Vorstellung & Fragen!

[skychild]

Hallo,

hier also auch mal meine "Geschichte":

Der KK wurde bei mir vor ca. 3 Jahren mit 26 J. diagnostiziert. Auslöser war wohl ein aktuter Herpes-Infekt auf beiden Augen, der die Entwicklung der Veranlagung anscheinend beschleunigte.

Nach den üblichen Irrungen (fehlender oder falscher Diagnosen) landete ich schließlich in der Augenklinik München (Prof. Neuhann), der mich aufklärte. Anfangs dachte ich, "er dramatisiert ja ganz schön", aber mittlerweile weiß ich natürlich, dass er eher versuchte, mich behutsam an das Thema hinzuführen...

Naja, was soll ich sagen: Im Moment habe ich zwar so ziemlich volle Sehleistung (mit heftigen Gewöhnungsproblemen an die neue Brille), aber diese latente Ungewissheit ist sehr beunruhigend. Der Ausblick, in vielleicht 5 oder 10 Jahren berufs-, hobby- oder "lebensunfähig" zu sein (nach heutigen Maßstäben), kann einen ganz schön beschäftigen

Bisher habe ich drei erfolglose Linsenanpassungen hinter mir. Einmal wurde es mit harten probiert und zweimal mit weichen. Die Harten waren wirklich "HART". Vielleicht hätte ich es trotzdem durchgestanden, aber ich hab mit den Dingern auch definitiv NICHTS gesehen. Außerdem war die Anpasserin (Arzthelferin in Augsburg) sehr unmotiviert... Die beiden Versuche mit weichen scheiterten ebenfalls am Sehergebnis. Mit Linse sah ich durchweg schlechter als ohne. Für mich mit Ganztags-Bildschirmarbeitsplatz echt keine Option...

Zur Zeit habe ich auch hauptsächlich mit den psychischen Nebenwirkungen des KK zu kämpfen. Gereiztheit, fehlende Konzentration und all das gehen bisweilen so weit, dass es mich schon selber ankotzt. Dementsprechend merke ich immer öfter, dass sich mein Verhalten nach außen irgendwie verselbständigt - und zwar nicht im positiven Sinn... Nun habe ich hier gelesen, ihr kennt das und es ist auf den KK zurück zu führen. DANKE!! Ich dachte fast schon, in mir ist so ein *xxxxx* und jetzt kommt er raus... Werde also jetzt mal versuchen hartnäckig gegensteuern...

Eine Sache, die mich ebenfalls stark beschäftigt, sind die Zukunftperspektiven für mein Hobby: Fallschirmspringen. Das ist für mich weniger ein Hobby denn mehr eine Lebenseinstellung. Das brauche ich einfach, damit´s mir gut geht... Bisher habe ich dank einer Sportbrille mit Optik-Clip (Adidas Elevation Climacool; sehr empfehlenswert!) dabei keinerlei Einschränkung. Allerdings ist das Hoppy natürlich, bedingt durch das ständige "auf und ab" (Druckveränderung) auch KK-relevant, da mache ich mir nichts vor. Andererseits gibt´s ja auch Leute hier, die tauchen, da machen die Druckunterschiede ja noch viel mehr aus.

Das wars mal fürs erste... Und nun meine Fragen:
(es ist möglich, dass diese hier schon behandelt wurden. Ich bin erst dabei, mir hier nen Überblick zu verschaffen. Bitte ggf. einfach auf den Thread verweisen, DANKE!)

Hat jemand gute Kontaktadressen für KK im Bereich Augsburg oder Ingolstadt (ziehe ich bald hin). Ärzte, Optiker, Anpasser...?

Hat jemand hier KK-Erfahrung im Zusammenhang mit Luftsport (z.B. Hobby-Piloten etc.). Welche Aussagen haben ggf. Eure Ärzte dazu gemacht?

