Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Allgem. OP-Fragen - Euro?, Op-Art?,...

Lennart
-
Posts: 14
Joined: 2005-08-11, 17:36
KC-Experience: Vor ca. 9 Jahren durch Zufall KC links festgestellt, 2./3. Stadium, mit KC-Linse seitdem stabile Sehleistung von 85-90%.
Seit ca. 6 Jahren KC auch rechts, jetzt auch schon Stadium 2, mit normaler harter Linse tagsüber knapp 100 %, nachts Probleme mit Lichtern.
Am 29.05. 06 an beiden Augen vernetzt in Dortmund. OP sehr erfolgreich verlaufen, ohne Komplikationen. Sehleistung bis vor einigen Monaten stabil. Leider nun nicht mehr. Weitere Maßnahmen (erneute Vernetzung, Ringe) geplant.
Keratoconus since: KC 2003 festgestellt. Links schon damals im Stadium 2-3. Rechts erst seit sechs Jahren. Sehlsitung nach Vernetzung in Dortmund stabil. Aber Anfang 2012 wieder mit Verschlechterung. Zweite Vernetzung für Mai/Juni 2012 geplant.
Experience with eyeglasses / lenses: Keine Probleme mit harten Linsen.
Operationen: Am 29.05. 06 an beiden Augen Vernetzung in Dortmund.

Allgem. OP-Fragen - Euro?, Op-Art?,...

Post by Lennart »

Hallo zusammnen,

ich bin neu hier und bin ganz überwältigt von den Themen, Beiträgen und Infos auf dieser Seite!

Ich bin 20 Jahre alt geworden und leide unter Keratokonus beidseitig.
Links bin ich im 2-3. Stadium, mit einer Sehleistung von ca. 80 Prozent mit spezieller Linse, ohne bei ca 30 %.
Mein rechtes Auge war bis vor kurzem in bestem Zustand, nur vor 2 Monaten habe ich durch eine KOntrolle bei meinem sehr fähigen Optiker in Bremen eine Sehverschlechterung auf dem rechten Auge erfahren, die die ersten Anzeichen eines Keratokonus sind.
Da ich Hochleistungssport betreibe und besonders im Tischtennis die Auge iene fundamentale Rolle spielen, wollte ich mich über Operationsmöglichkeiten informieren.

Die Mini-ARK bei Prof. Lombardi scheint sehr erfolgreich in den meisten Fällen, meine Frage, wie teuer ist alles zusammen dort in Rom?

Für mein rechtes Auge, das noch kaum Sehbeeinträchtigung hat würde sich wohl eher, den Beiträgen zufolge, eine Vernetzun(in Dresden?) empfehlen.

Ich freue mich über alle Antworten bzg Erfahrungen, Ratschläge und Tips!!

Schönen Gruß,

Lennart
Anja_1
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Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Keratokonus-OP

Post by Anja_1 »

Hallo Lennart,

herzlich willkommen im Forum!

So pauschal kann man das leider nicht sagen was die Kosten für die Mini-ARK angeht. Es kommt immer darauf an wie oft operiert werden muss, wie oft man zur Nachkontrolle geht (Anreise, Hotel, Verpflegung), etc. Man sollte sich auf jeden Fall vorher im Klaren sein, dass eine ordentliche Summe zusammenkommen kann.
Es ist auch sinnvoll sich eine Excel-Tabelle anzulegen um einen Überblick über die Kosten zu haben. Bei mir sind es z.B. nach 4 Rom-Besuchen 7000€ reine OP-und Behandlungskosten und 2000€ für Reisekosten (Hotel und Flug), Verpflegungskosten und Metro/Bus sind hier nicht dabei!

Schau' mal in die nachfolgende Checkliste rein, da wirst Du die wichtigsten Informationen auf einen Blick finden und ansonsten einfach aufmerksam die OP-Berichte lesen :grin:
http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=796

Eine kleine Bitte: fülle Dein Profil aus (ganz oben auf der Seite), dann kennt man mal die "Eckdaten" von Dir.

Gruß Anja
Lennart
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Posts: 14
Joined: 2005-08-11, 17:36
KC-Experience: Vor ca. 9 Jahren durch Zufall KC links festgestellt, 2./3. Stadium, mit KC-Linse seitdem stabile Sehleistung von 85-90%.
Seit ca. 6 Jahren KC auch rechts, jetzt auch schon Stadium 2, mit normaler harter Linse tagsüber knapp 100 %, nachts Probleme mit Lichtern.
Am 29.05. 06 an beiden Augen vernetzt in Dortmund. OP sehr erfolgreich verlaufen, ohne Komplikationen. Sehleistung bis vor einigen Monaten stabil. Leider nun nicht mehr. Weitere Maßnahmen (erneute Vernetzung, Ringe) geplant.
Keratoconus since: KC 2003 festgestellt. Links schon damals im Stadium 2-3. Rechts erst seit sechs Jahren. Sehlsitung nach Vernetzung in Dortmund stabil. Aber Anfang 2012 wieder mit Verschlechterung. Zweite Vernetzung für Mai/Juni 2012 geplant.
Experience with eyeglasses / lenses: Keine Probleme mit harten Linsen.
Operationen: Am 29.05. 06 an beiden Augen Vernetzung in Dortmund.

