Keratokonus OP notwendig?

[Ben2901]

Hallo ihr lieben...

Ich bin auch neu hier und natürlich aufgrund eines Keratokonus linkes Auge durch recherchen auf dieser Seite gelandet.
Die Diagnose wurde bei mir vor ca. 7 Jahren gestellt. Ich bin da aber nicht regelmäßig zum Augenarzt gegangen da mir auch niemand, weder der Augenarzt noch andere Quellen gesagt habe ich müsse es regelmäßig kontrollieren lassen. Da es ja meist sehr langsam kommt hat sich mein rechtes Auge gut daran gewöhnt und ich habe dadurch nie Probleme beim sehen gehabt außer beim Autofahren im dunkeln bzw. bei lichteffekten. Aber es stört mich nicht wirklich.
Nun musste ich durch zufall, ich bin im moment 23 Jahre alt, aufgrund meines Führerscheins da da eine Brille eingetragen ist von unserem Landkreis aus erneut zu einer Kontrolle. Dabei saget ein hier neu Anssäsiger Augenarzt ich sollte es mal in einer Fachklinik untersuchen lassen da er der meinung ist ich solle eine Hornhauttransplantation machen lassen.
Nun war ich im Krankenhaus Bremen-Mitte (Augenklinik) nächst gelegenes Krankenhaus für Augen-OPs. Die Untersuchung ging relativ schnell von statten oder am Schluss sagte der Professor der unter zeitdruck stand ich könnte es operieren lassen wenn ich wieder besser sehen wolle und auf eine Frage von mir ob schlimmeres passieren könne wenn ich es nicht machen lasse meinte er, da würde nicht viel kommen.
Nun bin ich mir aber nicht sicher da ich erneut vor einer Woche beim Augenarzt war und er meinte die Hronhaut wäre schon vernabt und ein bischen ausgedünnt an einer Stelle.
Durch beiträge hier habe ich erfahren das es auch Akut werden kann mit schemrzen usw. Auf anderen Seiten habe ich aber gelesen das so eine Transplantation nur wenn es nicht mehr anders geht gemacht werden solle da es auch Riskiken birgt.
Ich habe wirklich Angst vor schmerzen oder was auch immer da passieren könne. Nun ist meine Frage ob ich es weiter vernaben lassen könne und nie schmerzen entstehen, denn ich wollte wen möglich garkeine OP machen lassen, da mich die Beiträge hier sehr abgeschreckt haben. Außerdem habe ich aus andere Quellen erfahren da es meist nur bei 20% zu einem Akuten Keratokonus kommen kann. Entstehen denn schmerzen wenn sie einreißt? Die vernabung habe ich nämlich so nicht gemerkt.
Ich möchte wirklich eigentlich garkine OP machen lassen. Wenn ich durch eine Vernarbung nur immer schlechter sehen könnte aber soweit nie schmerzen haben würde, dann wäre es für mich OK. Da das rechte Auge bei mir nicht betroffen ist und ich da 100% Sehrkfrat habe. Ich mache auch viel Bildschirmarbeit sowohl im Büro als auch zu Hause und leider dabei noch nichtmal unter Kopfschermzen wie andere.
Kann ich es weiter vernaben lassen? (ohne schmerzen)
Tut eine OP wirklich not? (habe viel Angst davor)
Kann ich sonst als alernative nur schermzfrei erblinden auf dem linken Auge? (das wäre OK für mich, auch wenn es andere nicht nachvollziehen können)
Ich möchte wirklich wenn es geht keine Transplantation machen lassen.
Andere Quellen haben auch beschriben das es Leute gibt die damit bis an ihr lebensende leben können.
Bitte gebt mir gute Ratschläge und ob ich auf ein OP verzichten kann. Hab auch gehört das die Hornahut die neue oft auch wieder nach 20 jahren oder so wieder eine neue Transplantation gemacht werden muss.
Wenn schon eine OP dann sollte das nur einmalig sein.
Bin sehr aufgeregt und ängstlich und hoffe von euch nur postives zu erfahren.
Sorry auch für die vielen nervösen Rechtschreibfehler...

