Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Keraform-Behandlung bei KC ??????

alex84
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Keraform-Behandlung bei KC ??????

Post by alex84 »

Hallo,
ich bin beim stöbern im netz auf folgende Augenlaserklinik in Istanbul gestoßen, die eine mir unbekannte KC-Behandlung testen.
Weiß wer was darüber???? :?:

Link:
http://www.lasikinistanbul.com/deu/keratokonus.htm

Original text:

2) Keraform-Behandlung
Es ist richtiger, diese Methode als eine biochemische Behandlungsmethode zu bezeichnen. Sie wird in drei Phasen realisiert. Zuerst wird eine spezielle Substanz (speziell formulierte Hyaluronidase = Keraform) zur Erweichung der Stroma injiziert, die die Härte und Stabilität der Hornhaut gewährleistet. Auf diese Weise bekommt der harte Hornhautteil einen teigartigen Zustand. In der zweiten Phase wird eine harte Kontaktlinse angewandt, die die erstrebte Form der Hornhaut aufweist. Nachdem das Auge die gewünschte Form erhalten hat, wird mit der dritten Phase weitergemacht. Mit der Anwendung eines anderen Tropfens (Gliseroze) wird die Stromaschicht der Hornhaut wieder erhärtet. Bitte rufen sie uns unter +90 216 411 6062 an, um den Beginn dieser Behandlungsmethode zu erfahren, da sich diese Methode momentan erst in der IIa Phase befindet.
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keraform-Behandlung bei KC ??????

Post by sabine s. »

hallo,

ich habe über keratokonus-behandlung in istanbul eigentlich nur immer sehr kritische stimmen gelesen und gehört, würde davon grundsätzlich die finger lassen, wenn's noch andere möglichkeiten gibt.

gruß sabine
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Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Keraform-Behandlung bei KC ??????

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Alex,

herzlich Willkommen hier im Forum und schön das Du auch nun deinen Beitrag hier leistest.
Wird ja auch Zeit das noch einer aus Osnabrück hier die Fahnen hoch hält.

Ob das nun eine gute oder schlechte Behandlung ist kann ich nicht sagen, aber es scheint mir in die richtige Richtung zu gehen. Ist ja anscheinend ähnlich wie die Vernetzung. Ich würde das aber nur in Erwägung zu ziehen, wenn gar nichts anderes mehr geht. Als Betatester ist das ja immer so eine Sache.
Ich würde zu der Keraform dann doch die Vernetzung vorziehen.

@ Sabine
Das Istanbul nun einen schlechten Ruf hat sollte man vielleicht nicht nur so sagen, sondern auch begründen.
Ich will das jetzt nicht abstreiten, denn ich habe auch schon gehört, das das keine sichere Kiste ist. Habe schon häufiger gehört das dort der KC mit einer Lasik behandelt wird und das das sehr kritisch zu sehen ist, ist ja allen hier bekannt.
Wie geht es Dir und Deinem operierten Auge eigentlich?

Viele Grüße sendet
Tim
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keraform-Behandlung bei KC ??????

Post by sabine s. »

@ tim,

hallo tim, danke, daß du an mich denkst :-)

du hast recht, man sollte das begründen. kann ich nicht.....hab nur "hören-sagen" weitergegeben.

mir geht es sehr schlecht, meinem operierten auge geht es abgeshen vom noch immer sehr schlechten visus ganz gut, schmerzt in letzter zeit allerdings heftig, ich war, wegen urlaub auch schon 10 tage nicht mehr zur kontrolle.
dem anderen, letztes jahr transpl. auge geht es nicht ganz so gut, habe ja eine harte cl drin und bin mit dieser bisher auf ca. 25% visus gekommen, dieser läßt jetzt aber nach, so daß ich kaum noch damit zurecht komme.
schlecht gehts mir, weil ich noch immer massiv unter den sandimmun nebenwirkungen leide und meine familie und meine umwelt meine permanenten unpäßlichkeiten
nicht mehr toleriert.
das sieht so aus, daß es nicht mehr akzeptiert wird, wenn ich sage, mir gehts nicht gut, mir ist übel oder ich habe schmerzen, oder kreislaufprobleme oder was auch immer.
ich werde ausgegrenzt und als "behindert" abgestempelt.
dies ist ein ganz, ganz schlimmer zustand, erst recht, weil dies ja alles "nur" symptome der nebenwirkungen sind, von medikamenten die anscheinend dringend erforderlich sind um eine erneute abstoßung und damit wohl auch bleibende fast-blindheit zu verhindern.

o je!  @ alex:
jetzt habe ich dein thema "mißbraucht" um mich auszuheulen, das war nicht wirklich meine absicht und schon gar nicht antwort, auf deine frage, tut mir leid.

nochmal @ tim:
danke, daß ich mal wieder ausjammern durfte, wollte ohnehin heute noch im forum ein längeres statement über meine momentane situation abgeben, was ich hiermit schon zum größten teil gemacht habe.

wie geht's dir denn?
bist du soweit mit dem zustand deiner augen zufrieden?

dir, und dir alex, alles gute

sabine
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Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Keraform-Behandlung bei KC ??????

Post by Günter »

Hallo Sabine,

dass das Umfeld nach einiger Zeit die Probleme, die man hat nicht mehr toleriert hab ich auch ,leider, erleben dürfen. Das stellt sich scheinbar nach einiger Zeit ein und machen kann man dagegen scheinbar nichts – zumindest weis ich nicht was man da machen kann.
Das kommt alles zu den Problemen dazu, die man eh schon mit dem ganzen ...... hat – das macht das alles nicht besser.

Aber was kann man dagegen tun??!! - außer durchhalten!?
Gruß Günter
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Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Keraform-Behandlung bei KC ??????

Post by Tim_OS_78 »

@ Sabine

Kein Problem.
Heul dich so lange aus wie es nötig ist. Es ist wichtig das Du diese Zeit überbrückst bis es wieder besser ist!

Sonnigen Gruß aus dem Norden sendet
Tim
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keraform-Behandlung bei KC ??????

Post by sabine s. »

SONNE?!?!?! :roll: :twisted: :evil: :shock:
du weißt ja, wie's im süden zugeht.
glückskind

danke,!!!!! sabine
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Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Keraform-Behandlung bei KC ??????

Post by Tim_OS_78 »

@ Sabine

War wohl ein Zeichen!
5 Minuten schien hier heute die Sonne und das ausgerechnet als ich hier diesen Eintrag getätigt habe!
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alex84
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Re: Keraform-Behandlung bei KC ??????

Post by alex84 »

Hey soll ich euch mal was tolles erzählen??

Ich hab nun nen bischen rumgeforscht und auch in der Türkei agerufen, entwickelt hat die Behandlungsmethode Ista Pharmaceuticals Inc. aus den USA wohl schon 2001/2002. Sie ist jedoch nie über eine theoretische Studie hiausgekommen, da nach einer Rentabilitätsprognose die pläne dafür ganz schnell wieder in der schublade verschwunden sind, leider gab es auch nach einigen ersten födergeldern keine weiteren mehr, so dass das rogramm auf eis liegt:twisted:

....sollte das unternehmen jemals zuviel geld haben könnts vielleicht noch was werden............

die in der türkei habens nur noch auf ihrer liste stehen, da sie die seite nicht aktualisieren.

na doll :cry:
Das Leben ohne KC wäre ja langweilig............oder nich?
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