Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

HIlfe! Kostenübernahme bei Barmer.

lain
-
Posts: 28
Joined: 2008-08-16, 15:51
KC-Experience: Ich bekam mit 15 die ersten harten Kontaklinsen, die aber leider meinen Keratokonus nur verschlimmert haben. Mir wurde gesagt es gäbe keine Alternative und ich würde eh in ein paar Jahren blind werden. Die nächsten Jahren habe ich mich mit "was steht da?" rumgeschlagen.

1999 bis letztes Jahr habe ich sehr gut angepasste Linsen getragen, womit ich 90% Visus auf beiden Augen erreichte.

2008 konnte ich keine Kontaktlinsen mehr tragen, weil der Konus zu spitz geworden war.

2009 wurde ich dann am schlechteren linken Auge von Dr. Opel mit dem Excimer Laser operiert und hatte eine unglaubliche Besserung, leider ging Dr. Opel direkt danach in Rente und hat die Op vom rechten Auge abgesagt. Seitdem habe ich keinen richtigen Augenarzt mehr.

2010-2015 Ich habe in den letzten Jahren meine Augen komplett vernachlässigt, weil ich an einer Autoimmunkrankheit schwer erkrankt bin und da ging es bei mir nach dem Prinzip was weh tut geht vor. Seit kurzem hat sich das rechte Auge zusätzlich verschlechtert. Meine Dioptrien weiß ich gar nicht mehr, ich habe Kurzsichtigkeit, Astigmatismus und Weitsichtigkeit.

Ich trage nur noch Brille. Ich komme irgendwie durch den Alltag. Dr. Opel sagte ich bin wie eine Hummel, weil die fliegen ohne, dass es anatomisch geht und ich würde Dinge sehen, die ich nicht wirklich sehen kann. Ich habe mich daran gewöhnt die Welt "zu ergänzen" und mich so zu Recht zu finden. Wobei Fahrrad und Auto fahren nicht gehen. Lesen wir immer schwieriger und anstrengender, was für mich sehr schlimm ist, ich bin eine Leseratte.

Ich bin auf der Suche nach einem Arzt, der eine ähnliche Methode benutzt wie Dr. Opel. Transplantation kommt für mich durch die Autoimmunerkrankung nicht in Frage, von den Ringen wurde mir auch abgeraten.
Keratoconus since: Erste Schwierigkeiten mit 12. Diagnose mit 17.
Operationen: 2009 wurde mein linkes Auge bei Dr. Opel mit Laser operiert. Die Ergebnissen sind großartig. Vorher L SPH -4.5 ZYL -9.0 AX 169 Jetzt operiertes linkes Auge SPH -3,50 ZYL -8 AX 175. Außerdem ist das Gefühl am linken Auge besser geworden, das Auge entspannter. Die Ränder und Halos besser. Das nicht operierte rechte Auge war damals R SPH -2.0 ZYL-8.0 AX 168. Bei der letzten Messung im Januar 2011 R SPH - 3,5 ZYL-8.0 AX 175.
Begeiterscheinungen: Ich sehe am schlechtesten wenn was beleuchtet ist (wie bei dem Sehtest), da sehe ich die Doppelbilder (die etwa 5 sind) deutlicher und Lichtringe um die Sachen (Kino, Theater). Ich bin eine Leseratte und die rapide Verschlechterung meines Sehens macht mir gerade große Angst. Im Alltag finde ich mich aber gut zurecht mit einem Gehör der immer sensibler wird und laut Ärzte einen zusammenbauen von was ich sehe, ich habe Linien in den Augen mit unterschiedlichen Kurz/Weit/stabsichtigkeit und wechsele anscheinende ständig "durch die Linien" um einen besseren Visus zu erreichen.
Mögliche Ursachen: Ich habe seit Kindheit starken Heuschnupfen, was zu roten und juckende Augen führt. Meine Schwester entwickelte mit 32 einen leichten Konus. Außerdem leider ich an Hashimoto Thyreoditis, Endometriosis und Adenomyosis, das sind alles Autoimmunerkrankungen. Ich denke, dass Keratokonus auch damit einem Zusammenhang hat.
Ich über mich: Ich bin in Brasilien geboren und aufgewachsen und lebe seit 2000 in Deutschland. Ich reise sehr viel und gerne und spreche mehrere Sprachen. Ich lebe mit meinem Freund in Hamburg.
Been thanked: 1 time

HIlfe! Kostenübernahme bei Barmer.

Post by lain »

Hallo Forum,

meine Lage ist mittlerweile drastisch ich sehe nur noch 20% mit Brille, KC geht nicht mehr. Ich möchte dringend Vernetzung und ICR machen lassen, weiß aber nicht wie ich es zahlen soll. Deshalb bitte ich euch die bei der Krankenkasse schon eine Kostenübernahme geschafft haben um Tipps, Widersrpruchsschreiben, alles was helfen kann. Ich bin bei der Barmer.

Danke an alle
Vanessa
Zum Glück sieht man nur mit dem Herzen gut.
Top
Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: HIlfe! Kostenübernahme bei Barmer.

Post by Dom »

Hallo Vanessa!
Wichtig ist, dass Du Deine Krankenkase VOR der ganzen Geschichte informierst. Wenn Du eine/n fitte/n Sachbearbeiter/in hast, kannst Du hilfreiche Tipps zum Vorgehen hierbei erhalten. Da sich ja nun das CXL mittlerweile zum inoffiziell anerkannten Therapieansatz gemausert hat, sollte eine schlüssige Argumentation Deinerseits beim Antrag zumindest einen Teil der Kosten wieder einfahren.
Mittlerweile machen einigen krankenKassen bei einer normalen Lasik-OP folgenden Deal: Dir werden die Kosten der OP erstattet, dann mußt Du aber für 5-6 Jahre die anfallenden Kosten für eine evtl. trotzdem notwendige selbst tragen, bis sich die Kasse wieder bereiterklärt, wieder eine Sehhilfe zu übernhemen.

CU Dom
---------------------------------------------------
------ Der mit dem Knick in der Linse -----
--------------------------------/\-----------------
Top

Return to “CCL - Kosten”