[Günter]

Hallo Ben,

wenn du schon mit 23 eine Hornhaut hast, die sich bereits ausdünnt, gehörst du sehr Wahrscheinlich zu den Betroffenen die damit rechnen müssen, dass ihr KC akut wird.
Wann dein KC Akut werden wird, kann niemand sagen, aber aufgrund deiner Beschreibung würde ich sagen, in den nächsten Jahren kannst du damit rechnen.

Ich würde dir Raten, wegen deinem betroffenen Auge jetzt etwas zu unternehmen, weil, besser wird dein Auge nicht mehr.
Es muss nicht unbedingt gleich eine Transplantation sein, es gibt mittlerweile einige alternative Methoden – kannst du hier im Forum nachlesen.

Zur Transplantation.
Es gibt, grob gesagt, 2 Arten der Transplantation, die häufigste Methode, die Standardmethode, ist die perforierende Keratoplastik, dabei wird die komplette Hornhaut transplantiert. Hier hat die Hornhaut meistens nur ein begrenzte Lebensdauer und du musst nach 10-20 Jahren mit einer weitern Transplantation rechnen.
Die andere Methode ist die tiefe laminäre Keratoplastik, bei dieser Methode werden nur die akut betroffenen Schichten der Hornhaut transplantiert. Hier hält die Hornhaut theoretisch ein Leben lang. Diese Methode ist kompliziert und wird nur von wenigen Kliniken angeboten. Die Methode kann auch nur durchgeführt werden, solange die untersten Schichten der Hornhaut noch intakt sind - Nach einem akuten KC ist das aber meistens nicht mehr der Fall. - Ob du für diese Methode in Frage kommst, kann dir nur der entsprechende Operateur sagen.

Ich hoffe ich habe dir erst einmal die wesentlichsten Fragen beantwortet.

[Edith]

[ ]
Hallo Ben,
dein Bericht läßt mir keine Ruhe. Ich habe deinen Zustand mit
50 Jahren erlebt.
Dir geht es bestimmt nicht gut und wer kann dir aus deinem Freundeskreis schon helfen? Das versteht keiner, alle sind geschockt.
Die eigene Angst dazu.......,deshalb bist du auch hier.
Deine Gefühle sind uns bekannt und du siehst, du hast dieses Problem nicht alleine. :idea
Also Kopf hoch!!!
Mein Augenarzt sagte es mir auch jedesmal und es ist auch ernst zu nehmen!!!
Doch in diesen 5 Jahren ist soviel in der Forschung passiert, daß nicht
nur die Transplantion in Frage kommt.
Frage an Dich: Welchen Grad hat dein KC und wieviel Sehkraft hast du noch auf dem linken Auge?
Ich habe da jetzt KC Grad 4 und unter 1 % Sehkraft.
Mit KL komme ich auf 70-80 %.
Das ist ein wunderschönes Gefühl.
Eine Transplantion hoffe ich durch die Vernetzung zu stoppen, doch
der KC bleibt mir und ein Leben mit KC und diesem Forum!!!
Also Kopf hoch, suche dir Ärzte und Optiker hier im Forum aus deiner Nähe, es gibt den HH-Stammtisch-Treff und auch andere
KC ler in deiner Nähe.
Viele Grüße Edith

[Ben2901]

Vielen Dank erstmal Günther und Edith für eure postings.

Nun zu deinen Fragen Edith...

