Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Ich sage dann auch einmal Hallo

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Wickerman
-
Posts: 52
Joined: 2007-10-17, 12:25
KC-Experience: Bisher wenige..Tagsüber sehe ich noch sehr sehr gut..
Am PC kann ich ohne Brille noch Sehen, aber erst mit Brille wird das Bild perfekt.
Nachts Autofahren ist schon oft wegen Schlieren grenzwertig.
Keratoconus since: Festgestellt wurde er im Oktober 2007.
Erste Probleme beim Sehen hatte ich schon 1998 auf einem Auge Nachts festgestellt.
Im Jahr 2000 fing dann auch das andere Auge an, im Jahr 2002 besorgte ich mir eine Lesebrille weil ich bei hohen Auflösungen leichte Schatten hatte.
Im Jahr 2007 brauchte ich eine neue Brille (die alte war noch ok, aber Gestell kaputt),
Da machte der Optiker eine Topo und stelle den KC fest.
Experience with eyeglasses / lenses: Bisher nur mit einer Lesebrille:
2007
R +1.25 -1.50 105
L +1.00 -1.50 85
Zufrieden beim Lesen am PC, Zeitung. Verstärkt aber leicht die Schlieren.

2014
R + 1.0 -1.5 105
L + 1.0 -2.5 85

2016
R + 0.5 -1.25 125
L + 0.5 -1.5 81

KL nie probiert
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Manchmal Kopfschmerzen, Augen jucken ab und zu, öfters Erkältet
Mögliche Ursachen: Augenreiben? Rauchige Luft?

Ich sage dann auch einmal Hallo

Post by Wickerman »

Guten Tag,

Ich bin 27 Jahre jung und bei mir wurde KK Heute diagnostiziert.
Ich habe schon viele viele Jahre lang gemerkt das ich auf dem linken
Auge schlechter Sehe als auf dem anderen und war auch schon öfters
beim Optiker und beim Augenarzt, ohne das etwas passierte.
Bekam eine Brille und kam damit gut aus.

Heute war ich wieder bei einem anderem Optiker der sich wirklich sehr viel Mühe gab und er hat KK festgestellt.
War natürlich erstmal ein kleiner Schock für mich wenn man so etwas erfährt.

Bei mir sind es vor allem Nachfahrten und Lichtreflexe die große Probleme bereiten und Autofahrten Nachts teils zu einem Problem machten.


Ich habe als Ursache gelesen, dass KK entstehen kann wenn man sich oft die Augen reibt und wenig trinkt.
Ich habe mein Leben lang meine Augen immer mehrmals am Tag gerieben, dazu die letzten Jahren immer sehr wenig getrunken.
Sieht so aus als ob ich jetzt dafür die Quittung bekomme.

Ich erhoffe mir von diesem Forum mich mit Gleichgesinnten zu unterhalten, damit man gemeinsam diesen Weg dieser seltenen Erkrankung gehen kann.
Top
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo,
herzlich willkommen bei uns!!! der anlaß ist zwar nicht sooo erfreulich, aber du wirst sehen, du wirst hier dafür bestens informiert.
jetzt mußt dich halt etwas durcharbeiten, dann wirst du schon recht viele informationen bekommen, auch darüber, was es für theorien gibt wie der KC entstehen könnte,
augenreiben könnte ein faktor, aber auch eine folge sein, das mit dem wenigen trinken, höre ich jetzt zum ersten mal, klingt aber nicht unlogisch,
nachtfahrten s i n d ein problem, das stimmt.
ok.
ich wünsche dir dennoch alles gute!!!
bei fragen...........jederzeit bereit. ;-)

grüßle
sabine
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Wickerman
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Post by Wickerman »

Danke für die Willkommensgrüße..

Ich werde wirklich erstmal ein wenig brauchen um mich durch zu wühlen.

Empfiehlt ihr mir direkt einen Termin in einer Augenklinik oder bei einem "Wald und Wiesen Augenarzt"?
Die Diagnose hat bisher nur mein Optiker gestellt, aber ihm vertraue ich.

