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20% aller Patienten sind auf eine Transplantation angewiesen
-
lindenmaier
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- Posts: 271
- Joined: 2008-01-03, 17:53
- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
20% aller Patienten sind auf eine Transplantation angewiesen
Man liest häufig, das NUR 20% aller Patienten auf eine Transplantation angewiesen sind. Nun frage ich mich ob das alle Betroffen einschließt, also auch die mit stabilem KC?
Wie sind die Chancen ohne TP auszukommen mit einem progressivem KC?!
Gibt es hier aufgeschlüsselte Zahlen?
Gruß
Jochen
-
Günter
- Administrator/in
- Posts: 1070
- Joined: 2003-06-03, 15:12
- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
- Has thanked: 92 times
- Been thanked: 37 times
an was arbeitest Du denn als wiss. Mitarbeiter? Promovierst Du?
Spaß beiseite.
KC kann jederzeit zum Stillstand kommen, und es kann jederzeit ein neuer Schub auftreten.
Mit deiner Frage bedeutet das, dass nur 20% aller KC betroffenen in ihrem leben eine TP benötigen.
Wie oben schon angemerkt, kann ein progressiver KC jederzeit zum stillstand kommen – sich aber auch bis zur TP weiterentwickeln, wenn man nichts tut!
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lindenmaier
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Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
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2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
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- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
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Ja ich promoviere. Das macht mich automatisch zur niedrigsten Gattung in
der Uni. Knecht des Profs. .Da wir zu Zweit sind bekomme ich nur jeden Zweiten "Hirnfurz" ab. Macht die Sache etwas leichter!
Intereesant ist, ob in den Zahlen (Mich interessieren halt Zahlen - dich eher ob ein Bit umkippt oder nicht) wirklich
alle Patienten sind oder ob es nur beschönte Werte sind.
Gruß
-
Günter
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- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
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- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
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- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
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ja dass mit dem Knecht kenne ich noch aus UNI-Zeiten....
Da Zahl von 20% ist eine Schätzung, genauso wie die Zahl der betroffenen KC-Leute überhaupt.
Ich möchte sogar weiter gehen, und behaupten die 20% sind zu hoch gegriffen!
Da es wahrscheinlich sehr viele Mensche mit KC gibt, die es nicht wissen, weil die Ärzte bei denen sie sich untersuchen lassen KC nicht diagnostizieren können.
Aber ich glaube das war nicht deine Frage.
Ich denke aber, eine bessere Aussage als diese Schätzung wirst Du nicht bekommen.
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lindenmaier
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Aber mir scheint das auch so. Seit bei mir die Diagnose Feststeht. Erzählen mir immer wieder Bekannt von Bekannten, die nur mit Linsen korrigiert werden können und von solchen, die wenn sie die Linsen verlieren nix mehr sehen. Da liegt eine Vermutung Keratokonus nahe!
Gruß
-
Günter
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- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
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- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
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Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
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Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
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Dir Brille hat die Werte:
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