Re: Allgem. OP-Fragen - Euro?, Op-Art?,...

Post by Lennart »

Dankeschön Anja!
Ich habe mir die Berichte über Rom mal so durchgelesen und festgestellt, dass man schon einige Tausend Euro einplanen muss!
Eine andere Frage ist mir ganz wichtig: Wie lange dauert es nach der OP in Rom, oder auch bei dem Eingriff der in Dresden oft erfolgreich zu sein scheint, bis man sich erholt hat, sprich wann ist das Auge wieder voll funktionstüchtig und die Erfolge zu genießen?
Ich frage das, weil ich natürlich wissen möchte, ob die Zeit zwischen zwei Spielzeiten im Sport ausreichen!
Freue mich über weitere Tipps und Ratschläge!

Schönen Gruß, Lennart
Tim_OS_78
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Allgem. OP-Fragen - Euro?, Op-Art?,...

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Lennart,

deine Frage ist zwar klar und präzise gestellt, läßt sich aber nicht so einfach beantworten.
Ich kann Dir aber meine Erfahrungen weitergeben.
Also nach der ARK hatte ich ca. 4 Wochen kleinere Probleme/Schmerzen mit dem Auge, aber nicht wirklich schlimm. Auch nach dieser Zeit hat sich der Visus einigermaßen konstant gezeigt. Allerdings waren die Veränderungen gravierend, so dass eine Linsenanpassung nicht möglich gewesen wäre. Das Problem ist auch nach der ARK mehr der Visus, denn eine Garantie bekommst Du nicht, das dieser zufriedenstellend sein wird und vor allem sagt Prof. Lombardi das Linsen nicht getragen werden sollen nach der ARK.
Zur Vernetzung kann ich nur sagen, das díe Schmerzen auch wie bei der ARK nach 4 Wochen so gut wie weg sind, allerdings eine Konstanz tritt sicherlich auch da noch nicht wirklich ein. Wobei ich im Moment, 2 Monate nach der OP, immer noch Lichtempfindlich bin, aber nicht mehr so stark wie vor ein paar Wochen.
Wobei ich der Meinung bin das die Vernetzung zumindestens die sichere Alternative ist, da der Visus relativ konstant bleibt bzw. sich signifikant verbessert. Und nach ca. 2 Monaten sollte das Linsen tragen wieder möglich sein. So werde ich zumindestens vorgehen.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen eine Entscheidung zu treffen.

Viele Grüße sendet
Tim
Anja_1
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KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Allgem. OP-Fragen - Euro?, Op-Art?,.

Post by Anja_1 »

Hallo Lennart!

Wie Tim schon gesagt hat, ist die Frage schwer zu beantworten. Denn jeder Patient, jede Hornhaut, jedes Auge ist anderst und die Reaktionen auf die OP auch. Bei einem geht der Heilungsverlauf schneller, beim anderen langsamer. Selbst meine eigenen Operationen bzw. die im Anschluss auftretenden Schmerzen waren unterschiedlich. Das eine Mal bin ich noch durch Rom spaziert, beim anderen Mal wollte ich nur auf dem Hotelzimmer bleiben.

Man sollte auf jeden Fall ca. 2 Monate lang keinen Sport machen und z.B. auch keine schweren Gegenstände heben, denn dadurch kann sich der Augeninnendruck erhöhen. Es ist aber überhaupt kein Problem sich an die Vorgaben (es gibt noch ein paar andere) zu halten, schließlich geht es um die eigene Gesundheit.

Wie schnell es mit der guten Sicht nach den Operationen geht, hängt schon alleine von der Ausgangssituation ab. Dadurch, dass ich auch ohne Brille/Linse noch ganz gut klar kam, hatte ich natürlich auch zwischen den Operationen kein Problem mit dem Sehen. Die Brillenanpassung habe ich erst nach dem vorläufigen Abschluss der Operationen gemacht. Bei manch' anderen ist eben zwischen den Operationen desöfteren ein neues Brillenglas fällig um im Alltag klar zu kommen.

Gruß Anja
Petra
-
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Joined: 2004-03-29, 15:29
KC-Experience: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen.
Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.

