Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

(noch?) keine KK-diagnose

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Schroeder

(noch?) keine KK-diagnose

Post by Schroeder »

hallo zusammen,

keratokonus ist bei mir bisher nicht diagnostiziert worden, mein augenarzt hat mir zuletzt aber "zumindest" irregulären astigmatismus bescheinigt. ich habe in der übernächsten woche die nächsten beiden arzttermine, plage mich jetzt seit drei monaten mit ständig wechselnder sehfähigkeit und bin derzeit ziemlich ungeduldig und habe mich daher verstärkt selbst auf die suche danach gemacht, was ich denn haben könnte (jaja, segen und fluch des internets *g*). so bin ich hier auf das forum gestoßen und zumindest halte ich derzeit keratokonus nicht für ausgeschlossen.

ich hole mal etwas aus:

ich bin 36 jahre alt und arbeite vollzeit am schreibtisch und pc. habe mit 4 jahren meine erste brille bekommen, mein rechtes auge war stark kurzsichtig. mit den jahren wurde das ehemals völlig sehtüchtige linke auge immer schlechter während sich das rechte etwas besserte. irgendwann kam dann noch rechts eine hornhautverkrümmung dazu. mit anfang 20 habe ich eine kurze zeit kontaktlinsen getragen, habe sie aber nicht vertragen (weder harte noch weiche), da die zusammensetzung meines tränenfilms dafür nicht geeignet sei. entgegen der erwartung meines augenarztes, dass die kurzsichtigkeit etwa mit 30 jahren stagnieren würde, brauchte ich trotzdem alle paar jahre neue brillengläser.

seit 2 1/2 jahren habe ich immer mal wieder probleme wegen trockener augen und habe auch festgestellt, dass ich immer emfpindlicher bei sonnenschein wurde. es wurde festgestellt, dass meine hornhaut mit stippen übersäht war und mein augenarzt äußerte die vermutung, dass ich chlamydien hätte, was aus verschiedenen gründen erst letzten sommer bestätigt und mit einer mehrwöchigen antibiotikakur behandelt wurde. mehere bluttests haben mittlerweile bestätigt, dass ich diese bakterien erfolgreich losgeworden bin.

im sommer 2005 bekam ich auch zuletzt neue brillengläser: re -4,25, cyl -1,00, Achse 70; li -3,75.

anfang februar 2006 konnte ich dann eines morgens mit brille nur sehr schlecht sehen, ohne brille ging es besser. ich hab sofort einen termin beim augenarzt gemacht und bin zwei tage ohne brille rumgelaufen. mein arzt hielt die von seiner arzthelferin gemessenen werte erstmal für einen irrtum, weil sie völlig von meinen bisherigen werten abwichen - ich hatte links plötzlich nur noch irgendwas von -1 dioptrien. der übliche test bestätigte aber diese völlige abweichung. meine hornhaut war wieder völlig verstippt und er führte die geänderte sehkraft darauf zurück, dass durch die angerauhte hornhaut eben das licht ganz anders gebrochen würde, sprach wieder von chlamydien oder allergie und verschrieb mir erneut Floxal und zusätzlich visc-ophtal augengel. die nächsten tage war ich extrem lichtempfindlich, konnte weder auf weißes papier gucken noch am pc arbeiten, dann klangen die beschwerden mit den trockenen augen ab und ich sah mit meiner brille auch wieder besser als ohne - aber trotzdem nicht gut.

da ich chlamydien ausgeschlossen werden können machte ich einen allergietest. mir wurden drei allergien bescheinigt, allerdings in so geringer ausprägung, dass sie laut allergologe nicht die geschilderten probleme mit den augen verursachen könnten. die anti-allergischen hab ich daraufhin sofort wieder abgesetzt. künstliche tränen tropfe ich seit februar täglich. meine sehstärke schwankt ständig. jede untersuchung beim augenarzt ergibt andere werte und auf der arbeit nervt es auch ziemlich, da ich nie scharf sehe. manchmal sind meine augen so lichtempfindllich, dass mir selbst das licht vom pc-monitor zu hell ist. links habe ich leichte doppelbilder. die beschwerden mit trockenen augen sind mal auf dem linken, mal auf dem rechten auge stärker, mal ganz weg. zum glück muss ich nicht autofahren, eine ganze zeitlang habe ich vorsichtshalber sogar das fahrrad stehen gelassen.

