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Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
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loiu
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Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
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Martian
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Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
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Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte. - Begeiterscheinungen: Allergien
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Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
zunächst einmal: Willkommen im Forum!
Bitte verstehe mich im Folgenden richtig, ich stelle nicht dich als Person oder deine beachtliche Fachkompetenz in Frage, ich denke jedoch, dass das Thema "Keratokonus" auch weitere, ebenfalls "sachlich-neutrale" Sichtweisen zulässt.Michael Bärtschi wrote:...Ich befasse mich nun seit 20 Jahren hauptberuflich mit erkrankten Augen. Unter anderem sehr intensiv mit Keratokonus. Ich unterrichte seit 17 Jahren Augenoptiker, Optometristen, Augenärzte und Betroffene weltweit zu diesem Thema...
Ich würde Dir gerne auf Deine Angaben direkt und sachlich neutral antworten:
Meine Kurzsichtigkeit betraegt seit ueber 20 Jahren - 4.5 bzw. - 5.0 Dioptrien, also beide Augen fast gleich, und weder die Kurzsichtigkeit noch der Keratokonus sind in den letzten Jahren schlechter geworden. Im Gegenteil - der Keratokonus hat sich laut Aussage von Dr. Lombardi verglichen mit den Messungen von Dr. Neuhann in München sogar leicht verbessert ...
Mir wurde auch gesagt, dass ich aufgrund meiner "fortgeschrittenen Jugendlichkeit" (charmanter O-Ton des Arztes, und das meine ich völlig ironiefrei), ich bin drei Jahre älter als Annika, höchstwahrscheinlich mit keiner weiteren Verschlechterung zu rechnen hätte. Nun hat sich meine letzte Verschlechterung für KK-Verhältnisse relativ schnell innerhalb eines Dreivierteljahres eingestellt, in einem Alter, in dem sich "eigentlich" so viel und so rapide gar nichts mehr tun dürfte.Michael Bärtschi wrote:Dies ist enorm wichtig. Dein Zustand des Keratokonus hat sich entgültig stabilisiert. Es ist extrem unwahrscheinlich dass sich dies überhaupt noch ändern wird. Eigentlich eine sehr erfreulich Tatsache. Dies solltest Du nicht aufs Spiel setzten.
KK gehört erwiesenermaßen zu den Krankheiten, bei denen sowohl Erkrankungsalter als auch Verlauf individuell hochvariabel sind und dementsprechend eine Prognose schlichtweg unmöglich ist. Ich gehöre zu den Menschen, die Statistiken eher kalt lassen, denn was nützt mir eine statistische Wahrscheinlichkeit, wenn ich zu dem kleineren Teil der dann doch Betroffenen gehöre?
Diese Überlegungen rücken für mich die Risiken und damit das, was ich auf's Spiel setze, in ein anderes Licht. Nicht jeder muss zu diesem Schluss kommen, ich schreibe dies aus meiner persönlichen Perspektive.
Hundertprozentig sicher kann man sich im Leben keiner Sache sein. Die Möglichkeit einer kurz- und oder auch langfristigen Kontaktlinsenunverträglichkeit ist immer gegeben. Daran können auch neue Materialien, Designs und die beste Betreuung nichts ändern.Michael Bärtschi wrote:Aus all Deinen Zitaten und medizinischen Daten entnehme ich, dass Du vermutlich nur ein geringgradiger Keratokonus aufweist und mit Deinen Kontaktlinsen mit Sicherheit eine aktuell sehr gute, stabile und meist blend- und streuungsfreie Sicht hast. Dies wird sich bei einer weiterhin guten Betreuung auch in Zukunft nicht ändern.Momentan komme ich (noch?) wunderbar mit meinen harten Kontaktlinsen zurecht und merke eigentlich nur beim Blick auf meinen augenärztlichen Bericht, dass ich an Keratokonus leide.Diese Angst erscheint mir aus den oben genannten Gründen unbegründet.Das Einzige, das mir Probleme bereitet, ist die Angst vor einer Verschlechterung.
Ich finde es legitim und wichtig, sich über diese Möglichkeit Gedanken zu machen, gerade weil harte Kontaktlinsen für KK-Betroffene in den allermeisten Fällen die einzige Möglichkeit darstellen, einen guten Visus zu erreichen.
Der bei KK zugrundeliegende wodurch auch immer ausgelöste Stoffwechseldefekt betrifft die ganze Hornhaut. Die Auswirkungen dieses Defekts machen sich durch die statischen Gegebenheiten der Hornhaut und des Auges insgesamt jedoch "nur" in den zentralen Bereichen der Hornhaut bemerkbar.Michael Bärtschi wrote:Absolut richtig ! Die Lombardi Methode setzt eine Vielzahl von tiefen radiären Narben welche zwar eine Versteifung des behandelten Gewebes bewirken, doch sind zwei Tatsachen unbedingt zu beachten:Da ich aber mit Kontaktlinsen gut sehe, graust es mir noch vor den Einschränkungen (trübe Sicht, Lichtempfindlichkeit etc.) einer für mich erst mal prophylaktischen OP.
1) Diese Narben werden ein Leben lang konstante Schrumpfungen und Zerrungen am behandelten Gewebe verursachen. Dies wird ja auch durch die Aussagen eines anderen Forums Teilnehmers bestätigt. Eine dauerhafte Stabilisierung konnte ich bisher bei keinem der Keratotomie Patienten je feststellen. Im Gegenteil beginnt die Hornhaut nach ein paar Jahren sich unkontrollierbar zu verhalten. Ein echt deprimierender Zustand.
2) Die Schnitte/Narben werden ausgerechnet dort gesetzt wo die Hornhaut als einziges NICHT erkrankt ist. In der Peripherie. Dies ist beim Keratokonus die einzige Stelle welche niemandem Sorgen macht. Ausgerechnet dort die Hornhaut instabil (siehe 1) zu machen ist nicht besonders sinnvoll. Sie erschwert zudem eine mögliche Hornhauttransplantation gerade wegen der Vernarbungen.
Der Augeninnendruck führt dazu, dass sich eine stoffwechselbedingt verdünnte und instabile Hornhaut im Laufe der Zeit immer mehr konusartig-irregulär vorwölbt. Reibung wie z.B. das klassische "Augenreiben" und auch die jahre- oder jahrzehntelange Reibung durch formstabile Kontaktlinsen verstärken diesen Prozess auch bei bestmöglicher Anpassung.
Außerdem bleiben die Frage der Sauerstoffversorgung der Hornhaut auch bei hochgradig sauerstoffdurchlässigem Material wie auch die des astigmatischen Verformungspotenzials der Hornhaut durch formstabile Kontaktlinsen unzureichend, weil hochgradig widersprüchlich, beantwortet. Einige Kontaktlinsen-Spezialisten haben festgestellt, dass z.B. durch Ortho-K-Linsen durchaus ein beachtlicher Astigmatismus induziert werden kann, und das bei gesunden Hornhäuten.
Die Schnitte werden je nach Hornhautgröße und KK-Ausprägung so gesetzt, dass sowohl ein ausreichender "Hornhautrand" für eine PKP übrig bleibt als auch mindestens die Dämmerungspupille ausgespart wird. Eine Hornhauttransplantation ist nach einer Asymmetrischen Radialen Keratektomie also möglich, zumal auch bei nicht ARK-behandelten Hornhäuten nach einer PKP sehr häufig große und relativ reguläre Astigmatismen die Folge sind.
Die Narbenbildung versteift das behandelte Gewebe und gleichzeitig wird die Hornhaut instabiler? Für mich klingt das widersprüchlich...
Konstante Schrumpfungen und Zerrungen, unkontrollierbare Instabilität nach ein paar Jahren? Dazu kann es sicherlich kommen, genauso wie es zu einer Kontaktlinsenunverträglichkeit, Trübungen durch Sauerstoffunterversorgung sowie Infektionen und Narbenbildung durch mechanische Reibung durch Kontaktlinsen kommen kann.
