habe kk und brauche hilfe...

[Sharky]

Guten tag @ alle!

bin neu hier. Komme zurzeit echt nicht mehr weiter und bin total durchnander! Im internet findet man viele Infos zu OPs oder was man machen muss. Was man aber nicht findet sind leute, die selber von kk betroffen sind und viel erfahrung gemacht haben!
Ich hoffe ich bin hier richtig und wenigstens einer kann mir helfen

Sooo.. mein name ist Fabian und bin 22 jahre alt! Als ich mein führerschein machen wollte, musste ich ja zum optiker.. Er sagte mir: "Sie können ja noch sehen, aber ich würde ein augenarzt besuchen"
Nächsten tag war ich beim augenarzt und es kommt raus: "keratokonus"

Ich war damals 18 jahre alt. also bin seit 4 jahre KK- krank

Wohne in Frankfurt am Main. Bin bei Frau Dr. Schulz (bergerstrasse) patient. Ich fühle mich echt gesagt: "ein bisschen verarscht" von mein Augenarzt.

2003-2004 - KK diagnose
2004-2005 - wurde nix gemacht da es noch zu früh war (mein Dr. wusste net ob es wirklich ein KK war)
2005-2006 - sicht hat sich beim linken auge verschlechtert (habe paar brille bekommen)
ende2006-2008 - habe eine harte kontaktlinse bekommen

mittlerweile ist bei mir eine anpassung nicht möglich (aus irgendwelche gründe - ich glaube mein arzt ist zu dumm für)
wurde ich in die Uni klink Frankfurt am main geschickt. Sie haben mich dort auch untersucht und haben Sie mir ein Cross-Linking angeboten bzw eine kontaktlinse anpassung.

Stehe jetzt vor eine "geschlossene tür" und habe kein schlüssel!

Ich habe im internet nachgeforscht, bei AOK nachgefragt, usw...

Habe nur folgende informationen:
Man verhindert das wachsen von KK indem man sich net die auge reibt (rubbing), viel wasser trinkt und keine kontaktlinsen trägt! (hoffe liege ich richtig)

Es gibt viele OPs di man machen kann, aber irgendwie bin ich nicht soweit, würde aber gerne meine krankheit stoppen (da ich mit mein linke auge nur noch 50% sehe und mein rechte vll 85%?)

Manche sagen Cross-Linking ist die lösung, manche sagen konaktlinse ist die lösung um folgendes zu stoppen.
Wie Ihr sehen könnt, ich weiss gar nicht mal wie gut ich sehen kann mit beide augen, und mir wird auch nicht irgendwas empfohlen. Langsam mache ich mir sogren um meine zunkunft (arbeit, führerschein, hobbys usw..)

Wenn mir jmd helfen will, dann würde ich gerne wissen ob in frankfurt ein spezialist für sowas gibt (ein augenarzt der auf KK spezialisiert ist und mir weiterhelfen kann)
bzw. was soll ich jetzt machen?!
cross-linking?

Danke
fabian

[Hans-J. Hirche]

Hallo Fabian,
willkommen im Forum.....

Du wirst in diesem Forum antworten auf Deine Fragen finden.

Generelles: Die Methode des "cross linking" ist eine relativ neue Methode mit welcher man versucht den aktuellen Status des KK "einzufrieren". Langzeitstudien gibt aus diesem Grund noch nicht. Die Methode scheint aber vielversprechend zu sein. Aber, der KK wird nicht "geheilt" sondern der aktuelle Status wird sozusagen "eingefroren".
Daher konnte Dein Arzt Dir damals diese Behandlung noch nicht empfehlen. Das cross linking ist zurzeit nicht im Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgeführt. In der Regel muss man diese Behandlung selber bezahlen.

Die harte Kontaktlinse - in der Regel spezielle, hoch sauerstoffdurchlässige Linsen - ist die einzige Methode, sofern eine Brille nicht mehr hilft, mit welcher Du den Keratokonus ohne OP ausgleichen kannst. Ab einem bestimmten Einstufungsgrad übernimmt die gesetzliche Krankenkasse den Löwenanteil der Kosten. Sofern Du keine sehr speziellen und dadurch sehr teure Linsen benötigst wirst Du vor keine finanziellen Fragen gestellt.

Generelles zum Forum:
Oben im Menü ist die Funktion "suchen" aufgeführt. Hier kannst Du das ganze Forum mit Suchbegriffen Deiner Wahl durchsuchen.
Im Forum findest Du eine Liste von empfohlenen Ärzten sowie eine Liste von geeigneten Augenoptikern und Kontaktlinsenspezialisten.

Viel Spass beim durchstöbern des Forums.
Ach ich vergaß - nicht jeder Keratokonus endet in einer Hornhauttransplantation. Da Du im Forum hierzu fündig wirst, sage ich das besser vorab um Ängsten vorzubeugen.
...Und, auch mit KK finde ich das Leben immer noch lebenswert. Es kommt immer darauf an welche Einstellung an selber einnimmt. Konzentriert man sich auf die Dinge die man nciht mehr kann, oder auf die Dinge welche man kann?

[Sharky]

Hallo Hans, danke für deine antwort!

ich werde die "suche" (benutzen) morgen mal fortsetzen und nachforschen wegen "cross-linking".

Solange ums gesundheit geht, bin bereit schon was zu zahlen. Ich wurde leider von mein Augenarzt enttäuscht und suche einen "spezialist".

Naja ich werde mal morgen suchen

Danke nochmal
mfg
Fabian

[isitigger]

Hallo Fabian,

erstmal willkommen. Ich bin ja auch noch nicht lange hier. Ich habe im Dezember die Diagnose KK bekommen und mich jetzt im Februar dem Cross Linking unterzogen. Ich war und bin einfach der Meinung dass wenn man die Krankheit jetzt stoppen kann, dann sollte man es auch tun. Ich hoffe du findest einen guten Arzt bei dir in der Nähe, der dir auch richtig weiterhelfen kann.