Wie oft geht ihr denn so zum Arzt und lasst den KK kontrollieren? Kann man außer "mal reinschauen" noch was anderes machen?

Herzlichen Dank!
Jürgen

[sabine s.]

hallo jürgen
danke, für deine vorstellung!
Du warst beim Prof.Neuhann, und der hat dir bestimmt zu einer transplantation geraten, oder?
ich bin seit über 7 jahren seine patientin, er hat mich 4x transplantiert,
warum hst du die CL nicht in seiner Praxis bei seinem optiker anpassen lassen?? normal, wenn man neuhann patient ist, schickt der einen erst mal zu seinem optiker, und der ist recht gut.
wie weit fortgeschritten ist denn dein KC??
es gibt ja noch andere therapien außer einer transplantation. hat dir der neuahnn das auch gesagt?
beim neuhann bist du eigentlich an einer sehr guten adresse, er gehört zu den führenden augenärzten mindestesn bundesweit. ist auch international anerkannt.
ansonsten, gleichen sich die KC anfangsgeschichten........
gleich gehts weiter

[sabine s.]

...wenn du allerdings tatsächlich eine herpesinfektion in den augen hattest, ist das wirklich weniger gut, eine transplantation wird dadurch riskanter.
wenn du mit den linsen gut zurechtkommst, würde ich erst mal dabei bleiben, denn alles ist besser asl eine hornhaut an der rumgeschnitten wurde.
du solltest dann mehrmals im jahr die augen kontrollieren lassen.
bzgl. luftsport kann ich dir leider gar nichts dazu sagen, außer, daß die druckschwankungen beim fliegen wohl tatsächlich nicht so gut für KC-augen sind.
eine lebensverändernde krankheit ist der kc allemal, das stimmt, das leben kann sich aber auch positiv verändern dadurch.
lies dich am besten hier mal durch die beiträge,dann hast du ein spektrum dessen, was der kc bedeutet, und du bist gut informiertwas therapien und ärzte betrifft. bei fragen jederzeit.
alles gute
sabine s.

[skychild]

Hallo Sabine,

danke für Deine schnelle Antwort. Prof. Neuhann hat mir eigentlich nie zu einer OP geraten sondern gesagt, diese könnte einmal notwendig werden, muss aber nicht... Über andere Therapien habe ich eigentlich noch nicht viel erfahren.

Mein KK ist definitiv im Anfangsstadium. Natürlich hoffe ich, dass es so bleibt, aber wer weiß. Ich würde ihn ja liebend gerne auf dem jetztigen Stand "einfrieren" lassen, aber eine Vernetzung ist ja auch nicht so ganz ohne, wie ich hier las...

Im Moment komme ich mit ner Brille gut klar und trage KEINE Linsen. Die harten vertrage ich wie gesagt (nach bisherigen Erfahrungen) nicht und die weichen bewirken keine Verbesserung. Der zweite und dritte Anpassungsversuch erfolgte übrigens bei Optikern mit KK-Erfahrung...

Werde mir wohl demnächst mal wieder einen Termin in München geben lassen. Lieber wäre mir allerdings ein "guter" Arzt in oder um Augsburg. Vielleicht hat hier ja jemand doch noch nen Tipp für mich?!

LG
Jürgen

[sabine s.]

hallo
probiers mal in augsburg bei dr. detlef spiegel.
adresse ect. weiß ich nciht, ich weiß nur daß er sehr gut sein muß gerade bei KC.

grüßle
sabine

[Anja_1]

Hallo Jürgen,

herzlich Willkommen im Forum! Ich habe mal ein bißchen im Forum gesucht und das hier kam bei der Suche mit Augsburg heraus:

1) Vereinigung Deutscher Contactlinsen-Spezialisten e.V.
VDC | Marienplatz 2 | D-86316 Friedberg (bei Augsburg) | Tel: 0049/(0)821 / 26233-19 | Fax: 0049/(0)821 / 26233-24 | email: vdc.munich@t-online.de |www.optometrie.de

