Überlegung zu einem Buch über Keratokonus

[Hans-J. Hirche]

Hallo zusammen,
ich bin auf eine Aktion des Forums KC Support aufmerksam geworden.
KCS (KC Support) unterstützt den Drehbuchschreiber und Autor Adam Daniel Mezei zu einem potentiellen Buch über Keratokonus.
Mezei bekam seinen Keratokonus nach einer LASIK..

Unter folgendem Link ist die Aktion zu ereichen:
http://www.kcsupport.org/kcbook.htm

[happy]

Hallöchen!

Ich hab gestern mal auf diesen Link geklickt und ich dachte mir dann mal so "och.....da schreibste mal ein bisselchen über deine Erfahrungen..."

Tja, heute bekam ich eine e-mail, wohl vom Autor persönlich.

Er war total begeistert und möchte nun mehr wissen und auch in Kontakt bleiben.

Nun weiß ich nicht wirklich so genau was daraus werden soll... ich möchte zwar gerne über meine Erfahrungen berichten, soll ja für nen guten Zweck sein, jedoch möchte ich nicht gerade aller Welt meine Lebensgeschichte preisgeben...(sofern das überhaupt geschehen sollte...) ich weiß ja nicht genau was der gute Herr jetzt mit mir so alles vor hat...

Wie ihr merkt, bin ich nun ein wenig unsicher geworden... Ich weiß nicht, ob gerade ich meine "Geschichte" so ...wie soll ich sagen...ins Rampenlicht rücken sollte...(ja, das ist glaub ich richtig formuliert)

Hat denn sonst noch wer von euch sich dort gemeldet?

Mich würden euere Reaktionen, Gedanken und Meinungen sehr interessieren!


Bis denne dann!

Grüßli

Danielle

[Frank B]

Hallo,

ein Buch zu schreiben finde ich eine tolle Idee.

Würde sagen, wir können sofort hier im Forum damit anfangen.


Jeder kann einen Beitrag schreiben, der nach seiner Meinung in ein Buch über den Keratokonus gehört.

Jeder kann frei entscheiden (muß selbst wissen), in welchem Umfang er über sein Leben mit dem Keratokonus berichten möchte.

Veröffentlichen geht dann hier:

Lulu.com: Publizieren für jedermann (26.06.2006)
http://www.golem.de/0606/46125.html

Lulu.com
http://www.lulu.com/de

Warum soll unser Forum nicht ein eigenes Buch zu Stande bringen?

Viele Grüße, Frank

[Hans-J. Hirche]

Ja... Adam hat mir auch schon geantwortet....

Zu Zeit lebt er in Prag (schreibt er)....

Tja, es bleibt natürlich jedem selbst überlassen ob und wie weit man sich öffnen will. Diese Entscheidung muss man selbst abwägen (Risiko - Nutzen betrachten).

Jedenfalls ein interessanter Impuls.

Ich war so kühn und habe ihm von den europäischen Behandlungsmethoden geschrieben, ebenso daß es ein deutsches Forum zu KC gibt....

Mal sehen was sich entwickelt.....

[Michael H.]

Ein Buch zu schreiben finde ich prinzipiell auch eine tolle Idee. Ich würde das aber in Form eines Wikis machen. Es gibt einige gute, kostenlose und opensource Wiki-Projekte die sich leicht installieren lassen. Jeder könnte mitschreiben, jeder könnte vorhandene Artikel verbessern (so ähnlich wie das auch bei wikipedia funktioniert). Ich schätze das in der Umsetzung Erfolgsversprechender ein, gerade hier in diesem Forum. Grundvoraussetzung ist aber mind. ein sog. „Gärtner“ der das Wiki pflegt und eine grobe Ausrichtung (Inhaltsverzeichnis, Strukturierung, etc.) vorgibt sonst wird es entarten und letztendlich scheitern.