Das UV-Crosslinking stabilisiert die Hornhaut zwar, die Auswirkungen des KK individuell weitestgehend rückgängig machen kann es aber nicht. Bei etwa der Hälfte bis zwei Drittel der Behandelten führt es zusätzlich zur Stabilisierung zu einer "Symmetrisierung" der Hornhaut, je nachdem, welche Studie man liest. Die Auswirkungen auf den Visus bleiben hinter den gemessenen, besseren Werten dann und wann auch gerne einmal zurück.Michael Bärtschi wrote:Heutzutage gibt es deutlich vernünftigere Methoden die Hornhaut zu stabilisieren (siehe X-linking mittels UV / flächige Vernetzung), welche einerseits effektive Stabilität erzeugen, diese dort erzeugen wo die Erkrankung effektiv vorhanden ist (zentral) und zudem KEINERLEI massive Blendempfindlichkeit tagsüber und Streulicht nachts verursachen (wiederum Aussagen von Keratotomie Betroffenen) !!
Auch ein Crosslinking allein so wie auch die Mini-ARK allein kann bereits zu einer mehrwöchigen Lichtempfindlichkeit führen. Bei Mini-ARK-Operierten kommt sicherlich vor allem in der Nacht noch Streulicht durch die Narben hinzu, das jedoch mit der Zeit dadurch abnimmt, dass die Narben transparenter werden.
Unabhängig von einer OP haben viele KK-Betroffene auch bereits tagsüber eingeschränkt und nachts ohnehin mit Blendung, Mehrfachbildern, Leuchthöfen und Sternbildung um Lichtquellen und Lichtstreuung zu kämpfen, was auch durch Kontaktlinsen nicht immer ganz auszugleichen ist.
Dr. Lombardi kombiniert seine Methode mit einem Crosslinking, um die Länge und Tiefe der Schnitte noch weiter reduzieren zu können, als er es ohnehin bereits durch die Modifikation der Radialen Keratektomie getan hat. Genauso wie Laseroperierten steht Mini-ARK-Operierten das Crosslinking zur Verfügung, um die Hornhaut im Falle einer Instabilität zu stabilisieren.
Jeder KK-Betroffene hat seine eigene Risikoeinschätzung und Definition dessen, was er oder sie auf's Spiel setzt; und gerade weil diese Entscheidung so schwer zu treffen ist, ist neben Weitsicht auch die Rundumsicht in alle Dimensionen gefragt.
Michael, ich denke, wir sind uns einig, dass die perfekte Lösung einfach (noch?) aussteht. Wenn sie denn je kommen sollte, hat sie höchstwahrscheinlich weder mit chirurgischen Methoden noch Kontaktlinsen irgendetwas zu tun.
In diesem Sinne & hoffentlich auf eine spannende Diskussion,
Britta
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Martian
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Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte. - Begeiterscheinungen: Allergien
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Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
sei ganz beruhigt, keiner zwingt dichloiu wrote:Ich würde dem Mann nicht erlauben, sich mit einem Messer anzunähern!
Britta
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Michael Bärtschi
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Kontaktlinsenspezialist
Entwickler von Kontaktlinsen
Forscher
Wissenschaftler
Medizin Dozent (M.Med.Educ.)
Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
Ganz herzlichen Dank für die angenehme und sinnvolle Diskussion.
Stimme voll und ganz zu.ich denke jedoch, dass das Thema "Keratokonus" auch weitere, ebenfalls "sachlich-neutrale" Sichtweisen zulässt.
Eine Progression des KK nach dem 40. Altersjahr habe ich bisher ein einziges Mal bei einem Patienten erlebt (in 18 Jahren und > 500 eigen betreuten KK Patienten). Dies trifft, auf aktuelle Nachfrage, auch auf die Langzeiterfahrungen von zwei anderen Kollegen (Keratokonuspezialisten in Bern und Zürich) zu. Die Wahrscheinlichkeit einer Progression in diesem Alter tendiert im Promillebereich und ist ein sachliches Argument für die weiteren Überlegungen.Mir wurde auch gesagt, dass ich aufgrund meiner "fortgeschrittenen Jugendlichkeit" (charmanter O-Ton des Arztes, und das meine ich völlig ironiefrei), ich bin drei Jahre älter als Annika, höchstwahrscheinlich mit keiner weiteren Verschlechterung zu rechnen hätte. Nun hat sich meine letzte Verschlechterung für KK-Verhältnisse relativ schnell innerhalb eines Dreivierteljahres eingestellt, in einem Alter, in dem sich "eigentlich" so viel und so rapide gar nichts mehr tun dürfte.
Zum Thema Statistik gebe ich Dir sehr gerne recht, jedoch nicht zum Argument der unmöglichen Prognose. Wenn eine Progressionswahrscheinlichkeit von einem Promille besteht, dann heisst dies nichts anderes als das der KK zu 99.99% nicht weiter fortschreitet. Eine Operation durchführen zu lassen, bei welcher die lebenslange Blendempfindlichkeit und Streulichtproblematik nahezu 100% als sicher gilt, erscheint mir nicht als empfehlungswürdig.KK gehört erwiesenermaßen zu den Krankheiten, bei denen sowohl Erkrankungsalter als auch Verlauf individuell hochvariabel sind und dementsprechend eine Prognose schlichtweg unmöglich ist. Ich gehöre zu den Menschen, die Statistiken eher kalt lassen, denn was nützt mir eine statistische Wahrscheinlichkeit, wenn ich zu dem kleineren Teil der dann doch Betroffenen gehöre?
Ich entschuldige mich wenn ich nun etwas einseitig wirke, doch ziehe ich eine "mögliche zukünftige Kontaktlinsenunverträglichkeit" einer garantierten Hornhautvernarbung mit lebenslanger Sichtbeeinträchtigung eben doch vor. Wie gesagt, eine persönliche Ansicht.Hundertprozentig sicher kann man sich im Leben keiner Sache sein. Die Möglichkeit einer kurz- und oder auch langfristigen Kontaktlinsenunverträglichkeit ist immer gegeben. Daran können auch neue Materialien, Designs und die beste Betreuung nichts ändern.
Da muss ich fachlich etwas klar stellen. Die anatomische Veränderung betrifft die von Dir erwähnte Verdünnung des zentralen Parenchyms (Hornhautstromas), bei gleichzeitiger Degeneration der Bowmanschen Membrane (einzige mechanisch stabile Schicht der Hornhaut) OHNE dass irgendeine der Schichtungen der peripheren Hornhautgebiete davon betroffen sind. Die Folge ist, dass die Peripherie nicht nur gleichbleibend "dick" bleibt (siehe die publizierten Werte von Annika), sondern auch mechanisch stabil bleibt. Dies ist eine wissenschaftlich gesicherte Grundlage und deckt sich vollständig mit unseren Untersuchungen mittels flächiger Pachimetrie (Hornhautdickenmessung mittels Scheimpflugverfahren auf 0.0025mm genau).Der bei KK zugrundeliegende wodurch auch immer ausgelöste Stoffwechseldefekt betrifft die ganze Hornhaut. Die Auswirkungen dieses Defekts machen sich durch die statischen Gegebenheiten der Hornhaut und des Auges insgesamt jedoch "nur" in den zentralen Bereichen der Hornhaut bemerkbar.
Der Augeninnendruck führt dazu, dass sich eine stoffwechselbedingt verdünnte und instabile Hornhaut im Laufe der Zeit immer mehr konusartig-irregulär vorwölbt.
Dass das Reiben eine möglicherweise die Bowman Membran weiter degenerierende Rolle spielt wird zwar sehr kontrovers diskutiert, doch stimme ich persönlich dieser Theorie mit einigen weniger wichtigen Einschränkungen zu. (Reiben ist SEKUNDÄR zu einer bereits vorhandenen Immunerkrankung der Hornhaut und nicht der PRIMÄRE Grund)Reibung wie z.B. das klassische "Augenreiben" und auch die jahre- oder jahrzehntelange Reibung durch formstabile Kontaktlinsen verstärken diesen Prozess auch bei bestmöglicher Anpassung.
