Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Erfolgreiche Kostenübern Cross-Link. Einzelfallent. für Kind

Peggy312
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Posts: 27
Joined: 2008-04-29, 22:42
KC-Experience: Bei meinem Sohn wurde mit 10 Jahren ein Keratokonus diagnostiziert.
Angepasste Linsen, jedoch allgemeine Verschlechterung - Überlegung einer Crosslinking Therapie
Keratoconus since: festgestellt mit 10 Jahren 07/2007
Keine vorherigen Daten, da Augenarzt nichts bemerkt hat, warum auch immer.
Zum Zeitpunkt der Feststellung Sehkraft rechts 10 %, links noch 50 %
Mit den Linsen kommen wir auf eine Sehkraft von insgesamt 80 %.
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen sind super. hat zwar einige Zeit der Gewöhnung gedauert. Hatten große Probleme mit Linsenpflegeprodukten. Müssen jetzt Benetzungstropfen ohne Konservierungsstoffe nehmen.
Operationen: Keine bisherigen OP´s
Wollen Cross-Linking machen. Möchte über das Forum erfahrungen darüber sammeln, auch mögliche Komplikationen und Risiken herausfinden.
Begeiterscheinungen: Keratokonus hat sich in den letzten 9 Monaten verschlechtert.
Mögliche Ursachen: Extreme allergien, häufiges Augenreiben

Erfolgreiche Kostenübern Cross-Link. Einzelfallent. für Kind

Post by Peggy312 »

Hallo,
wir haben eine Kostenübernahme bei der Crosslinking-Behandlung inkl. Krankenhausaufenthalt und Vollnarkose bei unserem 11-jährigem Sohn Dennis erreicht.
Ich habe nach langen Sammeln von Informationen, Berichten, Langzeitstudien von Dresden und Attesten vom Augenarzt zu Hause und von Dortmund Prof. Kohlhaas (Standardbrief und Broschüre) einen Termin bei dem Geschäftsführer der Krankenkasse vereinbart. Der hat gleich noch einen Spezialisten für die Leistungskatalog dazu geholt. Dort habe ich die ganzen Fakten, Arztberichte, Verlaufskopien der Messungen der Augen und auch meine Verzweiflung zum Ausdruck gebracht. Nach ca. 1/2 Stunde versprachen mir die zwei Männer eine schnelle Entscheidung, da der Termin für die OP bereits fest stand und wir leider anhand der Dringlichkeit nicht länger warten konnten.
Die Entscheidung kam dann auch wirklich 6 Tage vor der OP. Ich wurde persönlich angerufen und dabei wurde mir die Kostenübernahme für die Operation, die Vollnarkose und die stationäre Behandlung zugesagt.
Mein Tip: Unbedingt die Krankenkasse vor dem Eingriff informieren. Nicht zu einem Sachbearbeiter gehen, sondern direkt an die Geschäftsleitung der ansässigen Krankenkasse. Der Krankenkasse ist ganz wichtig direkt mit dem Arzt abzurechnen, da dann andere Tarife gelten. So viel Material, wie möglich zusammentragen und auch Atteste vom behandelndem Augenarzt und von der Klinik einreichen.
Viel Glück und nicht aufgeben!!!
Peggy

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Vernetzung Dortmund bei 11-Jährigem 26.5.08
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mazdafatzke
-
Posts: 179
Joined: 2007-04-23, 22:09
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Been thanked: 1 time

Re: Bezahlung Cross-Link. Einzelfallent. für Kind

Post by mazdafatzke »

Genau das war der richtige Weg den du gegangen bist! Ich habe auch so ziemlich alles was ich vom Augenarzt irgendwie bekommen konnte geholt und der Krankenkasse zur durchsicht gegeben - mit großem Erfolg.

Mfg Jochen
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