[sabine s.]

das ist ne ganz gute idee! klingt vor allem, relativ praktikabel. irgendwann später könnte man dann ja auch ein richtiges buch draus machen. du kennst dich da mit dem "Wiki."dingsbums aus??

grüßle
sabine

[Anette]

Hallo zusammen, find ich eine super Idee und ein Buch wäre praktikabel. Hm, vielleicht steht darin auch, wie Männer die Kinder kriegen.....wäre auch praktikabel, oder?....grins grins.....Liebe Grüße Anette

[Hans-J. Hirche]

immer nur stark pressen......
dann klappt das schon mit dem KK...

[Anette]

Ja,ja, alles easy mit dem KK....wenns nur mit dem KC auch so wäre.....in diesem Sinne ...eine schöne easy Woche! Gruß Anette

[sabine s.]

au au hans, jetzt hängst du zwischen 2 weibern. das wollt ich echt nicht !!!....kann ich d a s wieder gut machen?? aber: überleg mal, wie du das ausformulierst, das ist ein wirklich wichtiger punkt.
doppelgrins.

ok. ich geb schon ruhe.

grüßle
sabine

[Hans-J. Hirche]

nein nein Sabine - gräme Dich nicht.....

Es ist vom Schicksal so bestimmt - und dem muss ich mich stellen.
Es läßt mir keine Wahl - als daß ich euch beiden entsage, so muss keine sich grämen....(pruhst - grins)


wie hieß es noch in dem alten Schlager...??

...ich brech die Herzen der stolzesten Frau'n, weil sie so......(Text vergessen.....) und so leidenschaftlich bin... Ich brauch nur tief in die Augen zu schaun.... schon sind sie............................träller - flöt

[Hans-J. Hirche]

Hallo Michael,
eine gute Idee das Buch als gemeinsames EDV-gestütztes Projekt umzusetzen.

Hier stellen sich mir aber folgende Fragen:
- Wer hat das "know how" um eine Wiki-Plattform einzurichten
- Was soll die Richtung des Buches sein? Einfach so zu schreiben, ohne Ziel und Richtung wäre ein interesantes Projekt, aber bestimmt nicht das was gemeint war.
- Was machen wir, wenn nicht genügen KK-Betroffene sich beteiligen (durchaus realistisches Szenario)?
- Wie wird aus dem fertigen Wiki-Dokument ein Buch erstellt?
- Wer wird der "Gärtner" sein, also wer ist der "Projektverantwortliche"?

Sabine, Du hast doch Erfahrung hiermit (nicht mit Wiki, aber mit grundsätzlich mit Büchern - dem Schreiben...) Was sind Deine Gedanken...?

[sabine s.]

...."weil ich so so stürmisch und so leidenschaftlich bin...."
so geht der text! und wenn d a s zutrifft, dann grämen wir uns sehr wohl, darüber, daß du uns entsagen mußt.

Zum Buch:
mit dem medium e-book oder book on demand kenn ich mich überhaupt nicht aus, auch nicht mit dem vom michael angesprochenen Wiki-dingsbums.
Ich kannte mich aufgrund meines berufes den ich ja nun schon wegen dem kc seit jahren nicht mehr ausübe, mal in der buchbranche aus, hat sich inziwischenaber auch wieder alles grundlegend geändert.
legiglich schreiben tu ich leidenschaftlich gerne und kann vielleicht rudimentär mit sprache und texten ect. umgehen.
ff folgt (..jajaj die alte maschine wieder)

[sabine s.]

ff..... ich denke, es sollte in erster linie ein Buch sein, welches informiert und zwar ganz grundlegend über den KC. Behandlungsmethoden, Erfahrungen mit div. Methoden, also schon stringent medizinisch, dafür würden wir auch das med. Fachpersonal (optiker, Ärzte, chirurgen, ect.)benötigen.
es sollte aber auch ein umfassendes bild geben, über das leben.lieben und leiden mit dem KC bzw. und/oder den "folgeschäden" (transplantation/ CL.....)
ff...

