2 Augen in 2 Tagen - nach 14 Wochen erstes scharfes Sehen

LBH49 · Post by **LBH49** » 2007-07-02, 10:47

Liebe Leser dieses Forums,

ich nutze die heutige Seh-Zeit (4 bis 6 Stunden scharf), um mich in diesem Forum kurz vorzustellen und meine Geschichte zu berichten.

Als ich vor 25 Jahren die Diagnose KC erhielt, war mir noch nicht ganz klar, welch lebensprägende Bedeutung diese Krankheit haben sollte. Damals war ich Anfang 20, es gab kein Internet und nur knappe Medien in der örtlichen Bibiliothek. Also hörte ich auf meinen Arzt (Prof. Meyer in Osnabrück beendete damals meine Odyssee mit einer klaren Diagnosestellung) und ließ mir nach 5 Jahren schneller Verschlechterung auf dem linken Auge 1987 ein Transplantat einsetzen, das zu besten Zeiten danach etwa 0,6 - 0,7 an Sehschärfe brachte. Prägend für das weitere Leben war die Erfahrung, volle drei Tage nach der OP mit beidseits verbundenen Augen das Leben eines Blinden kennengelernt zu haben! Das rechte Auge entwickelte sich ungleich langsamer und hatte bis März 2007 einen Visus von immer noch 0,7 (natürlich korrigiert), während das Transplantat links etwa seit 2004/2005 mit seinem Schwanengesang begann, der sich in Trübungen, Quellungen und milichigem Sehen äußerte.

Weil die Behandlung bei meinem damaligen Augenarzt in Osnabrück stagnierte, stieß ich bei meiner Suche auf dieses Forum und wechselte dann zu Dr. Barsnick, der mich unmittelbar an Dr. Krumeich in Bochum überwies. Dort ließ ich Ende März 2007 eine Re-Keratoplastik auf dem linken Auge (mit Titanring) und am Folgetag eine cirkuläre Keratotomie auf dem rechten Auge ausführen, um dort die weitere Entwicklung des KC zu stoppen. Nach 4 Nächten im Krankenhaus war die stationäre Phase abgeschlossen. Kein Vergleich auch bei der OP-Technik - 20 Jahre sind in der Medizin wohl eine sehr lange Zeit.

Die anschließende Heilungsphase gestaltet sich aber bis heute sehr lang. Zunächst hatte ich eine Kortisonunverträglichkeit auf Isoptomax und der Augeninnendruck schnellte auf astronomische Werte. Darauf wurde die Medikation umgestellt. Auf dem rechten Auge wurden nach 8 Wochen die Fäden gezogen, und nach 10 Wochen - Anfang Juni - sollte die vorläufige Anpassung einer Brille erfolgen, um dann vielleicht doch einmal dem Arbeitsprozess in Form einer Wiedereingliederung, beginnend mit 4 Stunden täglich, näherzukommen. Meine Überraschung war sehr groß, als ich erfahren musste, dass der Sehschärfenunterschied zwischen meinen Augen nun 8 - 9 Dioptrien beträgt und eine Brille derzeit nicht angepasst werden kann. (Lt. Dr. Krumeich führt das Fädenziehen beim Transplantat, was im 2. Quartal 2008 ansteht, zu einer Visusänderung von + 3 Dioptrien - vielleicht geht dann ja eine Brille.) Sie war auch groß, weil mein Visus auf dem rechten Auge nach dem Eingriff derzeit nur bei 0,4 mit Glas liegt, also schlechter als vor dem Eingriff ist. So bin ich gezwungen, mindestens die nächsten 1 - 2 Jahre mit CL zu verbringen - kein Traum für mich, eher ein Trauma.

Per Email nach ich dann Kontakt mit Tim, einem der Moderatoren (?) dieses Forums, auf und konnte mich über Modalitäten der Anpassung in Osnabrück austauschen. Danke noch einmal! Mein Optiker hatte mich verwiesen an den Augenoptikermeister Armin Hampel, Brillen-Galerie, Lotter Straße 128 in Osnabrück, der nach eigenem Bekunden CL in schwierigen Fällen aus fachlichem Interesse gerne anpasst. Die Anpassung läuft bis jetzt hervorragend, ich trage links auf dem Transplantat eine weiche CL und rechts eine spezielle KC-Linse, die hart und hochgradig sauerstoffdurchlässig ist und die perfekt passt. In den nächsten Tagen stehen noch ein schärfebedingter Austausch der rechten Linse und dann die Kontrolle durch Dr. Barsnick an.