Also ich komme bis auf die anstregenden Nachfahrten eig. noch gut zurecht. Geisterbilder sehe ich nicht.
Wie sollte ich vorgehen?
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sabine s.
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Post by sabine s. »

würde gleich in einer augenklinik vorsprechen! oder bei einem niedergelassenen augenarzt, der sich auskennt mit kc, kommst aus dem raum köln?
da sind hier im forum ein paar adressen von "spezialisten" mußt mal schauen.
grüßle
sabine
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Wickerman
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Post by Wickerman »

Ja danke, habe da gerade einmal angerufen. Echt tolle Adressensammlung hier!
Bevor man etwas machen kann brauche ich erstmal eine Überweisung von meinem normalen Augenarzt.
Werde da morgen einmal anrufen.
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sabine s.
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Post by sabine s. »

ok. Data!
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Wickerman
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Am PC kann ich ohne Brille noch Sehen, aber erst mit Brille wird das Bild perfekt.
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Post by Wickerman »

hmm..
ich war gerade bei meinem Augenarzt und habe ihm von dem starken KK Verdacht meines Optikers erzählt.
Er hat mit 2 Geräten nachgesehen (eines da sah ich ein orangenes Kreuz und in ein "V") und dann leuchtete er mir in die Augen.
Er meinte ich hätte keinen KK, weil sowas vererblich ist und meine Eltern sowas nicht haben. Mein Vater ist ja "nur" Farbenblind und ebenso wie meine Mutter kurzsichtig...

Habe ihm detailliert von diesem Scan beim Optiker erzählt (mußte in so ein rundes Gerät gucken was so aussah wie Infrarot und in der Mitte war ein Punkt), danach konnte man meine Hornhaut 3D auf dem PC sehen..

Aber er hat alles verneint und meinte ich wäre nicht mit KK erkrankt...
Habe ihm vor allen von den störenden Lichtreflexen erzählt und diesen Schlieren, er empfahl mir dann für meine Brille einen Kantenfilter usw...

Mein Drang zum Augenjucken würde laut Arzt wohl auch davon kommen und ich sollte das in Zukunft vermeiden, vor allem morgens wenn meine Augen manchmal tränen...

Was soll ich so machen, momentan traue ich eher dem Optiker?

Das Problem ist auch, dass ich für die Augenklinik in Köln eine Überweisung brauche, und die wollte mir mein Augenarzt nicht geben weil es keinen Verdacht auf KK bei ihm gibt..

Bin nun etwas ratlos und weiß nicht so richtig..
Top
edith-r
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Posts: 23
Joined: 2007-09-12, 11:15

Post by edith-r »

Hallo,

die Begründung deines Augenarztes, du könntest keinen KK haben, weil er vererblich ist und deine Eltern es nicht haben, ist m.E. Quatsch! In meiner Familie gibt es 2 Generationen zurück niemanden, der KK hatte, eigentlich haben alle erst im Alter eine Brille gebraucht, und doch habe ich KK auf beiden Augen! :shock: Mein damaliger Augenarzt konnte auch nichts erkennen, die richtige Diagnose hatte meine Optikerin gestellt!

Bei mir kam KK erst nach dem 40. Lebensjahr; es gibt die Vermutung, dass KK mit starken Hormonschwankungen in Verbindung steht (ich war schwanger ...), daher auch oft bei Jungs in/nach Pubertät - das erscheint mir realistischer. Sieh mal nach bei http://augen.uniklinikum-dresden.de .

Ich würde an deiner Stelle notfalls auf eigene Kosten noch einen anderen Augenarzt konsultieren (eine private Untersuchung z.B. bei der Uni Mainz kostet nach Auskunft des Arztes ca. 90 Euro).
Gruß
Edith
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sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

eine überweisung kannst auch vom hausarzt, oder sonst einem arzt bekommen, bei dem du gerade bist.
ich denke auch, daß dieser augenarzt nicht wirklich weiß, wovon er redet----------.

wünsche dir alles gute und hoffentlich bald eine richtige diagnose.

grüßle
sabine
Top
Adi
-
Posts: 27
Joined: 2007-05-30, 13:06
KC-Experience: Hallo zusammen
bei mir hat man vor 5 Jahren KK festgestellt, an beiden Augen. Bis jetzt habe ich die Krankheit weggeschoben und wollt mich nicht damit befassen. Nun habe ich aber diese toll Seite gefunden und bin froh wenn ich mich mit euch ausstauschen kann. Vor 6 Monaten habe ich eine Lehre als Sanitärmonteur abgebrochen, weil der Chef meint ich sehe zu wenig. In dieser Zeit ging es mir schlecht und prompt kam auch wieder ein Schub. Auf drängen von meinen Eltern liess ich mich jetzt in Zürich bei IROC untersuchen. Prof. Iseli meint, wenn ich nichts mache, riskiere ich die Arbeitsfähikeit und auch Autofahren werde ich irgendwann nicht mehr könne. Warum gerade ich? Das alles macht mir Angst und ich weiss nicht was ich tun soll. Wie sieht wohl meine Zukunft aus?
Wer kann mir einen Rat geben und wer hat die Vernetzung schon hinter sich und mit welchem Erfolg? Ich freue mich auf Antworten.
Gruss Adi

Post by Adi »