Ich bin 23 Jahre alt und zum erstenmal ist es aufgeffallen, als ich 16-17 Jahre alt war. Mein Augenarzt hat mir nicht gesagt, in welchem Grad sich mein Keratokonus befindet aber ich selbst gehe mal von Stufe 4 aus, da ich wenn überhaupt noch, ca. 10% auf dem linken Auge an sehstärke habe. Ein Fehler von mir wird wohl damals auch gewesen sein, da war ich aber noch bei einem anderen Augenarzt, der inzwischen in Pension ist, er wollte mit auch eine Kontaktlinse andrehen. Da ich aber sehr empfindlich an den Augen bin und ich es damals auch nicht für voll genommen habe., Habe ich die harten Kontaktlinsen abgelehnt. Da war es aber auch noch nicht so schlecht vom sehen her. Das witzige an der sache ist das selbst heute auch bei nur noch 10% auf dem linken es mich garnicht so wirklich stört. Manchmal habe ich ja auch schon mit dem Gedanken gespielt garnichts mehr daran zu machen. Nur ich habe halt erfahren das die Hornhaut einreißen kann und ich wohl somit viel schmerzen ertragen müsste und es sich entzünden könnte und es somit zu einer Notoperation kommt. Und darauf hat natürlich keiner Lust. Andererseits kann ich nicht sagen wie zuverlässig die Daten meines Augenarztes sind. Nun war ich letzte Woche zu einer kleinen Untersuchung da und er meinte es wären jetzt noch weniger als 10% und es ist wohl schon ein bischen vernarbt und er meinte auch das die Hornhaut schon an einer Stelle ausdünnt. Aber wie gesagt weiß ich nicht wie verlässlich es ist.
Nun habe ich aber am 31.Mai schon eine Voruntersuchung in Bremen Mitte für die dann später oder irgendwann folgende Hornhaut Transplantation. Mir graut schon alleine nur vor der Voruntersuchung.
Ich habe wirklich Angst vor so einer OP aber genauso gut angst vor nem Akuten Keratokonus. Wenn es nun keine schmerzen geben würde bzw ich nicht mit sowas rechnen muss, dann würde ich an dem Auge auch nichts machen lassen oder es vielleicht doch mal mit Kontaktlinsen probieren.
Tja... fühle mich ziemlich aufgeschmissen. Seitdem ich hier im Forum war haben mir hier viele Beiträge Angst gemacht und irgendwie ist es nun schon psychosomatisch geworden dass ich irgendwie das Gefühl habe das Augen links üfhlt sich so ein bischen Glubschich an. wobei das wohl nur einbildung ist oder daran liegt das ich fast jeden Tag daran denke.
Meine größte Hoffnung wäre einfach das es keine Transplantation sein muss und man alternativen machen kann. Wenn Kontaktlinsen noch helfen würden dann würde ich mich sogar zusammenreißen und soetwas nehmen. Aber wie gesagt...ich weiß nicht wirklich was Sache ist. Und wenn ich dann am 31.5 den Termin zur voruntersuchung habe werden die natürlich nur dazu raten da die sowas ja gerne machen wollen, geht ja um Gelder und den Status so einer Klinik usw.
....Hab halt einfach nur Angst.... Ich wünschte echt man müsse garnix machen. Ich konnte bisher immer ganz gut damit leben. Es hat mich auch nie so wirklich gestört. Außer ab und zu nachts beim Autofahren. Aber daran habe ich mich auch schon gwöhnt.
So nun aber genug geplagt. Ich finde es aber super das es dieses Forum geht auch wenn es mir viel Angst gemacht hat.

Hoffe bald wieder etwas von euch zu hören.

MfG

Ben

[Anja_1]

Hallo Ben,

da Du bislang nicht einmal weisst, in welchem KC-Stadium Du bist, würde ich vorschlagen, dass Du Dich erst mal entsprechend informierst und vorallem auch intensiv beraten lässt. Das was Du schreibst und das, was Dir offensichtlich bislang zu Deinem KC gesagt wurde, ist meiner Meinung nach nicht sehr viel.

Deine Aussage zu dem Professor in der Augenklinik Bremen: er hatte sich keine Zeit für Dich genommen und er hat Dich wohl nicht wirklich aufgeklärt. Zumindest kommt das durch Deine Aussagen so rüber. Das kann nicht zufriedenstellend sein.
Was heisst "nichts Schlimmeres"? Hat er das näher ausgeführt?
Mögliche Komplikationen, wie lange hält das Transplantat, etc.?
Was heisst konkret besser sehen nach der OP - wie gut besser sehen?
Es wurde Dir gesagt, dass eine Transplantation eigentlich nur gemacht werden sollte, wenn eine Kontaktlinsenanpassung keinen Erfolg mehr bringt oder eben der Patient ohne die OP im Alltag nicht mehr klarkommt?

