Auch wenn ich selbst gesunde Augen habe, fühle ich mich dennoch als (indirekt) Keratokonus-Betroffene. Ich hoffe jetzt einfach mal, dass ich mich hier auch willkommen fühlen darf. 
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
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(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Danke!
-
Lara
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 1
- Joined: 2009-01-07, 22:30
- KC-Experience: Hallo!
Mein Freund leidet an Keratokonus und ich möchte mich gerne mit anderen Betroffenen hier austauschen.
Danke!
Hallo! Ich heiße Lara und bin 27 Jahre alt. Ich möchte mich an dieser Stelle einfach mal bei allen Beteiligten dieses Forums bedanken! Vor einigen Monaten erhielt mein Freund (31) die Keratokonus-Diagnose. Wir stehen in unserem Umgang mit der Krankheit sozusagen noch ziemlich am Anfang. Ich bin wirklich sehr froh, dass es dieses Forum als Anlaufstelle gibt und man sich hier so umfassend informieren kann, vor allem auch darüber wie es anderen Betroffenen so im Alltag mit der Krankheit geht, wie man psychisch damit umgehen kann usw. Ich nehme mir fest vor, hier jetzt öfter mal vorbeizuschauen. Auch wenn ich selbst gesunde Augen habe, fühle ich mich dennoch als (indirekt) Keratokonus-Betroffene. Ich hoffe jetzt einfach mal, dass ich mich hier auch willkommen fühlen darf.
Auch wenn ich selbst gesunde Augen habe, fühle ich mich dennoch als (indirekt) Keratokonus-Betroffene. Ich hoffe jetzt einfach mal, dass ich mich hier auch willkommen fühlen darf. Und ich weiß genau wie es ist:
dass das Leben vielleicht alles ist,
aber sicher nicht
klein und scheiße
-kettcar: "tränengas im high-end-leben"
dass das Leben vielleicht alles ist,
aber sicher nicht
klein und scheiße
-kettcar: "tränengas im high-end-leben"
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sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Danke!
hallo lara mit freund.#
das freut uns alle sehr!!! natürlich nicht der anlass, aber daß das forum euch hilft und dies hoffentlich auch noch weiterhin tut.
klar wir sind beinahe eine große familie.
kc hat nicht nur negative seiten.
fühlt euch hier wie zu hause und scheut euch nicht fragen zu stellen.
grüßle
sabine s.
das freut uns alle sehr!!! natürlich nicht der anlass, aber daß das forum euch hilft und dies hoffentlich auch noch weiterhin tut.
klar wir sind beinahe eine große familie.
kc hat nicht nur negative seiten.
fühlt euch hier wie zu hause und scheut euch nicht fragen zu stellen.
grüßle
sabine s.