[sabine s.]

ff....und das stelle ich mir ganz offen vor, dazu könnte jeder schreiben was er/sie will und wie er/sie will. das kann eine trockene erörterung sein, das kann eine literarische kurzgeschichte sein, ein gedicht, eine reportage, tagebuch, brief, ganz egal, nur eben authentisch und bezogen auf KC und alles was dazu gehört.
da sollte dann auch editorisch gar nciht so viel gemacht werden, eben nur fehler korrigiert.
also ein fundiertes sachbuch (kein fachbuch!!!derer gibts genug) und ein unterhaltendes "lesebuch" roman, wie immer man das nennen will. erfahrungsberichte gibts ja zu anderen themen wie sand am meer und die laufen immer extrem gut, egal von welchen erfahrungen berichtet wird, weil die leute einfach sehr neugierig sind auf das leid der anderen.
ff....

[sabine s.]

ff...
was wollen wir mit diesem buch erreichen??
ich denke, wir wolle zunächst erst mal aufklären über die "krankheit" KC,
wir wollen informieren über die behandlungen,
wir wollen informieren über rechtliche und gesellschaftspolitische, sozialpolitische fakten (Arbeitsrecht, Kassenübernahmen, berhinderungsgrad, ect)
wir wollen auch aufzeigen, daß ein KC das leben grundlegen ändern kann, sowohl negativ als auch positiv, wir wollen zeigen, daß man damit durchaus auch gut leben kann,
dem ganzen einfach etwas nehmen von dem nebulösen mit dem der kc bis heute noch umwabert ist.
und, das buch soll schlicht und ergreifend unterhalten,.....
das stelle ich mir schon vor, denn allein bei uns im forum gibts etliche, die sehr lustige geschichten auf lager haben, ......

[sabine s.]

...und die auch schreiben können.
sooo viele betroffene brauchen wir da gar nciht. ich denke, da könnten auch schon beiträge von 50 leuten ausreichen. es will ja nciht jeder darüber schreiben/reden ect.
das ganze könnte oder müßte man wohl erst mal schon virtuell machen also dieses Wiki.dingsbums oder ähnliches. wenn dann alles gesammelt, editiert, so weit fertig ist, kann man das sowohl als e-book, als auch "richtiges" buch oder, noch besser, der vorschlag kam von.....weiß nciht mehr, sorry, ich schau nach....als hörbuch herausgeben.
ich denke, es könnte etwas schwierig werden einen verlag zu finden, aber unmöglich ist es sicher nciht.
so weit mal meine gedanken dazu. später mehr.
grüßle
sabine

[ruedigeru]

Hallo zusammen,
es gibt einen Anbieter (http://www.lulu.com/de - darf die Adresse hier genannt werden???) der unabhängig von einem Verleger das Buch für überschaubere Kosten drucken würde. Preis hängt von der Ausführung, der Seitenzahl und der Auflagenhöhe ab. Klickt halt mal rauf vielleicht wäre es ja was.
Viele Grüße
rüdiger

[Michael H.]

- Wer hat das "know how" um eine Wiki-Plattform einzurichten
- Was soll die Richtung des Buches sein? Einfach so zu schreiben, ohne Ziel und Richtung wäre ein interesantes Projekt, aber bestimmt nicht das was gemeint war.
- Was machen wir, wenn nicht genügen KK-Betroffene sich beteiligen (durchaus realistisches Szenario)?
- Wie wird aus dem fertigen Wiki-Dokument ein Buch erstellt?
- Wer wird der "Gärtner" sein, also wer ist der "Projektverantwortliche"?

Hallo Hans, ich beantworte dir gerne deine Fragen (so gut ich kann, hier aber nur allgemein), in der Hoffnung, das das ganze hier jemand in die Hand nimmt. Wäre nämlich eine tolle Sache!

Die grundsätzliche Frage, ob entweder Wiki und Buch oder nur Wiki müsste man zunächst beantworten. Nach meiner Erfahrung ist ein ausgedruckter Text immer angenehmer zu lesen, als am Monitor, gerade für Sehschwache. Ich gehe deswegen von der erste Alternative aus, wie auch ursprünglich angedacht.

