Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Hinter mir Trümmer, vor mir das Tor?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Foomy
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 2
Joined: 2008-01-30, 19:30

Hinter mir Trümmer, vor mir das Tor?

Post by Foomy »

Hallo allerseits.

Ich habe mich schon etwas längere Zeit hier im Forum aufgehalten und einige Recherchen angestellt...

==> Leute, die sich die folgende Wand aus Text nicht antun wollen, können bis zur makierung runterscrollen ==>

Zur Zeit bin ich 19 Jahre alt und wenn ich so zurückdenke, kann mich noch erinnern wie ich mit ~14 Jahren zum ersten mal bemerkte wie ein weit entferntes Licht irgendwie seltsamerweise zweimal zu sehen war. Damals hab ich das wahrscheinlich garnicht so bewusst wahrgenommen.. Irgendwann hatte ich mal wieder einen regelmäßigen Termin beim Augenarzt, den meine Mutter für mich machte (war seit meiner Kindheit weitsichtig, allerdings änderte sich das irgendwie von selbst auf +-0 links und leicht weitsichtig auf rechts), hier wurde eine Verschlechterung von -0,25 dpt. links festgestellt (oder so..). Daraufhin hat mir der Arzt also eine Brille verschrieben, welche ich auch recht bald bekam, allerdings nicht wirklich oft aufsetzte, da ich eigentlich gut ohne Brille zurecht kam, da ich entfernte Sachen einfach mit meinem rechten Auge sah und nahe halt mit meinem linken.
Irgendwann (mittlerweile ca. 16-17 Jahre alt) fragte ich einen Bekannten in einer Diskussion wie er eigentlich sieht wenn er keine Brille trägt (er ist kurzsichtig seit geburt), als antwort gab er dass alles einfach irgendwie verschwommen sei.

Das war wohl der entscheidene Punkt, der mich stutzig machte. Ich war bis zum damaligen Zeitpunkt (mit meinen begrenzten Wissen...) immer davon ausgegangen, dass dies, was ich mit meinem linken, kurzsichtigen Auge sehe, einfach die normale Kurzsichtigkeit war. Ich erwähnte also, dass ich "doppelt" sehe, bestes Beispiel sind kleine entfernte Lichtpunkte (bspw. Straßenlampen), die bei mir viele weitere kleinere Punkte um sich kreisförmig versammeln, Schrift an der Tafel sehe ich meistens doppelt (je nach Sonnenschein, an grauen Tagen ist's besonders schlimm), Fernseh-LEDs ebenfalls, etc. pp. das kennt ihr ja alle selber.

Mein Bekannter zuckte darauf hin nur ratlos die Achseln und seitdem hat sich erstmal wieder nicht viel getan bzw. ich habe nichts getan, hingegen konnte ich schon bemerken wie sich in gewissen Zeitabständen immer wieder "kreisbahnähnliche ebenen" um die Lichtpunkte dazugesellten und so die verdopplungen immer größer wurden...

Tja.. eines schönen Tages meines 18ten Lebensjahres googelte ich also aus Langeweile im Netz nach diversen Themen die mit Augen zutun haben sowie Augenkrankeheiten wie das alles entsteht usw. Schließlich landete ich (oh wunder) auf Wikipedia und laß mir einen Artikel zu "ketor... ke.. was? keratokonus, soso..." durch und war schon recht erstaunt dass sich meine symptome dort recht gut widerspiegeln, umso mehr erschrocken und geschockt was alles "am ende" passieren kann.
Durch einen Link bei wiki bin ich also zu eurem Forum gelangt, hab mir diverse Threads durchgelesen und relativ viel erfahren um mittlerweile zu glauben dass ich Keratokonus habe, ja ich weiß grade im Internet sollte man vorsichtig mit sowas sein, da kommt man von einem kratzen im hals direkt zum kehlkopfkrebs, aber ich bekam/bekomme das gefühl nicht mehr los, dass ich diese schei*ße tatsächlich habe.

Ich brödelte erstmal eine Weile mit mir selber rum, bis ich mich endlich doch entschloss, das Thema in meiner Famlilie mal anzusprechen, alles ganz sachlich etc. Doch mit solchen Reaktionen hätte ich im Leben nicht gerechnet und hätte sie auch nicht von meinen Eltern erwartet; es wurde laut gelacht, angeblich sei mein ach so übermäßiger PC-Konsum schuld an meiner einfachen Kurzsichtigkeit (die ja durch Brille etc. bekannt war) und überhaupt spinne ich doch total. Gut, auf Hilfe von meinen Angehörigen brauchte ich scheinbar nicht zu bauen, wieder verging Zeit, vielleicht bilde ich mir das ja tatsächlich ein.
Irgendwann kam dann meine Musterung, 3D-Seh-Test war absolut miserabel (links mittlerweile -1,75, rechts immernoch leicht weitsichtig) und auf der Frage ob ich irgendwelche Krankheiten hätte/ gehabt habe, antwortete ich einfach mal, dass ich glaube Keratokonus zu haben.
Meine Fresse, ist der zuständige Arzt ausgeflippt als ich das gesagt habe, der hat mich richtig zur Schnecke gemacht (gutes beispiel warum ich lieber zivi mache, nur mal so am rande), er schaute kurz in meine Augen (scheinbar war ihm die Krankheit bekannt, selber Brillenträger .. hmm wer weiß?), "nix zu sehn" (als ob man Keratokonus mit bloßem Auge erkennen könnte :roll: ), nun gut wiederum war ich richtig baff und hab das alles erstmal wieder ignoriert.
Bis zu meiner Fahrschule, hier musste ich eine neue Brille anfertigen lassen. Leider konnte ich keinen Augenarzt aufsuchen, da mein behandelnder ehemaliger Arzt erst "kürzlich" (zur damaligen Zeit) verstarb, seitdem sind Wartezeiten von einem 3/4 Jahr absoluter Standard bei unseren Augenärzten. Tja, musste ich halt zum Optiker, der machte einen stinknormalen Sehtest und konnte mir meine Fragen auch nicht beantworten, neue Brille erhalten und Führerschein gemacht.