anfang april hatte ich eine ziemlich heftige erkältung, die dann auch sofort auf die augen schlug. nachdem ich einen tag mit sonnenbrille und zugezogenen vorhängen im bett gelegen hatte, wobei das fremdkörpergefühl in den augen diesmal so stark war, dass ich das gefühl hatte, eckige augäpfel zu haben, bin ich am nächsten tag zu einem augenarzt gegangen, den mir ein freund empfohlen hatte. ich wollte eh mal eine zweite meinung einholen und mein augenarzt war gerade in urlaub. dieser arzt ist der meinung, dass meine trockenen augen weder auf chlamydien noch allergien zurückzuführen wären ("das sieht dann definitv anders aus"), sondern eher auf ein klassisches trockene-augen-syndrom. ich hatte ihm auch gesagt, dass ich eine woche später noch einmal einen termin bei meinem augenarzt habe, wo meine sehschärfe bei geweiteten pupillen überprüft werden sollte, was der arzt eindeutig begrüßte, da auch er meinte, dass irgendwas mit überhaupt nicht stimmen würde (ich hatte das gefühl, dass er jetzt als womöglich einmalige vertretung auch nicht zuviel sagen wollte zumal ich ja auf jeden fall der sache weiter nachgehen würde).

die untersuchung mit geweiteten pupillen fand kurz nach ostern statt. meine erkältung war fast abgeklungen und über die ostertage habe ich zumindest beim lesen mal wieder die brille weggelassen, weil es besser ohne ging als mit. meine hornhaut hatte sich dank des vom anderen arzt verschriebenen pan-ophtal-gels wieder beruhigt und geglättet, die bindehaut war aber immer noch mit stippen versehen - mein augenarzt nun wieder: "definitiv chlamydien oder allergie - trockenes-augen-syndrom sieht anders aus". der sehttest mit geweiteten pupillen ergab wieder einmal ganz andere werte als sonst, auf dem linken auge knapp -1 dioptrie mit völlig verändertet achse. ich sollte zwei tage später mal kurz morgens in die praxis kommen und ein testgestell aufsetzen, bevor ich mir tatsächlich eine neue brille holen würde. am nächsten tag konnte ich wieder mal ohne brille besser sehen als mit und als ich dann am übernächsten tag das testgestell aufhatte, passten die gläser nicht zu meinen augen, so dass ich noch einmal vom arzt untersucht wurde. diesmal hatte ich auf dem linken auge +0,25! mein arzt hat nur noch mit dem kopf geschüttelt und kam dann auf die idee, meine hornhaut zu kartopgrahpieren. da die das gerät aber seit ewigekeiten nicht benutzt hatten, kam es an dem tag nicht mehr dazu und ich bekam einen termin für die nächste woche. übrigens änderte sich im laufe des tages die sehschärfe merklich, am nächsten tag war es wieder so, dass ich mit brille zwar schlecht, aber besser als ohne brille sah.

also bin ich letzte woche wieder hin, diesmal wurden folgende werte gemessen: re -2,75 cyl=2.25 Achse 70: li -1,5 cyl=2,00 achse 95. die hornhauttopographie ergab, dass ich auf beiden augen irregulären astigmatismus hätte, jeweils "oben außen" eine stärkere und unterhalb der pupillen eine leichtere wölbung. mein arzt meinte, sowas hätte er noch nie gesehen, erwähnte auch eine krankheit (ich glaube, es war keratokonus), die er aber ausschließen könne, da dort eine starke wölbung unterhalb der pupille sein müsse. er wolle sich nochmal mit seinem kollegen beraten und ich solle in zwei wochen wiederkommen, damit man die augen noch einmal topographieren könne, um die werte vergleichen zu können. da meine brillengläser vom letzten sommer seit februar keinen einzigen tag zu meinen augen passten, hab ich mir die gemessenen werte geben lassen, um eine billige brille mit diesen werten fertigen zu lassen - in der hoffnung, dass ich dann vielleicht wenigstens an einigen tagen mal halbwegs gut gucken kann. die brille kann ich wohl nächsten freitag abholen.

als ich im internet dann wegen irregulären astigmatismus gesucht habe bin ich natürlich auf keratokonus gestoßen. wie gesagt glaube ich, dass das die krankheit ist, die mein augenarzt meinte ausschließen zu können - wo ich natürlich nach allem, was ich nun so gelesen habe, nicht viel drauf gebe. übrigens ist mein augenarzt derzeit der meinung, dass meine ständig wiederkehrende hornhautreizung mit dem astigmatismus nichts zu tun habe und nur zufällig beides zur gleichen zeit bei mir aufgetreten ist.