Brillenwerte vor Vernetzung: 1 Stunde Tragepause von harten Linsen!
R: sph. -2,75 cyl. -2,5 Achse 101° 30 %
L: sph. - 3,75 cyl. -1,25 Achse 50° 70 %
Rechts nach Vernetzung:
sph +1,5 cly. -5,0 Achse 105° 50 %
Rechts nach 2. Laser-OP:
sph -2,75 cyl. -2,5 Achse 50° mindestens 60 %
Links nach Vernetzung (3 Wochen)
sph -2,75 -1,25 cyl. Achse 100° 80 %
sph -3,0 -1,5 cyl. Achse 79 (August 2006) ca. 100 %
Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD

Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr.
Keratoconus since: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD
Seit meiner Diagnose wurden alle Linsen komplett von der Krankenkasse bezahlt.
Operationen: Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.
Begeiterscheinungen: Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr.
Haut: Endogenes Ekzem
Ich habe extrem trockene Augen.
Mögliche Ursachen: Bei mir hat auf jeden Fall Stress 3 Schübe ausgelöst. Der letzte war im Jahr 99 durch unseren Hausbau.

Re: Allgem. OP-Fragen - Euro?, Op-Art?,...

Post by Petra »

Nach einer Vernetzung darf man nur nicht ins Schwimmbad bzw. in die Sauna. Sport ist erlaubt.

Schmerzen hatte ich nur in den ersten Stunden nach der OP. Nach 4 bis 6 Wochen soll man wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen dürfen. Neuanpassung der Kontraktlinse wird erst nach 3 Monaten empfohlen. Bei mir ist die Vernetzung jetzt 3 Wochen her und ich bin noch sehr lichtempfindlich.

Lauf Prof. Dr. Kohlhaas kann der Keratokonus nur mit der Vernetzung gestoppt werden. Prof. Dr. Kohlhaas wechselt zum Jahresende nach Dortmund.
Lennart
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Joined: 2005-08-11, 17:36
KC-Experience: Vor ca. 9 Jahren durch Zufall KC links festgestellt, 2./3. Stadium, mit KC-Linse seitdem stabile Sehleistung von 85-90%.
Seit ca. 6 Jahren KC auch rechts, jetzt auch schon Stadium 2, mit normaler harter Linse tagsüber knapp 100 %, nachts Probleme mit Lichtern.
Am 29.05. 06 an beiden Augen vernetzt in Dortmund. OP sehr erfolgreich verlaufen, ohne Komplikationen. Sehleistung bis vor einigen Monaten stabil. Leider nun nicht mehr. Weitere Maßnahmen (erneute Vernetzung, Ringe) geplant.
Keratoconus since: KC 2003 festgestellt. Links schon damals im Stadium 2-3. Rechts erst seit sechs Jahren. Sehlsitung nach Vernetzung in Dortmund stabil. Aber Anfang 2012 wieder mit Verschlechterung. Zweite Vernetzung für Mai/Juni 2012 geplant.
Experience with eyeglasses / lenses: Keine Probleme mit harten Linsen.
Operationen: Am 29.05. 06 an beiden Augen Vernetzung in Dortmund.

Re: Allgem. OP-Fragen - Euro?, Op-Art?,...

Post by Lennart »

Hallo zusammen!

Danke erstmal für die Infos! Habe mich jetzt entschieden, nach Dresden zu fahren, um mal den Prof dort um Rat zu fragen.
Ich meine, die Vernetzungsmethode würde mir für mein rechtes Auge weiterhelfen. Hier ist der KC noch im Anfangsstadium und ich trage sogar noch eine normale harte Linse, meine Sehstärke liegt auf jeden Fall noch bei 100%. Doch trotzdem merke ich, wie in manchmal das Sehen rechts nicht mehr so top ist.
Da ich, wie schon erwähnt Leistungssport betreibe und auch weiterhin betreiben will(und dazu gute Augen beim Tischtennis Voraussetzung sind) werde ich im Winter zudem nach Rom fliegen, um mir ein Urteil bzw eine Einschätzung von Prof. Lombardi einholen, ob ich das linke Auge erfolgsversprechend bei ihm operieren lassen soll. Mal sehen. Die Operation(en) würde ich dann wahrscheinlich versuchen auf April, da endet die Saison und beginnt erst im August/September wieder..

Leider muss ich auch berichten, dass ich von vielen Stimmen(eigentlich sämtliche Ärzte und Optiker) mir von einer Operation, vor allem in Rom, abraten. Nach deren Meinung befinden sich alle Methoden, ausgenommen die Transplantation, noch im Versuchszustand und bringen Risiken mit...

Naja, ich bin, trotz meiner Stabilisierung der Sehleistung links( 2/3 Stadium) mit der speziellen Linse, gewillt etwas für meine Augen zu tun!

Schönen Gruß, Lennart
sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Allgem. OP-Fragen - Euro?, Op-Art?,...

Post by sabine s. »

hallo lennart,

ich denke, die allergrößten risiken birgt eine transplantation, die ist endgültig.
ich weiß, nach 4 tp's wovon ich rede.
du solltest wirklich zuerst die anderen methoden, wenn überhaupt, "ins auge" fassen.

alles gute. sabine