Der Patient selbst sollte immer wissen, woran er ist und dazu gehören eben gewisse Daten. Folgende Dinge interessieren mich bzw. sollten auch Dich interessieren (!):

1) Die 10% Sehstärke auf dem linken Auge wurden bei Dir ohne Brille/Kontaktlinsen gemessen?
2) Welchen Visus (Sehstärke) erreichst Du mit Brille und welchen mit Kontaktlinsen?
3) Wurden schon Kontaktlinsen angepasst? So wie Du schreibst eher nicht, oder?
4) Wie dick ist die Hornhaut beim linken und auch beim rechten Auge (Pachymetrie)?
5) Die 100% auf dem rechten Auge sind ohne Brille/Kontaktlinse?
6) Wurde eine Topographie gemacht? Wurde sie Dir erklärt? Was kam dabei heraus?

Du musst Dich leider daran gewöhnen, dass Dir die Ärzte nicht alles sagen bzw. Du kannst Dich nicht darauf verlassen, dass Dir alles Wichtige gesagt wurde. Informiere Dich andersweitig (mit dem Forum hast Du schon eine gute Möglichkeit gefunden), stell' Dir eine Liste zusammen mit Deinen Fragen, konfrontiere den Arzt damit und notiere Dir die Antworten (man kann sich einfach nicht alles merken).
Ausserdem kannst Du Dir sämtliche Untersuchungsergebnisse (Topographie, Visus, Hornhautdicke,...) aushändigen lassen. Du hast als Patient ein Recht darauf. Und so kannst Du selbst den Verlauf Deines KC mitbeobachten.

Wenn Du hier im Forum schon aufmerksam gelesen hast, hast Du bestimmt schon festgestellt, dass es noch andere OP-Methoden ausser der Hornhauttransplantation gibt. Ich kenne z.B. mehrere KC-Betroffene, die bereits auf der Liste für eine Transplantation standen und sich dann der Mini-ARK (Prof. Lombardi in Rom) unterzogen haben. Heute kommen sie problemlos wieder mit einer Brille klar. Oder es gibt auch die Vernetzungsbehandlung, die beim KC angewandt wird. Im Gegensatz zur Transplantation gilt hier die Devise: so früh als möglich etwas machen. Lies' Dir einfach die OP-Berichte im Forum durch.

Bei Deinem rechten Auge wurde bislang der KC nicht festgestellt. Auch bei mir haben die deutschen Ärzte gesagt, dass nur das eine Auge betroffen ist. Als ich mich von Prof. Lombardi untersuchen ließ, stellte er fest, dass auch das zweite Auge schon längst betroffen ist. Du musst Dich leider darauf einstellen, dass früher oder später Dein zweites Auge auch betroffen ist - wenn es nicht schon ist...

---> unterhalb bitte weiterlesen (irgendwie wurde nicht mein gesamter Text in die Vorschau übernommen, deshalb schreibe ich mit einer neuen Antwort weiter)

[Anja_1]

---> hier geht's weiter:

Übrigens, ich hatte auf dem linken Auge auch keine 10% Sehkraft mehr (ohne Brille) und war noch im Anfangsstadium bzw. in Stadium 2. Die Sehkraft alleine ist nicht immer aussagekräftig was das Stadium angeht. Da spielen auch andere Dinge mit rein, siehe o.g. Fragen von mir.

So, das waren vorerst meine Gedanken zu Deinem "Fall" Mag auf den ersten Blick erschlagend wirken, aber das sind einfach die grundsätzlichen Dinge, auf die es ankommt. Es geht um Deine Augen und da musst Du selbst ein bißchen was machen. Nicht dass Du später mal sagen musst "hätte ich bloß mehr gemacht"...