Prägend bei diesen Eingriffen war die Erfahrung, volle 13 Wochen das Leben eines anfänglich hoch-, dann mittelgradig Sehbehinderten führen zu müssen. Unangenehm ist für mich auch die Vorstellung, dass dies mein neues Leben auch dann ist, wenn ich die CL hrausnehme oder mal nicht tragen kann.

Ob der Eingriff rechts wirklich sinnvoll war, kann ich noch nicht sagen. Nur wenn der Visus zum Abschluss der Einheilungsphase in die Nähe des alten Visus kommt und ich auch rechts wieder ein Brillenglas tragen kann, hat er sich gelohnt.

Fazit: Es gibt keine gute Krankheit. Welchen Sinn KC hat, muss jeder selbst für sich herausfinden.

Ich werde gelegentlich über den Fortgang berichten.

Viele Grüße

Ludwig

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2007-07-02, 11:41

Lieber Ludwig!

Danke!!!!!!! Du schilderst sehr wertvolle und für Dch leider leidvolle Erfahrungen, die hier aber einige machen mußten und müssen.
Eine Keratoplastik vor 20 Jahren war sicher eine völlig andere OP als heute.....lediglich die 60-70%
an Visus ist heute wohl auch noch realistisch und scheints auch das Optimum.
Die Erfahrungen mit der KOrtisonunverträglichkeit mußte ich auch machen, das Absetzen von Cortison ewar bei mir aber nicht möglich, da sich das Transplantat sofort abgest0ßen hatte, also nahm man den hohen Druck in Kauf und operierte dann eben 2x das Glaukom.Auch der extreme Visusunterschied zwischen beiden Augen ist auch häufiger der Fall und macht alles nicht wirklich leichter.
Wie ist Dein aktueller Visus jetzt?? 4-6 stunden täglich ist schon mal ganz gut..........nur........was tust du während der restlichen 18-20 stunden??
"Sinn" hat ein KC natürlich nicht, aber wir müssen das beste daraus machen und evtl. einen SInn dahinter suchen..........jeder für sich----------da hast DU recht!!!
ich wünsche Dir alles alles Gute!!!!

Grüßle
sabine s.

wmmw · Post by **wmmw** » 2007-07-02, 12:18

Hallo Ludwig

Beim Durchlesen deines Postings sind mir ein paar Parallelen aufgefallen. Auch ich hatte meine erste TP vor etwa 20 Jahren - jetzt 01/2007 eine re.Keratoplastik rechts. Visus jetzt 6 Monate nach re.KP 60-70% (Brille privosorisch) - nach Auskunft meines Augenarztes könnte ich mit spez.KL auf bis zu 120% kommen. Da ich aber KL nicht oder nur sehr eingeschränkt vertrage bleib ich bei meiner "geliebten Brille" - und nochwas - du hast völlig recht - 20 Jahre in der Medizin "sind Welten" - ich wünsch dir alles Gute weiterhin - den "Sinn von KC" hab ich auch noch nicht "gefunden" aber ich hab mich darauf eingestellt und leb SEHR GUT AUCH MIT KC - liebe Grüße aus dem momentan gewittrigen Österreich
Walter

Günter · Post by **Günter** » 2007-07-02, 13:08

Hallo Ludwig

Vielen Dank für deine Vorstellung, könntest Du die auch in dein Profil übernehmen, dann jeder sofort nachsehen mit wem er es zu tun hat.

Habe ähnlich Erfahrungen gemacht wie Du, komme mit meinen Transplantationen (1991 RA, 1995 LA) und harten Linsen gut zurecht.

Tim_OS_78 · Post by **Tim_OS_78** » 2007-07-02, 16:59

Hallo Ludwig,

danke das Du meiner Bitte nachgekommen bist deine Geschichte auch hier den anderen Mitgliedern zugänglich zu machen.
Persönlich interessiert mich wie dein Visus denn jetzt nun mit den Linsen ist und warum du diese nur so kurz tragen kannst?

Alles Gute weiterhin wünscht
Tim

LBH49 · Post by **LBH49** » 2007-07-04, 13:27

Hallo,

und vielen Dank für Eure freundlichen Worte!

