Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Keratokonus, was tun?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Dauerhelmtraeger
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Posts: 7
Joined: 2008-06-21, 15:56
KC-Experience: Sehr viel unterschiedliche Meinungen
--> Der ertse Arzt hätte eine Lasik Methode durchgeführt, mit dem Hinweiß, sie müssen eine Transplantation der Hornhaut in Betracht ziehen.
Keratoconus since: Sicher weiß ich es seit dem 28. Lebenjahr, Mein Optiker meinte das schon ab dem 25 Lebensjahr, jedoch die Augenärzte haben mir das nicht bestätigt. Im nachhinein ist es auf Tophographischen aufnahmen schon länger ersichtlich. Veränderungen , steiler werden der Hornhaut
Experience with eyeglasses / lenses: Ich hab bis jetzt Glück, bei mir kann alles mit einer Brille ausgeglichen werden, aber leider ändert es sich jeden Tag, ich bräuchte jeden Tag eine andere Brille :-)
Jedoch mit weichen kontaktlinsen ist das nah fern sehen das Beste
Begeiterscheinungen: Ich habe häufig Kopfschmerzen

Keratokonus, was tun?

Post by Dauerhelmtraeger »

Hallo,

Wie schon so oft gehört, Keratokonus, was tun?

Ich bin jetzt 28 Jahre und hab seit ich 20 bin eien Brille, anfangs nicht stark.
Seit drei Jahren verschlechtert sich meine Sehleistung enorm.
Mit Brille komm ich leicht noch auf 100% auf beiden Augen, das ist das erfreuliche :-))
Seit einem halben Jahr weiß ich dass es sicher ein Keratokonus auf dem rechten Auge ist.
Im nachhinein hätte er schon wesenlich früher erkannt werden können ;-((
Mit meinem Linken Auge streiten sich die Ärze immer noch, ob es ein Keratokonus ist, oder nicht. Gehen wir davon aus, es wird einer...
Jetzt steh ich vor einigen Problemen, mein Arbeitgeber lässt eine min. Sehleistung von 30 % ohne Sehhilfe zu, aber darunter bin ich Dienstunfähig , :(
Ich war beim alz in München und hab mich beraten lassen, Dr. Bauer rät mit zu einem Kunststoff - Implantat (ringsegment)

Hat jemand gute oder schlecht erfahrungen gemacht, ist das sinvoll ?? >Der Nachteil ist der, ich kann damit keine harten Kontaktlinsen tragen !!!

Wenn jemand Erfahrungen hat, oder Rat weiß, Bitte melden :-)))

Danke Thomas
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mazdafatzke
-
Posts: 179
Joined: 2007-04-23, 22:09
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Been thanked: 1 time

Re: Keratokonus, was tun?

Post by mazdafatzke »

Hallo,

soweit ich das mitbekommen habe, werden solche Ringsegmente eher selten angewand. Und wenn man dann auch keine Linsen mehr tragen kann würde ich das glaub nicht machen lassen, es sei denn es wird mit sowas von 100% garantiert das ich danach super sehe, dass ich keine Linsen mehr bräuchte, dann wäre es was anderes...

Wenn dein Konus weiter fortschreitet, wäre dann ein Crosslinking nicht sinnvoller??

Mfg
Jochen
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Dauerhelmtraeger
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Joined: 2008-06-21, 15:56
KC-Experience: Sehr viel unterschiedliche Meinungen
--> Der ertse Arzt hätte eine Lasik Methode durchgeführt, mit dem Hinweiß, sie müssen eine Transplantation der Hornhaut in Betracht ziehen.
Keratoconus since: Sicher weiß ich es seit dem 28. Lebenjahr, Mein Optiker meinte das schon ab dem 25 Lebensjahr, jedoch die Augenärzte haben mir das nicht bestätigt. Im nachhinein ist es auf Tophographischen aufnahmen schon länger ersichtlich. Veränderungen , steiler werden der Hornhaut
Experience with eyeglasses / lenses: Ich hab bis jetzt Glück, bei mir kann alles mit einer Brille ausgeglichen werden, aber leider ändert es sich jeden Tag, ich bräuchte jeden Tag eine andere Brille :-)
Jedoch mit weichen kontaktlinsen ist das nah fern sehen das Beste
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Re: Keratokonus, was tun?

Post by Dauerhelmtraeger »

Ja,

Das hab ich auch gefragt,
aber mit den ICR, entlastet man die Hornhaut, und kann somit auch erreichen, dass der Keratokonus nicht weiter fortschreitet.

Wenn das Ergebnis brauchbar ist, würde eine Vernetzung auf jeden Fall auch in betracht gezogen werden ...
Da nur mit den ICR´s die Erfahrungen zu wenig sind.

Danke
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Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Keratokonus, was tun?

Post by Dom »

Moin Moin Thomas!
Hast Du Dich schon mal mit einem Kontaktlinsen-Studio in Verbindung gesetzt? Mittlerweile gibt es eine ganze Reihe von speziellen Keratokonuslinsen (je nach Stadium wären evtl sogar noch "weiche" Linsen möglich), die auch bei geringem Tränenfilm einen sehr guten Tragekomfort besitzen. Selbst wenn Du bisher mit Deinem Optiker zufrieden warst, solltest Du einen echten Spezialisten für Linsen aufsuchen.
Das cross-linking friert eigentlich nur Deinen momentanen Zustand der Hornhaut ein. Evtl. wird dadurch eine Visusverbesserung erreicht, aber beheben kann es ihn nicht.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Dauerhelmtraeger
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KC-Experience: Sehr viel unterschiedliche Meinungen
--> Der ertse Arzt hätte eine Lasik Methode durchgeführt, mit dem Hinweiß, sie müssen eine Transplantation der Hornhaut in Betracht ziehen.
Keratoconus since: Sicher weiß ich es seit dem 28. Lebenjahr, Mein Optiker meinte das schon ab dem 25 Lebensjahr, jedoch die Augenärzte haben mir das nicht bestätigt. Im nachhinein ist es auf Tophographischen aufnahmen schon länger ersichtlich. Veränderungen , steiler werden der Hornhaut
Experience with eyeglasses / lenses: Ich hab bis jetzt Glück, bei mir kann alles mit einer Brille ausgeglichen werden, aber leider ändert es sich jeden Tag, ich bräuchte jeden Tag eine andere Brille :-)
Jedoch mit weichen kontaktlinsen ist das nah fern sehen das Beste
Begeiterscheinungen: Ich habe häufig Kopfschmerzen

Re: Keratokonus, was tun?

Post by Dauerhelmtraeger »

Nein, das Hab ich noch nicht ..

Das ist nen guter Tipp, das Cross linking ist mal der Grundstock, da ich eine weitere Verschlechterung auf keinen fall in Kauf nehmen möchte. Hr. Dr. Bauer meint, mei mir könnte man sogar mit den ICR noch ein gutes Ergebnis erreicht werden könnte, das möchte ich auch probieren, und dann werden wir sehen , wie gut die Brille ist, wie gesagt zur zeit erreiche ich noch über 100% auf beiden Augen mit einer Brille. Aber weiche Linsen anfertigen lassen, das wär natürlich auch noch eine gute Idee :-))

Danke für den Tipp :wink:
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