Reiben der Kontaktlinse. Dies ist ein leider immer noch weit verbreiteter Irrtum. Eine modern angepasste Kontaktlinse berührt den Appex (die Hornhautspitze) schon seit vielen Jahren nicht mehr. Dieses Anpassverfahren nennt man "first appical clereance" und wird mittels einer in allen vier Quadranten individuell angepassten Kontaktlinse sanft in der stabilen Peripherie abgestützt. Bei uns wird dies seit 1991 (durch meinen Vater und zwei weitere Schweizer Anpasser) schon so gehandhabt. Die alte Dreipunkteanpassung ist definitiv "Schnee von gestern" und führt zu einer temporären Epithelverdickung auf Grund des zentralen mechanischen Stresses. Dies wird oft fälschlicherweise als Vernarbung und weitere Progression des KK angesehen (temporäre Versteilung der zentralen Wölbung), verschwindet nach wenigen Tagen und Wochen nach Absetzten der falsch angepassten Kontaktlinse wieder. Diese Vernarbung darf aber wiederum nicht mit der hinteren Stromatrübung als Folge des Zusammenbruchs der Kammerwasserschranke auf Ebene des Endothels verwechselt werden. Diese ist leider meist unwiderruflich.
Sollte der mechanische Stress trotz präziser Anpassung noch partiell bestehen, so kann man heute mit modernen Silikon-Hydrogel Linsen ein so genanntes "Piggyback System" anwenden. Dabei wird eine hauchdünne, extrem Sauerstoff durchlässige, weiche Linse (wie ein Kissen) unter der stabilen Linse zum Schutze des Hornhautepithels getragen.
Mit einer Sauerstoffdurchlässigkeit von weit über 100 Dk Einheiten ist die Frage der Sauerstoffversorgung schon seit Jahren positiv beantwortet. Auch und gerade bei KK. Eine "astigmatische Verformung" ergibt sich nur bei, wie oben erwähnt, nicht optimal angepasster, und dadurch dezentriert sitzender, Kontaktlinse. Bei korrekter Anpassung ergibt sich eine geringfügige Reduktion (!) des irregulären Astigmatismus, welche aber aus Respekt der fragilen Epitheloberfläche so gering wie möglich gehalten wird. Das korrekt angepasste Ortho-Keratologie Linsen einen "beachtlichen Astigmatismus induzieren" ist entweder ein fachliches Missverständnis oder eine Falschmeldung. Im Gegenteil wird IMMER eine Reduktion des Astigmatismus bewirkt. Ob dieser regulär oder irregulärer Natur ist spielt dabei keine Rolle. Einige wenige Kontaktlinsenanpasser versuchen daher auch bei KK eine Art Ortho-K Linse anzupassen, in der Hoffnung die irreguläre Hornhautspitze damit zu "begradigen". Eine mechanische Stresssituation welche ich persönlich bei KK strikte ablehne. Bei gesunden Hornhäuten jedoch mit viel Erfolg seit vielen Jahren gerne anwende.Außerdem bleiben die Frage der Sauerstoffversorgung der Hornhaut auch bei hochgradig sauerstoffdurchlässigem Material wie auch die des astigmatischen Verformungspotenzials der Hornhaut durch formstabile Kontaktlinsen unzureichend, weil hochgradig widersprüchlich, beantwortet. Einige Kontaktlinsen-Spezialisten haben festgestellt, dass z.B. durch Ortho-K-Linsen durchaus ein beachtlicher Astigmatismus induziert werden kann, und das bei gesunden Hornhäuten.
Entweder hat Dr. Lombardi in der letzten Zeit seine Schnittlokalität markant zu Gunsten einer mehr zentralen Lokalität geändert, was aber Deinem Text bezüglich der Dämmerungspupille widerspricht, oder auch da besteht eine fachliches Missverständnis. Die Schnitte werden von Dr. Lombardi im Bereich 3.5-5.5 mm vom Hornhautzentrum entfernt gesetzt. Dies ist aber genau der Ort wo das Hornhauttrepan für die Transplantation angesetzt wird (Durchmesser also 7.0-11.0 mm). Der Durchmesser einer sicheren Hornhauttransplantation beträgt 8.5 - 9.5mm !Die Schnitte werden je nach Hornhautgröße und KK-Ausprägung so gesetzt, dass sowohl ein ausreichender "Hornhautrand" für eine PKP übrig bleibt als auch mindestens die Dämmerungspupille ausgespart wird. Eine Hornhauttransplantation ist nach einer Asymmetrischen Radialen Keratektomie also möglich, zumal auch bei nicht ARK-behandelten Hornhäuten nach einer PKP sehr häufig große und relativ reguläre Astigmatismen die Folge sind.
Guter Einwand. Ich präzisiere meine Aussage. Die Narben verdichten (versteifen) das Gewebe, doch zerrt die Narbenbildung konstant weiter und dadurch werden die Hornhautwerte (Refraktionswerte) und die Hornhauttopographie (Oberfläche) chronisch instabil.Die Narbenbildung versteift das behandelte Gewebe und gleichzeitig wird die Hornhaut instabiler? Für mich klingt das widersprüchlich...
Zu der unkontrollierbaren Instabilität kommt es IMMER ! Dies muss mit Nachdruck gesagt werden. Dies ist auch der Hauptgrund warum die Original RK Methode von Prof. Fjedorow/Russland aus den Jahren 1980 bis 1995 so grandios gescheitert ist. Dr.Lombardi hat nur sehr wenig vom urspünglichen Verfahren abgeändert (Bilder als Beweis vorhanden) obwohl er dies immer wieder zu seinem Schutz behauptet.Konstante Schrumpfungen und Zerrungen, unkontrollierbare Instabilität nach ein paar Jahren? Dazu kann es sicherlich kommen, genauso wie es zu einer Kontaktlinsenunverträglichkeit, Trübungen durch Sauerstoffunterversorgung sowie Infektionen und Narbenbildung durch mechanische Reibung durch Kontaktlinsen kommen kann.
KK kann zur Zeit mit keiner Methode vollständig "geheilt" oder rückgängig gemacht werden. Alle Methoden sind ausnahmslos stabilisierende Versuche.Das UV-Crosslinking stabilisiert die Hornhaut zwar, die Auswirkungen des KK individuell weitestgehend rückgängig machen kann es aber nicht.
Während beim Crosslinking die Lichtempfindlichkeit nur temporär einige Wochen lang anhält, bis sich das Hornhautepithel vollständig geschlossen hat, bleibt die Blendempfindlichkeit bei der ARK lebenslang bestehen. ZUSÄTZLICH kommt noch Streulicht dazu, welches beim Crosslinking nicht auftritt. Die Narben sind auch noch nach mehr als 10 Jahren markant gut sichtbar und zudem bleibt die refraktive Streuung an den Vernarbungsstellen unverändert lebenslang gleich hoch. Von einer markanten Reduktion der Problematiken kann keine Rede sein. Machen wir uns da nichts vor !Auch ein Crosslinking allein so wie auch die Mini-ARK allein kann bereits zu einer mehrwöchigen Lichtempfindlichkeit führen. Bei Mini-ARK-Operierten kommt sicherlich vor allem in der Nacht noch Streulicht durch die Narben hinzu, das jedoch mit der Zeit dadurch abnimmt, dass die Narben transparenter werden.
Alle erwähnten visuellen Einschränkungen kommen bei KK vor und können durch Kontaktlinsen zu 90% ausgeglichen werden (Brechungsindex der menschlichen Träne). Dies verbleibt auch nach der ARK oder einem Crosslinking identisch.Unabhängig von einer OP haben viele KK-Betroffene auch bereits tagsüber eingeschränkt und nachts ohnehin mit Blendung, Mehrfachbildern, Leuchthöfen und Sternbildung um Lichtquellen und Lichtstreuung zu kämpfen, was auch durch Kontaktlinsen nicht immer ganz auszugleichen ist.
