Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

grundsätzliches zu kc und op. methoden

sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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grundsätzliches zu kc und op. methoden

Post by sabine s. »

hallo, an alle,
ich denke, es wäre mal ganz interessant und wichtig, eine statistik zu erstellen darüber, welche op. methoden bei welchen kc-stadien welche erfolge erzielten.
mir kommen diese vielen methoden und theorien immer noch ziemlich unübersichtlich vor,
alleine die vielen ringimplantatsmethoden, dann vernetzung, ark, lamelläre und perforierende keratoplastik ect. pp.wäre es möglich, mal eine umfrage zu starten mit dem ergebnis, daß man eine übersicht hat, die natürlich nur subjektiv sein kann, über die methoden und erfolgsaussichten.
euch alles gute, danke nochmal an alle, sabine
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Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: grundsätzliches zu kc und op. methoden

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Sabine,

auf alle Fälle eine sehr gute Idee.
Dann könnte man ja einen Ratgeber entwickeln, was man am besten zu machen hat.
Leider bezweifel ich das es uns gelingen wird, denn erstens ist hier nur ein kleiner Teil der Gemeinde vertreten und bei jedem scheint jede OP doch anders zu verlaufen.
Außerdem wissen glaube ich auch viele nicht in welchem Stadium sie sich befinden, das wissen ja manche Ärzte nicht einmal...
Ich will keinen Pessimismus verbreiten, aber das ist halt meine Meinung.

Viele Grüße sendet
Tim
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sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: grundsätzliches zu kc und op. methoden

Post by sabine s. »

ja, da hast du irgendwo schon recht, ich meinte das auch eher intern damit die leute, die sich im forum orientieren wollen einen schnelleren überblick über alles haben. auf der anderen seite sind wir im forum wahrscheinlich tatsächlich nicht repräsentativ wenn nicht sogar abschreckend. immerhin gibt es auch einige positive beispiele.
sonst, alles ok bei dir?
lieben gruß,
p.s. bei meinem rechten auge kann man vielleicht noch 10% mehr an visus rauskitzeln, was fantastisch wäre.
so long,
sabine
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Markus
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Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: grundsätzliches zu kc und op. methoden

Post by Markus »

Hallo Sabine!

Du weisst wahrscheinlich noch nichts von den geplanten neuen Internetseiten, die das Forum ergänzen sollen. Sie werden die runderneuerten Nachfolgeseiten für http://www.keralens.de und werden gerade, zugegebenermassen etwas schleppend, aber stetig, neu gemacht.

Da haben wir dann vor, einen übersichtlichen Überblick über alles rund um den Keratokonus zu bieten und dadurch viele mögliche Fragen aus dem Forum schon von vorneherein zu klären. Unter anderem werden wir da natürlich auch die unterscheidlichen Methoden vorstellen.

Es gibt hier im Forum einen Bereich (Keralens-Entwicklerforum), der sich mit den neuen Seiten beschäftigt und wir sind froh über weitere Leute, die vielleicht lust haben bei den neuen Inhalten mitzuwirken!

Das Vorgehen wird gerade neu strukturiert, und dann hier bekanntgegeben. Um die Beiträge zu lesen, kaann man sich oben unter GRUPPEN in die Entwicklergruppe eintragen. Dann schalt ich das frei!

Viele Grüße,
MARKUS
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sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: grundsätzliches zu kc und op. methoden

Post by sabine s. »

hallo markus,
nein davon wußte ich noch nichts, find ich aber toll.
leider sehe ich im moment und über längere zeit hinweg so schlecht, da9 ich, selbst wenn ich gerne wollte, da nicht mitmachen kann,
aber ich kann mir vorstellen, daß ihr das wieder optimal hinkriegt.
lieben gruß,
sabine
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