Gruß Anja

[Ben2901]

Also, um das noch kurz zu sagen, ich habe auf dem rechten Auge keinen Keratokonus. Ich war damit bei drei Augenärzten und am 31.05.2006 hatte ich ja nun den Termin zur Voruntersuchung für eine Transplantation und auch die sagten, dass ich auf dem rechten Auge nichts habe. Ich habe auf dem rechten Auge ohne Brille auch eine Sehkraft von 100%.
So die würden natürlich gerne operieren, ist ja klar, für Statistik usw, und sagten zu mir, dass die neue Hornhaut wohl ohne große Schmerzen ganz gut einheilen könnte, da meine Hornhaut wohl nicht durchblutet, oder noch nicht durchblutet ist.
So nun stehe ich auf der Liste und habe jeden Tag angst davor das die sich melden und ich ab zur OP muss. Übrigens ist bei mir mit Linsen oder dergleichen nichts merh zu machen. Es läuft also auf eine erblindung oder eine Transplantation zwangsweise heraus.
Ich muss auch noch ergänzen, dass ich Allerkiker bin, gegen fast alles Blüten und Gräser Pollen. Habe auch am heutigen Tag, wo es so schön sonnig warm draußen ist wieder leichte Probleme mit der Nase und den Augen, (jucken in den Augen usw...)
Nun habe ich seit heute Nachmittag immer mal in unterschiedlichen Abständen so eine Art leichte stechen am linken Auge, wo ich ja den Keratokonus habe. Ich hatte das vor 4 Wochen schon mal. Kommt das eventuell von der Allergie, also das das Auge davon gereizt ist?, oder bedeutet es, dass meine Hornahut mal wieder ein bischen vernarbt. Dieses Stechen ist nicht sooo sehr schemrzhaft, immer nur so ca ne Sekunde lang und ist unregelmäßig.
Zweitens, ich habe ja nun erstmal so einer OP zugestimmt, dennoch Angst davor. Nun ist meine Frage, was ja eigentlich absurd ist, aber man hat ja auch die möglichkeit so eine OP zu verweigern.
Was passieren könnte, also erblindung, Risse, vernarbung, oder auch das sie eintrübt oder platzt. Da man mir sagte sie wäre nicht so durchblutet, ist nun meine Frage, angenommen och würde die OP nicht machen und es auf eine Erblindung ankommen lassen, (ich weiß, klingt verrückt),
muss ich mit schmerzen rechnen, oder nicht. Sind es starke schmerzen oder können die nach einer Zeit wieder weggehen oder erfolgt dann zwangsweise so eine OP, obwohl ich sie absurderweise im Moment auch noch verweigern kann. Deshalb möchhte ich einfach von den erfahrenen hier wissen, was ist wenn ich es nicht machen lasse? Erblindung irgendwann ist mir klar, aber wie verhält es sich mit Schmerzen. Treten Sie auf, wann treten Sie auch, treten überhaupt Schermzen auf, gehen diese wieder weg, wie stark oder weniger stark können die sein?
Ich hoffe ihr könnt mir da ein paar Ratschläge und oder Hinweise geben. Auch noch interessant wäre hier, was wird bei so etwas akutem gemacht, schermzen ja oder nein, wie gesagt bei mir angeblich nicht durchblutet, und gibt es hier sonst jemanden der schonmal den sogeannten Akuten Keratokonus hatte.
Wisst ihr ich möchte so eine OP irgendwie vermeiden, auch wenn die Gefahr des erblinden besteht.
Aber ich möchte einfach nur noch mal sicher gehen, wie sich das so verhält. Außerdem meinte der Oberarzt, dass ich Glücksfall, sich mein Keratokonus nicht weiterentwickelt, bzw bei dem jetzigen stand stehen bleiben könnte, was aber ja aher unwarscheinlich ist, ich mich ja dennoch riesig freuen würde wenn es einfach stehen bleibt und nichts gemacht werden muss, da ich die Sehbeschwerden so kaum wahrneme außer wenn ich mal mein Gesundes, rechtes Auge geschlossen habe.
Das wars ertsmal wieder, und ich hoffe ihr könnt mir helfen.
Vielen Dank schonmal an euch alle im Voraus und ich finde es wirklich gut, dass es dieses Forum gibt.
Weiter so...

