Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Warum keine Topographie?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Mayhem

Warum keine Topographie?

Post by Mayhem »

Also ich bin ja immer noch auf der Suche nach einem kompetenten Arzt im Ruhrgebiet ... Habe mittlerweile 6 Ärzte ausprobiert und keiner hat eine Hornhauttopographie gemacht!

Ist das normal? Was waren eure Erfahrungen? Sind die Praxen einfach nur schlecht ausgestattet (haben die evtl. gar keinen Topographen?) oder wird diese Untersuchung nur einem Privatpatienten gegönnt?

Ich verstehe einfach nicht, warum bis jetzt keiner diese Untersuchung gemacht hat...

Würde mich über eure Erfahrungsberichte freuen!
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Hallo Mayhem,

fahr doch mal nach Dortmund zu Prof. Kohlhaas, dann bist Du auf der sicheren Seite.

VG
Tim
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Die Augenklinik in Duisburg hat einen Orbscan...
Ansonsten kann ich die "Augenklinik" von Moers empfehlen.

Es macht keinen Unterschied ob Du Privatpatient bist oder nicht. Der Orbscan ist keine Kassenleistung. Hier wirst Du persönlich "zur Kasse gegeben". Insofern bist Du so oder so einem Privatpatienten hierbei gleichgesetzt. Ein Orbscan hat bei mir jeweils 50,- € gekostet.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Mayhem

Post by Mayhem »

Hier wirst Du persönlich "zur Kasse gegeben"
Ich hatte bis jetzt oft den EIndruck, dass solche Dinge (bei denen man selbst zur Kasse gebeten wird) von Ärzten gar nicht angesprchen werden, wenn man nicht Privatpatient ist!
Wahrscheinlich gehen sie davon aus, dass Studenten wie ich eh nicht das Geld dafür haben oder was weß ich, was in deren Köpfen vorgeht!
Jedenfalls finde ich es sehr komisch, dass es mir bis jetzt noch nicht mal angeboten wurde ... für eine sichere Diagnose würde ich auch 100€ hinblättern

@Tim:
Ja, das werde ich wohl tun! Ich hätte nur gerne auch einen kompetenten niedergelassenen Augenarzt. In den Krankenhäusern muss man ja oft lange Wartezeiten auf sich nehmen. Daher hätte ich gerne einen Arzt bei dem ich auch mal kurzfristig vorbeischauen kann und wo auch einfach das persönliche Verhältnis enger ist!
Na ja, brauche ich für Dortmund eigentlich eine Überweisung eines Augenarztes?
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
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Post by Tim_OS_78 »

@ Mayhem
In der Nähe kann man bei unserem Glück halt nicht verlangen, zur Not mußt Du halt alle Ärzte in der Nähe mal abklappern.
Ich hatte eine Überweisung dabei, als ich letztens bei Prof. Kohlhaas war.

VG
Tim
Markus
-
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Post by Markus »

Hallo!

Bei mir werden regelmäßig Topografien bei meinem Linsenanpasser gemacht. Und es hat mich noch nie etwas gekostet!

Bei meinem Arzt wurden auch schon viele Topografien gemacht. allerdings im Zusammenhang mit einer eventuellen Transplantation. Davon hat er mir nur eine in Rechnung gestellt (35€). Warum das so war weiss ich nicht genau. Irgendwie ging es um den Bezug zur OP und einmal eben kein so grosser Bezug... Egal. War schon OK. Was dort immer alles aufgefahren wird an Instrumenten... ;-)

Einmal wollte sogar die Krankenkasse eine Hornhautdickenmessung haben. Diesen Orbscan musste ich auch nicht bezahlen.

VG MARKUS
Mayhem

Post by Mayhem »

Danke für eure Antworten!

Ich werde mir einen Termin in Dortmund geben lassen - kann man einfach im Sekretariat anrufen und sagen, dass man einen Termin bei Prof. Kohlhaas möchte? Wird man dann auch wirklich von ihm behandelt?
Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

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Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Ich würde darauf hinweisen, daß Du Keratokonuspatient bist. Das wird Dich interessanter machen
Grüsse

Hans


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