Das war auch dringenst nötig. Alle mir vorliegenden Bilder von Betroffenen zeigen äusserst tiefe Einschnitte bis weit über das hintere Drittel der Hornhaut hinaus (oftmals bis in die Descemet Membrane hinein !) und eine unglaubliche Vielzahl von Vernarbungen. Und dies obwohl in der "Werbung" immer nur von "wenigen Schnitten" gesprochen wird. Teilweise sind sogar massive Hudson-Stähli Linien zentral vor der Pupille zu beobachten. Die Bilder sind nach Angabe einer email Adresse gerne zu haben. (< 2 MB)Dr. Lombardi kombiniert seine Methode mit einem Crosslinking, um die Länge und Tiefe der Schnitte noch weiter reduzieren zu können,
Bin mir Dir absolut einig. Vermutlich liegt sie in einer präventiven Gendiagnose und vorsorglichen Stablisierung des gestörten Immunsystems bei Atopikern.Michael, ich denke, wir sind uns einig, dass die perfekte Lösung einfach (noch?) aussteht. Wenn sie denn je kommen sollte, hat sie höchstwahrscheinlich weder mit chirurgischen Methoden noch Kontaktlinsen irgendetwas zu tun.
Herzlichen Dank Britta für Deine guten Beiträge.
Beste Grüsse
Michael
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
warum eigentlich immer über lombardi?????
die minderheit geht zu ihm, aber die leidenschaftlichsten diskussionen werden um ihn geführt.
als 4-fach transplantierte würde ich mir so eine diskussion auch mal in diesem bereich wünschen.
es gibt nämlich wirklich fälle, bei denen weder lombardi noch leider ein crosslinking hilft.
das sind die akuten KC´ler, die mit gerissener hornhaut oder geschwüren auf der hornhaut oder total dünner hornhaut oder extrem vernarbter hornhaut.
grüßle
sabine
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loiu
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Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
Nun, ich reise oft und verständige mich in ein Paar Sprachen. Also habe ich mich in Italien, in Spanien und in Deutschland über die Methode informiert.
Überall wo ich gefragt habe (Madrid, Barcelona, Bilbao, Mailand, Berlin, Dresden), sind Alle strikt gegen ARK bei KK, und mindestens ziemlich skeptisch gegenüber Lombardi. Durch Internet habe ich mit Ärzten aus englischsprachige Länder kontaktiert. Genau das Gleiche.
Wir sprechen nicht von Alfa Romeo vs. BMW. Es geht nicht um Geschmack.
Hier habe ich zum ersten mal über Lombardi erfahren und ich fühle mich dazu verpflichtet, hier meine Skepsis darzustellen.
Denn nicht jeder hat die Geduld od. die Möglichkeit, mit vielen Ärzten zu sprechen. Und wenn hier nur enthusiastische Berichte zu lesen sind, werden die Leute weiter zu Lombardi fahren.
Man muss Realismus anmahnen: Man sollte sich alles genau überlegen und keine Fakten vernachlässigen.
Es gibt keine Heilung für Keratokonus.
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Martian
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Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
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Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte. - Begeiterscheinungen: Allergien
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Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
weiter geht’s...
Die Wahrscheinlichkeit einer Progression ist ein sachliches Argument für weitere Überlegungen, keine Frage. Deshalb möchte ich sie auch weiterhin zur Diskussion stellen wie auch die durch die Mini-ARK ausgelöste angeblich lebenslange Blendempfindlichkeit.Michael Bärtschi wrote:Eine Progression des KK nach dem 40. Altersjahr habe ich bisher ein einziges Mal bei einem Patienten erlebt (in 18 Jahren und > 500 eigen betreuten KK Patienten). Dies trifft, auf aktuelle Nachfrage, auch auf die Langzeiterfahrungen von zwei anderen Kollegen (Keratokonuspezialisten in Bern und Zürich) zu. Die Wahrscheinlichkeit einer Progression in diesem Alter tendiert im Promillebereich und ist ein sachliches Argument für die weiteren Überlegungen.
...
Wenn eine Progressionswahrscheinlichkeit von einem Promille besteht, dann heisst dies nichts anderes als das der KK zu 99.99% nicht weiter fortschreitet. Eine Operation durchführen zu lassen, bei welcher die lebenslange Blendempfindlichkeit und Streulichtproblematik nahezu 100% als sicher gilt, erscheint mir nicht als empfehlungswürdig.
Ich entschuldige mich wenn ich nun etwas einseitig wirke, doch ziehe ich eine "mögliche zukünftige Kontaktlinsenunverträglichkeit" einer garantierten Hornhautvernarbung mit lebenslanger Sichtbeeinträchtigung eben doch vor. Wie gesagt, eine persönliche Ansicht.
Zur Progressionswahrscheinlichkeit mache ich einmal eine kleine Rechnung auf:
Deutschland dient als Beispiel, weil es sich mit den Zahlen einfacher rechnen lässt. Bei 60.000.000 über neunzehnjährigen Einwohnern mit einer KK-Inzidenzrate von 1/2000 macht das 30.000 Keratokonus-Betroffene. Von diesen sind die Hälfte über 40, so kommen wir auf 15.000. Demnach kämen bei einer Progressionswahrscheinlichkeit von 1/1000 15 Betroffene über 40 mit einem fortschreitenden Keratokonus zusammen (http://www.bpb.de/wissen/1KNBKW). Diese Zahl erreichen wir wahrscheinlich schon hier im Forum mit deutschen Forumsteilnehmern. Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass dieses Forum alle über Vierzigjährigen mit progressivem KK „eingesammelt“ hat?
Ich bleibe dabei, dass eine Prognose bei KK unmöglich ist.
Die Vernarbung ist gewünscht, weil sie einen netzartig-stabilisierenden Effekt auf die Hornhaut ausübt. Zudem wird ein Zellneubildungsprozess angestoßen, der eine allgemeine Dickenzunahme der Hornhaut zur Folge hat. Und die Sicht von KK-Betroffenen ist bereits beeinträchtigt und zwar tendenziell weit mehr, als durch die Mini-ARK temporär hinzukommt.
Die anatomische Veränderung, für mich die konusartige Vorwölbung, habe ich nicht in die Hornhautperipherie gelegt, sondern einleitend bemerkt, dass der zugrundeliegende Stoffwechseldefekt die ganze Hornhaut betrifft. Die Bowman’sche Membran bricht und geht teilweise in den zentralen Hornhautbereichen zugrunde, weil die Formveränderung Zugkräfte auf eine ohnehin schon durch den Stoffwechseldefekt geschwächte Hornhaut ausübt.Michael Bärtschi wrote:Da muss ich fachlich etwas klar stellen. Die anatomische Veränderung betrifft die von Dir erwähnte Verdünnung des zentralen Parenchyms (Hornhautstromas), bei gleichzeitiger Degeneration der Bowmanschen Membrane (einzige mechanisch stabile Schicht der Hornhaut) OHNE dass irgendeine der Schichtungen der peripheren Hornhautgebiete davon betroffen sind. Die Folge ist, dass die Peripherie nicht nur gleichbleibend "dick" bleibt (siehe die publizierten Werte von Annika), sondern auch mechanisch stabil bleibt. Dies ist eine wissenschaftlich gesicherte Grundlage und deckt sich vollständig mit unseren Untersuchungen mittels flächiger Pachimetrie (Hornhautdickenmessung mittels Scheimpflugverfahren auf 0.0025mm genau).Martian wrote:Der bei KK zugrundeliegende wodurch auch immer ausgelöste Stoffwechseldefekt betrifft die ganze Hornhaut. Die Auswirkungen dieses Defekts machen sich durch die statischen Gegebenheiten der Hornhaut und des Auges insgesamt jedoch "nur" in den zentralen Bereichen der Hornhaut bemerkbar.
Der Augeninnendruck führt dazu, dass sich eine stoffwechselbedingt verdünnte und instabile Hornhaut im Laufe der Zeit immer mehr konusartig-irregulär vorwölbt.