Ein Buch über KC für Betroffene und Angehörige, gerade von Betroffenen selbst, ist sicherlich eine feine Sache. Aber ein druckreifes Buch ist ja mit sehr viel Arbeit verbunden, vor allem wenn mehrere daran mitwerkeln, ist der Koordinationsaufwand extrem hoch und deswegen m. E. n. vollkommen unrealistisch. Deswegen finde ich ein Wiki eine gute Lösung, wenn der Inhalt mal reif genug ist könnte man es, so wie oben von Frank und von rüdiger vorgeschlagen recht einfach (sofern man das Wiki dahingehend steuert) auch als Buch herausgeben (über lulu). Die Auflagezahl wird sehr niedrig sein, es wird kein Bestseller werden deswegen ist der Anbieter, den Frank vorgeschlagen hat sehr interessant. Ich wusste zuvor gar nichts von der Möglichkeit. Ein e-Book im PDF-Format herauszugeben ist dann natürlich auch möglich.

- Was soll die Richtung des Buches sein? Einfach so zu schreiben, ohne Ziel und Richtung wäre ein interesantes Projekt, aber bestimmt nicht das was gemeint war.
Der Vorschlag ein Buch zuschreiben war ja schon vorher da. Aber das ist eine gute und sehr wichtige Frage. Wenn das Ziel ist, einmal eine Druckausgabe bereitzustellen und das ganze mit einem Wiki als offenes Gemeinschaftsprojekt zu realisieren muss das Wiki auch darauf hin ausgerichtet werden u. a. Strukturierung (hier: möglichst flach), klar definierte Regeln z.B. Literaturangaben, Zitate, möglichst einheitlicher Sprachgebrauch). Ein Ziel sollte man vorab definieren. „Ohne Ziel und Richtung“ fährt jedes Projekt nach einer gewissen Zeit gegen eine Wand. Gerade bei Wikis, viele denken da immer „Wiki, Hurra Trallala!“ einfach installieren und laufen lassen. Das klappt auch noch am Anfang, aber ab einer gewissen Größe hat man häufig nur noch einen umstrukturieren Datenhaufen mit Redundanzen, schlechten Suchergebnissen, schlechter Navigation usw. (ein Buch aus so was zu machen ist dann nicht möglich) deswegen muss sich da ständig jemand darum kümmern das es nicht aus dem Ruder läuft (Struktur, Inhalt, Regeln, Qualitätsanspruch, …). Der Job ist vergleichbar mit den Moderatoren hier im Forum (Kategorien definieren, Beiträge löschen/verschieben/bearbeiten, usw.). Die konkreten Ziele muss man noch definieren und sich anschließend überlegen wie man es am besten angeht. Bei der Umsetzung würde ich nicht von vornherein ein genaues und umfangreiches Inhaltsverzeichnis aufstellen, sondern erst mal ein grobes, was man dann sukzessive erweitern kann.

- Wer hat das "know how" um eine Wiki-Plattform einzurichten
Ein Wiki installieren und konfigurieren können bestimmt viele hier. Das ist aber keine einmalige Arbeit, sondern ein ständiger Prozess. Jemand muss sich ständig darum kümmern (administrieren), wie etwa Datenbackups durchführen, Updates installieren usw. ist z.B. genauso wie mit dem Forum hier. Das verursacht auch laufende Kosten (Webspace etc.). Der Arbeitsaufwand ist aber i.d.R. nur am Anfang hoch (Auswahl u. Einarbeitung, Installation u. Konfiguration), später nur noch geringfügige Routine Arbeit (Backups, Updates). Ich helfe immer gerne mit meinen Ratschlägen, so gut ich kann, aber ich habe leider nicht die Zeit um so was selbst zu machen.

- Was machen wir, wenn nicht genügen KK-Betroffene sich beteiligen (durchaus realistisches Szenario)?
Das ist durchaus realistisch. Sollte man bei der Planung beachten und dann auch dazu bereit sein die ganze mühevolle Arbeit die man investiert hat zu verwerfen! Man sollte sich deswegen vorab überlegen wie man das vermeiden kann. Wichtig ist dabei alles möglichst einfach aber gleichzeitig „idiotensicher“ zu machen, so dass jeder gleich durchblickt und das Mitmachen Spaß macht.

