Hat Uni Heidelberg eigen Hornhautdatenbank

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2006-12-27, 14:34

Hallo zusammen,

ich war heute in der Uniklinik Heidelberg zum Einholen einer 2.Meinung für meinen Keratokonus. Leider nach Rückspr. mit Prof. Dr. med. Gerd U. Auffarth die ernüchternden Diagnose einer Hornhauttransplantation links, Hr. Prof. Dr. med. Gerd U. Auffarth hat gesagt ich könnte mich auch ruhig in der Klinik in Freiburg und Erlangen registrieren lassen dann müsste ich nicht so lange auf ein Transplantat warten, wie sind Eure Erfahrungswerte? Hat Heidelberg eine eigene Hornhautdatenbank? Wenn ja ist ja die Wartezeit nicht so lange oder?

Gruß Nasua12

Günter · Post by **Günter** » 2006-12-29, 12:37

Hallo,

die Heidelberger UNI-Klinik hat eine eigene Hornhautbank.
Wie lange die Wartezeiten sind, kann ich dir allerdings nicht sagen!

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2006-12-30, 05:24

Hallo Günter,

danke erst mal für Deine Antwort. Was würdest an meiner Stelle tun noch in Erlangen oder Freiburg registrieren lassen oder warten? Was macht man in solchen Fällen? Ich glaube das ist guter Rat teuer? Ich glaube bei eigener Hornhautdatenbank dauert es nicht so lange zumindest meine ich das hier schon gelesen zu haben.

Gruß Nasua12

Edith · Post by **Edith** » 2006-12-30, 20:04

Hallo Nasua,

ich habe gelesen, daß Du einen "KERATOGLOBUS" hast und keinen
KERATOKONUS???
Richtig?
Bei den Uni-Kliniken würde ich auch nach deinen Gefühl gehen, ob Dir
alles zusagt, das ist doch auch wichtig!!!
Vertrauen zu den Ärzten, die Dich betreuen!!!
Viele liebe Grüße
Edith

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2006-12-31, 00:00

Hallo Edith,

keine Ahnung ob ich auch einen KERATOGLOBUS habe. Ich weiss nur das ich von Kindsbeinen Probleme mit dem linken Auge hatte, bekam dieses immer abwechselnd mit dem anderen zugeklebt. Und später dann begann die starke Kurzsichtigkeit wo dann in 2001 die Augen gelasert wurden. Vor 2 Jahren dann die nächste Diagnose mit dem "Grünen Star" und dann halt vor paar Wochen dann die Diagnose mit KERATOKONUS und dann von heute auf morgen die entgültige Diagnose mit der Transplantation......

ja das stimmt....das Gefühl und der erste Eindruck sind doch schon sehr entscheidend. Und mein Eindruck war durch die Bank sehr positiv bei Hr. Prof. Dr. med. Gerd U. Auffarth. Soweit ich mich an den Tag der Untersuchung noch erinnern kann .....das ganze ist wie ein Film in mir abgelaufen.....hat er was von max 6 Monaten gesagt. Jeder Tag ist ein Hoffen und ein Warten.....zumindest zur Zeit.....ich versuche es zwar zu verdrängen das man nicht immer dran denkt....nur leider gelinkt mir das zur Zeit nicht.

Gruß

Nasua12

Edith · Post by **Edith** » 2007-01-02, 10:54

Liebe Nasua12

Leider ist mir ein Fehler passiert, Du bist es nicht gewesen, die
Vom „KERATOGLOBUS“ geschrieben hat.!!!
Es war Mayhem, ich füge den Text nochmal ein:
Entschuldige meinen Fehler.

Mayhem Anmeldungsdatum: 13.06.2005
Beiträge: 29
Verfasst: Di 19 Dez, 2006 10:50 pm Titel: (Kein Titel)
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Kleines Feedback:
Mit Interlens war ich nicht so zufrieden - hatte etw. das Gefühl,
dass es denen nur ums Geld machen ging.

War jetzt nochmal bei einem Arzt, der mir von meinem
Optiker empfohlen wurde und der nun eindeutig einen
Keratoglobus
festgestellt hat.
Er hat mir jetzt nochmal harte Kontaktlinsen "verschrieben".
Mal schauen, ob es was bringt![

Pardon, ich melde mich trotzdem nochmal in Ruhe.
Liebe Grüße
Edith

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-01-02, 22:16

Hallo Edith,

macht nichts

heute ist es mit dem Sehen wieder grausam saß den ganzen Abend im Geschäft vor Bildschirm mit Sonnenbrille......lass Dir ruhig Zeit mit dem Antworten.

