KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Habe vor 3 Wochen die Diagnose KK bekommen. Eigentlich rein zufällig,im Rahmen einer Kontaktlinsenneuanpassung.
Trage seit einigen Jahren harte KL und diesesmal war die HH-Topografie auffällig. Beim rechten Auge sind die HH-Radien grenzwertig und der Astigmatismus (Zylinder) hat sich um 1dpt verschlechtert. Der Konus ist erst im Entstehen,aber trotzdem hat mir mein Augenarzt bereits zum CrossLinking geraten. Mein Visus mit Kontaktlinsen und auch mit Brille ist >=1,0.
Wie seid ihr mit Eurer Diagnose umgegangenn und wie schnell schreitet die Krankheit fort? Wann lohnt sich das CornealCrossLinking? Hat jemand von Euch OP-Erfahrungen in der Uniklinik Jena gemacht?
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.
Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte. Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.
Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
Zu Kontaktlinsen kann ich nichts sagen, denn ich habe gerade vor einigen Tagen durch einen Test beim fachkundigen Anpasser bestätigt bekommen, daß mir persönlich Kontaktlinsen nicht mehr bieten können als eine Brille - drum habe ich eine neue Brille bestellt statt Kontaktlinsen.
Zum Thema "Wann an eine Vernetzung denken" habe ich jedoch eine Meinung mit der ich hier nach meiner Erfahrung nicht alleine stehe:
Eine Vernetzung ist vermutlich immer dann sinnvoll wenn
a) man derzeit mit Brille oder Linsen noch eine gute oder brauchbare Sehstärke hat, mit der man sich langfristig zufrieden geben kann
b) ein fortschreiten des Keratokonus festgestellt wird
Bei mir hat das beispielsweise dazu geführt daß ich mein rechtes Auge vernetzen ließ.
Da das vernetzte Auge danach recht lange benötigt hat, wieder etwa die vorangegangene Sehstärke zu erreichen, habe ich mit dem linken abgewartet - und per Topographie mein Empfinden bestätigt bekommen, daß sich dieses Auge im letzten Jahr nicht verändert hat. Daher habe ich dieses vorerst nicht vernetzt, denn eine OP ist eine OP, wenngleich die Vernetzung eine eher unspektakuläre OP ist.
Mein Fazit also: wenn sich dein Konus nachvollziehbar verschlechtert, denn ist eine frühestmögliche Vernetzung sinnvoll.