An diese Stelle muss ich mich bei euch für diesen langen Text entschuldigen, aber das ist das erste mal das ich "jemanden" meine "Story" vom herz wegerzählen kann, da man hier nicht nur spott erhält (mittlerweile bin ich extrem vorsichtig geworden mit dem Thema, letztens fast wieder einen Streit deswegen, scheinbar kann sich jeder wirklich nru selbst helfen).

So.. immer mal wieder surfte ich hier rum, laß auch von cross linking, schaute videos etc. pp. und denke mittlerweile, dass ich unbedingt meinen Status festhalten will, denn wenn das so weitergeht wie in den letzten Jahren sehe ich schwarz (haha -.-).
Scheinbar gibts viele gute Ärzte, doch wie das immer so ist braucht man wahrscheinlich überweisungen.
Wie oben bereits erwähnt gibt es bei uns min. ein 3/4 Jahr Wartezeit (hätte ich mir mal vor einem 3/4 Jahr ein termin geholt...), das geht sogar soweit, dass ein Mädchen mit einem splitter im Auge von der _Polizei_ zu unserer Augenärztin begleitet wurde, da man sie nicht behandeln wollte, sie solle sich doch bitte einen Termin besorgen.
Unsere Augenärzte scheinen also nicht sehr kompetent, ich bezweifle auch dass sie die benötigten gerätschaften besitzen um bswp. eine topographie anzufertigen.

==> Wand aus Text endet. Eigentliche Frage ==>

Ein 3/4 Jahr zu warten um eine Überweisung zu einem Arzt zu geben der eine Topographie anfertigen kann ist doch absoluter schund.
Deswegen frage ich euch nun, ob ihr in Mecklenburg Vorpommern Ärzte kennt, die Topographien erstellen können, d.h. meine Augen zu untersuchen zu denen man ohne überweisung gelangen kann?
Im Adressen thread gibts ja schön viele KC-Ärzte, Hamburg würde am nähesten liegen, bevor ich allerdings zu KC-Spezialisten direkt gehe (zu denen man ohne überweisung eh wiederum kein zugang hat) würde ich das allerdings ganz gerne vorher von einem Arzt checken lassen, der sich auskennt und evtl. in meine Umgebung (Wismar 23966) zu finden ist.

Wie ist das eigentlich, wenn ich nun angenommen bei der Augenärztin unserer Stadt nach einem 3/4 Jahr bin, kann ich dann sagen dass ich bitte zu bspw. Dr. Opel in Hamburg überwiesen werden möchte?

Die Situation in unserer Stadt ist echt bescheiden, selbst Augenärzte aus Städte in der Umgebung nehmen keine Patienten mehr an die aus unserer Stadt kommen (laut Erzählungen).
Deswegen ist die Überweisung die größte Schwierigkeit für mein weiteres Handeln, ich würde so gerne loslegen... ich habe lang genug damit gewartet...

Vielleicht weiß ja jemand von euch über dieses Thema bescheid, und entschuldigt mir bitte nochmal meinen großen ausschweifer.

mfg, Foomy.
isitigger
-
Posts: 18
Joined: 2008-01-08, 20:26
KC-Experience: Dezember 2007 wurde bei mit KC auf beiden Augen festgestellt. Rechts schlimmer als links.
Januar 2008 Voruntersuchung für Crosslinking
Am 7.2.2008 wurde dann das Crosslinking in Ansbach in der Praxis von Dr- Jaksche durchgeführt.

Re: Hinter mir Trümmer, vor mir das Tor?

Post by isitigger »

Hm genau kann dir hier da wahrscheinlich keiner sagen ob du nun KC hast oder nicht.
Bei uns läuft das eigentlich so, daß wir nur eine Überweisung zum Augenarzt bekommen ohne die Angabe wer es ist. Frag doch einfach mal deinen Hausarzt ob er dir eine Überweisung zum Augenarztaustellt mit verdacht auf KC.

Liebe Grüße
Iris
AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Re: Hinter mir Trümmer, vor mir das Tor?

Post by AndreasM »

Klar, geh zum Hausarzt und laß Dich zum Augenarzt überweisen - welchen, das kannst Du Dir dann selbst aussuchen!

Und zu Deiner Geschichte: Wo, wenn nicht hier im Forum bist Du damit richtig!
Ich habe es glücklicherweise geschafft zumindest einigermaßen in meinem Umfeld ein Verständnis für den Keratokonus zu erreichen.
Ich bin übrigens ganz offensiv offen mit dem Thema umgegangen und habe jedem den es interessierte detailliert über die Auswirkungen informiert.

Es ist aber für "Nicht-Keratokonuspatienten" wohl ungefähr ebenso schwer einen Keratokonus zu begreifen, wie es auch nicht möglich ist, jemanden realistisch zu erklären wie es ist Kinder zu haben, selbst wenn der- oder diejenige sich selbst Kinder wünscht!

Also Kopf hoch und willkommen im Forum!

--
Gruß,

Andreas