Reibung kann ein Grund für eine weitere Degeneration sein, für die Auswirkungen der Reibung ist es jedoch irrelevant, dass sekundär zu einer Grunderkrankung durch wen oder was auch immer „gerieben“ wird. Mechanischer Stress ist und bleibt mechanischer Stress für die Hornhaut, der den KK fördert.Michael Bärtschi wrote:Dass das Reiben eine möglicherweise die Bowman Membran weiter degenerierende Rolle spielt wird zwar sehr kontrovers diskutiert, doch stimme ich persönlich dieser Theorie mit einigen weniger wichtigen Einschränkungen zu. (Reiben ist SEKUNDÄR zu einer bereits vorhandenen Immunerkrankung der Hornhaut und nicht der PRIMÄRE Grund)
Und was genau meinst du mit „Immunerkrankung“ der Hornhaut? Ich habe noch nirgendwo den KK als „Immunerkrankung der Hornhaut“ klassifiziert gesehen.
Nur biologisches und lebendes Gewebe kann Sauerstoff aktiv transportieren. Zur Versorgung der Hornhautoberfläche mit Sauerstoff und der Astigmatismus-Induktion gibt es sehr viele widersprüchliche Informationen und Studien, was eine abschließende Position zu dem Thema schwierig gestaltet.Michael Bärtschi wrote:Reiben der Kontaktlinse. Dies ist ein leider immer noch weit verbreiteter Irrtum. Eine modern angepasste Kontaktlinse berührt den Appex (die Hornhautspitze) schon seit vielen Jahren nicht mehr. Dieses Anpassverfahren nennt man "first appical clereance" und wird mittels einer in allen vier Quadranten individuell angepassten Kontaktlinse sanft in der stabilen Peripherie abgestützt. Bei uns wird dies seit 1991 (durch meinen Vater und zwei weitere Schweizer Anpasser) schon so gehandhabt. Die alte Dreipunkteanpassung ist definitiv "Schnee von gestern" und führt zu einer temporären Epithelverdickung auf Grund des zentralen mechanischen Stresses. Dies wird oft fälschlicherweise als Vernarbung und weitere Progression des KK angesehen (temporäre Versteilung der zentralen Wölbung), verschwindet nach wenigen Tagen und Wochen nach Absetzten der falsch angepassten Kontaktlinse wieder. Diese Vernarbung darf aber wiederum nicht mit der hinteren Stromatrübung als Folge des Zusammenbruchs der Kammerwasserschranke auf Ebene des Endothels verwechselt werden. Diese ist leider meist unwiderruflich.
Sollte der mechanische Stress trotz präziser Anpassung noch partiell bestehen, so kann man heute mit modernen Silikon-Hydrogel Linsen ein so genanntes "Piggyback System" anwenden. Dabei wird eine hauchdünne, extrem Sauerstoff durchlässige, weiche Linse (wie ein Kissen) unter der stabilen Linse zum Schutze des Hornhautepithels getragen.
Mit einer Sauerstoffdurchlässigkeit von weit über 100 Dk Einheiten ist die Frage der Sauerstoffversorgung schon seit Jahren positiv beantwortet. Auch und gerade bei KK. Eine "astigmatische Verformung" ergibt sich nur bei, wie oben erwähnt, nicht optimal angepasster, und dadurch dezentriert sitzender, Kontaktlinse. Bei korrekter Anpassung ergibt sich eine geringfügige Reduktion (!) des irregulären Astigmatismus, welche aber aus Respekt der fragilen Epitheloberfläche so gering wie möglich gehalten wird. Das korrekt angepasste Ortho-Keratologie Linsen einen "beachtlichen Astigmatismus induzieren" ist entweder ein fachliches Missverständnis oder eine Falschmeldung. Im Gegenteil wird IMMER eine Reduktion des Astigmatismus bewirkt. Ob dieser regulär oder irregulärer Natur ist spielt dabei keine Rolle. Einige wenige Kontaktlinsenanpasser versuchen daher auch bei KK eine Art Ortho-K Linse anzupassen, in der Hoffnung die irreguläre Hornhautspitze damit zu "begradigen". Eine mechanische Stresssituation welche ich persönlich bei KK strikte ablehne. Bei gesunden Hornhäuten jedoch mit viel Erfolg seit vielen Jahren gerne anwende.
Diverse Transplantationskoryphäen haben Mini-ARK-Operierten versichert, dass eine Transplantation problemlos möglich ist.Michael Bärtschi wrote:Entweder hat Dr. Lombardi in der letzten Zeit seine Schnittlokalität markant zu Gunsten einer mehr zentralen Lokalität geändert, was aber Deinem Text bezüglich der Dämmerungspupille widerspricht, oder auch da besteht eine fachliches Missverständnis. Die Schnitte werden von Dr. Lombardi im Bereich 3.5-5.5 mm vom Hornhautzentrum entfernt gesetzt. Dies ist aber genau der Ort wo das Hornhauttrepan für die Transplantation angesetzt wird (Durchmesser also 7.0-11.0 mm). Der Durchmesser einer sicheren Hornhauttransplantation beträgt 8.5 - 9.5mm !Martian wrote:Die Schnitte werden je nach Hornhautgröße und KK-Ausprägung so gesetzt, dass sowohl ein ausreichender "Hornhautrand" für eine PKP übrig bleibt als auch mindestens die Dämmerungspupille ausgespart wird. Eine Hornhauttransplantation ist nach einer Asymmetrischen Radialen Keratektomie also möglich, zumal auch bei nicht ARK-behandelten Hornhäuten nach einer PKP sehr häufig große und relativ reguläre Astigmatismen die Folge sind.
Keiner der Mini-ARK-Operierten berichtet über dauerhaft instabile Refraktionswerte... und selbst wenn das so wäre, wäre das für die meisten KK-Betroffenen auch nicht wirklich etwas Neues.Michael Bärtschi wrote:Guter Einwand. Ich präzisiere meine Aussage. Die Narben verdichten (versteifen) das Gewebe, doch zerrt die Narbenbildung konstant weiter und dadurch werden die Hornhautwerte (Refraktionswerte) und die Hornhauttopographie (Oberfläche) chronisch instabil.Martian wrote:Die Narbenbildung versteift das behandelte Gewebe und gleichzeitig wird die Hornhaut instabiler? Für mich klingt das widersprüchlich...
In den Jahren 1980 bis 1995 wurden weltweit Hunderttausende nach der Methode der RK operiert, mehrheitlich in der ehemaligen UdSSR sowie in den USA. In den USA hätte es aufgrund der Produkthaftung eine Prozesswelle sondergleichen geben müssen, wenn diese Methode grandios gescheitert wäre. Bei meiner intensiven Recherche zum Thema „Radiale Keratektomie“ sind die Indikatoren für Prozesswellen ausgeblieben. Vielmehr ist die RK von Lasermethoden verdrängt worden, was die Märkte für optische Korrekturen anknabbert...Michael Bärtschi wrote:Zu der unkontrollierbaren Instabilität kommt es IMMER ! Dies muss mit Nachdruck gesagt werden. Dies ist auch der Hauptgrund warum die Original RK Methode von Prof. Fjedorow/Russland aus den Jahren 1980 bis 1995 so grandios gescheitert ist. Dr.Lombardi hat nur sehr wenig vom urspünglichen Verfahren abgeändert (Bilder als Beweis vorhanden) obwohl er dies immer wieder zu seinem Schutz behauptet.Martian wrote:Konstante Schrumpfungen und Zerrungen, unkontrollierbare Instabilität nach ein paar Jahren? Dazu kann es sicherlich kommen, genauso wie es zu einer Kontaktlinsenunverträglichkeit, Trübungen durch Sauerstoffunterversorgung sowie Infektionen und Narbenbildung durch mechanische Reibung durch Kontaktlinsen kommen kann.
Ich habe auch nicht von einer Heilung des KK gesprochen, sondern von einer in vielen Fällen weitestgehenden individuellen Rückgängigmachung der Auswirkungen des KK, womit ich die konusartige Vorwölbung meine. Die Vorwölbung und damit die Brechkraft der Hornhaut wird durch die Schnitte verringert, insofern kann man schon von einem „rückgängig machen“ sprechen.Michael Bärtschi wrote:Martian wrote:Das UV-Crosslinking stabilisiert die Hornhaut zwar, die Auswirkungen des KK individuell weitestgehend rückgängig machen kann es aber nicht.
