Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

OP und Klinik

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Lisette
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2008-07-15, 12:23
KC-Experience: Erfahrungen mit den Linsen: sie wirken wie ein Umsachlthebel. Ich kann prima damit sehen. Allerdings sind sie nach kurzer Zeit, janach Müdigkeit oder Stress schon nach einer halben Stunde, ausgesprochen unangenehm. Sie brennen und drücken. so dass ich sie oft herausnehme. Dadurch tauscht man ein Übel gegen das andere. Meine Nacken und Rückenmuskulatur ist so verspannt, dass mein recdhter Arm inzwischen am Ellenbogen schmerzt, weil vermutlich ein Nerv abgeklemmt wird. Massage ist angenehm, hilft aber nicht grudnsätzlich.

OP und Klinik

Post by Lisette »

Hallo, bei mir wurde der KC vor 15 Jahren diagnostiziert. Die Entwicklung geht Gott sei Dank langsam. Aber inzwischen sehe ich wirklich mies ohne Linsen. Hat jemand Erfahrung, um was man sich vor einer möglichen OP am besten kümmern muß?
- Sollte man sich auf das Go des Augenarztes verlassen oder schon mal selber sondieren?
- Gibt es Kliniken, die gut sind oder die man besser meidet?
- Macht es Sinn eine besonders empfohlene Klinik aufzusuchen oder ist es sinnvoler, sich möglichst vor Ort (in meinem Fall Frnakfurt am Main) behandeln zu lassen, weil es am zügigsten geht?
- Muß ich mich auf eine Liste setzen lassen oder macht das der Augenarzt, wenn es soweit ist?
Danke für Eure Erfahrungen,
Lisette Keller
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Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: OP und Klinik

Post by Dom »

Hallo Lisette!
Willkommen im Forum. Wichtig ist vor allem Dein eigenes Verständnis der Krankheit. Sie wird Dich nie mehr im Stich lassen, aber mach Dir nichts draus, wir kennen das!
Je nach Schweregrad Deines Keratokonus gibt es unterschiedliche Herangehensweisen. Wenn ich Dich recht verstehe, kommst Du mit Deinen Linsen (hart oder weich?) ja noch gut zurecht. Somit ist Dein Sichterlebnis ohne Hilfsmittel das Problem. Und jetzt kommst DU. Was willst Du? Eine Verbesserung des Zustandes ist nicht wirklich erreichbar. Das CCL (Vernetzung) verhindert, dass sich Deine Hornhaut weiter mit Leidenschaft ihrer Bindegewebsschwäche hingibt. Evtl. kann das CCL eine visus-Verbesserung ohne Linsen hinbekommen; manchmal übernehmen die Krankenkassen Teilbeträge dieser OP oder die komplette Rechnung (wie man gerüchteweise von den Augenärzten zu hören bekommt). Ich denke das diese OP für Dich am ehesten in Frage kommt.
Dr Lombardi in Rom hat eine hier im Forum oft vertretene OP-Methode, die recht faszinierende Ergebnise erzielt. In Hamburg gibt es Dr Opel, der ebenfalls alternativen zum CCL und zur Transplantation anbietet. Jaja, das böse Wort Transplantation ... Ist halt der letzte Notnagel mit allen VOr- und Nachteilen.
Wühle Dich einfach durchs Forum, dann findest Du bestimmt das Richtige für Dich.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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