2) Augsburg> Gersthofen> Holzhausen
* Kontaktlinsenanpasser | Rupert Jarzcyk | Telefon: 08230 - 701277 | Empfehlung von Manfred_Steinle am 30.04.2004 "Herr Jarzcyk hat hier allerdings eine Wahsinnsgeduld beim Anpassen. Da er die Linsen selber anfertigt, kann er sehr flexibel auf irgendwelche Änderungen reagieren, in Kürze wird mein Anpasser auch im Internet sein." |

Mit der Option "Suchen" (ganz oben auf der Seite im linken Bereich) kommst Du in der Regel ganz gut weiter. Der Suchbegriff erscheint im Text dann orangefarben. Die Suche mit Ingolstadt verlief leider negativ.

Eine Kontaktlinsenanpassung kann langwierig sein und der Anpasser muss sich oftmals mehr Mühe geben, als er vielleicht möchte. Aber gerade das macht einen guten Anpasser aus. Manchmal ist es für den KC-Betroffenen recht mühsam, einen wirklich guten Anpasser zu finden. Aber die Suche nach einem lohnt sich eben.
Wenn Du jetzt schon definitiv weisst oder es absehbar ist, dass Du mit harten Kontaktlinsen nicht klarkommst (vorausgesetzt es lag nicht am unfähigen Anfpasser), solltest Du Dir überlegen, wie Du weiter vorgehst. Denn zur Zeit ist es eben immer noch so, dass der KC mit Linsen am besten und am längsten korrigierbar ist. Wird bei Dir also irgendwann die Brillenanpassung nicht mehr möglich sein und Du dann mit den harten Kontaktlinsen auch nicht klarkommen, wirst Du sehr wahrscheinlich ein Problem im alltäglichen Leben bekommen. Was wird dann passieren? Vermutlich wird Dir zur Hornhauttransplantation geraten...
Es muss nicht so kommen, aber es kann durchaus der Fall sein. Keiner kann Dir sagen, wie sich Dein KC weiterentwickelt. Kommt er irgendwann von selbst zum Stillstand, schreitet er langsam über Jahre hinweg fort oder verschlechtert sich Dein Sehvermögen innerhalb von kurzer Zeit...

Der schlimmste Fehler, den Du machen kannst, ist, dass Du Dich mit der Krankheit nicht auseinandersetzt...

Stelle doch mal unter der Rubrik "KC und Freizeit" eine Anfrage bezüglich dem Luftsport rein. Da wird am ehesten jemand auf das Thema stoßen bzw. danach suchen.

Ich denke, Du solltest schon mindestens 2x im Jahr zu einem fähigen Augenarzt gehen und alles durchchecken lassen (Visus, Hornhautdicke, Topographie,...). Letztendlich ist es in Deinem Sinne zu wissen, was mit Deinen Augen passiert und inwiefern die Krankheit fortschreitet.
In den letzten zwei Jahren war ich z.B. insgesamt 6x bei Prof. Lombardi (natürlich auch aufgrund der Mini-ARK) und zwischendurch entsprechend bei meinem Optiker, wenn neue Brillengläser erforderlich wurden. In Zukunft werden die Kontrollbesuche in Rom weniger werden bzw. in einem größeren Zeitabstand passieren, aber ich werde in Deutschland auf jeden Fall regelmäßig meinen Optiker aufsuchen um eine Topographie machen zu lassen und natürlich um den Visus checken zu lassen.

Gruß Anja

[skychild]

Hallo und danke für Euren Input. Ich denke, ich werde erstmal einen Termin beim o.g. Arzt machen und den aktuellen Stand meiner Optik und der Behandlungsalternativen in Erfahrung bringen und dann abwägen... Mal "sehen"... (welch Wortwitz )

Danke nochmal, das Forum hier ist SUPER!
Jürgen