Gruß Nasua12

Edith · Post by **Edith** » 2007-01-04, 11:00

Hallo Nasua,
es ist für mich schwer, mit Dir in Kontakt zu treten,
da ich nicht weiß,
wie alt Du bist und was Du dadurch schon in deinem Leben
"erlebt" und "gelebt" hast.
Meine Daten sind zum Teil im "Profil" zu lesen
Wie soll man Dir da "vernünftig" raten und etwas helfen?
Wir "KC'ler" haben haben ja ein "feines Gespür" entwickelt, da in
UNSEREN "Umfeld" viele einen nicht verstehen "können"
oder sich keine Zeit nehmen.
Sei lieb gegrüßt
Edith

Anette · Post by **Anette** » 2007-01-04, 11:19

Hallo Nasua12,

mir gings vor meiner Transplantatiom genauso, ich hatte immer und überall eine Sonnenbrille auf, oftmals, so wie du, in einem normal beleuchteten Zimmer. In manchen Situationen, wie z.B beim Autofahren halfen dann nur noch 2 Sonnenbrillen übereinander......irgendwann ging aber auch das nicht mehr und die TP war nicht zu umgehen. Ich drück dir mal die Daumen, dass es für dich ja vielleicht noch andere Möglichkeiten gibt und du die TP noch etwas hinauszögern kannst. Wie ist denn dein derzeitiger Visus? Liebe Grüße Anette

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-01-06, 15:43

Hallo Edith,

das Alter und so hatte ich schon mehrfach in meinem Profil eingestellt, wie mein aktueller Visus ist weiss ich ehrlich gesagt nicht ich weiss nur das am 27.12.06 als ich in Heidelberg beim Prof. war das linke Auge die Hornhautdicke nicht mehr messbar war bei Diagnosestellung Mitte November hatte ich diese Werte
R = -1,0 -0,745 50
L = -1,0 -4,5 130

Hallo Anette,

nach Meinung vom Prof. kann man die TP wohl nicht hinauszögern. Rechts bekomme ich wohl bis in spätestens 4 Wochen das Auge vernetzt um dieses Fortschreiten wenigestens etwas aufzuhalten.

Gruß Nasua12

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-01-13, 16:54

Hallo Edit

hier die aktuellen Daten vom 27.12.06

Visus rechts -0,5/-0,75/50° = 0,8pp
Visus links +4,0/-10,0/130° = 0,4 add stenop. Lücke = 0,8
Verdacht auf Pigmentdispersion

Gruß Nasua12

Günter · Post by **Günter** » 2007-01-13, 22:32

Hallo Nasua12,

links hat sich in der kurzen Zeit aber einiges getan.
Aber für die Werte ist links Visus 0,4 noch gut, aber weit kommt man damit nicht!

Sind die werte mit Brille oder Linse gemessen?

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-01-14, 08:56

Hallo

die Werte sind ohne Brille und Linse gemessen, Kontaktlinsen vertrage ich leider nicht.

Gruß Nasua12

Günter · Post by **Günter** » 2007-01-14, 22:53

Hallo Nasua12,

mit Brille gemessen, meinte ich mit den normalen Aufstecklinsen die ein Optiker einsetzt.
Das habe ich vermutet.

Bei den Werten links bleiben Dir bei einer Linsenunverträglichkeit nicht mehr viele Alternativen – Lombardi oder Transplantation.

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-01-14, 23:06

Hallo Günter,

links bin ich bei der Uni Heidelberg in der Warteliste registiert für eine Transplantation. Leider weiss ich nicht wirklich wie lange es dauert bis sich ein Spender gefunden hat. Für rechts bekomme ich in den nächsten 3-4 Woche eine Vernetzung gemacht.

Gruß Nasua12

Balthasar · Post by **Balthasar** » 2007-01-14, 23:31

Der Chefarzt in der Mannheimer Uni-Klinik (gehört zu Heidelberger Uni) meinte, es dauert maximal drei Monate.

Gruß
Balthasar

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-01-14, 23:34

Hallo Balthasar,

das macht mir doch sehr Hoffnung. Wusste jetzt nämlich auch nicht ob ich noch bei der Uniklinik Freiburg oder Erlangen mich auch auf die Warteliste setzten soll. Zumindest hat das mir der Prof. in Heidelberg noch geraten. Wartest Du auch auf einen Spender Balthasar?

Gruß Nasua12

Balthasar · Post by **Balthasar** » 2007-01-14, 23:45

Nein, bei mir ist es noch nicht so weit fortgeschritten (bin 18) und der Arzt meinte, ich solle eine Transplantation nur als allerletzte Möglichkeit in Betracht ziehen. Die Abstoßungswahrscheinlichkeit liegt aber glücklicherweise sehr gering, da die weißen Blutkörperchen zumindest bei mir nicht vordringen können, da das umliegende Gewebe gesund sei.
Bin momentan eher am Überlegen eine Vernetzung über mich ergehen zu lassen und es nebenbei mit alternativen Heilmethoden (sollen helfen!) versuche, siehe im Vernetzungs-Unterforum.

Liebe Grüße
Balthasar

Nasua12 · Post by **Nasua12** » 2007-01-14, 23:46

Hallo Balthasar,

auf Deinen Beitrag habe ich schon geantwortet

Klaro sollte eine Transplantation immer die letzte Wahl sein. Eine Vernetzung selbst würde ich auf alle Fälle in Betracht ziehen.

Gruß Nasua12