@Sabine
Du sprichst die Frage an, die mir momentan das größte Kopfzerbrechen bereitet: Wie lebe ich behinderungsgerecht, wenn ich meine CL nicht trage (also vor allem abends) oder nicht tragen kann? Hier muss ich noch nachdenken, im Forum stöbern und mich wohl auf geeignete Hilfsmittel für mittelgradig Sehbehinderte verlegen - das ewige Fernsehen (wohl eher Fern"hören") befriedigt auch nicht. Also vielleicht Hörbücher, Hörzeitschriften - ich weiß es noch nicht, muss aber etwas tun!

@Tim
Visus heute mit CL rechts 0,8 und links 0,4. Ich werde in etwa 10 Tagen mich dem Arbeitsprozess mit zunächst 4 Stunden am Tag nähern und einfach mal schauen, wie es läuft.

Viele Grüße
Ludwig

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2007-07-04, 14:03

hallo ludwig,

ja.......es ist sehr besch..... am anfang!!! so gut wie nichts zu sehen. ich habe allerdings auch die erfahrung gemadht, nicht nur ich, sondern wohl doch recht viele, daß man sich an den schlechten visus gewöhnen kann. man mag es kaum glauben, aber ich z.b. merke oft schon gar nicht, daß ich so schlecht sehe und es klappt auch mit lesen immer besser.
ich hoffe natürlich, daß dein minimalvisus nicht so lange anhält, daß du dich daran gewöhnen m u ß t .
versuchs mal mit einer großen lupe (groß vom umfang her) irgendwann erkennst du die wörter an bestimmten merkmalen und kannst dir den rest des wortes zusammenbasteln im hirn.
hörbücher sind auch nicht schlecht, allerdings schlafe ich bei denen immer ein, es sei denn du nimmst welche die von Harry Rowohlt besprochen sind.
im alltag wirst du dich bald zurechtfinden, das dauert nicht allzulange.
naja.......wir also, familie und ich, haben in der zeit auch recht viel gespielt, oder man bleibt nach dem essen einfach länger am tisch und unterhält sich.
ich habe auch sehr viel mehr als sonst und bewußter, musik gehört oder eine fremdsprache gelernt (versucht zu lernen!).

ich wünsche dir trotzdem ein erfülltes "dasein".
meld dich mal wieder.
alles gute
sabine

C20K · Post by **C20K** » 2007-07-04, 15:30

Hallo Ludwig,

am Anfang ist es schon eine ziemlich schwierige Umgewöhnung, aber mit der Zeit lernt man auch damit ganz gut umzugehen. Wie Sabine schon gesagt hat, das z. b. einem das lesen mit der Zeit einfacher fällt usw. Wünsche alles Gute.

Gruß
Christian

Fraenkiline · Post by **Fraenkiline** » 2007-07-05, 21:42

Lieber Ludwig,
ich kann Dich gut versthen.Ich musste leider auch die Erfahrung machen, dass ich die ersten 3 Monate nach meiner Transplantation einfach nur auf meinem Stuhl saß und abgewartet habe bis der Tag rum war. Fernsehen und Lesen ging auch nicht wirklich. Ich habe mir die Zeit auch mit Hörbüchern vertrieben und bin auch regelmäßig eingeschlafen. Da ging es mir wie Sabine.
Irgendwann habe ich mich mit der Situation angefreundet und angefangen die Umgebung zu erkunden. Immer in kleinen Schritten. Nach kurzer Zeit habe ich immer mehr probiert, wenn es auch des öfteren zu mittleren Katastrophen kam. Heute lebe ich mit dem KC sehr gut, auch Dank der guteren Verträglichkeit mein Linsen und dem unermüdlichen Einsatz meines Optikers.
Lieben Gruß
Christine

LBH49 · Post by **LBH49** » 2007-07-07, 11:43

Hallo,

und wieder vielen Dank für Eure helfenden und aufmunternden Worte.

Hörbücher und vor allem -zeitschriften erscheinen im Daisy-Format, welches längere Abspielzeiten von CDs auf einem Daisyplayer und vor allem das Setzen von Lesezeichen (!) ermöglicht. Ich überlege, mir so ein Gerät zuzulegen und dann diese Medien auszuleihen, mal ein Buch oder eine Hörzeitschrift im Abo - sonst wird man irgendwann "abgeklemmt". Und irgendwas muss neben der Arbeit ja auch noch bleiben...

Frdl. Gruß

Ludwig