den nächsten termin habe ich übernächste woch, da will ich ihn dann auch fragen, ob er überhaupt keratokonuspatienten hat und ob er mir die ergebnis der topographie ausdrucken kann. denn zwei tage später habe ich noch einen termin bei dem augenarzt, bei dem ich während seines urlaubs war - mal sehen, was der dann sagt. ende juni habe ich noch bei einem dritten augenarzt einen termin, dr. kaszli, der hier in köln allgemein ziemlich hoch gehandelt wird, weshalb man wartezeiten von drei monaten in kauf nehmen muss (zum glück habe ich mir den termin bei ihm schon vor einigen wochen geholt). ob er von keratokonus viel ahnung hat, weiß ich nicht, aber ich weiß ja eben auch noch gar nicht, ob ich tatsächlich KK habe. überlege nun auch, in der PAN-klinik einen termin zu machen, das wäre dann augenarzt nr. 4 ...

ich bin momentan furchtbar ungeduldig und hoffe auf eine baldige diagnose, egal welche - solange sie nur glaubhaft ist. ich mag diese unklarheit nicht und hab in den letzten zwei jahren auch schon so viel zeit wegen verschiedener dinge bei meinen ärzten und meiner heilpraktikerin verbracht, dass ich auch keine lust habe, nur auf vagen verdacht ständig weitere untersuchungen machen zu lassen. wenn mir die ärzte definitv bescheinigen können, dass es kein keratokonus ist, dann muss ich halt weitersuchen, blutzuckerwerte überwachen, mir auf pilze testen lassen (mein freund wird gerade deshalb behandelt), die wohnung auf umweltgifte untersuchen lassen (wir hatte definitv ende letzten jahres eine starke formaldehydbelastung im schlafzimmer, haben daraufhin ziemlich viel rausgeschmissen), oder oder oder ... aber alles auf vagen verdacht zu machen, das geht erstens ein bisschen sehr ins geld und kostet auch viel zeit und nerven.

trotzdem wäre ich dankbar, wenn ihr mir hinweise geben könntet, was sonst alles als ursache denkbar wäre.
und was mich besonders interessiert: ist denn auch diese plötzliche (temporäre) verbesserung der dioptrienzahl typisch oder untypisch für keratokonus?
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

(noch?)keine KK-diagnose

Post by sabine s. »

hallo,
danke für deinen langen, ausführlichen bericht !!!
und herzlich willkommen bei uns.
was du schreibst könnte für einen KC sprechen. aber, wir sind hier keine ärzte, können dir nur tips und hinweise geben. einen kc festzustellen ist schwierig und dauert oft ziemlich lang. in der PAN klinik wärest du sicher an einer guten adresse.
du kannst dich aber auch mal in aller ruhe hier durchwursteln, findest dann adressen von optikern und ärzten die sich damit auskennen.
auf jeden fall wünsche ich dir, daß du bald eine sichere diagnose hast.
sollte es ein kc sein, dann geht davon die welt nicht unter. wir sind ja da!!! :wink:
unterrichte uns bitte weiter.

alles gute
grüßle
sabine
s.
Schroeder

Post by Schroeder »

mittlerweile habe ich eine neue brille, mit der ich auch besser klar komme, als mit meiner bisherigen. aber so gut wie früher sehe ich mit ihr auch nicht. und ich habe in den letzten wochen wieder häufiger probleme mit extrem gereizter hornhaut, tränenden, schmerzenden augen und entsprechender lichtempfindlichkeit usw.

ich war auch bei beiden ärzten nochmal. auch der zweite arzt glaubt nicht, dass ich keratokonus habe, meint aber, dass man es anhand der topographien, die von meinen augen vorliegen auch nicht 100%ig ausschließen könne. für eine wirklich sichere (negativ)diagnose müsse ein Orbscan gemacht werden. ich warte aber erstmal ab, ob nicht doch noch eine andere ursache gefunden wird.

irgend eine andere diagnose haben beide ärzte bisher nicht stellen können. ich werde nun demnächst nochmal mein blut untersuchen lassen und spezielle blutzucker- und schilddrüsenwerte testen lassen.

ende juni habe ich ja bei dem 3. augenarzt einen termin, da werde ich dann mit allen möglichen untersuchungsergebnissen und einer sorgfältig vorbeiteten checklist auftauchen ... und hoffen, dass dem irgendwas sinnvolles einfällt.

auch wenn es so aussieht, als bliebe mir die diagnose keratokonus erspart, werde ich weiter berichten, wenn sich etwas ergeben hat - ich hoffe, das ist okay, denn hier schauen ja sicherlich viele rein, wie ich, weil sie eben nicht sicher sind, ob sie keratokonus oder etwas anderes haben.

auf jeden fall möchte ich mich hier mal einfach beim forum bedanken - mir hat es sehr geholfen, dass ich mir hier meine sorgen von der leber schreiben konnte!