KK kann zur Zeit mit keiner Methode vollständig "geheilt" oder rückgängig gemacht werden. Alle Methoden sind ausnahmslos stabilisierende Versuche.
Der zugrundeliegende Stoffwechseldefekt bleibt selbstverständlich bestehen, kann aber sein Verformungspotenzial wegen des Stabilisierungseffekts der Narben nicht mehr so wie vorher entfalten.
Wenn die Blendempfindlichkeit nach der Mini-ARK ein Leben lang bestehen bleiben würde, dann gäbe es in diesem Forum garantiert sehr viele Berichte von ARK-Operierten, die genau dies beklagen würden. Diese Berichte finde ich hier im Forum aber nirgendwo...Michael Bärtschi wrote:Während beim Crosslinking die Lichtempfindlichkeit nur temporär einige Wochen lang anhält, bis sich das Hornhautepithel vollständig geschlossen hat, bleibt die Blendempfindlichkeit bei der ARK lebenslang bestehen. ZUSÄTZLICH kommt noch Streulicht dazu, welches beim Crosslinking nicht auftritt. Die Narben sind auch noch nach mehr als 10 Jahren markant gut sichtbar und zudem bleibt die refraktive Streuung an den Vernarbungsstellen unverändert lebenslang gleich hoch. Von einer markanten Reduktion der Problematiken kann keine Rede sein. Machen wir uns da nichts vor !
Wenn man denn Kontaktlinsen generell verträgt, zu einem gegebenen Zeitpunkt tragen kann oder überhaupt welche tragen will...Michael Bärtschi wrote:Alle erwähnten visuellen Einschränkungen kommen bei KK vor und können durch Kontaktlinsen zu 90% ausgeglichen werden (Brechungsindex der menschlichen Träne). Dies verbleibt auch nach der ARK oder einem Crosslinking identisch.Martian wrote:Unabhängig von einer OP haben viele KK-Betroffene auch bereits tagsüber eingeschränkt und nachts ohnehin mit Blendung, Mehrfachbildern, Leuchthöfen und Sternbildung um Lichtquellen und Lichtstreuung zu kämpfen, was auch durch Kontaktlinsen nicht immer ganz auszugleichen ist.
Da kombiniert der Kerl jetzt auch noch seine chirurgischen Ergebnisse mit einem stabilisierenden UV-Crosslinking, entwickelt seine Methode konsequent mit kürzeren und weniger tiefen Schnitten weiter und ermöglicht so einigen KK-Betroffenen ein Leben mit Brille, einfach unverschämt.Michael Bärtschi wrote:Martian wrote:Dr. Lombardi kombiniert seine Methode mit einem Crosslinking, um die Länge und Tiefe der Schnitte noch weiter reduzieren zu können,
Das war auch dringenst nötig. Alle mir vorliegenden Bilder von Betroffenen zeigen äusserst tiefe Einschnitte bis weit über das hintere Drittel der Hornhaut hinaus (oftmals bis in die Descemet Membrane hinein !) und eine unglaubliche Vielzahl von Vernarbungen. Und dies obwohl in der "Werbung" immer nur von "wenigen Schnitten" gesprochen wird. Teilweise sind sogar massive Hudson-Stähli Linien zentral vor der Pupille zu beobachten. Die Bilder sind nach Angabe einer email Adresse gerne zu haben. (< 2 MB)
Michael, wofür machst du Werbung? Weniger GROSSBUCHSTABEN und !!!!!! tun's auch
Grüße, Britta
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Martian
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- Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
- Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte. - Begeiterscheinungen: Allergien
- Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
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Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
vielen Dank für deinen Beitrag
Nein, eine Heilung gibt es nicht. Die Berichte und Diskussionen im Forum sind gerade deshalb sehr wichtig.loiu wrote:Ich finde diese Diskussionen sehr Vernünftig.
...
Man muss Realismus anmahnen: Man sollte sich alles genau überlegen und keine Fakten vernachlässigen.
Es gibt keine Heilung für Keratokonus.
Niemand hier vernachlässigt die Risiken, die der Weg von Dr. Lombardi haben kann. Du hast bestimmt auch die negativen Erfahrungsberichte gelesen, Norberts Geschichte (http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =122&t=791) ist ein sehr gutes Beispiel für eine lange Odyssee...
Die Definition und Bewertung von Risiken und Erfolg ist wie alles andere auch eine hochgradig subjektive Angelegenheit und der Grund, warum wir uns hier im Forum im schönen Sinne die "Köpfe heiß reden".
Viele Grüße,
Britta
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jumbo
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gut wie Blind. - Keratoconus since: 2004 Diagnose KK hatte ihn aber bestimmt schon 2001 oder 2002
- Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Op-
Mit Brille ziemlich beschränktes sehen, mit Kontaktlinsen ist das Sehen ganz annehmbar aber seit einer Entzündung im linken Auge, ist das tragen nicht lange möglich und außerdem finde ich das Kontaktlinsen bei so einer Krankheit eine zusätzliche Belastung sind, die den Keratokonus nur fördert.
Nach der Op-
Hab die Kontaktlinsen weggeschmissen, ein schönes Gefühl sag ich euch.
Momentane Sicht mit Brille 80 % je Auge. - Operationen: mini - Ark & anschließende Vernetzung
Momentane Sicht - 50 % beidseitig ohne Brille - Mögliche Ursachen: Augenreiben,Kontaktlinsen,Gewebeschwäche (Genetische ?????)
Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
die ARK ist für mich und für viele andere KK Betroffene ein Segen, ich kann mein Leben wieder in vollen Zügen genießen (eine neue Lebensqualität).
Vor allem ich kann wieder Arbeiten und Geld verdienen ohne von den Besch.... Kontaktlinsen abhängig zu sein, da macht mir die angebliche Lebenslange Lichtempfindlichkeit oder die angebliche Chronische Instablität der Hornhaut (die vor der OP eigentlich noch schlimmer wahren) auch nichts mehr aus. Würde es nach den Optikermeister oder Augenchirurgen gehen die ich im Laufe meiner Keratokonus Karriere kennengelernt habe. Müsste ich die Kontaktlinsen so lange tragen bis es nicht mehr möglich wäre und dann wäre eine Transplantation an der Reihe gewesen. Ich empfand und empfinde es immer noch als Heuchlerisch, den so gewinnt nur der Chirurg und der Optiker einen Lebenslangen Patient.
MFG
Jumbo
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loiu
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Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
Weißt Du nicht, Britta, daß es eine Weltweite Verschwörung gegen Lombardi gibt? Diese Menschen wollen nur "Confussion in the world" verbreiten. Die Wissenschaftler, die Kontaktlinsenmafia, die Professoren, die etablierten... Sie kennen alle keine Skrupel!Martian wrote:
Michael, wofür machst du Werbung?
Grüße, Britta
Jetzt im ernst: Es ist ganz eindeutig, wer Herr Bärtschi ist und wo er arbeitet. Wer Britta ist und wo sie ihre wissenschaftliche Kenntnisse erlernte, weiß hier aber keiner. Weniger
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Martian
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Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte. - Begeiterscheinungen: Allergien
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Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
für ein Forum für KK-Betroffene sollte die Tatsache, an KK erkrankt zu sein ausreichen, um sich beteiligen zu dürfen.
Offensichtlich
- bewusst provozierende
- auf "Krawall gebürstete"
- unkonstruktive
- persönlich angreifende
Beiträge nützen niemandem etwas.
Bitte mach dich mit den Forenregeln vertraut:
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =34&t=1630
Britta
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Berti
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Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
zuerst mal herzlichen Dank an Michael für seine Beiträge.
Dies ist nun die "zigste" Lombardi Pro/Contra Diskussion.
Wie bei allen Diskussionen fällt mir wieder eines auf:
Wieso wird den ganzen Erfahrungberichten von ARK-Operierten so wenig Beachtung bzw. Glauben geschenkt.