[Günter]

Hallo Ben,

aus deinem Beitrag lese ich heraus, das du ziemlich Angst vor einer Transplantation hast. Diese Angst kann ich dir leider nicht nehmen.
Hast du dich mal über mögliche alternativen zur Transplantation informiert?

So ich hol mal etwas weiter aus!

Dein rechtes Auge wird sehr sehr Wahrscheinlich über kurz oder lang ebenfalls einen KC entwickeln. Deswegen würde ich an deiner Stelle nicht die Gefahr eingehen mein linkes Auge zu verlieren. Denn KC kann leider zur Erblindung führen, wenn nichts gemacht wird. Die Hornhaut ist dann so sehr geschädigt, das sie keinen Schutz mehr für das Auge darstellt und dann kann der Augenkörper beschädigt werden, so das keine Transplantation mehr möglich ist.

Ein Akuter KC verursacht, normalerweise starke schmerzen! Ich hatte schon mehrere Akute KC Anfälle alle waren mit schmerzen verbunden mache mehr manche weniger, manchmal so stark, das ich am liebsten die Wand hoch wäre....

Wenn sich der KC immer weiterentwickelt, kommt es zu Rissen und Narben in der Hornhaut, die Hornhaut trübt dann aufgrund dieser Risse und Narben ein, dadurch wird dieses Auge Blind.
Die Bildung dieser Risse und Narben sowie die Eintrübung sind normalerweise mit Schmerzen verbunden.

An deiner Stelle würde ich eine Transplantation durchführen lassen, wenn keine andere Möglichkeit mehr besteht. Weil du kannst dadurch nur gewinnen, denn das schlimmste was passieren kann ist, das dieses Auge Blind wird, was aber sehr selten bei einer Transplantation passiert.

[Ben2901]

So ihr lieben Leute hier,

es ist soweit. Ich habe gestern einen Anruf vom Krankenhaus bekommen und sie haben eine Spender Hornhaut für mich. Ich muss morgen Abend im Krankenhaus sein, und am Freitag Morgen ist die OP.
Auch wenn mir vieles in diesem Forum Angst gemacht hat, habe ich mich nun doch für die OP entschieden. Ich wäre so, oder so nicht mehr um die OP herum gekommen und es ist trotz risiko immer noch besser es zu versuchen als zu erblinden.
Ich hoffe ihr denkt alle am Freitag ein bischen an mich.
Ich werd wohl so mit ca. 10 Tagen Krankenhausaufenthalt rechnen müssen haben die Ärzte gesagt.
Ich werde sobald es mir besser geht und ich wieder aus dem Krankenhaus raus bin, hier mal posten, wie die Transplantation und alles was dazu gehört verlaufen ist.
Ich hoffe einfach mal das alles gut geht und bin ganz optimistsich trotz einiger Ängste.

Wünscht mir viel Glück.

Also, dann bis in einigen Wochen oder so ....

MfG

Ben

[Edith]

Lieber Ben,
du bist also so wagemutig und legst dich "FAST" freiwillig unter das Messer!!!
Na ja, dann kann ja nichts mehr schiefgehen.!!!
Es werden Dir auf jeden Fall alle die Daumen drücken!
Ich besonders!!

Bleibe stark, wir warten schon auf deinen Bericht und wünschen
Dir eine gute FEE an Deiner Seite.
Toi, Toi, Toi.
Edith

[sabine s.]

hallo ben
ich drück dir ganz fest die daumen!!!! wird schon klappen! tut es in den allermeisten fällen, la0 dirvom forum hier keine angst machen, hier sind eben die härtefälle versammlt,
meide dich, wenns vorbei ist!
alles gute#sabine