Hallo
das mit der Vererbung kann sein, muss aber nicht. Ich habe auch KK und kenne niemand aus der ganzen Verwandschaft, der das auch hätte. Ich würde dir natürlich wünschen, dass du kein KK hast. Ich rate dir auch noch zu einem anderen Arzt zu gehen.
Gruss
Adi
Top
Babs Johnson
-
Posts: 79
Joined: 2006-10-05, 12:01
KC-Experience: Bisherige Krankengeschichte:
Habe seit dem 16.Lj. Keratokonus auf beiden Augen gleicher Stärke, mit laufender Verschlechterung. Ich trug über 10 Jahre lang Kontaktlinsen, lange Phasen ohne Beschwerden, dann wieder phasenweise starke Beschwerden.... Visus mit Linsen war bei 80%. Als 2006 die Beschwerden wieder lästig wurden, entschied ich mich, in Hoffnung auf gutes Sehen ohne KL, für die Op auf einem Auge. Ein Arzt riet mir die lamelläre Keratoplastik, welche aber mißglückte und zur einer perforierenden wurde. Mit dem Ergebnis bin ich leider garnicht zufrieden, denn der Astigmatismus ist stärker als vorher und kann nicht mit Brille korrigiert werden und mit Kontaktlinse nicht so gut wie vorher. Eine Laseroperation 2010 sollte eine Verbesserung der Sehleistung bringen, Ergebnis warte ich derzeit noch ab. Insgesamt fühle ich mich leider von Ärzten bisher nicht gut beraten. Ich bin leider erst nach der Keratoplastik darauf gekommen dass mein Keratokunus sehr gut mit Brille korrigier bar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge).
Keratoconus since: Erste Sehprobleme mit 16 Jahren (1995). Diagnose KK bald darauf, aber erst bei einem 2. Augenarzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Nach den ersten Sehproblemen wurde mir eine Brille verordnet, das Sehen verschlechterte sich aber schnell. Ein anderer Arzt diagnostizerte KK und verordnete Kontaktlinsen (~1997). Seitdem trug ich immer Kontaktlinsen, die im Laufe der Jahre sehr oft bearbeitet und erneuert werden mußten. Mit Brille habe ich es nie mehr versucht, ich war davon überzeugt dass es nichts bringt! Erst 2008 wurde ich von einem Forumsmitglied hier ermutigt es mit iScription Gläsern zu probieren und siehe da- plötzlich habe ich mit Brille einen Visus von 120% und erfahre erst dann dass mein Keratokonus sehr gut mit Brille korrigierbar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge) ....
Operationen: Im September 2006 mißglückte eine lamelläre Keratoplastik auf dem linken Auge und es wurde während der Op auf eine perforierende Keratoplastik umdisponiert. Nahtentfernung nach 18 Monaten. Mein Visus war 3 Jahre nach der Op auf 60% im Sehtest, welcher meiner meinung nach aber sehr realitätsfremd ist! Denn ich habe eine starke Verzerrung, Doppelbilder und stärkere sog. Starbursts und Halos als vor der Op, konkret einen höheren Astigmatsmus als vorher! Dieser sollte durch eine Laser-Op Anfang 2010 verbessert werden. Ergebnis steht noch aus.
Begeiterscheinungen: Mein rechtes Auge tränt sehr viel. Diagnostiziert wurde ein Verschluß des oberen Tränenkanals, dies wurde als Ursache für das Tränen von ärztlicher Seite aber ausgeschlossen, was mir gänzlich unverständlich ist.
Mögliche Ursachen: keine Ahnung. Schicksal.

Post by Babs Johnson »

Wickerman wrote: Er meinte ich hätte keinen KK, weil sowas vererblich ist und meine Eltern sowas nicht haben.
nachdem der arzt soetwas gsagt hat würde ich da auf keinen fall mehr hingehen. wenn, dann nur um ihn darauf anzusprechen.
echt unglaublich so etwas . . . . . . .
:::wallbash
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Wickerman
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Posts: 52
Joined: 2007-10-17, 12:25
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Post by Wickerman »

So am Montag war ich bei einer Spezialisten in Bonn. Wirklich eine sehr nette und freundliche Ärztin. Also bei mir sieht also nach KC, allerdings hat sich da in den letzten 5 Jahren wohl nix mehr verändert.

Und seitdem ich seit einigen Tagen wieder viel Sport treibe hat sich meine Sehleistung seltsamerweise von 60% links und 90% rechts auf 80% links und 100% rechts verbessert und ich empfinde meine Brille die ich vor einem Monat bekomme als zu stark.

Bekomme nun eine 2.Brille mit +0.5 -1.00 L und +0.5 -1.50 R.

Ich werde nun erstmal jedes halbe Jahr zur Topograohie gehen um meine Hornhaut im "Auge" zu behalten (nettes Wortspiel).
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