Ich möchte nochmals auf einen früheren Beitrag von mir hinweisen.
Die Zahlen sprechen für sich selbst, oder?
Ich habe mir die Mühe gemacht, alle hier im Forum befindlichen ARK OP-Berichte aktuell auszuwerten und bin zu folgendem Ergebnis gekommen:
Es haben insgesamt 36 Mini-ARK behandelte deutsche Patienten hier im Forum berichtet.
Davon sind 28 mit dem Ergebnis zufrieden bzw. berichten von "neuer Lebensqualität":
Tobias
Ralph
Didi
Manoucher
Stefan Fuchs
Deni
Monika
Gerd1978
Sebastian
Ulrike
Jessy
Rico82
Melanie
Mane
Daniel
Meinrad
Jacob
Anja_1
Frank aus dem Norden
Anne Kathrin
HP
Nicole
Norbert
Waldi
Hans
Jumbo
Christoph
Britta (Martian)
5 Patienten sind mit dem Ergebnis nicht zufrieden:
Martin (hat leider auch nicht mehr berichtet, hat noch jemand Kontakt?)
Klaus N
Tim
AndyH
Bille
Und 3 Patienten haben nach der OP einfach nicht mehr berichtet:
Christian
Christian (Krueschan)
Daniel
Die Erfolgquote liegt also bei knapp 85% (nur derer Patienten die hier berichten)
Doch damit nicht genug, schaue Dir doch mal die Fälle an, bei denen das Ergebnis nicht zufriedenstellend war.
Ich möchte jetzt nichts unterstellen, aber könnten dort Fälle dabei sein, die die Behandlung vorzeitig abgebrochen haben oder wirklich verdammt schwierige Voraussetzungen hatten und dies auch wussten?
Ich hoffe, dass sich jetzt keiner auf den "Schlips getreten" fühlt. Ich möchte nur mal diesen Gedankenanstoß geben, wobei ich auch falsch liegen könnte.
Was noch viel wichtiger ist und auch sehr unterschätzt wird:
Ich war jetzt 3x in Rom. 3x habe ich deutsche Patienten kennen gelernt, die ein Top-Ergebnis haben und nicht hier im Forum berichtet haben. Ich würde zu gern wissen, wieviel Patienten sich von Lombardi operieren ließen und nicht hier im Forum schreiben. Im Gegensatz würden mich natürlich auch die negativen Fällen interessieren, die nicht hier berichten. Doch was ist wahrscheinlicher? Negative oder positive Berichte im Forum?
(Benjamin Franklin)
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Berti
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Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
an Michael hätte ich noch gerne zwei Fragen:
Könnten Sie (oder Du?) bitte mitteilen, um welches Forum sich es handelt und wo man die Informationen findet?Diese Narben werden ein Leben lang konstante Schrumpfungen und Zerrungen am behandelten Gewebe verursachen. Dies wird ja auch durch die Aussagen eines anderen Forums Teilnehmers bestätigt.
Wieviel ARK-Operierte Patienten haben Sie persönlich gesehen?Eine dauerhafte Stabilisierung konnte ich bisher bei keinem der Keratotomie Patienten je feststellen.
Vielen Dank und Grüße
Berti
(Benjamin Franklin)
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Prof.M.Lombardi
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- KC-Experience: Ich bin Augenarzt und Microchirurg und behandle erfolgreich Keratokonus seit mehr als 20 Jahren.
Antwort von Dr. Lombardi
Sehr geehrte Pazienten,
zum 2. oder 3. versucht jemand einen negativen Eindruck von meiner Arbeit zu geben, die ich bereits seit Jahren so betreibe.
Dieses Forum wird bestimmt aus finanziellem Interesse genaehrt, weil ich mich stark gegen den Gebrauch von Kontaktlinsen bei Keratokonus Pazienten geaussert habe und diese Meinung auch vertrete.
Kontaktlinsen sind eine, wenn nicht sogar die Hauptursache fuer die Verschlaechterung des Zustandes , von Keratokonus betroffenen Pazienten.
Komisch ist, dass die Person die gewisse negativen Ausserungen ueber mich streut ausgerechnet Optometriker ist, dem es wohl gar nicht gefaellt Pazienten oder besser gesagt Klienten zu verlieren .
Die Klienten, die fuer Jahrzehnte seine Kontaktlinsen benutzt haetten und ihm somit einen guten Lebensunterhalt beschafft haetten.
Eine Dummheit dieses Herren ist die Aussage bezueglich der Einschnitte, die auf der gesunden Seite der Hornhaut gemacht werden. Was wuerde dieser [ADMIN: Beleidigung entfernt - bei den Beiträgen die guten Manieren und die Netiquette nicht vergessen] wohl dazu sagen, wuerde ich die Einschnitte auf der beschaedigten Seite der Hornhaut machen ? Wahrscheinlich wuerde er diese Methode sogar fuer richtiger halten.
Die sogennante Hornhaut Instabilitaet von der er spricht, wobei er sich auf Pazienten bezieht, die sich alle diesem Eingriff unterzogen haben, weiss gut dass ein Zeitraum von einem halben Jahr, ein normaler postoperatorischer Verlauf ist fuer jede Hornhaut Chirurgie Vernetzung (cross-linking) inbegriffen.
Dieses [ADMIN: Beleidigung entfernt - bei den Beiträgen die guten Manieren und die Netiquette nicht vergessen], denkt er sei ein Professor, der mehr verstanden hat als alle anderen, behauptet sogar dass, die Hornhaut Transplantation erheblich erschwaert wird durch meine Einschnitte.
Das ist, das duemmste was er bis zu diesem Zeitpunkt gesagt hat.
Ein von mir praktizierter Eingriff, mit micro-mini Einschnitten mit einer laenge von 1,5-2mm maximal, betrifft virtuell eine zentrale Optische zone von ca 7,5-8mm durchmesser.
Moderne Hornhaut Transplantationen starten bei 8,5-9 mm vorzugshalber 9,5-10 mm durchmesser, so dass ein guter Microchirurg und Augenarzt in der lage sein sollte am Microscop den kleineren Kreis von meinem Eingriff zu treffen. Die Transplantation wuerde die gesamte von mir behandelte optische zone beseitigen.
Meine Behandlung : max 8 mm durchmesser des Transplantations Bohrers. Heute mindestens 8,5 mm neigen aber eher zu 9 - 10 mm.
Zu diesem Zeitpunkt glaube ich nicht an die geausserten Schwierigkeiten von diesem aufmerksamen Optometriker.
Um das Problem der Narben zu klaeren, man sollte sich daran erinnern, dass die kreisfoermigen Narben der Transplantation eindeutig laenger sind als der Durchschnitt, der Summe, der Narben durch meinen Eingriff.
Ein letztes sollte der Vollstaendigkeit wegen gesagt sein:
Die Chirurgen, die bei Keratokonus transplantationen vornehmen und nach dem Eingriff schwere Astigmatismen ( post transplantation) auftreten, empfehlen (sehr haeufig wenn nicht fast immer)radial, kreisfoermige oder semi kreisfoermige Einschnitte auf der Hornhaut zu machen, um die schweren wenn nicht sehr schweren Astigmatismen zu regulieren. In diesem Falle, also um die auftretenden Astigmatismen zu regulieren, sind die Einschnitte vertretbar.
Astigmatismen post transplantation: 14/19 dioptrien astigmatismus und es ist meistens ein irregularer Astigmatismus.
Es ist wirklich misterioes und schwer zu verstehen wie man gegen diese micro mini Einschnitte, radial Einschnitte sein kann und im Gegenteil dazu, bereit ist einen viel laengeren kreisfoermigen Einschnitt zu machen bei voller dicke.
Am Ende scheint es mir, dass dieser ruehmenswerte Optometriker, bereits in den vergangenen Jahren den Angriff gegen mich versucht hat , da er aber klaeglich gescheitert ist und keine Anhaenger gefunden hat, (wie ein guter General der bereits in frueheren Schlachten besiegt worden ist und nun ueberzeugt und still auf seinen Moment wartet um doch noch den Sieg allein durch seinen starken Willen zu erringen), hat er seine Reihen neu aufgestellt und versucht ein weiteres mal , unterstuezt durch sein Italienisches grueppchen , aufgeladen mit den selben dummen, geistlosen Argumentationen den Angriff.
