfrage.
Es kommt darauf an wie gut Du mit Brille sehen kannst. Wenn Du mit Brille eine vernünftige Sehkraft hast, warum Linsen tragen? Linsen sind schließlch auch eine Beanspruchung des Auges. Jedoch helfen Dir die Linsen betreffend des KK-Ausgleiches am besten.

Zu 4) Das muss nicht bei jeder Schwangerschaft passieren. Der Verlauf des KK ist immer individuell....

zu 5) Dazu gibt es im Forum eine Diskssion...

zu 6) Häufig haben KK-Patienten Hautprobleme, Allergien usw.....

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"Diese Diagnose wird ihr Leben verändern...!" - bin immer noch beeindruckt
Sofern Du es noch nicht gemacht hast, solltest Du noch Dein Profil vervollständigen... Ansonsten bring Dich weiterhin ein...schreib ruhig weiterhin, auch diese überdurchschnittlich langen Texte.... Das Lesen klappt noch...

[Günter]

Hallo Tina,

obwohl Hans auf deine Fragen erschöpfend eingegangen ist, möchte ich noch was über den Forme Fruste sagen. Ein Forme Fruste kann normalerweise mit einer Brille ausgeglichen werden. Nur erfahrene Ärzte können einen Forme Fruste von einer normalen Hornhautkrümmung unterscheiden. Wenn dein Arzt einen Keratokonus diagnostiziert hat, kannst du davon ausgehen, dass du Keratokonus hast und leider keinen Forme Fruste.

Dein Arzt muss zumindest einige Erfahrung mit Keratokonus haben, sonst hätte er einen KC im 1. Stadium kaum diagnostizieren können.

Deinem Arzt muss ich leider recht geben, die Diagnose wird dein leben verändern. Er hätte das vielleicht etwas schonender sagen können. Aber man kann gut damit leben, wenn man sich darauf einrichtet. Ich lebe jetzt seit mehr als 25 Jahren damit und ich lebe gut damit.

[Anja_1]

Hallo Tina,

erstmal herzlich Willkommen im Forum!

Lese Dir hier alles im Forum gemütlich durch, danach wirst Du sehr viel über KC wissen und wirst feststellen, dass es nicht so wild sein muss, wie es Dein Arzt ausgedrückt hat. Sehr viele KC-Betroffene leben recht gut mit der Krankheit und kommen lange mit Brille oder Kontaktlinsen zurecht. Allerdings gibt es aber auch einige Betroffene, die Kontaktlinsen nicht vertragen oder die Linsen nicht mehr den Erfolg bringen und ihnen irgendwann nur noch eine Hornhauttransplantation übrig bleibt.. Die Transplantation sollte jedoch wirklich der allerletzte Schritt sein.

2) Wie Du sicherlich schon festgestellt hast, gibt es neben der Vernetzung auch noch andere Behandlungsmöglichkeiten.
Tja, wie belastend ist eine Vernetzung - Du findest darauf sicherlich in der Rubrik "Operationsberichte" mehrere Antworten. Man kann es wohl nicht pauschal sagen, wie eben auch bei den anderen Eingriffen.

5) Schau' mal unter der Rubrik "KC und Arbeit" nach

Kennst Du denn Deine Visuswerte mit/ohne Brille? Es schadet übrigens auch nicht zu wissen wie dick die jeweilige Hornhaut ist, normal sind 550 Microns.
Wurde schon eine Topographie gemacht? Damit lässt sich der KC bildlich schön darstellen und wenn man es regelmäßig machen lässt, kann man den Verlauf der Krankheit ganz gut verfolgen. Ganz oben auf der Forumsseite unter "Album" findest Du bei verschiedenen Leuten Topographien.

Jetzt arbeite Dich am besten langsam, aber konsequent in die Materie ein und sag' uns Bescheid wie es bei Prof. Seitz gelaufen ist.

Gruß Anja

[Tim_OS_78]

Das Zitat finde ich sensationell, aber auch ziemlich hart.

Bei mir hat es definitiv zugetroffen, aber man sollte auch sehen, es verändert nicht das Leben von jedem sehr eingreifend.

VG
Tim

[sabine s.]

hallo tina,
ja dein zitat. es ist leider so. tim hat recht. hart, aber zutreffend. aber das muß ja nicht schlechtes sein was ein leben verändert. man bleibt flexibel und lernt fürs leben.
ich wünsche dir aber alles gute, und daß sich dein leben nicht negativ für dich verändert.
grüßle
sabine

[Tina]

Hallo,
danke schonmal für die ersten Rückmeldung!
Ich befürchte auch, dass sich mein Leben verändern wird... aber hardere immer noch mit meinem Schicksal!

Bei mir wurde sofort eine Topograhie durchgeführt und ich bin jetzt etwas verunsichert, als ich gelesen habe, dass bei einigen, bei denen KK diagnostiziert ist, bisher noch keine gemacht wurde. Ich dachte (oder besser mein Arzt sagte mir) das sei die einzige Möglichkeit, die Krankheit zu erkennen.

Wie eindeutig sind denn solche Befunde der Topographie? Hat jemand schon mal was von Fehldiagnosen oder vorschnellen Diagnosen gehört.

Ich bin Privatpatientin und hatte in der Vergangenheit manchmal (bei den verschiedensten Ärzten) den latenten Verdacht, dass man als Privatpatient auch immer etwas "kränker" ist als andere, weil an einem ja auch gut verdient wird...!

Gruß Tina

[Günter]

Hallo Tina,

mit Hilfe einer Topographie lässt sich ein KC recht sicher diagnostizieren, wenn ein Arzt Erfahrung damit hat.
Wenn ich mir deinen ersten Beitrag genau durchlese, geht daraus hervor, dass dein Arzt einen Verdacht hatte. Durch die Topographie hat er sich den Verdacht bestätigen lassen. Wenn das so zutrifft musst du leider davon ausgehen, dass du KC hast.
Aber wenn du dir hier nicht sicher bist, suche einen anderen Arzt auf, oder eine UNI-Klinik und lasse dir die Diagnose bestätigen.

[Tina]

Hallo,
habe gerade meine Arztrechnung bekommen und dachte ja, dass der Arzt ein Topographie zur Ermittlung meiner Diagnose durchgeführt hat. Auf der Rechnung steht aber Videokeratografie... ist das das gleiche?
Gruß Tina

[Günter]

Hallo Tina,

das ist das Gleiche.