- Wie wird aus dem fertigen Wiki-Dokument ein Buch erstellt?
Der Inhalt ist da, aber die Formatierung fehlt. Da kommt man nicht drum herum das mit einem Textverarbeitungsprogramm manuell zu machen (z.B. Überschriftenformatierung, Verzeichnisse, Quellangaben etc.). Aber auch Ergänzungen sind notwendig, so müssen z.B. einige Hyperlinks durch textuelle Verweise ersetzt werden), es können aber auch noch weitere Anpassungen erforderlich sein (weil alle Hyperlinks wegfallen), so dass man evtl. einige Artikel überarbeiten muss um einen „roten Faden“ im Buch zu bekommen. Um diese Anpassungen minimal zu halten ist es notwendig das von vornherein dahingehend zu steuern. Die Bearbeitung geht mit modernen Textverarbeitungsprogrammen recht einfach. Es kommt aber auch darauf an, welche Anforderungen der Verlag stellt.

- Wer wird der "Gärtner" sein, also wer ist der "Projektverantwortliche"?
Ein "Gärtner" im Wiki kann man mit einem richtigen Gärtner eines Gartens vergleichen. Gäbe es keinen, würde alles kreuz und quer wachsen. Er muss gucken wo was gesät wird bzw. wo was wachsen darf, Unkraut rausrupfen und ggf. auch mal einen ganzen Bereich der nicht so richtig wächst düngen (motivieren), entfernen oder wo anders ansetzen (verschieben). Das Handeln muss an die Ziele (Buch) ausgerichtet sein. Das können natürlich auch mehrere Personen machen. Ich habe die Arbeit oben schon mit den Moderatoren hier im Forum verglichen. Ich denke diesen Job sollten mehrere machen die die Kompetenz (KC-Fachwissen, sind sicherlich viele hier im Forum), aber vor allem Spaß und Interesse daran haben.

[sabine s.]

....bist du beruflich so was in der richtung??? dein wissen und know-how isst ja gold wert.!! dankeschön.
wenn ich das so lese, drängt sich mir der verdacht auf, daß ein "konventionelles" buch zu machen unter der "fuchtel" eines oder mehrere herausgeber/innen, oder editoren/innen der/die dann letztendlich die gesammelten beiträge auswählt fast einfacher ist, als die von dir genannte methode, oder??
was meint ihr??
grüßle
sabine

[Hans-J. Hirche]

[stimmt.... stürmisch und leidenschaftlich.. so wars.....]

Sabine: stimmt...., ein Buch ist anscheinend die bessere Variante...!

Michael: ...So dreht sich die Welt weiter ohne das etwas passiert....

Jemand muss hier "ownership" übernehmen. Natürlich benötigt diese/r die Unterstützung von einigen anderen, nur jemand muss "den Hut auf haben".

[andreas]

Hallo,

ich stelle gern kostenlos Speicherplatz und Subdomain auf Keratokonus.de zur Verfügung - kann mich aber leider weder um die Administration, noch um die Organisation kümmern.

Gruß, Andreas

[sabine s.]

.ist ja schon mal ein angebot. danke. klar, das sollte jemand anders machen. wenn ich doch nur rudimentäres technisches und edv.-ujnd layouterisches verständnis hätte....das wird mich daran hindern "ownership" zu übernehmen und /oder den hut auf zu halten. kann als graue eminenz oder als literarische beraterin fungieren, mehr wohl nicht..
grüßle
sabine
grüßle
sabine

[sabine s.]

jetzt wollt ich glatt schon den "hut auf halten" wär ja auch nicht schlecht, braucht man immer.... ich meine natürlich, ich könnte den selben schwerlich aufhaben.
einmal grüßle reicht auch

[Hans-J. Hirche]

Hat sich schon jemand ein Konzept zu der Buchidee aufgestellt?