Ich lade alle meine vernuenftigen und aufgeklaerten Pazienten dazu ein, sich bezueglich dem zu aeussern was dieser Herr schon im voraus gesagt hat.
Es wird mir eine Freude sein Ihn im naechsten Meeting zu treffen so dass, ich Ihm in die Augen schauen kann und vor versammeltem Publikum demaskieren kann.
Es ist mir uebrigens ein Anliegen Ihnen allen bei dieser Gelegenheit eine positive Neuigkeit mittzuteilen:
Sehr wahrscheinlich und sehr bald soll ich die Moeglichkeit haben in Deutschland zu praktizieren und zu operieren. Ich hoffe da diese Nachricht viele Pazienten unterstuetzen kann auch wenn ich glaube, dass diese Nachricht bei unserem Optometriker einem Wutanfall verursacht.
Zudem lade ich Ihn ein Namen und Nachnahmen von Italienischen und Deutschen Pazienten anzugeben die seiner Meining nach unzufrieden sind.
FAKTEN UND KEIN SINNLOSES GESCHWAETZ
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5ven
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- KC-Experience: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht. - Begeiterscheinungen: Allergien
Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
Tolle Aktion Herr Prof
Ganz großes Kino!!! Man sollte einen Film drehen: Lombardi vs. The Kontaktlinsenmafia
(Ich hoffe die Ironie wurde bemerkt!)
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Martian
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Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte. - Begeiterscheinungen: Allergien
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Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
sehr sehr schade, dass Sergio Leone schon tot ist, der wäre als ebenso leidenschaftlicher Römer für die filmische Umsetzung dieser Thematik sicherlich mehr als die richtige Wahl gewesen *gg*.5ven wrote:...Ganz großes Kino!!! Man sollte einen Film drehen: Lombardi vs. The Kontaktlinsenmafia (Ich hoffe die Ironie wurde bemerkt!)
Neben unreflektierten Beiträgen, die im wahrsten Sinne des Wortes in der Hitze des Gefechts extrem geraten können, existieren auch noch andere Disqualifizierungsmöglichkeiten, z.B. durch den mehr oder wenigen subtilen Aufbau von undifferenzierten RK/ARK-Schreckensszenarien unter dem Deckmantel einer sachlich-neutralen Beratung...
Annika, wie geht es dir inzwischen? Lass doch einmal etwas von dir hören, wenn du Lust hast.
Viele Grüße
Britta
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loiu
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Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
Martian wrote: Deckmantel einer sachlich-neutralen Beratung
Hier wird dauernd von Laien zu einer OP beraten, die kaum ein Augenartzt der Welt für angemessen betrachtet.
Der Optometrist aus de schwiz hat wenigstens eine Ausbildung und Jahrelange erfahrung mit Patienten. Andere haben bloss ein blindes (?) Vetrauen in einen "Genie" der sich gerne Professor nennt, vorzuweisen.
Und keinerlei wissenschaftliche Ausbildung.
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Martian
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Re: Fragen zu Mini-ARK plus Vernetzung bei Lombardi
ja und? Hier wird auch nicht i.S. der ärztlichen Beratung beraten sondern dieses hier ist primär ein Forum von Betroffenen für Betroffene. Persönliche Erfahrungen auszutauschen hat nichts mit Beratung zu tun.loiu wrote:Hier wird dauernd von Laien zu einer OP beraten, die kaum ein Augenartzt der Welt für angemessen betrachtet.Martian wrote: Deckmantel einer sachlich-neutralen Beratung
Wenn speziell nach den Erfahrungen mit einer Methode gefragt wird, dann sollten sich doch wenigstens diejenigen, die Erfahrungen mit dieser speziellen Methode gemacht haben, auch dazu äußern dürfen. Den Fragenden ist ja auch klar, dass sie hier nicht mit Ärzten oder Optometrie-Spezialisten sondern mit anderen Betroffenen sprechen.
Soll ich als Keratokonuspatient erst einmal Medizin studieren und mich dann auf Augenheilkunde spezialisieren, bevor ich für mich selbst eine Entscheidung für oder gegen eine Behandlung treffen und über diese dann berichten kann?loiu wrote:Der Optometrist aus de schwiz hat wenigstens eine Ausbildung und Jahrelange erfahrung mit Patienten. Andere haben bloss ein blindes (?) Vetrauen in einen "Genie" der sich gerne Professor nennt, vorzuweisen.
Und keinerlei wissenschaftliche Ausbildung.
Ich studiere ja auch nicht Elektrotechnik, bevor ich mir einen neuen Fernseher zulege, sondern suche mir Experten, Freunde und generell Menschen, die ich zur Informationssuche "interviewe", um dann den geeigneten Fernseher für mich auszuwählen.
Ja, Michael Bärtschi hat studiert und eine wissenschaftliche Ausbildung, er hat aber keinen KK und kann das Ganze nur aus seiner Perspektive als Nicht-Betroffener beleuchten, zudem hat er auch handfeste, wirtschaftliche Interessen, die er mittels Lobbyarbeit auch konsequent verfolgt, google ihn mal.
Ich habe KK und in einem früheren Leben einmal Medizin studiert, habe mich intensiv monatelang mit dem Krankheitsbild und allen Therapiemöglichkeiten beschäftigt, bevor ich die Entscheidung getroffen habe, nach Rom zu fahren und Dr. Lombardi persönlich kennenzulernen.
Mich ganz persönlich hat Dr. Lombardi als Mensch und Arzt überzeugt, ebenso wie seine Methode. Von blindem Vertrauen und unreflektierter Betrachtungsweise kann bei mir keine Rede sein, dafür ist mir mein Augenlicht zu schade. Wenn ich in Bezug auf Dr. Lombardi und seine Methode ein ungutes Gefühl gehabt hätte, wäre ich wieder nach Hause gefahren ohne mich operieren zu lassen. Ich lass mir doch von niemandem an den Augen rumschnippeln, wenn ich von dem Arzt und seiner Methode nicht überzeugt bin.
Das für mich tolle Ergebnis meiner OP gucke ich mir nun schon über drei Monate täglich an, ich bin sauglücklich, bald wieder arbeiten und Geld verdienen zu können. Da können Heerscharen von Augenärzten eine Lehrmeinung vertreten, die meiner Erfahrung komplett zuwiderläuft und empört die Hände überm Kopf zusammenschlagen, ich weiß, dass ich für mich die richtige Entscheidung getroffen habe.
Und wieder: Ich rate niemandem dazu, eine Mini-ARK durchführen zu lassen. Wer bin ich denn, dass ich beurteilen kann, was für den einzelnen in seiner Situation gut und das Richtige ist. Das kann und muss jeder für sich selbst entscheiden und seinen eigenen, ganz speziellen Weg finden. Auch nichts zu tun ist eine legitime Entscheidung, mit deren Konsequenzen man genauso leben muss, als wenn man sich für eine andere Option entschieden hätte.
Mich persönlich entbinden auch hunderte von Expertenmeinungen und -einschätzungen nicht davon, mir eine eigene Meinung zu bilden und für mich selbst herauszufinden, was gut für mich persönlich ist, was du offensichtlich anders siehst, was genauso in Ordnung ist wie mein Standpunkt.
Etwas interessiert mich jedoch: Warum hast du bisher mit anderen nur über Dr. Lombardi und seine Methode gesprochen, anstatt dir selbst ein Bild zu machen? Hast du Panik, dass er dich womöglich auch überzeugen könnte? So vehement, wie du immer wieder gegen diese Methode wetterst, lässt darauf schließen, dass sie dich alles andere als kalt lässt, ansonsten würdest du doch keine Zeit, Energie und keinen Buchstaben diesbezüglich verschwenden...
Viele Grüße
Britta
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loiu
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